ICU临终病人家属决策体验质性研究的系统评价

2020-06-29吴菲霞庄一渝陈香萍周洪昌

循证护理 2020年6期

吴菲霞，庄一渝，陈香萍，周洪昌

重症监护室(ICU)聚集着众多生命垂危的临终病人，其中超过80%的病人在死亡之前经历了是否放弃生命支持治疗的决策[1]。因疾病和药物的影响，病人的决策能力受限，只有1%的病人能主动参与决策[2]，因此，需要家属担任代理决策者(surrogate decision maker),代表无行为能力的个体做出一系列复杂的医疗决策[3]。面对生死抉择，家属常常会陷入两难境地，严重的决策困境可引起家属身心疾病和决策的不良结局。随着临终关怀、共享决策、整体护理、以家庭为中心等研究的出现，近年来有关家属参与临终决策的研究逐渐增加，有学者用质性研究方法了解ICU临终病人家属在决策过程中的体验和感受[4-16]，却未有研究对此做出系统的评价，本研究通过质性系统评价中的Meta整合方法，归纳出全面、深入的观点，以便医护人员更好地认识家属面临生死抉择的心路历程和决策需求，为提高医疗决策的服务质量提供借鉴和指导。

1 资料与方法

1.1 纳入与排除标准

1.1.1 纳入标准

①研究类型：质性研究，包括描述性质性研究、现象学研究、扎根理论研究、案例研究、叙事研究、民族志研究、行动研究等；②研究对象：成人ICU临终病人的家属；③感兴趣的现象：ICU临终病人家属在临床决策参与过程中的体验、态度、感受；④情境：ICU临终病人家属参与决策。

1.1.2 排除标准

①仅有摘要而无全文的文献；②重复发表文献；③非中、英文文献。

1.2 文献检索策略

计算机检索外文数据库PubMed，EMbase，the Cochrane Library,Web of Science,CINAHL,PsyCINFO数据库以及中文数据库中国知网(CNKI)、万方数据资源系统、中国生物医学文献数据库(CBM)、维普数据库(VIP),收集关于ICU病人家属决策参与体验的质性研究。检索时限为2009年1月1日—2019年1月1日。英文检索词包括：ICU/intensive care unit/critical care；end of life/terminal stage/death；family/relative/surrogate；decision making/decision-making；experiences/interview/qualitative。中文检索词包括：ICU/重症监护室；临终/生命末期；家属/亲属；决策；态度/感受/体验/质性。

1.3 文献筛选和资料提取

由2名研究人员独立进行文献筛选和提取资料，如遇意见分歧，则由第3方协助判断。首先阅读文献标题和摘要，排除明显不相关的文献，完成初步筛选，再进一步阅读全文，以确定最终纳入文献。资料提取内容包括作者和年份、国家、质性研究方法、研究对象、兴趣现象、主要结果。

1.4 纳入研究的方法学质量评价

由2名研究人员采用澳大利亚JBI循证卫生保健中心质性研究质量评价标准[17]对纳入研究进行独立评价。共有10项评价内容，每项均以“是”“否”“不清楚”“不适用”来评价。A级为满足全部标准，风险偏移最小；B级为满足部分标准，风险偏倚为中度；C级为完全不满足标准，风险偏倚最高。最终文献中剔除C级。

1.5 Meta整合

本研究采用澳大利亚JBI循证卫生保健中心的Meta整合中的汇集性整合方法进行结果整合[18],强调研究者在理解各质性研究哲学思想和方法学的前提下，反复阅读、分析和解释研究结果的意义，将相似研究结果组合、归纳形成新的类别，再将新类别归纳形成整合结果，得出新的观点和解释[19]。

2 结果

2.1 文献检索结果

初检出相关文献1 434篇，最终纳入13篇文献[4-16]，其中中文4篇，英文9篇，包括6篇现象学研究，2篇扎根理论研究，2篇叙事研究，2篇个案研究,1篇描述性研究。文献筛选过程及结果见图1。

图1 文献筛选过程和结果

2.2 纳入研究的基本特征(见表1)

表1 纳入研究的基本特征

(续表)

2.3 纳入研究的方法学质量评价(见表2)

表2 纳入研究的方法学质量评价

注：①为哲学基础与方法学是否一致；②为方法学与研究问题或研究目标是否一致；③为方法学与资料收集方法是否一致；④为方法学与研究对象的代表性及资料分析方法是否一致；⑤为方法学与结果阐释方式是否一致；⑥为是否从文化背景、价值观的角度说明研究者自身的状况；⑦为是否阐述了研究者对研究的影响；⑧为研究对象及其观点是否具有代表性；⑨为研究是否通过伦理委员会的批准；⑩为结论是否源于对资料的分析和阐释。

2.4 Meta整合结果

通过反复阅读、理解和分析，对纳入的13项研究，提炼出45个完整的研究结果，并将相似结果归类组合形成6个新类别，再进一步综合成2个整合结果。

2.4.1 整合结果1

家属因复杂的心理活动，沉重的精神负担，诸多的不确定性，故而陷入决策困境。

2.4.1.1 家属在临床决策过程中经历着复杂的心理活动

起初救治态度积极，多数家属已知病人病情危重且不可逆转，依然坚持治疗(“我们有这个能力，会坚持治疗，不会放弃的，我们有信心”[5])。但家属的情绪会随病人病情变化而上下波动(“医生给了一些希望，然后另一个医生来了，把它拿走了”[15])。随着住院时间和治疗费用的增加，病人病情仍无好转的迹象，家属焦虑、抑郁显著(“医生跟我们说的话模棱两可，让我们自己决定，觉得这好难啊，医吧，可能最终也救不活，人和钱都没了，不救吧，心里过意不去，实在不知道该怎么做”[4])，产生预感性悲哀和目睹病人躯体状况的共情痛苦(“脑电图检查后，医生告诉我他再也不会醒过来了，我走到小客厅，哭了一场，然后与他做最后的道别”[12]“她瘦了很多，无精打采的，不像是我们的妈妈了”[12])，心怀内疚与无奈(“看着他受到伤害却无法帮助他，感觉很糟糕”[12]“但必须要做这个无奈的痛苦选择”[6])，最终改变死亡观，维护病人生命的尊严(“我也觉得没有必要再这样耗下去了，满身都插着管子，生不如死，父亲实在太可怜了”[4])。家属认为病人经历着身体疼痛并且丧失了尊严，于是遵从病人生前意愿，因其不再受苦而感到宽慰(“我们就遵从他先前的意愿签了字后把他抬回家，现在想来这决定应该是对的，至少我们满足了他的意愿也就不后悔了”[6])。

2.4.1.2 家属存在多方面的精神负担

在中国传统文化孝道观的影响下，家属总是不惜一切代价挽救病人的生命，以免受他人的谴责(“如果这个时候都不拿钱出来医治，左邻右舍，亲戚朋友都会说闲话，说我不尽孝，虽然我明知道救治无望了，但还是要继续救治下去”[7])。大部分家属很难主动提出放弃治疗(“还是让医生来提出放弃治疗的建议[5]”)，他们需要顾及家人的不同意见(“我知道我老公是治不好的，医生也反复交代了最终可能会人财两空，我们孩子才上小学，将来还有很多债务要我一个人去还，我想放弃算了，但和公婆意见达不成一致，他们不答应放弃，毕竟是他们的儿子”[7])，但同时也要面临沉重的经济压力(“活着的人还要生活，家里根本负担不起巨额的医药费[6]”“我一想到要面临人没有了，还欠下大量的欠款，我就痛苦难受啊”[4])，承担决策的精神负担(“我签了这个同意书她才能走，这真的很难，我签署的是她的生死判决书”[11])。

2.4.1.3 家属面临诸多不确定因素

病人病情复杂、不明确(“不知道是什么造成我父亲生病”[8])，医生给予家属的信息模糊，表达不清晰(“他们从来没有说过这行不通，他们表示有希望，我们就紧紧抓住不放”[9])，病人何时或是否会好转的结局不确定(“感到恐惧……因为你不知道接下来会发生什么”[15])，不清楚病人生前的意愿或价值观，而质疑临终治疗方式的选择(“我尽最大的努力去争取救治，但仍然感到后悔，我想让他活着，好让我能握住他的手，但这样对他公平吗?这是他想要的吗？那么她想让我们怎么做?我不知道”[13])。

2.4.1.4 家属陷入决策困境

家属在临终决策时存在情感和理性上的冲突，选择避免死亡的本能与病人的意愿相矛盾，以及病人对自身的病情不了解(“她总是说她不想靠机器活着，但我决定让她用这台机器才是最好的，因为她现在需要依靠这台机器才能有接下去的一切”[11])，缺乏对病人病情的了解而引发焦虑和恐惧(“我们真的不知道发生了什么，也不知道该做什么，他们只是出来问病史，说‘他病得很重’其他的什么也没说”[12])，缺少疾病相关知识以及决策信息支持资源，这些因素使决策变得困难(“决策是一件很困难的事情，医生必须回答这些问题……但是要获得信息并安排与医生见面，似乎还有一段很长的路要走……”[9])。

2.4.2 整合结果2

家属希望发挥角色的积极作用，渴求外界支持。

2.4.2.1 家属希望发挥其角色的积极作用

家属作为决策代理人，有支持和保护病人的责任和义务(“我想了很多，我做得对还是错?我们是被授权的，我觉得自己对此负有极大的责任”[10])。其角色可分为典型的两大类型，遵从病人意愿者和积极医疗者。前者关注病人的价值观(“我不想她死，但更不想让她受苦，如果她没有生活质量的活着，我知道这不是她想要的”[14])；维护病人自主权，遵从病人意愿(“我们可以毫不犹豫地做出我们认为正确的决定，就是遵从他的意愿,我丈夫曾和我谈到过他的心愿，我们有生前预嘱和医疗授权书，这很有帮助，所以我们不想要特别的抢救措施”[10])。后者关注病人的医疗状况(“只是确保他能得到最好的照护，尽所能让他活下去”[14])，经临床判断后，权衡利弊做出决定(“他之前有说过不喜欢用营养管，但我认为如果不用，救治的时间就要更长时间”[14])。如今越来越多的家属注重临终病人生命质量，希望他们有尊严、无痛苦的离世(“我们试图在病情严重时选择终止治疗，但应该早点讨论镇静的问题，减轻病人的痛苦”[10])。

2.4.2.2 家属渴求外界支持

临终病人的家属在决策准备方面不足，希望获得外界的支持。姑息治疗咨询小组和缓和医疗小组可以为家属提供咨询服务和信息支持(“他们给了我们还未提出的信息，如果没有这些，我们甚至不知道该问什么”[8]“有缓和医疗小组的支持…我并不觉得自己做了一个糟糕的决定”[16])；开展多学科的家庭会议，促进医患共享决策(“在那个时候我们开了家庭会议，我们知道了他的情况不好，这有助于将要做的决定”[8])；家庭共同参与，分担决策负担，达成共识(“我真的希望我们的孩子能参与‘放弃治疗’的决策，因为我担心他们将来会因我决定放弃他们父亲的生命而会有怨恨”[11])；推迟决策，缓解决策困境(“我们需要一段接受的时间，即使他们一开始就告诉我结果很糟糕，建议停止生命支持……但我还是会等上几天，才能做出那个决定”[11])；叙事疗法，减轻心理负担(“有时候谈谈正在经历的事情，能帮助我们度过这段艰难的时间，让事情更清楚，让决定更容易”[11])；提供灵性照护，给予情感支持(“现在我更相信上帝了，在困难中我们总是在寻找一些可以坚持的东西，一些给我们希望的东西”[15])；用通俗的语言、明确的信息，带着同情心和希望，与家属进行有效沟通(“有时候你说什么并不重要，重要的是你怎么说，我从两个不同的医生那里得到相同的信息，其中一个会让我绝望”[16])。

3 讨论

3.1 Meta整合

本研究通过质性系统评价Meta整合，全面收集相同主题的质性研究原始文献结果，根据其含义进行归纳汇总，整合形成新的解释和观点，更实质性地诠释了研究现象。此外，从不同角度、不同研究设计和方法观察和分析问题，能更全面深刻地了解ICU临终病人家属对决策的观点、感受、行为及其影响因素等[20]。本研究最终纳入的13篇研究方法包括现象学研究、扎根理论研究、叙事研究、个案研究和描述性质性研究；采用个人深入访谈和焦点小组访谈方法收集资料；其质量评价为4篇A级，9篇B级，且集中在研究者个人特征及其对研究影响的报告不全面，故纳入研究总体的偏移风险较低。

3.2 Meta整合结果的启示

本研究整合结果显示,因内在各种心理压力，外在诸多不确定因素，家属陷入了决策困境，亟须得到外界的决策支持。然而，决策本身具有复杂性和挑战性，以及临床决策情境的多变和因人而异的决策需求，导致碎片化地提供信息和情感支持不足以满足家属的决策需求。因此，需要专人参与决策过程，综合评估决策需求，灵活运用决策支持，提出个性化的决策辅助方案，才能保证决策质量以及实现共享决策。近年来,有学者提出了护士作为决策教练主导的共享决策方案[21-22]，包括决策教练的培训和决策指导项目：医生交谈会，提供证据，教育咨询。结合本研究得到的结果和关键要点的文献研究，提出以下建议。

3.2.1 开展决策教练的培训

决策教练培训内容是讲解循证医学和共享决策的内涵和临床实践。通过临床案例和角色扮演模拟决策情景教学。首先，教授学员们构建临床问题；其次，利用决策支持信息平台，查询每个选项的利弊风险证据以及决策指导的指南；再次，明确病人的价值观；最后，借助辅助工具进行决策指导[21-22]。

3.2.2 明确决策价值观

多数家属在决策时不清楚病人的偏好，调查发现，病人和家属的决策一致性仅为46%～56%[23]。指南推荐,代理决策者可根据病人的生前预嘱或最佳利益标准为病人做出决策[3]。“生前预嘱”是病人通过文书形式把生命末期的心愿和价值诉求记录下来，有利于决策者做出遵循病人意愿的决策，这是尊严死的具体表现，也是遵从病人意愿的原则[14,24]。最佳利益标准指综合考虑各方面因素，如病人以往的就医经验、健康轨迹、治疗目标、选项的利弊风险等医疗特征，以及病人的价值观，做出认为对病人最有利的决策，这是积极医疗者遵循的原则[3,14]。白文辉等[25]在临终病人体验的质性研究系统评价中提出“临终病人接纳死亡，但仍心怀希望，积极维护尊严并找寻生命的意义”，这表达了临终病人的死亡态度——尊严死。尊严死是一种新的生命观和死亡观，在生命末期尽最大限度地尊重并实现本人意愿，使其更自然地迎接死亡。决策教练可以对家属开展死亡教育，指导家属正确对待死亡和临终,并与家属一起讨论病人的意愿和他们的期望，理清价值观。

3.2.3 提供循证医学证据

基于证据的信息支持是决策指导中的重要内容。然而循证是一项烦琐的过程，对人员和设备都有一定要求，因此，一些发达国家开发了决策支持信息平台，其中加拿大病人决策辅助网站(https://decisionaid.ohri.ca)具有较大的影响力，其内容包含了决策辅助的理论框架、课程培训、决策辅助工具、个人决策指南以及一般健康问题的解答。此外，还有决策支持手册、视频光盘、问题清单等。决策教练可以利用各种资源，查找相关医疗决策利弊风险的信息，提供家属每个选项的最佳证据，提升决策知识水平。

3.2.4 给予心理支持

家属在面对临终决策时容易出现紧张、恐惧、焦虑、抑郁、创伤后应激障碍(PTSD)等不良心理[26]。从本研究结果可知，护士可以通过叙事疗法和灵性照护两大心理干预方法来缓解家属心理负担，给予情感支持。叙事疗法是治疗PTSD黄金标准，通过故事叙说、问题外化、解构等技巧,找到病人对抗问题的能力，构建自己生活的意义[27]。灵性照护是通过访谈技巧、心理疏导等方法，提升病人自我认同感、人生意义感、价值感，达到内心的平静与舒适[28]。两者都能有效减轻家属心理障碍，提高应对能力。决策教练应该与家属建立信任关系，倾听诉求，给予心理干预，激发家属的内在力量，提高决策的应对能力。

3.2.5 组织多学科家庭会议

多学科家庭会议包括家属、临床医生、心理师、呼吸师、护士、社会工作者等对病人的医疗决策进行交流[29]。会议上医生用清晰、易懂的方式解释病情，由在场人员共同商讨存在的疑虑，提出各自的价值观，进行信息传递，最后达成共识，做出决策。多学科家庭会议是一项值得推广的决策支持方案，它能满足家属对信息和情感的需求，提升家属的自我效能水平和满意度，实现医患共享决策。在此环节中，决策教练的职责是协助会议的召开，协调整个团队的工作和沟通，听取建议，收集资料，做出反馈，疏通流程，实现多学科家庭会议的顺利进行和价值最大化。