口腔癌患者照护需求及其影响因素

朱英超, 杨文玉, 王燕香, 柳清霞, 张 强, 蒋莉莉

(上海交通大学医学院附属第九人民医院, 1. 耳鼻咽喉-头颈外科; 2. 护理部; 3. 口腔颌面-头颈肿瘤科, 上海, 200011; 4. 上海中医药大学护理学院, 上海, 201203)

口腔癌多发于颊黏膜、上下龈、硬腭、舌和口底等部位[1]。目前，口腔癌的治疗以根治手术为主，晚期常辅以放疗及化疗，但患者术后易发生面部畸形、言语不清、沟通不畅、吞咽困难等功能障碍，严重影响患者的社交活动，降低患者的生活质量[2]。一般情况下，口腔癌患者住院期间由专业的医疗团队为其提供全程照护，但患者出院后缺乏专业人员的照护，只能通过来院复查获取相关信息，院外的照护需求无法得到满足。本研究对口腔癌术后患者的照护需求设计了问卷调查，探讨其术后照护需求内容及影响因素，现报告如下。

1 资料与方法

1.1 一般资料

选取2014年7月—2015年4月在上海交通大学附属第九人民医院口腔颌面-头颈肿瘤科行手术治疗的口腔癌患者158例进行问卷调查。纳入标准: ① 病理报告确诊为口腔癌; ② 患者年龄≥18岁; ③ 意识清楚，有一定的沟通表达能力; ④ 患者知情同意，自愿参加本研究。排除标准: ① 精神疾病、情感障碍者; ② 合并其他严重疾病或癌症; ③ 患者本人不愿意参加本研究。

1.2 研究工具

采用调查表收集资料，包括患者一般情况及疾病治疗情况表、患者需求调查表(PCI)。前者包括患者的人口社会学信息、疾病诊断信息和治疗情况。PCI由英国Rogers S N等[3-4]于2009年研究编制，并不断完善发展，适用于头颈癌患者。该调查表共包含2个模块，结果被归为医疗或非医疗行为，医疗行为共55个条目，非医疗行为共15个条目，条目间相互独立。医疗行为可用来帮助患者进行康复、对症支持治疗、调查研究和咨询参考。非医疗行为包括提供信息、建议生活方式、应对策略和安慰患者。本研究根据中国目前医疗发展情况，将患者需求调查表医疗行为模块的55个问题作为调查问卷主体。问卷的翻译过程主要有翻译、回译、文化调适等步骤。首先，邀请2位口腔颌面-头颈肿瘤科主治医师进行问卷的翻译，由本研究小组对翻译结果进行比对，对于内容不一致处，邀请第3位主治医生进行翻译，直至达成统一意见。随后邀请2位口腔颌面-头颈肿瘤科的博士生进行回译，最后进行文化调试，最终形成调查表终稿。PCI采用自评法，要求调查对象对存在的照护需求进行“有”或“无”的选择，在有需要的问题前打勾，选择条目得1分，未选择为0分，需求得分为0～55分，得分越高表示照护需求越强烈。此调查表已在英国、马来西亚等国家广泛应用，具有良好的信度和效度。本研究调查表经口腔颌面-头颈肿瘤科3位专家进行效度测评，分别为副主任医师、主治医师及科护士长，专家效度为0.92。有效问卷共158份，进行问卷信度检测，该问卷内部一致性系数为0.94。

1.3 资料的收集

研究小组根据患者信息库进行潜在调查者的初筛，并进行电话联系，沟通、解释本研究目的、内容，做好患者的知情同意。调查人员使用统一的用语对问卷做出解释，让患者理解问卷内容，由患者回答、调查员填写方式完成问卷。对于部分表达不清的内容，由调查员进行复述、提问或询问主要照护者进行澄清、确认。统一回收问卷，所有项目填写完成后，最终确定有效问卷数量。

1.4 统计学分析

使用EpiData 软件录入数据，使用SPSS 17.0进行数据分析，使用均数、标准差进行统计描述; 使用独立样本t检验、单因素方差分析进行不同组别间的统计推断; 使用Pearson简单相关系统进行两因素间相关影响的分析。

2 结 果

2.1 口腔癌患者一般资料

本研究共发放调查问卷223份，回收163份，有效158份，问卷回收率73.1%, 有效率96.9%。有效调查的158例口腔癌患者一般资料见表1。

2.2 口腔癌患者照护需求分布情况

对55个术后问题/需求进行选择，结果发现，各条目间的选择率存在较大差异，综合各条目选择率范围在3.2%～87.3%, 患者平均存在(27.7±11.3)个术后问题/需求; 按照选择率的高低列出最高和最低的各10项。选择率最高的10项分别为咀嚼/进食、惧怕癌症复发、口腔/牙齿健康、情绪、休闲娱乐、张口度、焦虑、活动参与度、语言/沟通、自尊; 选择率最低的10项分别为胃造瘘管、食物反流、听力、呕吐、恶心、后悔接受治疗、消化不良、嗅觉、呼吸、排便习惯。

2.3 患者照护需求的影响因素

本研究结果显示，居住地区、对自身经济情况的满意度、初发或复发、是否气管切开、进食方式和种类、对自身语言沟通的感知、是否正在经历放化疗都会影响患者当下的照护需求，见表2。口腔癌患者年龄越大，其照护需求越强烈(r=0.250,P=0.002); 术后康复时间越短，患者照护需求越多(r=-0.370,P=0.001)。

表1 158例口腔癌患者一般情况(n=158)

3 讨 论

3.1 口腔癌患者的照护需求

本研究结果显示，口腔癌患者照护需求最迫切的前10项为口腔生理功能(咀嚼进食、口腔牙齿健康、张口度、语言沟通)、心理情感(惧怕癌症复发、焦虑、情绪、自尊)以及社会功能(休闲娱乐、活动参与度)3个方面，其中5项需求与Rogers SN等[5]研究结果一致，主要为口腔生理功能和心理情感需求2个方面。其研究侧重于头颈癌人群，且与本研究人群在文化背景上存在差异，可能是导致结果有所差异的原因。

表2 口腔癌患者照护需求的影响因素分析

口腔癌患者口腔/牙齿健康、咀嚼和进食是患者最迫切的照护需求。据不完全统计[6], 进食障碍的发生率可高达50%～75%。此外，言语功能也是患者照护需求的重点，Thomas L等[7]研究显示，多达2/3的头颈癌患者治疗后存在语言障碍。部分口腔癌患者术后气管需维持长期切开状态，其语言交流受到影响。因此，口腔癌患者术后常采用手势或书写来表达日常需求和内心感受，但是其表达的内容常不被理解，增加了患者生理、心理和社会交往活动等方面的需求[8]。

心理情感方面，患者最想了解的是癌症是否会复发[9]。Black EK等[10]研究表明, 50%～83%的口腔癌患者会担心癌症复发。研究[11]显示，口腔癌患者心理需求中，恐惧和焦虑是最主要的情感需求。Rogers SN等[5]研究显示，口腔癌患者自尊心受到打击，这与本研究结果一致。口腔癌患者往往遗留明显的外观畸形和呼吸、言语、进食等功能障碍，这些问题都加重患者心理负担，导致产生抑郁、焦虑、恐惧等不良情绪，而这些情绪又会影响患者对生活的积极性，形成恶性循环。

3.2 口腔癌患者照护需求的影响因素

本研究结果显示，影响口腔癌患者照护需求的人口社会学因素为年龄、生活区域和经济。此外，疾病严重程度对口腔癌患者的照护需求有影响。本研究虽未直接收集患者的肿瘤分期及部位资料，但患者的发病情况、是否进行放化疗也间接反映了患者疾病的严重程度。本研究结果表明，患者疾病越严重，其术后照护需求越多，尤其是术后行放疗或者化疗的口腔癌患者有更多的照护需求，这与Epstein JB等[12]研究结果一致。口腔癌患者经过放疗后，会因放射性皮炎、口腔黏膜充血、水肿及疼痛等并发症严重影响进食，增加了口腔癌患者在进食方面的需求。Rogers SN等[13]研究发现，口腔癌患者术后进行放疗会抑制唾液分泌，引起患者严重口干。化疗会引起患者呕吐、乏力、恶心、厌食、脱发等毒性反应，增加口腔癌患者的照护需求。此外，术后进行放疗或者化疗的口腔癌患者有着更深的疼痛体验[14]。

术后康复状况对口腔癌患者照护需求同样存在影响。本研究结果显示，气管切开的口腔癌患者术后有较多的照护需求，这与张娟[15]研究结果一致。研究[16]表明，气管切开会影响患者的吞咽功能，引起下咽呛咳或厌食，也会影响患者的语言交流。同时，气管切开改变了患者的呼吸方式，长期带管的患者会担心气管切开带来切口感染、脱管、社会人群及家人不能理解等一系列问题，会产生焦虑、抑郁等消极情绪，导致气管切开的患者照护需求多且生活质量下降。此外，术后不能正常进食的口腔癌患者有着更多的照护需求，这与郭传等[17]研究结果一致。在术后康复阶段，患者身体需要大量的营养供应，而许多口腔癌患者术前就发生吞咽困难，导致进食障碍；术后又因皮瓣修复要求制动，限制经口进食，进食量与种类也受到限制[18]。患者的营养需求不能得到满足，从而导致体质量下降，增加了患者进食等方面的需求。