住院COPD患者主要照顾者肺康复知识、信念、行为的研究

黎敏仪，梁志欣，叶敏珊，李荣华

(广州医科大学护理学院，广东 广州 520080)

慢性阻塞性肺疾病(chronic obstructive pulmonary disease，COPD)是一种常见的、可以预防和治疗的疾病，其特征是持续存在的呼吸系统症状和气流受限，通常与显著暴露于毒性颗粒和气体相关[1-2]。COPD患病率、死亡率呈逐年上升趋势。据估计，至2020年，COPD将成为全球第3大死亡原因；在全球范围内，由于持续接触COPD危险因素和人口老龄化，COPD的疾病负担预计在未来几十年仍将增加[2]。肺康复是COPD患者综合管理的关键部分，适合大多数COPD患者，对患者运动耐力和健康相关生活质量的改善已在不同疾病严重程度的COPD患者中得以证明[2]。Fischer[3]证实独居是预测患者退出肺康复的因素之一。家属同步健康教育能明显减少患者急性发作率，提高生存质量[4]。可见，主要照顾者在整个肺康复治疗中起着至关重要的作用。COPD患者多为离退休在家的老人，家庭是患者日常生活的主要场所，主要照顾者积极支持和有效参与能促进患者肺康复行为的形成[5]。

本研究通过对COPD患者主要照顾者进行调查，旨在了解其肺康复知识、信念及行为水平，从而为今后更好地开展肺康复工作，调动主要照顾者协助患者进行肺康复治疗工作的能动性，增强其在患者肺康复过程的积极作用提供理论依据。

1 资料与方法

1.1 一般资料

采用方便抽样，对2017年10月至2018年5月在广州市4家三级甲等医院的住院COPD患者的主要照顾者165例进行调查。

“患者”纳入标准：符合《慢性阻塞性肺疾病诊治指南》(2013修订版)中COPD的诊断标准[6]；年龄>18岁；确诊COPD 3个月以上。排除合并其他严重疾病不宜进行肺康复的患者。

本研究中主要照顾者，是指花费最多时间免费提供患者照顾工作并参与医疗决策的患者亲戚或朋友[7]。纳入标准：年龄在18岁以上有自主行为能力；知情同意；照顾患者3个月以上。排除意识障碍，无法进行有效言语沟通者。

1.2 研究方法

1.2.1研究工具

(1)一般资料问卷：自行设计，包括COPD患者基本资料、主要照顾者基本资料。

(2)肺康复知识来源和学习需求问卷：研究者自行设计。内容包括是否听说过肺康复、肺康复知识的来源、是否接受过肺康复知识的培训、是否会参加免费的肺康复知识培训等。

(3)肺康复知识问卷：在文献回顾的基础上，研究者自行设计，主要了解COPD主要照顾者对肺康复知识的了解程度。共31个条目，包括运动锻炼知识(13个条目)、饮食知识(5个条目)、家庭氧疗知识(4个条目)、用药知识(3个条目)和疾病预防及控制知识(6个条目)。每个条目给出“对”“错”“不清楚”3种选项，判断正确得1分，判断错误和“不清楚”得0分，总分0～31分。分值越高，表示主要照顾者对肺康复相关知识的了解越多。经检验该问卷Cronbach′α系数为0.759。

(4)肺康复态度问卷：在文献回顾基础上，研究者自行设计，主要了解COPD主要照顾者提醒或帮助患者进行肺康复的态度。共8个条目，采用Likert五级评分，从“完全没必要”到“非常有必要”分别记为0～4分，总分0～32分。分值越高，表明对肺康复的态度越积极。经检验该问卷Cronbach′α系数为0.851。

(5)肺康复行为问卷：在文献回顾的基础上，研究者自行设计，主要了解COPD主要照顾者提醒或帮助患者进行肺康复的行为现状。共7个条目，采用Likert五级评分，从“没有”到“总是”分别记为0～4分，总分0～28分。分值越高，表明肺康复相关行为水平越高。经检验该问卷Cronbach′α系数为0.636。

1.3 资料收集

根据纳入及排除标准筛选患者，获取知情同意后，采用统一指导语解释问卷填写方法和注意事项，发放调查问卷，采取不记名方式填写。问卷当场填写完毕后收回，及时核查。本研究共发放问卷170份，收回有效问卷165份，有效回收率为97.06%。

1.4 统计学分析

应用SPSS 21.0统计学软件进行分析，计量资料以均数±标准差表示，计数资料以频数、百分比表示。因肺康复知识、态度和行为以及肺康复知识中各部分条目数不同，因此采用计算得分指标(该问卷得分平均值/该问卷得分满分)进行比较。对肺康复知识、肺康复态度和肺康复行为进行正态性检验，符合正态分布则采用Pearson相关分析。P<0.05为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 一般资料

2.1.1患者一般情况 患者年龄49～96岁，平均年龄(72.50±8.70)岁；男134例(81.2%)，女31例(18.8%)；在婚129例(79.4%)、离异丧偶34例(20.6%)、未婚2例(1.2%)；离退休127例(77.0%)；确诊COPD≥5年125例(75.8%)、2～5年35例(21.2%)、≤1年5例(3.0%)。一年内因COPD住院1次29例(17.6%)、2～3次100例(60.6%)、>3次36例(21.8%)。医疗费用支付方式为自费29例(17.6%)、医疗保险90例(54.5%)、新农合29例(17.6%)、商业保险5例(3.0%)。

2.1.2主要照顾者一般情况 主要照顾者年龄21～84岁，平均年龄(55.98±14.13)岁；文化程度为小学及以下36例(21.8%)、初中50例(30.3%)、高中或中专51例(30.9%)，大专11例(6.7%)、本科及以上17例(10.3%)；在职76例(46.1%)、离退休89例(53.9%)；照顾者与患者的关系，以配偶82例(49.7%)、子女或儿媳、女婿63例(38.2%)为主；其中全职照顾者112例(67.9%)；127例(77.0%)照顾者正确知道患者所患疾病；自觉身体状况良好72例(43.6%)、一般67例(40.6%)、自觉不太好26例(15.8%)。

2.2 肺康复知识来源及学习需求

调查对象中接受过肺康复相关知识培训32例(19.4%)、听说过肺康复35例(21.2%)。其中，获取肺康复知识的主要来源途径以医护人员讲解(31例，88.6%)和医院宣传手册(28例，80.0%)为主。学习需求方面，89例(53.9%)照顾者表示希望参加免费的肺康复培训；期望的学习形式以相关专题讲座(71例，79.8%)和网络(97例，41.6%)为主；期望的授课老师主要为医生(86例，96.6%)和护士(55例，61.8%)。

2.3 主要照顾者对肺康复的知识、态度、行为情况

2.3.1照顾者肺康复知识情况 主要照顾者肺康复知识得分情况见表1。

表1 主要照顾者肺康复知识得分情况分，n=165)

2.3.2照顾者肺康复态度情况 主要照顾者肺康复态度得分情况见表2，总分为(22.22±4.60)分，得分指标为69.44%。

2.3.3照顾者肺康复行为情况 主要照顾者肺康复行为得分情况见表3，总分为(16.85±4.57)分，得分指标60.18%

表2 主要照顾者肺康复态度得分情况分，n=165)

表3 主要照顾者肺康复行为得分情况分，n=165)

2.3.4知识、态度、行为的相关性 Pearson 相关分析结果显示，主要照顾者肺康复知识与态度(r=0.588，P<0.01)、知识与行为(r=0.373，P<0.01)、态度与行为(r=0.375，P<0.01),均呈正相关关系。见表4。

表4 主要照顾者肺康复知识、态度、行为相关性分析(分，n=165)

3 讨论

3.1 主要照顾者肺康复的知识来源及培训需求

主要照顾者作为医患之间联系与沟通的桥梁，与医护共同动态观察患者的治疗及康复效果，充分发挥主要照顾者对患者的支持督促作用，减少因家庭因素而影响患者自我管理和身心健康，更有利于患者病情的康复[8]。

本研究结果显示，COPD主要照顾者对肺康复的知晓率低；对肺康复培训有一定的需求，89例(53.9%)照顾者表示希望参加免费的肺康复培训；照顾者最期望的授课老师为医生和护士；79.8%的照顾者希望通过相关专题讲座的形式学习肺康复知识。范小辉等[9]的研究结果也提示，家属对COPD康复护理知识的总体需求比患者高，家属希望通过学习相关知识，掌握必要的医疗常识，解决日常生活中碰到的问题，以减少患者反复发作和住院次数，减轻家庭和社会经济压力。建议医院及医护人员应在疾病相关知识宣教上继续保持主导作用，医护共同进行健康教育，合理分工，密切合作，保证健康教育的一致性和及时性[5]；对患者和其主要照顾者应同时进行多形式健康宣教；宣教内容要体现广度与深度，要充分评估患者及照顾者的个体化需求，因人施教。

3.2 主要照顾者对肺康复的知识掌握情况

由表1可见，疾病知识平均得分仅为(14.47±7.08)分，得分指标为46.68%。主要照顾者对肺康复相关知识的总体知晓率不高。得分指标最高的为饮食营养(66%)，提示多数照顾者能掌握患者日常饮食的一般原则，但对于患者具体需要避免进食的食物较模糊，提示在饮食知识的教育上应更加具体化，细化各类食物的具体标准。

运动训练是肺康复的核心。既往研究结果显示，患者及家属对康复锻炼方法的知识需求较高[9]。本研究结果与之相似，主要照顾者对患者康复锻炼的内容了解度不高(35.58%)，对“缩唇呼吸”和“腹式呼吸”的概念是有一定的了解，但对于其具体内容一知半解。提示医护人员在健康宣教方面仍存在一定的漏洞，忽视了照顾者对患者遵医行为的指导和监督作用，忽视了对照顾者相关知识的宣教。建议医护人员不仅需要对患者进行健康宣教，提高其自我管理能力，同时也要家属积极参与，使家庭成员获得相关知识，特别是有关运动锻炼和家庭氧疗方面的知识，从而更好地对患者肺康复行为进行指导和监督。

3.3 主要照顾者对肺康复态度情况

主要照顾者对COPD肺康复的信念得分为(22.22±4.60)分，得分指标为69.44%。其中，得分指标最低的为：您对协助患者进行肺康复以控制病情有无信心？您认为，您有能力学习肺康复知识与技能吗？从中可以看出照顾者未意识到自身对于患者肺康复过程中的重要性，且对于自身学习以及协助患者进行肺康复控制病情的信心不甚乐观。这可能与主要照顾者缺乏对肺康复的完整认识，进而影响主要照顾者学习参与的积极性。在宣教中，应强调主要照顾者的态度和支持对患者整个肺康复过程起着至关重要的作用；此外，健康教育的实施应注重个体化指导，如对文化程度较低或者年龄较大的照顾者，可以通过循序渐进，深入浅出地介绍，采用示范或者现场教学的方式进行健康教育，并适当地进行非语言性沟通，通过鼓励、暗示等方式提高照顾者的学习信心。

3.4 主要照顾者的肺康复行为情况

知信行理论中，学习知识和拥有正确的态度的目的是为了建立一个有效的行为模式，而行为的形成过程受到各方面因素的影响[10]。由表3可见，主要照顾者对COPD肺康复的行为得分为(16.85±4.57)分，得分指标为60.18%，总体水平并不理想。在肺康复行为得分中排后3位的依次为：帮助或提醒患者进行运动锻炼、提醒或陪同患者遵从医生建议定期复查、帮助患者进行家庭氧疗，与知识得分排序相对应。进一步调查发现，照顾者未协助患者进行肺康复的主要原因是自己不懂相关技能及担心能力欠缺给患者带来伤害。提示医护人员应加强主要照顾者的健康宣教力度，注重主要照顾者肺康复相关的知识培训，提高其帮助患者进行肺康复的信念；同时，医护人员要重视健康教育过程中的反馈，包括主要照顾者对肺康复知识的掌握程度以及行为的实施情况，帮助他们正确面对问题解决问题，最终使主要照顾者能将肺康复知识和信念顺利转化成对患者的监督指导行为，真正地达到知信行的统一。

3.5 肺康复的知信行情况

由表4结果表明，肺康复知识、态度、行为三者间存在正相关，说明要达到理想的肺康复行为水平，必须要有良好的肺康复知识为基础，以较高的肺康复态度作为动力。知信行理论认为：人们行为可分为3个连续的过程，即获取知识、产生信念以及形成行为。只有自我领会贯通知识，意识到自己的职责所在并产生职责感，才可逐步形成信念，而后才有可能以积极的态度去主动地转变行为[10]。因此，当主要照顾者了解了肺康复的正确知识，建立了积极的肺康复治疗信念与态度，才有可能主动地形成促进患者肺康复的行为。

综上所述，COPD住院患者其主要照顾者肺康复知识水平有待提高，尤其是有关运动锻炼、家庭氧疗的知识。建议在开展管理干预COPD患者的同时，应将其主要照顾者也纳入管理范围，对其实施相应的健康指导[11]；通过医护合作模式，采取多元化的教学方式，通过讲座、微课堂、集体授课等形式开展肺康复宣传教育工作；通过对家属的健康宣教指导，让家属认识到肺康复的重要性，让其掌握肺康复的相关知识，从而起到支持、鼓励、提醒患者的作用，以提高患者肺康复的依从性，改善患者生活质量。