对尊严离世之思考

2020-07-18张斌

知与行 2020年2期

[摘要]“坚持关注生命全周期、健康全过程，完善国民健康政策”是党的十九届四中全会通过的《坚持和完善中国特色社会主义制度推进国家治理体系和治理能力现代化若干重大问题的决定》所提出的民生保障制度。临终是每个人生命周期必经的一个阶段，这一阶段的生存质量远未得到全方位的关注。国人多关注“优生”，而忽略“优逝”。现阶段，人口老龄化日趋加重的形势下，大量疾病终末期患者无奈、被动地接受着临终抢救，而这些医疗措施往往忽视患者的身体与心灵的感受，在饱受临终阶段的折磨后，患者痛苦地离去，他们的死亡质量令人担忧。安宁疗护是为临终患者及家属提供心理关怀慰藉等人文关怀服务，以使临终者安详、有尊严地离世。2017年，国家在北京、上海等地开展安宁疗护试点工作，接受安宁疗护服务的临终患者及家属满意度较高。针对安宁疗护服务中存在的问题，安宁疗护机构数量不足、安宁疗护服务缺乏统一标准、安宁疗护专业人才匮乏、安宁疗护教育培训制度缺失、公众安宁疗护观念亟待普及等，借鉴目前安宁疗护试点城市工作经验，建立安宁疗护保障制度、完善相关法规、扩大安宁疗护服务供给、构建安宁疗护专业队伍及提高公众安宁疗护认知度等措施，以使更多的临终患者“优逝”。

[关键词]安宁疗护;尊严;人口老龄化

[中图分类号]C913.7 [文献标志码]A [文章编号]1000-8284（2020）02-0079-06

生命是有限度的，死亡是每一个人都要经历的过程。每年全世界需要生命末期照护的2 000万人中，只有10%的人得到安宁疗护的照顾[1]，在我国，每年大约有700万人走向生命终点，其中只有15%左右的人能得到临终关怀服务[2]。当现阶段的医学科学技术无法医治疾病终末期患者，如何使这类患者在生命的最后时光有尊严地度过，没有遗憾地离开这个世界，这即是安宁疗护的意义与价值所在。20世纪70年代中期，美、德、法等国家先后建立临终关怀机构，已形成较为成熟的安宁疗护模式。20世纪80年代以来，北京、上海、天津等地相继成立临终关怀医院、相关学会开展学术研究。2017年以来，我国多地进行了安宁疗护试点工作并取得了一些实效。安宁疗护体现着医学的人文关怀，在老龄化日趋严峻的形势下，安宁疗护是临终者面对死亡的选择方式。

一、国家层面对安宁疗护的重视

党的十九大提出实施健康中国战略，要完善国民健康政策，为人民群众提供全方位全周期健康服务。死亡是生命周期不可回避的过程，做好生命终末期的安宁疗护服务是对逝者的尊重。关于安宁疗护（临终关怀）相关政策，《医疗机构诊疗科目名录》（1994）确立了临终关怀作为一个独立的临床诊疗科室，《中国癌症防治三年行动计划（2015-2017年）》（2015）、《关于推进医疗卫生与养老服务相结合的指导意见》（2015）、《“健康中国2030”规划纲要》（2016）、《“十三五”卫生与健康规划》（2016）等文件对医养结合、老年人住院、护理、生活照料、安宁疗护一体化及临终关怀机构建设等做出要求;《“十三五”健康老龄化规划》（2017）明确提出，要推动安宁疗护服务的发展，建立起适应老年人健康需求的包括保健—预防—治疗—康复—护理—安宁疗护的综合性、连续性的服务体系;《安宁疗护实践指南（试行）》（2017）、《安宁疗护中心基本标准》与《安宁疗护中心管理规范（试行）》，为我国安宁疗护的发展提供政策指导。

二、安宁疗护体现对疾病终末期患者的尊重

（一）老龄化社会急需安宁疗护服务

据国家统计局数据显示，2018年末，60岁及以上人口占总人口的17.9%。65岁及以上人口占总人口的11.9%[3]，预计到 2050 年，后者比例将会上升至26%[4]。当前，老年医疗、康养机构与安宁疗护机构数量严重不足，与老年人的迫切需求差距非常大，这种老年卫生服务的需求高增长与供给严重短缺之间的矛盾成为老年服务的难点问题，是亟待解决的社会问题。恶性肿瘤死亡占我国居民全部死因的23.91%[5]，而人口老龄化是恶性肿瘤发病率持续升高的主要原因，我国每年新发恶性肿瘤病例392.9万例，发病人群多为60岁以上，到80岁年龄组达到高峰[6]。癌症患者临终之时的“死亡质量”堪忧，他们急需安宁疗护服务。

（二）传统救治方式忽视临终者的感受

“生物—心理—社会”医学模式已倡导多年，但现行的医疗卫生服务体系是以治愈疾病为主导，其措施是以延长生命为目的，往往会忽视患者的心理与生存质量，尤其是在患者终末期治疗时表现得更为突出。临终者的死亡质量与临终决策密切相关。在我国的就医传统中，一个已经无法表达自己意思的临终病人，基本都是病人家属等代理人来决定是否抢救。在医院重症监护室（ICU）里，医护人员对于濒危病人采取气管插管、心外按压、电击除颤等措施，“心脏按压会造成病人按压部位的肋骨断裂，心脏除颤烧焦病人皮肤”[6]。这样的做法往往被认为是传统意义上的“孝”，其真实的效果不为公众所知。据统计，约有1/3的老年人在接受过手术、化疗、插管等治疗后，生存期只有6个月，很多临终者浑身插着管子，无法与亲人交流，最后孤独离去。恶性腫瘤是严重威胁我国居民健康的一大类疾病，其发病粗率随年龄的增长而升高，临床上，治疗恶性肿瘤通常是“手术—化疗—放疗”三大手段，而放疗、化疗既杀灭癌细胞也会损伤正常细胞，这种过度治疗方式带给患者的是身心折磨与生活质量下降，绝大多数晚期恶性肿瘤患者没有得到生理、心理与心灵的关怀[7]。面对癌症群体，“优逝”的观念亟待普及。

（三）安宁疗护是对临终患者的尊重

安宁疗护旨在为疾病终末期或老年患者提高生命质量，采取非医疗救治措施，为患者及家属提供心理、精神等方面人文关怀与患者身体不适症状的控制，使患者安详、有尊严地离世。2017年，国家卫生计生委对安宁疗护的概念进行规范，将临终关怀、舒缓医疗、姑息治疗等统称为安宁疗护。

自2012年以来，北京协和医院缓和医疗门诊每年接诊末期患者约750～800例次[8]，上海市普陀区长征镇社区卫生服务中心安宁疗护科累计收住疾病终末期患者877人[9]，2014～2018年湖南省肿瘤医院提供安宁疗护4 630人次[10];中国医科大学附属盛京医院宁养病房十年间有4 000余人离世，五年间提供居家安宁疗护服务2 000余人;青岛市北红十字老年护理院2003～2017年有1 500 余名老人接受安宁疗护终老[11]。处于疾病终末期的病人面临的最大问题，一是止痛，二是心理和心灵的照护。相对ICU等的“有创救治”，在安宁疗护的理念下，医护人员、患者与家属共同决策，解决疾病终末期患者或老年患者在临终前身体疼痛、呼吸困难、呕吐等;对患者及家属开展心理护理、死亡教育、哀伤辅导等;帮助患者有尊严地走完人生的最后阶段。2018年，全国安宁疗护服务共服务患者28.3万人[12]，提高了临终患者的生命质量，患者家属心理得到慰藉。

三、安宁疗护存在的问题

自2017年，在北京、上海等地开展安宁疗护试点以来，安宁疗护制度体系已初步建立，构建了市、县（区）、乡（街道）多层次服务体系，2019年，第二批全国安宁疗护试点工作在71个市区启动。现阶段，安宁疗护机构数量严重不足，现有的医疗收费体系标准，安宁疗护团队建设等问题制约了安宁疗护事业的发展。

（一）安宁疗护机构数量远不能满足临终者的需求

据统计，截至2017年，全国设有临终关怀科的医疗机构仅 2 342 家，而全国每年约有900万人死亡，其中75%是慢性死亡，只有大约2万人能在临终关怀机构离世[13] ，安宁疗护机构多设在经济发达地区，而地区之间、城乡之间发展不平衡，大力发展安宁疗护机构迫在眉睫。

（二）安宁疗护与医疗保障体系未连接

目前，我国实施的公费医疗报销制度、医疗保险制度、大病统筹制度等没有纳入安宁疗护服务，医疗保险报销范围只涵盖门诊及住院等疾病诊疗费用，医保诊疗项目范围未包括安宁疗护人文关怀，如为临终患者及其家属提供的生存期、疼痛、心理社会需求评估和部分替代疗法（居丧护理、哀伤辅导、死亡教育等）等收费明目。安宁疗护这种边缘于医疗保险和社会保障体系的地位，使大批需要安宁疗护的患者被拒之门外，从而限制其发展。目前，安宁疗护机构收治病人的准入标准没有国家统一标准，即患者接受安宁疗护服务的预期生命时限，疾病终末期病人生存期的评价体系也未完全建立。仅四川省德阳市发布《德阳市医疗机构安宁疗护收治准入标准》;上海对于社区医疗机构舒缓疗护（临终关怀）服务收治对象标准是预期生存时间 <6 个月;大连市第四人民医院接受的临终患者为癌症晚期或终末期，无治愈希望、病情不断恶化，且KPS（功能状态评分标准）评分50分以下、预计生存期不超过3个月的参保患者。

（三）安宁疗护教育培训制度缺失

安宁疗护人才缺乏是制约安宁疗护事业发展的一个短板。心理护理是安宁疗护服务的薄弱环节。据调查，面对临终患者及家属的否认、恐惧等负面心理状态，有81.1%的全科医生感到有心无力，89.2%的全科医生缺乏调适的技能[7]。社会工作者运用专业的价值观及灵活的工作方法，一是为临终者提供生命回顾服务，进行死亡教育，缓解其对死亡的恐惧与焦虑等心理;二是为患者家属提供心理支持，使之早日恢复正常生活状态。目前，从事安宁疗护的社会工作者非常稀缺。安宁疗护服务涉及临床医学、伦理学、心理学、社会学等多学科，其团队需要医生、安宁护士、营养师、心理咨询师、社会工作者及志愿者等组成。《普通高等学校本科专业目录（2012年）》与《普通高等学校高等职业教育（专科）专业目录（2015年）》中，护理学、心理学、应用心理学、社会工作、老年服务与管理、老年保健与管理等专业与为老服务相关;目前出台的《普通高等学校本科专业类教学质量国家标准》（2018）明确要求，临床医学、护理学专业医学生要掌握临终关怀有关知识，将提供关怀作为自己的道德责任;而高等医学院校尚未建立安宁疗护学科体系。高等医学院校仅北京中医药大学、天津中医药大学等开设《临终关怀》课程、北京协和医学院开设“舒缓医学”、临终关怀选修课程、首都医科大学与北京松堂关怀医院开设临终关怀讲座，中国医科大学开设“安宁疗护”课程，而大多数医科院校只在《医学伦理学》和《基础护理学》课程中有临终关怀章节。此外，全国仅有四川护理职业学院“国家安宁疗护试点德阳人才培养基地”等几所安宁疗护教育培训基地，安宁疗护教育与培训制度的严重匮乏，已影响了安宁疗护的发展。

（四）安宁疗护观念亟待普及

公众对于安宁疗护事业的关注度及接受度等是影响安宁疗护服务发展的因素之一。对于安宁疗护的理念，包括安宁疗护的目的、生命临终期时长、安宁疗护政策及安宁疗护机构等，无论是医务人员、医学生还是社会公众，都亟待加强。据对长春市20家公立医院710位医务人员的调查显示，只有54.4%的人学习过安宁疗护课程，40%的人在临床实习阶段接受过安宁疗护培训[14];据对33所医学院430名医学生的调查显示，仅有21.9%的学生接受过死亡教育或培训[15];据对大连市3 185名老年人的调查显示，有84.49%的老年人愿意接受安宁疗护服务，了解生命教育或死亡教育的老年人占59.69%，了解临终关怀的老年人占48.48%，知道大連有安宁疗护服务机构的老年人占20.25%，知道世界临终关怀和舒缓治疗日的老年人占13.34%，只有10.30%的老年人知道国家出台了安宁疗护实践指南等政策。

四、推动安宁疗护事业发展的建议

2019年10月12日是“世界安宁缓和医疗日”，其主题是“缓和医疗，我的权利”，已有77个国家的相关组织积极响应与大力支持，而且多个国家和地区将缓和医疗纳入国家医疗服务体系。安宁疗护工程是健康中国建设与我国卫生事业发展的重要组成部分。安宁疗护不仅关系到临终病人安详、有尊严地结束生命，而且关系到整个医疗体系的调整与资源的合理分配，完善专业机构、社区、居家安宁服务模式，做好生命周期中的“善终”对于当代社会具有现实意义。

（一）建立“安宁疗护保障制度”

青岛市实施的《青岛市长期护理保险暂行办法》中，明确将失能老人临终关怀纳入长期医疗护理保障体系，为老人建立了全人全责护理服务模式和无缝衔接的护理保障机制;上海市将舒缓疗护服务列入了社区卫生服务中心基本服务项目目录。专家学者建议将心理评估、哀伤辅导等安宁疗护必要服务项目均纳入基本医疗保险范畴，如推出的重疾长护险等有关安宁疗护的险种是积极的尝试。《关于建立完善老年健康服务体系的指导意见》指出，营利性医疗机构可自行确定安宁疗护服务内容和收费标准;非营利性医疗机构提供的安宁疗护服务，属于治疗、护理、检查检验等医疗服务的按现有项目收费，属于关怀慰藉、生活照料等非医疗服务的，不作为医疗服务价格项目管，收费标准由医疗机构自主确定。《关于进一步深化基本医疗保险支付方式改革的指导意见》指出，对于精神病、安宁疗护、医疗康复等需要长期住院治疗且日均费用较稳定的疾病，可采取按床日付费的方式。四川省德阳市对安宁疗护的参保患者，按床日付费标准和基本医疗保险报销比例与定点医院结算费用，个人不再负担基本医疗保险起付金额和乙类药品并将安宁疗护床位收费全部纳入医保。吉林省长春市实施了安宁疗护单病种定额支付，患者经医保部门评估后，缴纳较低费用可享受全程住院舒缓医疗。无论是按床日付费还是按病种付费，对安宁疗护都是有益的尝试。

（二）完善安宁疗护法规

世界上第一所临终关怀医院于1967年在英国伦敦建立，1990年英国发布了《国家卫生服务及社区关怀法》，将临终关怀作为公民基本医疗服务纳入到国民医疗体系中;美国于1981年颁布了《临终关怀法案》，2010年出台的《临终关怀通知法案》明确规定，所有临终患者有权选择临终关怀或姑息疗法;2005年德国颁布了第一部《临终关怀法》;澳大利亚先后颁布临终关怀服务指南、服务发展计划及澳大利亚国家临终关怀策略。此外，比利时、奥地利、丹麦、挪威、荷兰、日本等国家临终关怀有法可依。我国台湾地区实行《安宁缓和医疗条例》和《患者自主权利法》，并将安宁疗护纳入全民健康保险，保障安宁疗护的广泛开展。我国《老年人权益保障法》《国务院关于印发国家人口发展规划（2016-2030年）的通知》《国务院办公厅关于印发中医药健康服务发展规划（2015-2020年）的通知》等涉及临终关怀条款，但缺乏强制性和约束力。多位学者、政协委员建议尽快制定《安宁疗护条例》，以保障临终者的“善终权”。有关部门尽快出台安宁疗护指导性文件，包括专业工作指南及细则、安宁疗护对象、准入标准及疗护质量评价标准等，以促进安宁疗护良性发展。有学者建议，将公民医学预嘱信息纳入国家全民健康信息化和健康医疗大数据规划中。

（三）加快扩大安宁疗护服务供给

第一批安宁疗护试点城市已形成医院、社区、居家、医养结合和远程服务5种模式，如何让居家、社区和机构养老的老年人享受到生命全程的医疗卫生服务，是亟待解决的社会问题。当前，人口老龄化和疾病谱的变化，急需扩大安宁疗护服务供给。一是加快建立多层次安宁疗护服务场所。目前，提供安宁疗护服务的机构分为：（1）独立安宁疗护机构，如北京松堂关怀医院、上海南汇护理院，鼓励和支持公立医院资源丰富的地区积极稳妥将部分一级或二级公立医院转型为安宁疗护服务机构;（2）在医院内设安宁疗护机构，如北京大学首钢医院安宁疗护中心、华西医科大学第四附属医院姑息关怀科、中国医科大学附属盛京医院宁养科等，建议在综合医院肿瘤科、老年医学科等相关科室开展安宁疗护服务;（3）社区卫生服务中心临终关怀科，“临终关怀进社区”作为上海市政府实事工程，早在2012年率先在全国城市社区卫生服务中心设置了临终关怀科，借鉴“上海模式”将安宁疗护覆盖到社区卫生服务中心，满足社区老年人对临终关怀服务的需求;（4）李嘉诚基金会“人间有情”全国宁养医疗服务，如汕头大学医学院第一附属医院宁养院等，全国仅有30余家。现阶段，我国以居家养老为基础、以社区养老为依托、以机构养老为补充、医养结合的多层次养老服务模式，要求安宁疗护服务辐射到养老院、社区与家庭，扩大社区安宁疗护服务供给，特别是在医养结合机构开展安宁疗护服务，以满足老龄化社会对安宁疗护的需求。二是安宁疗护服务人群亟待扩大。现阶段，开展安宁疗护试点地区服务对象多为晚期肿瘤患者，据世界卫生组织统计数据显示，患有肝硬化、帕金森综合征及肾脏疾病终末期的患者同样需要安宁疗护服务。我国台湾地区发布的《安宁缓和医疗临床工作指引》明确对癌症末期病人、心脏衰竭等患者提供安宁疗护服务。患有慢性疾病终末期的高龄群体同样急需安宁疗护服务。

（四）构建安宁疗护专业人才队伍

加快推进安宁疗护工作，培养安宁疗护人才是当务之急。一是建议医学高等院校开展安宁疗护学科建设，将安宁疗护作为一门独立学科，设立安宁疗护硕士及博士专业学位授权点，面向医学生开设安宁疗护必修课程，提高医护人员安宁疗护专业知识与技能;高等职业院校继续加强养老服务与社会工作人才培养与培训，特别是安宁疗护专职社工的培养，壮大社会工作者队伍，保障安宁疗护服务质量;借鉴发达国家的临终关怀专科护士的认证资格体系经验，加快建立临终关怀专科护士资格认证制度，完善临终关怀专科护士培养体系，提高临终关怀照护质量。二是设立国家安宁疗护教育培训基地，开展专业资质认证工作，对安宁疗护人员进行岗位培训，提高医务人员安宁疗护理论素养和临床技能，上海普陀区开展的安宁疗护岗位执业资格培训、北京市海淀医院安宁疗护病房与北京生前预嘱推广协会七彩叶缓和医疗志愿者团队联合创建的海医安宁志愿者临床服务与培训平台等做法值得推广。

（五）推广安宁疗护相关的教育

生命是神圣的，追求生命的高质量和存在的社会价值是生命的意义所在。面对老龄化社会，基于尊重生命理念开展全民死亡教育、树立理性的生命观十分必要。《安宁疗护实践指南》规定，对患者進行死亡教育帮助患者获得有关死亡、濒死相关知识，引导患者正确认识死亡。死亡教育是向人们传递死亡相关知识，培养和提升死亡事件应对及处理的能力。在中小学开展课程式的死亡教育和安宁疗护教育，使学生树立正确的生死观;在普通高等院校开设以死亡教育为核心内容的生命教育课程，提升对安宁疗护的认识，陕西中医药大学开展的“四阶梯”死亡教育新模式——“认识死亡、直面死亡、准备死亡、超越死亡”的教学内容与“推荐阅读、影视欣赏、课堂讲授、死亡体验”四种方式构成的死亡教育模式是有益的尝试。北京生前预嘱推广协会（LWPA）是中国大陆第一家推广“尊严死”的公益网站，已建立生前预嘱注册中心，对广大民众进行生命教育和死亡教育，协会积极倡导生前预嘱“我的五个愿望”的方式，截至2018年10月，有3万人签署了生前预嘱;选择安宁疗护，以尽量自然和有尊严的方式“优逝”。

加强公众安宁疗护知识的普及，中国老年学和老年医学学会安宁疗护分会、中国生命关怀协会老年护理和临终关怀委员会等学会可以向公众宣传正确的生死观，借助政府门户网站、全国老年教育公共服务平台、社区老年教育网络及社区卫生服务中心，开展多渠道多形式的安宁疗护宣传教育，提供各地实施安宁疗护的政策及机构等信息，如开展全民生命观的宣传、在社区日间照料中心宣传安宁疗护实践经验等;广泛普及安宁疗护理念，提升全民对待安宁疗护的认知度。

五、结语

衰老是大自然的生存规律，临终是每个人生命周期必经的阶段，人作为一个独立自主的生命个体，要活得有自由有尊严，即使在生命即将结束的时候，这些权力和尊严同样存在。目前，针对恶性肿瘤的的过度治疗方式——“手术一化疗一放疗”带给患者的是身心折磨与生活质量的下降。我国已迈入老龄化社会，期望寿命的增高及老年终末期疾病发病率的增加，老年人口对安宁疗护服务的需要迫在眉睫。现阶段，尽管安宁疗护试点工作在全国多地启动，但相比庞大的老年群体，安宁疗护服务供给严重不足，现行的医疗保障制度、专业人才的缺乏、教育培训制度的缺失及公众对安宁疗护的接受度等因素限制了安宁疗护事业的快速发展。发展安宁疗护事业是现实的需要，是社会发展的需要。北京、青岛、上海、德阳等地实行的安宁疗护保障制度及服务供给提供了有益借鉴，而政协委员呼呼尽快出台的“安宁疗护条例”将使患者的“善终权”得以保障。安宁疗护服务是一项有温度的社会事业，是需要全社会共同关注的事业，壮大安宁疗护人才队伍建设，开展全民“优逝”及生死观的教育，我们可以期待，安宁疗护——将是临终者面对死亡的理性选择。

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