家庭视角下器官捐献现状及对策——基于湖南省长沙市、浙江省温州市的实证调研

林建锋，刘维，黄君婷，戴振峰，潘晓婷，李恩昌

（温州医科大学，浙江 温州 325035，1.第一临床医学院 信息与工程学院；2.生命与健康伦理研究中心）

我国已成为继美国之后的第二器官移植大国，其种类和成功率也都达到或接近国际先进水平。但据统计，国内肝、肾移植的等待者每年约100万左右，能够获得器官移植机会的患者不足1%，供体匮乏始终是制约器官移植事业发展的瓶颈[1]。西班牙模式显示器官短缺并不是由于缺乏潜在的器官捐赠者，而是未能成功将许多潜在捐献者转为实际的捐献者[2]。尤其在我国，因家庭观念深入人心，器官捐献家庭同意率较低，产生了众多因家属反对而流捐的案例。为探究器官捐献协调现状，提出有效对策，本研究以浙江省温州市和湖南省长沙市为例，访谈了10位经验丰富的协调员和移植科医师，走访了3家医院器官获取组织（organ procurement organization，OPO），访谈两地省市红十字会相关负责人，并深入器官捐献家庭进行调研。

1 现状

湖南省器官捐献工作目前走在全国的前列，交通事故器官捐献率居全国首位，叶沙等典型捐献案例在社会上产生了空前广泛的影响。据公开报道可知，2018年中南大学湘雅二医院器官捐献协调团队共促成174例成功捐献。温州市是浙江省人体器官捐献首批试点城市之一，温州医科大学附属第一医院OPO团队2018年成功实现器官捐献21例。调研两市器官捐献协调员，基于他们在2018年协调过的千余份案例，可以发现器官捐献协调现况和捐献家庭的普遍特征，窥一斑而见全貌。

1.1 家庭拒绝率高 调查中发现，一位专职协调员当年接触到有初步意愿的潜在器官捐献家庭有100余例，尽管有医护人员先行筛选，但80%左右的案例还是协调失败。从协调案例总结可见，超过70%的协调失败案例是由于家属中的部分人拒绝接受器官捐献知识，从而中断器官捐献的协调工作。直系或旁系亲属反对成为协调失败的主要原因，造成了大量流捐案例。协调成功案例中，大部分家属或权威家长具有器官捐献意识，理解器官捐献的重大意义，并成功转变家属中反对者的观念。司晶等[3]在调查中表明，分析的1 235例潜在捐献者中，拒绝捐献者1 031例，拒绝率达83.5%，而西班牙潜在捐献者家庭拒绝率不足20%，相比之下差距悬殊。

1.2 隐蔽式捐献率高 通过协调员的访谈可知，绝大部分家庭即使在同意器官捐献后，也不愿意将这一奉献事迹告诉他人；一些家庭由于害怕舆论，要求严格保密，甚至不愿意领取器官捐献荣誉证书，不希望器官捐献协调员上门回访，还有很大一部分捐献家庭不愿透露具体信息。最终愿意公开在媒体上报道的器官捐献家庭仅仅是捐献者中的个案。李育玮等[4]调查显示，捐献成功的案例中，除个别外均拒绝配合媒体宣传。可见害怕外界压力成为家属拒绝捐献的重要诱因。

1.3 低收入家庭捐献占比高 有研究认为，随着潜在捐献者家庭的人均月收入升高，捐献同意率呈下降的趋势[3，5]。根据温州市红十字会公布的部分捐献案例信息可见，84%的捐献者为外来务工者。结合协调员的调查，实际比例还会更高。通过调查了解，湖南是人口流出大省，近年的捐献案例中，收入较低的本地务工家庭占了绝大部分。一方面是低收入的家庭和外来务工者家庭人员普遍文化水平较低、自我安全意识不高，比较容易出现突发安全事故，造成潜在捐献者基数大。另一方面是经济许可条件下，中高收入家庭可能因为过度治疗，导致错过捐献时机。

2 问题

全球范围内，家属参与器官捐献决定具有普遍性。我国相关法律中规定家属有一方反对器官捐献，即使潜在捐献者生前有捐献意愿，也不应进行器官捐献[6]。在这现有规定下，家庭成为器官捐献的重要影响因素，其重要性甚或超过了捐献者本人——如果捐献者同意捐献而家属不同意则捐献往往很难达成[7]。尤其是我国这样一个家庭观念强烈的国家，家属对器官捐献的接受度极大影响了器官捐献成功率。目前，我国器官捐献家庭协调现状和民间氛围尚不尽人意，上述问题的存在，既有家庭内在因素，也有社会环境等外在因素的影响。

2.1 传统观念影响 亲属拒绝的首要因素就是传统的完尸观念。传统生命伦理的完尸观念严重束缚了人们的思想。还有“人死了还要挨刀，太过残忍”的说法，使很多家属无法接受器官捐献。此外，还有农村和思想比较落后的一些地区受封建迷信思想影响，不利于捐献工作的开展[8]。随着时代进步，群众乐于接受符合时代发展要求的新观念，但家庭成员中难免有人坚持旧观念，不管是直系亲属还是旁系亲属，都会影响器官捐献的达成。给支持器官捐献的家属提供有力的“武器”，帮助消除阻力和减少压力，将有利于提升器官捐献家庭同意率。

2.2 认知不清 认知水平对于家属的捐献意愿影响极大。遗憾的是在现实中，我国公众对器官捐献的了解不足，往往只有家庭成员患病需要器官时，才会主动查阅相关资料[7]。认知不清包括对脑死亡概念缺乏足够的认识，使家属并不接受亲属死亡的现实。其次，顾虑在同意捐献后，医务人员会在诊治过程中救助不到位，会导致患者死亡。此外，家属还担心器官的移取会破坏尸体的形态，存在担心器官被乱用、尸体成为器官零件提取库的想法。由于对这些的不了解，造成多数家属对器官捐献的负疚感、缺失感及恐惧感比较明显，致使多数家属不接受亲属的心脏死亡器官捐献（dead organ donation，DCD），导致临床上的DCD紧缺[9]。

2.3 情境压力 情境压力主要分为两个部分:一是捐献前的悲伤情境。由于事发突然，面对亲人遭遇不测，亲属的心理受到的冲击非常强烈。在难以接受亲人即将离世事实的同时，若被提及器官捐献，家属往往会因为难以面对、思考和解决，而选择拒绝器官捐献，甚至在过于悲伤的情绪影响下，做出过激反应。二是捐献后的乡邻情境，害怕遭受其他亲属或周围邻居的质疑也成为影响家庭决定的重要因素[10]。有些家庭担心器官捐献后，可能会遭受薄情寡义的非议，以及人道救助的歪解，因乡邻舆论压力而造成二次伤害。出于以上的顾虑，大部分家庭拒绝捐献器官，少数捐献了的家庭也不愿意公开信息。

2.4 精神激励不足 我国的器官捐献本着无偿自愿的原则，针对困难捐献家庭有人道救助政策，为表彰捐献器官的善举，由红十字会颁发器官捐献证书。制度设计的良好初衷，在现实环境中却不能尽如人意。接受人道救助担心他人歪解，器官捐献证书仅视为证明之用，不敢彰显，更不用说接受媒体的宣传报道。目前器官捐献家庭以低收入家庭居多，既害怕睹物思人，又担心误解中伤，如此顾虑重重，又如何能彰显精神激励的力量。器官捐献不是人类的天性，而是教育的结果。随着人们生活水平的提高，相比人道救助，有效的精神激励显得尤为重要。

3 对策

受多种现实情境影响，形成了器官捐献家庭拒绝率高、隐蔽式捐献率高、低收入家庭捐献占比高的现象。从现状调研可知，部分器官捐献家庭笼罩在压力“雾霾”之中，急需社会支持力量帮助他们向阳而生。器官捐献是系统工程，需要政府部门重视，更需要社会大众的理解支持。发挥组织合力，营造良好的器官捐献氛围，彰显器官捐献的光荣感，对提升器官捐献家庭同意率将有极大的帮助。

3.1 推进协同化，构建优化高效的多组织联动机制

目前我国的器官捐献体系已初步形成“中国模式”[11]。该体系以国家卫生行政部门为主导，各级红十字会参与、推动，并由移植医院、红会、卫健委三方负责管理各级OPO组织。但显然，仅靠三方的力量很难将器官捐献的宣传力度加大、涉及面铺广。

由于重视程度和运行机制不同，各省市之间发展差异较大。湖南省政府高度重视、积极推动器官捐献，各职能部门有效落实，社会力量也积极配合。卫健委对各家具有移植资格的医院进行划区服务，医院重视协调员队伍建设、设立专职协调员，媒体重视器官捐献案例报道、公益广告宣传等。多方合作，形成良好的社会效应，值得其他省市借鉴。另外，在西班牙器官捐献移植系统之中，组织协调是工作重点之一，器官捐献与移植环节除了医护人员参与外还涉及媒体、法医、法官、飞行员、地勤和救护车司机等各方面力量[12]，这一“西班牙模式”可以为我国提供经验。

相关部门的协调不力、权责不明、信息沟通受阻常常导致器官错失最佳捐献时间、错过最佳捐献状态而导致捐献失败[13]。因此，激发各部门工作积极性，推进组织协同合作，建构优化高效的多部门支持体系尤为重要。

3.2 签署普及化，探索器官捐献志愿登记新路径

由调研结果可知，捐献者本人生前已签署器官捐献意向书，可有效提高器官捐献成功率。“既然是生前意愿，那我就支持他”的信念，成为家属同意捐献的最大动力。一方面有效突破了家属的思想障碍，同时也减轻了各种情境下的压力。

目前签署器官捐献意向书有线上和线下两种途径，微信和支付宝都提供了非常便捷的方式。但由于缺乏签署的契机，社会大众关注和参与很少，绝大部分人没有思考过签署的问题。美国考驾照时登记的做法，在我国并不合时宜。但我们不能停止这方面的尝试，可以针对不同群体推出不同的、简便易行的签署方案。如在医学生入学申报医疗保险时，附带征询登记器官捐献意愿，继而推广到普通大学生。在职业群体中，可以从医护人员入职办理社保时，附带征询登记器官捐献意愿，继而推广到公务员、教师等群体。征询式器官捐献签署途径，使签署普及化，进一步培育社会主流参与意识，对器官捐献的长远发展至关重要。为鼓励公民逝世后器官捐献，最近卫健委对器官捐献政策进行了修订，规定3年以上的中国人体器官捐献志愿者将享有器官移植的优先权，这是对生前签署器官捐献志愿的极大鼓励。

3.3 宣传主题化，促进器官捐献家庭讨论 宣传主题化能帮助社会大众更加深入地了解器官捐献，营造器官捐献良好的社会氛围，让患者家属减弱抵触心理乃至认同器官捐献事业。可以借鉴西班牙的做法，由职能部门主导，提供宣传科普方案和材料，通过媒体加大宣传力度，让器官捐献教育走进校园，让器官捐献宣传走进社区，让器官捐献普及走进医院。

宣传感人事迹，促进器官捐献家庭讨论，可以有效推动家庭对器官捐献事业的支持和理解，获得更多家庭成员的认同。以家庭为单位，在充裕的时间内解决观念问题，符合中国传统儒家文化和当前国情，利于争取到家庭对器官捐献的一致认同，便于日后开展器官捐献工作[14]。通过卓有成效的工作，让器官捐献宣传不再成为口号，而能够潜移默化地转变周围人的认知和观念。

3.4 激励人性化，传递社会人文关怀 国家和相关部门制定政策应更多从家庭的角度切入。例如最新修改的器官捐献政策就体现了这一思路:“捐献者直系亲属、配偶、三代以内旁系血亲享有器官移植的优先权”，这对提升家庭的捐献意愿将产生非常积极的作用。家庭伦理是中国儒学的核心，从社会角度看，人的生命不仅属于自己，更属于家庭，家庭的整体是优于个人存在的[15]。因此，国家和地方政府应研究推出更多以家庭为核心的激励措施，改变器官捐献目前的被动状况。

调研发现，器官捐献协调员与潜在捐献者家属之间的信任是器官捐献协调成功的另一个重要因素，而人文关怀则是取得捐献者家属信任的关键。湖南省在协调员建设方面就十分出色，协调员都将捐献者家属视为朋友，重视每一位家属。捐献者家属在捐献成功后如果遭遇变故，还会联系协调员寻求可能的帮助。浙江省先后出台了较多的政策，包括积分落户、帮助外来的捐献家庭子女优先入学等，针对家庭困难的捐献者子女，特别建立助学项目，通过助学这个纽带让县市级红会和捐献家庭保持长期的联系，以便及时关注到家庭的境况。因此在努力解决捐献者家庭的“共性难题”的同时，我们全社会应该给予更多的关爱，创造更多传递人文关怀的制度善意。

各地红十字会在捐献后的人文关怀方面就采取了多项措施，例如在市内设立公益陵园、在医院内设立捐献者纪念墙、寻求公益基金帮助困难捐献者家庭等。为避免捐献后人文关怀缺失，除上述措施外，可采用网格化管理模式，进一步引导下级红十字会、社区、志愿者组织等积极开展志愿服务活动，帮助克服捐献者家庭的生活和精神困境，重点关照失独等特殊家庭，温暖每一位捐献者家属。

3.5 荣誉艺术化，增强捐献者家庭获得感 社会互动包括三方:捐赠者、接受者和旁观者。旁观者见证善行，并将声誉赋予捐赠者。在未来的社会交往中，这种声誉会影响捐赠者在扮演接受者的角色时是否能从合作中获益，也将影响旁观者是否会自发担任捐赠者角色[16]。因此，将捐献者家庭榜样可视化，不仅可以让器官捐献者获得社会的认可，使其在社会合作中受益，还可以鼓励越来越多的人支持、加入器官捐献事业。为推进捐献者家庭榜样化，我们可以收集器官捐献家庭的感人故事，通过线上线下媒体以公益广告等形式塑造器官捐献者的崇高形象，在社会上形成支持器官捐献的良好风气。

目前，为感恩器官捐献者为我国器官捐献与移植事业的贡献，红十字会在移植手术完成后，当场为捐献者家庭颁发荣誉证书。但调研得知，大部分家庭选择向友邻隐瞒这一无私奉献的善举，并不愿意向他人展示该项荣誉。一方面是逝世后的器官捐献有关死亡的禁忌，会引起睹物思人的伤感；另一方面是规程化的荣誉证明缺少仪式感，难以感受到器官捐献的荣光，也很难巩固他们对器官捐献事业的认同感。因此，建议将器官捐献荣誉艺术化，将有助于改变当前荣誉的尴尬局面。如规划建立家庭荣誉体系，为提供生命援助的家庭颁发“大爱家庭”“最美家庭”等荣誉称号，并配套荣誉的优待政策，让捐献者家庭在社会生活中感受到社会的尊重，以点带面，形成互助互爱、积极向善之风。

随着我国器官捐献事业的发展，中国器官移植事业开始走上了科学化、法制化、规范化建设发展的轨道[17]。家庭观念对器官捐献的影响在我国尤其突出，从家庭的角度出发，保障捐献者家属的权益，在社会中宣扬器官捐献光荣的理念，激励全社会共同参与器官捐献；消除情境压力，让器官捐献事业在阳光下成长；落实人文关怀服务，让捐献者家属充分感受到社会的温暖。种种措施，将形成良性循环，从而达到提高器官捐献家庭同意率的目标，促进我国器官捐献事业的发展。