基于时机理论对重型颅脑损伤病人主要照顾者不同阶段照护体验的质性研究

张小芳，龚 雪

重型颅脑损伤(severe traumatic brain injury，sTBI)根据格拉斯哥昏迷指数(Galsgow Coma Score,GCS)评分，被定义为GCS≤8分，伤后昏迷≥6 h以上，并伴有意识障碍逐渐加重或再次出现昏迷，存在神经系统阳性体征以及体温、呼吸、血压、脉搏等有明显改变[1]。随着医疗条件的改善，尽管sTBI的死亡率明显下降，但其死亡率依然维持在35%左右[2]。sTBI病情危重、预后较差，具有较高的致死率及致残率。病人突如其来的损伤，以及面临的生命安全或者可能遗留的与之相关的生理、认知及社会性伤残，带给家庭及亲属巨大且长久的压力。家庭是病人主要的社会支持系统，家属作为sTBI病人最重要的照顾者和支持者，在其长期的护理和康复过程中起着不可替代的作用。但多项研究表示，照顾者及家属在疾病治疗及康复的不同阶段有不同的照护需求且未得到满足，直接影响病人对疾病的再适应过程[3-4]。Cameron等[5]提出“时机理论”(timing it right,TIR)虽是针对脑卒中病人，但其理论框架却可以用于sTBI病人。因此本研究根据sTBI的发病特点及特有的治疗和康复过程，将时机理论用于sTBI病人在医院及家庭中的全程照护，探讨sTBI病人照护者在疾病不同阶段的照护体验和需求，更好地实现优质护理的目标。

1 对象与方法

1.1 研究对象

本次研究采用立意取样法(purposive sampling),选取2016年11月—2018年9月在甘肃省兰州市某三级甲等医院神经外科住院及出院后的sTBI病人主要照顾者53人进行非结构式访谈。

1.1.1 sTBI病人

①纳入标准：符合sTBI的诊断标准。②排除标准：家属放弃治疗；还未出院即死亡者；预后较差，不能存活者。

1.1.2 sTBI病人主要照护者

①纳入标准：自愿承担主要照护的家庭成员(照护时间≥6 h/d)，知情同意本次研究；有完全民事行为能力并能够进行正常的语言交流。②排除标准：护工等付费参与照护人员。本次受访人数以资料重复出现，无新的主题出现为终止节点。5个阶段的受访者不重叠，1例病人对应1名主要照护者。基于此，本研究院内诊断期、sTBI围术期、院内稳定期、出院期及家庭康复期各阶段的受访对象人数分别为9人、11人、8人、13人和12人，共计53人。

1.2 研究方法

本研究根据sTBI的发病特点及特有的治疗和康复过程，通过咨询专家，最终确定的5个阶段院内诊断期、sTBI围术期、院内稳定期、调整期及家庭康复期，分别以A、B、C、D、E表示，各阶段的受访者以数字编号，如sTBI围术期阶段第5例受访者则编码为B5。访谈时采用现场录音和笔录，访谈结束后整理出书面文字资料，进行分类编码与提炼主题。

1.3 收集资料

本研究主要采取半结构式访谈收集资料，访谈地点不受限制，以保护病人隐私及病人家属感觉舒适为主，住院期间可以选择在病房或者示教室进行，内容围绕照护者在照顾过程中的真实体验和感受为主，采用语言交流的方式，做好现场录音和笔录，录音设备放在受访者不易察觉的位置，以免引起不必要的紧张。对于模棱两可的问题及时了解清楚，访谈过程中不设有暗示性的问题，最大限度地鼓励受访者采用自己的语言表达，访谈者要调动自己所有的触觉和情感去感受对方，积极主动地、有感情地与对方交往,不要轻易打断对方的谈话及要能容忍沉默。研究者可适当提问，直至无新的内容出现。每位受访者的时间为0.5～1.0 h，结束访谈后及时整理出书面资料。

1.4 统计学方法

本研究采用Colaizzi 7步分析法[6]对资料进行分析：①阅读资料；②提炼有重要意义的陈述；③编码重复出现的观点；④汇集编码后的观点；⑤写出具体的描述；⑥筛选相似的观点；⑦回受访者处求证。在研究整个过程中，采用多人核对，确认原始资料、译码及解释。

2 结果

2.1 院内诊断期：身心反应剧烈，负性心理过重，家庭、情感支持不足

本次研究中的院内诊断期是指sTBI事件发生开始至确诊。如若病人处于急诊手术时间窗，则此期时间较短。该阶段sTBI病人照顾者照护体验如下。

2.1.1 惊慌与恐惧

交通事故或者高空坠落是和平时期sTBI的主要致伤原因。家属通常是在毫无准备的情况下被告知这一事件的发生，不得不突然承受巨大的心理打击，且sTBI的致死率及致残率高，加之病人被送入重症监护室又处于昏迷状态，照顾者往往会出现惊慌、焦虑、无助、恐惧不安等各种负面情绪[7]。A3：“他工友给我打电话说从楼上掉下来，让我立马去某某医院，我赶到的时候已经在重症监护室了，护士让我签字，医生也让我签字，我脑袋都是空白的，只记得有一张病危通知单，我当时都懵了，手一直在抖。”A1：“我姑娘今早出门的时候都好好的，交警给我们打电话通知的，我老婆听到消息当时就晕过去了。”A6：“都怪我当时没注意，把孙子放在阳台上，我就出门丢个垃圾，结果他从阳台上掉下去了，我把他抱起来的时候怎么都叫不醒，我恨不得用我的命换我孙子的命(边说边大哭)，他要是有什么事，我也不想活了。”

2.1.2 情感、精神支持需求

sTBI的致死率极高，病人数小时内即可死亡，甚至亲属赶不及到场。A4：“我爸被送来医院的时候，全身是血，昏迷不醒，医生说要急诊手术，当时我弟在西安工作，老妈身体又不好，我都不知道该怎么办呢？”A2：“我们老家在河南洛阳，亲戚朋友都在那边，明明是过来旅游的，谁知道会出这种事情，大晚上的在医院门口，不知道找谁商量。”

2.1.3 医护沟通需求

sTBI病人入院即被送往重症监护室或者手术室，医护人员与病人家属的沟通相对较少。A5：“他一来就被送进监护室，医生、护士都忙着抢救他，也顾不上跟我多讲，但我那时候真的好想知道具体啥情况。”A7：“医生、护士忙，我们也都理解，但我们真的很希望医生、护士有人能跟我们说一下，让我们有个心理准备，总比我们在外面干着急要好受些。”

2.2 sTBI围术期：缺乏照护相关经验、担忧手术结果

sTBI围术期是指病人接受手术直至术后病情较稳定的这一阶段，一般持续4～12周。该期主要的照护体验如下。

2.2.1 照顾者缺乏照护经验

B2:“术后第1天，护士让我进监护室探视，我看到脑袋上插了3根管子，我很害怕，连碰都不敢碰，就摸着他的手，看着他，什么都做不了。”B4：“他从手术室被推出来的时候，连嘴巴里都插了管子，到监护室还用了呼吸机，我不知道该做什么，我也不知道以后该怎么照顾他？”

2.2.2 对手术结果的不确定

sTBI病人术后病情变化相对较快，术后仍旧需要住在重症监护室，因此，在手术效果未得确认前，家属一直处于精神紧张状态。B1：“手术已经做了好几天了，我老公怎么还没醒？会不会变成植物人？”B9：“这几天头肿得好明显，连眼睛都睁不开了，会不会是感染了？”B7：“脑袋上的管子刚拔了，怎么又在背上放了一根管子？会不会要再次手术啊？B10:“我爷爷以前没有高血压，怎么做完手术之后血压那么高，痰也很多，是不是手术没有做好呀？”

2.3 院内稳定期：信息缺乏，怀疑治疗

院内稳定期指病人病情平稳从重症监护室转入普通病房直至出院前的这段时间。此期病人住院时间已相对较长，花费也较大，家属之间常相互交流，往往对于医务人员以及治疗表示怀疑。C2：“每天输这么多液体，一瓶又一瓶，也没见会说话？”C5：“我姑娘一直发热，抗生素都换了好几种了，也没见热退下来。”C10：“每天早上都要抽血，人本来就瘦，受伤的时候又流了那么多(血)，天天抽，谁受得了？”

2.4 出院前期：失助感

出院前期是指病人结束所有治疗临近出院的这一段时间。住院期间，家属多依赖于医护人员对病人的照护，已习惯于这一模式。临近出院，家属意识到出院以后需要独自承担照护的任务，感觉自己不能胜任家庭照护者的角色转变，产生一种失助感[8]。D1:“住在医院，有问题可以问医生、问护士，出院之后我不知道问谁？我们在外地，离兰州很远。”D5：“出院以后我不知道怎么安排他的饮食和作息？有哪些是需要特别注意的？”

2.5 家庭康复期：延续护理需求

家庭康复期是病人出院后重新回归家庭的时期，此期病人认知、 肢体功能等各方面的康复都依赖于照顾者正确、有效、积极的投入。但是照顾者缺乏专业的指导，没有相关知识的积累，遇到问题不知如何解决。此期的照护体验如下。

2.5.1 渴望专业照护支持

E2：“我爸出院的时候带了胃管，医生跟我说，让我给定时打饭进去，在医院的时候，胃管不合适了还有护士指导，现在回家了，胃管出现状况我都不知道问谁？”E4：“有一次我从胃管打牛奶的时候，牛奶从气管套管里面喷出来了，吓死我了。”E8:“这几天一直有尿从尿管口漏出来，我不知道怎么解决，就一直在旁边垫了一些纸。”

2.5.2 生活护理知识需求

E7:“我儿子有时候大便一天好几次，有时候好几天都不拉，我不知道是我给他吃的不合适还是病情又恶化了？”E8：“人家说鸽子汤对身体好，我就给他炖鸽子汤，又有人说多吃豆腐好，我就给他炖豆腐吃，我也不知道怎么搭配才好，也不知道他一天到底要吃多少才合适？”

2.5.3 康复锻炼方法的需求

E3：“我爷爷现在虽然醒了，但是我发现他的脚下垂了，出院的时候医生和护士都告诉要多活动肢体，可是具体怎么活动也不清楚，每次就是捏捏腿、捏捏胳膊的。”E5:“我老婆现在只有一边儿能动，我看到电视上有些人通过锻炼之后是可以生活自理的，可是我不知道该怎么锻炼，送到康复医院又没人去陪，再说花费也高。”

2.5.4 预防并发症的护理需求

E5：“我老伴儿出院没多久，我发现他的腿一个粗一个细，起先还以为是肿的，后来邻居家的姑娘在医学院上学，放假回来跟我们说，可能是长血栓了，然后去县医院检查，果然就是，那时候在监护室就听护士说，躺久了容易得，我回家也没太注意。”E10：“我老公最近一直溢大便，肛门旁边的皮肤都破了，我就给他抹了一些红霉素软膏，问了我们当地诊所医生，也不太会处理。”

3 讨论

照护者在疾病的不同阶段有不同的照护需求且未得到满足[9]。因此，基于疾病不同阶段照顾者知识及康复技能等需求不同，Cameron等[5]提出时机理论及其框架。时机理论将照顾者的照护过程分为事件/诊断期(event/diagnosis)、稳定期(stabilization)、准备期(preparation)、实施期(implementation)及适应期(adaptation)5个阶段，每个阶段围绕信息、情感、工具及评价等需求展开[10]，为构建医院-社区-家庭康复延续性护理模式提供理论框架。本研究以时机理论为理论依据，挖掘sTBI病人照顾者在5个阶段的不同照护体验和需求，以期为病人家属提供指导性和针对性的医疗建议，帮助病人早日回归家庭、回归社会。

3.1 关注照顾者心理健康，加强情感与信息支持，协助病人进入照顾者角色。

sTBI事件的发生，使得照顾者原有的生活秩序被打乱，在承受巨大心理压力和工作压力的同时，还得承担病人的照顾任务，持续而长久的压力源刺激，导致照顾者在sTBI疾病的不同阶段会出现不同程度的负性心理，直接影响对病人的照护质量[11]。因此，医务人员在救治病人的同时也应当关注病人家属的心理健康。在病人入院初期即与主要照顾者进行有效沟通，建立友好信任关系，倾听家属的内心感受，及时请主管医生讲解该病的治疗方式和一般预后以及可能出现的并发症，让照顾者做好应对准备。本研究发现，照顾者对该病认识不足，对sTBI的治疗和手术效果过度担忧，对护理人员的一些治疗表示怀疑，所以医护人员要尽可能多地为照顾者提供信息支持，帮助病人正确认识该病，分阶段有目的地给照顾者提供有效的信息支持[12]。开展多渠道多形式的健康宣教与健康指导，如宣传手册、多媒体视频循环播放、定期讲座以及成功案例现身说法等形式，帮助照顾者正确认识和对待该病，减少照顾者担忧，增强其照顾能力和信心，协助照顾者更快更好地进入照护角色。

3.2 加强院外联系，多途径进行延续护理

sTBI病人的康复是一个长期的过程。病人出院后，在其照护过程中依然会面临许多不可预知的照护问题。缺少医护人员专业指导，在面对问题时照顾者缺少咨询和帮助其解决问题的渠道，对于病人的康复是极为不利的。大多数家属希望在出院后仍能得到专业人员的信息支持和健康指导。我国现有的医疗条件和护理模式导致病人在出院后治疗护理中断，病人出现的问题得不到及时且有效的解决。加强医务人员与家属的院外联系是保证治疗护理延续性的关键。因此：①基于网络平台，以科室为单位，制作微信公众号，并由专人管理，家属关注公众号，定期推送sTBI在不同阶段可能遇到的照护问题以及疾病有关的治疗及护理相关文章，照顾者亦可在推送文章底部留言遇到的问题，会有专人解答。②病人出院前，建立电话随访档案，由专科护士或医生定期随访，记录并解答，将出现的共性问题及处理方式整理成文，推送到公众号分享。③加强医院与社区卫生服务机构的联系，积极主动地指导社区卫生服务工作，避免病人护理治疗中断，构建医院-社区-家庭康复的延续护理模式，为病人的院外康复提供信心和支持。

综上所述，本研究以时机理论为依据，探讨sTBI病人照护者在不同阶段的照护体验和需求，基于此，医护人员有计划、有针对性地提供院内健康教育和院外延续护理，从而提高照顾者的照护能力，促进病人康复。