重症肌无力患者和家属的健康素养对健康教育的影响

张彬 岳耀先 訾希存 王素云 谢红燕 陈毓 王燕燕 李海峰

重症肌无力(myasthenia gravis，MG)是自身免疫性神经系统疾病，症状持续且反复波动，加重和缓解交替。MG是一种相对少见疾病，公众对其诊断和治疗的了解较少。MG患者病情改善和生活质量提高不仅需要规范化诊治，更需要患者对影响疾病波动因素及自觉调养生活有较好的理解[1]。做好MG患者及家属的健康教育具有重要的个体和社会经济意义。

健康素养(health literacy)是指个体(患者或家属)获取、处理和理解用以做出健康决策的基本健康信息和服务的能力，健康素养高的个体能够从现代医疗体系中更多获益[2]。作者团队既往研究发现，缺血性脑血管病患者及家属的健康素养可明显影响健康教育效果[3]。目前国际上尚未检索到有关MG患者健康素养与健康教育关系的研究。本研究通过测评MG患者和家属的健康素养对其掌握MG健康教育内容的影响，旨在探讨如何结合健康素养来制定个体化的宣教措施。

1 对象和方法

1.1 对象对2018 年7月至2019年5月首次在山东大学齐鲁医院(青岛)神经内科门诊就诊或住院的MG患者及其家属进行调查。患者符合MG诊断标准。患者及家属入组标准：无认知功能障碍，简易精神状态量表(MMSE)得分>28分和/或蒙特利尔认知评估量表(MoCA)得分≥26分；无抑郁(汉密尔顿抑郁量表24项版本得分<8分)或焦虑(汉密尔顿焦虑量表得分<7分)；无影响检查的其他严重疾病或状态(如哮喘、心衰等，气管插管者等拔除插管能够配合时再进行)，且能够完成测试；具有独立阅读能力，所有问题均由被调查者独立完成。患者及家属均自愿参加本研究，并签署知情同意书。本研究经医院伦理委员会审核通过。

1.2 方法

1.2.1健康素养调查：采用国际公认健康素养问卷简化量表[4]进行评估，包括3个问题：(1)您是否需要请人(家庭成员、朋友或医护人员)帮助阅读医院给您提供的文字材料？(2)您是否有自信自己能填写好医疗相关的表格？(3)您是否因为难以读懂书面信息而难以很好理解您的病情？每个问题请被调查者按照自己认为所属的等级从1～5分中选择，计算3个问题的总分，得分越高表明健康素养越低。该量表经过验证，能可靠敏感地评价健康素养[3]。

1.2.2健康教育内容掌握情况的调查：根据MG诊断和治疗指南[5-6]，设计MG健康教育内容及掌握情况调查问卷。调查问卷分2部分：(1)被调查者的基本信息，包括性别、年龄、文化程度、角色(患者或家属)、宣教方式(讲述或阅读)、居住地和患者的病程及健康素养调查选项；(2)健康教育内容选择题，共设置10个单项选择题，答对一个问题得1分，计算总分(具体健康教育内容和调查表可向作者索要)。由一名医生和一名护士一起进行宣教，宣教后由护士协助收回问卷。用抽签法将被调查者随机分为两组，第一组为讲述方式宣教，被调查者不看文字材料，先由医生给被调查者认真讲述一遍，不重复，可做适当解释(仅解释宣教内容不做更深入解释，想进一步了解的被调查者可在调查结束后单独与医生沟通)，然后让其阅读调查问卷后答题；第二组为阅读方式宣教，让调查者自行阅读宣教内容后答题，个别被调查者在阅读中主动提问，给予适当解释，原则同讲述方式。当场填写问卷，在15 min内由被调查者自行交给研究者或15 min时由研究者收回。

根据年龄将患者分为≤40岁组、40～60岁组和≥60岁组；根据文化程度分为高中以下和高中及以上两组(所获最高学历为准，被调查者自行报告，未审核)；按患者或家属参加测试前2年时常驻居住地分为本地和外地组，本地指青岛市6区(市南、市北、崂山、李沧、城阳和黄岛，由于即墨区在研究开始时尚未改为区仍为县级市，故未列入)，外地包括青岛市下属各县级市、青岛市以外山东省各城市及省外各省市自治区；患者病程根据患者和医师共同确认的首次症状发生时间确定，分为≤2年和>2年。

1.3 统计学处理采用SPSS 17.0软件进行统计学分析，对健康素养得分及健康教育得分进行频数分析，根据频数图确定健康素养得分和健康教育得分的二分法截断值，根据截断值将健康素养得分分为优和差，将健康教育得分分为高和低。对数据进行正态性和方差齐性检验，符合正态分布的计量资料以均数和标准差表示，采用独立样本t检验；非正态分布的计量资料以中位数和四分位数间距表示，采用秩和检验；计数资料采用卡方检验或Fisher精确概率法；多因素分析采用Logistic回归分析。取α=0.05。

2 结果

2.1 一般资料共发放221份调查问卷，排除信息不全5人(中途放弃、未完成全部内容)和不能配合9人(答题敷衍、急躁不能认真完成和反复提问希望检查者提示)，有效问卷共207份(表1)。患者中>60岁者比例、看后答题者比例高于家属(P<0.05)，而性别构成、年龄、受教育程度比较差异无统计学意义(P>0.05)。结果见表1。

表1 MG患者及家属基本资料

注：MG：重症肌无力，图1、表2～5同；a数据以中位数(四分位数间距)表示

2.2 健康素养得分健康素养得分分布频数为双峰，6分处为峰谷，以6分为截断值(图1)，将被调查者健康素养分为优(≤6分)和差(>6分)。患者组健康素养得分中位数(四分位数间距)为3(2)分，得分为优者88例(83.0%)，家属组分别为4(3)分和85例(84.2%)，两组间比较均无统计学差异(P=0.375，P=0.825)。健康素养为优的患者和家属中教育程度高者比例均高于健康素养低者(表2、3)。以健康素养得分(优或差)作为因变量，以性别、年龄(≤40岁、40～60岁、≥60岁)、教育程度(高中及以上/高中以下)、病程(>2年、≤2年)和居住地(本地/外地)(家属的分析未列入后两项)作为自变量带入Logistic回归模型，结果显示教育程度均为患者和家属健康素养的独立影响因素(OR=3.12，95%CI：1.03～9.50，P=0.045；OR=8.82，95%CI：2.32～33.50，P=0.001)。

图1 MG患者和家属健康素养以及健康教育得分的分布频数图

表2 影响MG患者健康素养得分优差的单因素分析(例)

注：—：采用Fisher精确概率法，无统计量值；/：R×C卡方检验，无OR值

2.3 健康教育得分健康教育得分频数分布为单峰且6分在中位数处(图1)，以6分为截断值，将被调查者分为健康教育得分高(≥6分)和低组(<6分)。患者健康素养得分中位数(四分位数间距)为6(4)分，得分高者65例(61.35%)，家属分别为6(4)分和38例(37.6%)，患者中得分高的比例高于家属(P=0.001)。患者健康教育得分高者中年龄≤40岁者比例高于得分低者，家属健康教育得分高者中年龄≤40岁者及教育程度高者比例均高于得分低者(表4、5)。以健康教育得分(高或低)作为因变量，以性别(男/女)、年龄(≤40、41～59和≥60岁)、教育程度(高中及以上/高中以下)、宣教方式(看或听后答题)、健康素养(优或差)、病程(>2年或≤2年)和居住地(本地/外地)(家属的分析未列入后两项)作为自变量带入Logistic回归模型发现，年龄≤40岁(≥60岁为参照)是患者健康教育得分的独立影响因素(OR=7.68，95%CI：2.37～24.91，P=0.001)，教育程度是家属健康教育得分的独立影响因素(OR=3.25，95%CI：1.28～8.27，P=0.013)。

3 讨论

作者团队继对脑血管病进行健康素养研究后，又对MG这种相对少见疾病患者及家属的健康素养及其对健康教育的影响进行调查分析。本研究把患者和家属分层分析，并分析了患者居住地和病程是否对健康素养和健康教育产生影响。居住地依据患者参加研究前2年的常驻地址确定，考虑到青岛MG诊治中心对青岛市内6区的辐射作用可能使医生和患者对MG的熟悉程度更高，因此作者将市内6区作为本地，青岛市各县、山东省其他城市及外省市作为外地。家属不存在病程问题，陪伴患者就诊的家属照料MG患者的时间可能与患者的病程不同，居住地也可能与患者的常住地址不同，因此对家属不做这两项因素的分析。

表3 影响MG患者家属健康素养得分优差的单因素分析(例)

注：/：R×C卡方检验，无OR值

表4 影响MG患者健康教育得分高低的单因素分析(例)

注：/：R×C卡方，无OR值

表5 影响MG患者家属健康教育得分高低的单因素分析(例)

注：/：R×C卡方，无OR值

本研究结果显示，患者和家属的健康素养得分无统计学差异，Logistic回归分析结果显示，患者和家属中教育程度是影响健康素养的独立因素，这与作者团队既往关于脑血管病研究结果一致[3]。患者中健康教育得分高者比例高于家属，Logistic回归分析结果显示，患者中年龄，家属中教育程度是影响健康教育得分的独立因素，并未发现病程和居住地对患者的健康素养存在影响。尽管患者组看后答题者比例高于家属组，但宣教方式与健康教育的得分无关。

与作者既往针对脑血管病研究结果相比，本文被调查者的健康素养得分更高。由于近年来MG患者和/或家属多通过互联网信息或其他医生介绍来青岛MG中心就诊，且电话和网络预约的发展可能使健康素养更高的患者或家属被纳入本研究。因此，需要在更基层医院调查才能获得MG患者和家属健康素养的更合理得分，但对于少见病如在较大地域范围内的基层医院进行普查很难做到。

与脑血管病研究相同，本文作者团队对被调查者同样不特别反复介绍MG相关信息，但较一般临床工作进行更系统的健康教育。患者和家属是首次到青岛MG中心就诊者，MG患者的健康教育得分中位数(6分)高于脑血管病患者(5分)[3]，但MG家属得分中位数(6分)低于脑血管病家属(8分)[3]。与脑血管病患者比较，MG患者更年轻，受教育程度更高，这可解释MG患者健康教育得分较高的原因。患者的病程和居住地对健康教育评分均无影响，且与宣教方式无关。由于患者和家属的健康素养得分均较好，故健康素养对健康教育的影响未能被发现。影响健康教育评分的因素与影响健康素养的因素相同，表明这些因素是最基本的影响因素，提示健康教育时应特别关注年龄大、教育程度低的患者和家属。而与脑血管病家属比较，MG家属年龄偏大，虽然教育程度无差异，但年龄大者获得信息和接受健康教育后的记忆和理解能力仍然可影响健康教育的效果。此外家属因不熟悉MG这种少见疾病，对健康教育掌握的迫切性及感受力可能与患者不同。因此需要特别加强对MG家属的健康教育。

总之，本研究结果显示，与脑血管病相似，教育程度是影响MG患者及家属健康素养的独立因素，年龄和教育程度是影响MG家属健康教育效果的独立因素。对MG患者的健康教育要结合患者的具体情况个体化进行，特别关注年龄大和教育程度低者，并加强患者家属的健康教育。