晚期消化道肿瘤患者家庭主要照顾者对缓和医疗认知及态度的调查分析

李晓芳 王雪萍

目前，我国癌症患者人数位于世界前列，尤其是消化道肿瘤患者人数更是排在世界第一[1]。由于我国居民体检意识欠缺，部分消化道肿瘤患者一经确诊已属癌症晚期。当治疗已经意义不大，减轻患者身体的痛苦,对其心理上的安慰和护理,提高其生存质量显得尤为重要。缓和医疗是一种通过早期识别、评估来缓解患者生理上的疼痛、心理上的困扰，以提高患者及其家属生活质量的方法[2]。在我国，家属是患者的主要照顾者，是其情感及经济支持的主要来源，更是治疗决策的主要决定人，本研究以晚期消化道肿瘤患者家庭主要照顾者为研究对象，调查其对缓和医疗的认知和态度。

1 对象与方法

1.1 研究对象

选取2018年7月-2019年7月在我科住院的晚期消化道肿瘤患者的主要家庭照顾者155例为研究对象。纳入标准：①认知功能及表达能力正常；②年龄18～75岁；③患者的直系亲属，如子女、配偶、兄弟姐妹等；④四肢健全、自主行为能力良好。

1.2 方法

1.2.1 调查工具

①自行设计的一般资料调查问卷，内容包括性别、年龄、文化程度、职业、月收入、居住地、住院经历、丧亲经历、患者年龄、宗教信仰等。②对缓和医疗的认知及态度调查问卷[3-4]，该问卷包括对缓和医疗的认知、态度和原因等 13 个条目，条目选项有单选或多选。其中对缓和医疗认知相关条目选项分为了解及不了解；对缓和医疗态度相关条目选项分为赞同及不赞同。预试验得出该问卷的重测信度为0.883， Cronbach′s α 系数为0.859。

1.2.2 调查方法

正式发放问卷前，研究者采用统一指导语对患者家属进行讲解，告知研究目的、填写问卷的方法及注意事项，取得其知情同意后向其发放问卷。问卷当场发放，回答完后由研究者本人独立回收问卷，对问卷进行初步核查，查看有无漏项，提高问卷完整性。本次研究共发放问卷155份，回收有效问卷150份，有效回收率96.77%。

1.3 统计学方法

采用SPSS 24.0软件进行统计学分析，计数资料用频数和百分比(%)描述，组间比较采用χ2，多元回归分析采用Logistic回归分析，以P<0.05为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 主要照顾者对缓和医疗的认知情况和态度

150例晚期消化道肿瘤患者主要照顾者中，对缓和医疗表示了解的有77例， 占 51.33%；对实施缓和医疗表示赞同的有119例，占 79.33%；主要照顾者赞同缓和医疗的原因见表1。

表1 主要照顾者赞同缓和医疗的原因 (n=119)

2.2 主要照顾者对缓和医疗认知情况和态度的单因素分析

单因素分析显示，不同年龄、文化程度、职业、家庭人均月收入、患者年龄的主要照顾者对缓和医疗的认知和态度差异均有统计学意义。见表 2-3。

表2 晚期消化道肿瘤患者主要照顾者对缓和医疗认知情况的单因素分析

表3 晚期消化道肿瘤患者主要照顾者对缓和医疗赞同情况的单因素分析

2.3 主要照顾者对缓和医疗认知和态度的多因素分析

Logistic回归分析结果显示，年龄、家庭人均月收入、职业、文化程度和患者年龄是影响晚期消化道肿瘤患者主要照顾者对缓和医疗认知和赞同的独立影响因素。见表4-5。

表4 主要照顾者对缓和医疗认知影响因素的Logistic回归分析

表5 主要照顾者对缓和医疗赞同影响因素的Logistic回归分析

3 讨论

缓和医疗主张承认死亡是一个正常的过程，医护人员要重视生命，采取一系列措施缓解临终患者及其家人的痛苦与不适，提高其生活质量，服务对象不仅包括患者本人，还包括其家人尤其是主要照顾者。

本研究调查显示，晚期消化道肿瘤患者主要照顾者对缓和医疗的认知率偏低，仅为51.33%；Logistic回归分析显示，照顾者年龄、文化程度、职业、家庭人均月收入和患者年龄是晚期消化道肿瘤患者主要照顾者对缓和医疗认知的独立影响因素。分析原因：①主要照顾者的学历越高，其对缓和医疗的认知越好，这可能是因为，高学历主要照顾者有更多途径了解缓和医疗最前沿的知识，如查阅国内外相关文献等，并且其理解能力更强，对新鲜事物接受度更高；②职业为企事业单位员工、公务员的主要照顾者对缓和医疗认知率较其他职业高，这可能是因为这部分人群往往有着较高的学历，并且周围接触的人群对缓和医疗相关工作了解更多[5]；③家庭人均月收入高的主要照顾者，有条件自主为患者选择合适的医疗，有机会接触最先进的医疗理念[6-7]。这提示我们要做好低学历、低收入人群对缓和医疗的普及认识，建议医院面向全体患者家属定期举办缓和医疗知识大讲堂；做好线上缓和医疗知识推广，如通过医院公众号推送缓和医疗相关文章[8-9]。

本研究中晚期消化道肿瘤患者主要照顾者对缓和医疗的赞同度较高，为79.33%。Logistic回归分析显示，照顾者年龄、文化程度、职业、家庭人均月收入以及患者年龄是影响其赞同度的主要因素。究其原因：①癌症对年龄较大或者年龄较小主要照顾者冲击更大，在社会阅历、人生经验不足或者体力、精力不足的情况下，他们容易被生活的重担以及亲人的疾病压垮，需要有人对其进行多方面的救助，缓和医疗能起到该方面的作用；②文化程度高的主要照顾者对缓和医疗的理解更透彻，他们对缓和医疗的接受度更高，随着了解的深入，他们越觉得缓和医疗对提升患者生存质量是极其重要的；③面对癌症，积极的治疗能起到的作用是十分有限的，如何在有限的时间内提高患者生存质量，是现代医务工作者一直思考的问题；同样，考虑到患者年龄较大、疾病的恶性度以及有限的预后，家属对治疗的积极度不高，他们更关注的也是患者生存质量问题[10-11]，缓和医疗是有效解决这一问题的措施，故家属需求度较高。

本研究中，减轻临终患者痛苦、患者有自主选择权、长期遭受疾病折磨是主要照顾者寻求缓和医疗帮助的主要原因。分析原因，当患者年事已高，单纯的接受治疗来延长生命，而生存质量极差是没有意义的[12-13]；当主要照顾者征求患者的意见以及综合考虑患者遭受的折磨深思熟虑后，缓和医疗是其最好选择。

综上所述，目前晚期消化道肿瘤患者主要照顾者对缓和医疗缺乏认识，但总体来看，大部分照顾者对缓和医疗的需求度较高的，文化程度、家庭人均月收入、患者年龄、照顾者年龄、职业等是影响其对缓和医疗态度的最主要原因，我们要从以上几个方面做好干预，促进缓和医疗的实施。