医务社工介入脑卒中后轻度功能障碍患者病耻感改善研究

石秋云 王东莹 朱成英 杨晓霞 张燕华

上海健康医学院附属嘉定区中心医院，上海201899

《中国脑卒中防治报告2018》指出，我国脑血管病仍呈现出高发病率、高死亡率、高致残率、高复发率、高经济负担的特点。目前，我国≥40岁居民脑卒中标化患病率由2012年的1.89%上升至2016年的2.19%，推算≥40岁居民脑卒中现患病人数1242万，每年196万人因脑卒中死亡［1］。其中，3/4的脑卒中患者都会遗留功能障碍，如瘫痪、言语不清、智力减退、关节僵硬、挛缩等［2］。此外，还会引发情感、精神、社会功能、角色功能等方面的障碍。卒中后功能障碍无论在生理、心理、认知及社会水平上都给患者带来了永久性损伤，具有不良的预后和不可逆的特征。患者往往无法完全自理，长期依赖于照顾者。同时，功能障碍以及长期依赖他人等都给卒中患者带来了一定程度的羞耻体验，因为疾病带来的羞耻体验被称为病耻感［3］。而因患病受到他人歧视的经历称为外在病耻感，将外在歧视内化成自我歧视称为内在病耻感［4］。病耻感造成了脑卒中患者社会身份丧失，社交活动减少，限制患者寻求社会资源的帮助，极大地影响了患者康复结局和生活质量［5］。本研究旨在探讨医务社工介入后，对改善脑卒中后轻度功能障碍患者病耻感的影响。

1 资料与方法

1.1 研究对象 随机选取2019年3月至2019年9月在嘉定区某二甲医院连续住院的80名卒中后轻度功能障碍患者为研究对象，随机分为对照组和观察组，每组40例。其中，对照组男22例，女18例，年龄51～91岁，平均（69.80±12.83）岁；观察组男20例，女20例，年龄48～87岁，平均（68.55±9.78）岁。纳入标准：经颅脑CT或MRI确诊为脑卒中患者；意识清楚，无视听障碍，无严重功能损害，能理解量表内容。

1.2 干预方法 两组患者在接受常规治疗外，对照组仅开展日常生活的健康教育，评估患者行动能力，提供有效辅导和护理示范；观察组则在对照组基础上，基于全人医治、全人健康、全程关怀的理念，按照患者生理、心理、社会的不同需求，引入医务社工实施教育性服务、支持性服务以及治疗性服务。从入院前-住院-出院等阶段，分别为患者提供：入院前，社区内健康诊疗、健康知识讲堂、卒中预防筛查；住院时，在医院内医护团队为其提供个性化的治疗联合康复方案、手工工作坊活动、个案咨询和小组活动，给予情绪、经济和同辈支持、音乐抚触缓解压力；出院时，医务社工为重点病人量身定做个案管理档案和出院计划以及出院后上门随访和康复指导等服务，以期降低患者焦虑，改善患者病耻感，促使康复，提升其生活质量。

1.2.1 教育性服务。①健康课堂：“医务社工-志愿者-医护人员”三方联动，由来自神经内科、神经外科、医务社工部等科室和部门的志愿者组成红手环志愿服务团，为观察组患者每月提供≥1次的健康教育服务，大力普及卒中二级预防和康复知识，主题涵盖卒中后癫痫、卒中后血管性帕金森、卒中后认知功能减退以及睡眠障碍，焦虑抑郁情绪障碍等；形式包括趣味健康知识讲堂、义诊咨询、预防筛查、电话随访、上门回访、康复指导、康复大比拼等服务，为患者制定个性化的治疗与康复方案，组建微信群，线上解答患者疑问，加速其康复进程。对患者入院、住院期间、出院情况后全程记录，建立个人档案，定期进行精准个体化的随访。②医患联谊：节日期间，开设红手环、纸藤花、织布制作等主题手工坊，培养脑卒中患者的兴趣，挖掘患者潜能，增强其肌肉功能康复。在完成康复治疗的同时，使患者重获自信心，积极配合治疗，增强依从性。寓教于乐，医、护、患携手制作“艺术品”，不仅帮助病友们锻炼肢体功能，增强患者自我效能感，也搭建了沟通交流平台，以积极乐观的心态面对未来生活。

1.2.2 支持性服务。①情绪支持：医务社工积极介入，对疾病适应不良、情绪低落、存在认知偏差的患者提供个案咨询服务，为患者链接资源，舒缓情绪。从医院“微笑如花，阳光如你”到社区内的“我的未来不是梦”，开展7节不同主题的小组活动，实现了从医院走向社区的延伸性服务，引导患者及家属以积极乐观的心态面对生活。②搭建支持网络榜样效应：多形式的团体互动式服务，往往推动了病友间形成同辈群体支持网络，每月的团体活动中，医务社工提前招募康复良好的脑卒中病人作为志愿者，负责病友的关怀、跟进关怀、分享自己的康复经历。相同的患病经历大大拉近了团体彼此的关系，病友志愿者的康复经历和信心也起到了正面效应和榜样作用；③照护者支持：卒中管理是长期的过程，对功能障碍患者的照护者而言压力巨大，采用沙龙活动为他们提供交流互动平台，邀请专家指导，并帮助其掌握康复技能，舒缓压力。分享困惑、经验、感受、手工DIY等方式，缓解压力，形成支持网络，给予他们喘息的空间，在团体内汲取能量后，回归患者与家庭，更好地服务患者。

1.2.3 治疗性服务。①正念冥想训练：正念减压疗法核心是强调患者有意识的觉察，专注于当下，非批判性的意识，并尽可能以开放和接纳的态度进行自我行为调节。有研究表明，正念减压疗法能有效减轻脑卒中患者的病耻感，促进患者生活质量提高［6］。在每次团体活动开展前，社工引导每位组员交流近期的负性情绪，请组员写下一句鼓励组内同伴的文字，组内交换分享正向话语。社工带领组员正念呼吸，以最舒适的姿势静坐，闭目冥想，默念刚刚分享的正向话语。冥想结束后，组内强化分享正向感受。②芳香呵护：卒中患者急性期康复后，后遗症外显。患者往往面临生理和心理的重压。医务社工使用植物芳香精油来改善其精神状态。在北京专业芳疗师的指导下，从院内外招募的20名志愿者，得到了线上理论知识和线下实践操作的培训，由此建立了专属的“芳香呵护”志愿者团队。由此，医务社工每月组织芳香呵护志愿团队，为患者提供一对一芳香音乐抚触，伴随着清新的香气、轻柔的音乐，舒缓抚触，患者的身心得到全面放松。

1.3 观察指标 ①采用病耻感测量量表（SSCI）［7］。SSCI即是以神经系统疾病为基础发展而来测量病耻感的研究工具，分别从内在病耻感、外在病耻感角度全面、系统地评估病耻感水平［8］。SSCI共包括13个内在病耻感条目和11项外在病耻感条目，均为正向条目，采用Likert 5级评分法，选项“没有”“很少”“有时”“经常”“总是”分别计1～5分，总分为24～120分，得分越高表明患者病耻感越高。②采用焦虑自评量表（SAS），量表共20个条目，其中正向评分题16项，反向评分4项。根据选项出现频次，分为：没有或很少时间、少部分时间、相当多时间、绝大部分或全部时间，正向题计分一次1，2，3，4，反向评分分别是4，3，2，1，将20项总分相加得到粗分，通过公式转换得到标准分。

1.4 资料收集 干预前，研究者指导患者填写病耻感测量量表和焦虑自评量表，对部分肢体功能障碍患者，研究者逐条与其交流量表内容，根据患者实际作答情况代为填写。问卷均为当场回收。经过为期3个月的干预后，通过电话回访或上门走访再次指导患者填写或询问患者情况代为填写量表。

2 结果

2.1 两组患者干预前后病耻感评分比较 干预前两组评分差异均无统计学意义（P＞0.05）。干预后，观察组病耻感评分低于对照组，其中内在病耻感显著低于对照组（P＜0.01）。见表1。

2.2 两组患者干预前后焦虑自评量表评分比较 医务社工介入后，观察组焦虑自评评分显著低于对照组（P＜0.01）。见表2。

3 讨论

3.1 医务社工介入可改善卒中后轻度功能障碍患者病耻感和焦虑感 神经系统疾病患者存在较为严重的病耻感，且病耻感的产生降低了患者的生活质量。有研究者发现［9］卒中患者自尊水平明显受挫，社会排斥感增加，应对疾病态度也逐步开始扭曲。为帮助卒中病友能积极面向社会，医务社工开始为卒中后轻度功能障碍患者提供专业服务。为此，组织推动医院内跨学科团队的建立。除神经内科医护团队、医务社工团队外，在脑卒中患者康复过程中还引入了康复科医护团队、心理咨询师团队、心理科医生团队的多学科合作模式，为脑卒中患者提供多元化服务，加快患者的康复。在为期3个月的介入后，无论是内在病耻感还是外在病耻感，干预后，由医务社工介入的观察组总分均分均有所提升，且两组评分差异有统计学意义，表明医务社工介入可以改善卒中后轻度功能障碍患者病耻感。且干预后焦虑程度得到显著改善。

表1 两组患者干预前后病耻感评分比较（分，±s）

表1 两组患者干预前后病耻感评分比较（分，±s）

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表2 两组患者干预前后焦虑自评量表评分比较（份，±s）

表2 两组患者干预前后焦虑自评量表评分比较（份，±s）

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3.2 患者内在病耻感改善程度优于外在病耻感 本研究可以看出，医务社工介入后，卒中后轻度功能障碍患者内在病耻感改善程度明显优于外在病耻感。内在病耻感是患者将那些负面认知、信念和经历整合内化后结果，而改善患者内在病耻感的核心在于患者自身的理性认知和信念。医务社工提供教育性服务，让患者明确卒中可防可控的相关知识，正确认识自己所患疾病，并能自觉地坚持用药，定期复诊，遵从医嘱定期检查，改善不良生活习惯，帮助脑卒中患者掌握正确的康复保健知识，减少并发症的产生，加快康复进程，从而很好的回归社会，改善预后；支持性服务则通过个案管理一对一服务，为脑卒中患者提供心理支持，纠正不合理的认知，挖掘潜能；通过小组、工作坊等团体服务，建立脑卒中患者社会支持网络，通过同伴间的支持和分享，重新融入社会和实现自我；治疗性服务帮助患者改变负性信念，接纳自我，重树信心。

随着医疗水平的逐步提高，人们不再仅仅关注疾病治疗本身，对于脑卒中等神经系统疾病功能障碍伴随而来的病耻感也引起了重视。在原有的医疗团队中，医生专注疾病本身的诊断、治疗和康复，护士专注于治疗期间的生理护理及部分心理支持，另有康复治疗师、语言治疗师等专职医疗人士负责疾病引发的生理康复需求［10］，心理和社会层面的康复需求就需要引入新的专业力量予以支持。研究表明，医务社会工作服务可引导服务对象理性对待疾病，挖掘社会支持，有效解决焦虑情绪问题，提升患者疾病治疗依从性及实现“生理-心理-社会”全面康复［11］。本研究中，医务社工基于全人医治、全人健康的理念，按照病患生理、心理、社会的不同需求，为脑卒中患者提供多元服务。由“红手环”志愿者服务团队进行健康宣教、预防，医务社工对患者心理健康和社会关系网络的搭建重点介入，促使患者较好地掌握卒中预防、治疗、康复相关知识，建立社会支持网络，降低其病耻感和焦虑感，改善预后，逐步提升生活质量。