永久性肠造口患者照顾者护理过程的叙事研究

施梦瑶,李丹琳,闫冬梅,赵慧慧

(甘肃中医药大学,甘肃 兰州,730000)

直肠癌是胃肠道常见的恶性肿瘤，50%～60%的直肠癌患者需行结肠造口术[1]。我国永久性肠造口患者累计人数已超过100万，且每年递增约10余万人[2]。手术挽救了患者的生命,术后的护理却给照顾者带来了巨大的压力，这主要因为超过80%的患者出院后的护理均由家属承担,患者家属是其主要护理者及照顾者[3]，在护理过程中约30%的家属会出现严重的身心疾病,99%的照顾者认为在护理过程中感觉有负担感产生[4]，与同基线水平的非照顾人群比，照顾者5年之内的死亡率增加63%[5]，可见护理任务对照顾者的身心健康都造成了极大的影响。

我国目前对照顾者的研究主要集中在影响照顾者实施照顾行为的因素、照顾者负担、健康教育需求、心理负担、如何对照顾者实施干预等方面，以量性研究为主；而对于事物动态、发展性过程的探讨，量性研究忽视了护理过程是一个受多因素影响的动态发展过程，忽略了照顾者作为个体在此过程中的自身体验。因此，本研究运用叙事研究这一特殊的质性研究方法对永久性造口患者照顾者进行深度访谈，探讨照顾者在护理过程中的体验及感受，为有类似经历或者正在面临困扰的照顾者们提供可借鉴的经验，以便医护人员能够对照顾者提供更好地指导和支持，以减轻照顾者的负担提供依据。

1 资料与方法

1.1 研究对象

质性研究不强调将研究结果“推论”到抽样整体，往往采用目的抽样的方法，遵循非概率抽样”原则[6]。而叙事研究又是一种特别注重研究者和参与者“关系”的研究方法，强调研究者与参与者间“合作”关系的建立。因此本研究采用目的抽样，纳入2019年6月—2020年5月某三甲医院肛肠科住院部和造口门诊的永久性造口患者的照顾者12人，考虑到研究对象叙述护理过程的详实性和资料的丰富性，最终选取4人进行个案分析(个案D、L、J 、Y)。研究对象纳入标准：①年龄≥18周岁；②具有独立生活能力；③照顾患者时间连续>3 d；④为照顾患者中照顾时间最长的照顾者，且照顾时间>1周；⑤知情同意，愿意参加本研究者。

1.2 方法

1.2.1 研究方法： 本研究采用Clandinin和Connelly的三维度叙事分析法[7]，即将时间(第一维度)、人和社会(第二维度)、场景(第三维度)3个要素结合起来，在具体场景中显示和定位个体与社会的互动的叙事研究方法。

1.2.2 资料收集： 通过查阅文献、咨询专家的等方式，形成最终访谈提纲，包括：“刚得知家人病情时的感受是怎样的?”“有没有告诉病人真实病情，为什么这么做？”“术前关于手术方式你了解多少，对于病人永久性肠造口你有什么看法？”等问题。访谈前告知照顾者研究目的，签署知情同意书，访谈保护研究对象隐私的同时在安静舒适的环境中进行，访谈全程录音的同时研究者观察并记录被访者的非语言信息。

1.2.3 资料分析： 研究者首先对叙事内容的录音进行逐字转录(备注：参与者的录音因中存在与课题无关的信息时，应选择性转录)和校对，整理出各研究参与者的叙事资料。反复阅读资料，对故事中出现的人物、故事或有关事件发生的场景与地点、故事交织与内在联系的线索等进行叙事编码，在此基础上根据叙事资料的具体内容按照一定的顺序和主题对参与者的故事进行重构，并穿插研究者的洞见和反思，使构建的故事具有内在关联性。

2 结果

2.1 疾病确诊时的应激反应

个案L：“我当时听见大夫说是恶性的，我就感觉头嗡的一下，眼泪就不自觉地流出来了，之后就再没听进去他说的什么。其实刚开始还是报很大希望的，希望结果是好的，后来检查的项目越来越多，大夫说是要排查，就感觉这个病可能没那么简单，心里还是不愿意接受，毕竟还这么年轻。”

个案J：“从看病到手术我都是陪着的，心情怎么说呢，因为之前听说过亲戚有这种类似的上厕所便血的情况，我还上网搜了，觉得应该就是个痔疮，所以刚开始没想着是个什么大病。后来去县医院看大夫，检查后说情况可能不太好，就想县医院医疗水平不高，就又跑了到市里的大医院去看，结果还是说不好。我就开始慌了，托关系找人去其他几家大医院看，结果都是一样的。从开始的不以为然，到后来的不愿意相信，担心焦虑，再到不得不面对现实，那段时间挺痛苦的。”

个案D：“嗯，现在想想，自己还是很坚强的，那天医生把我单独叫出去问我还没有其他家属，我说孩子们都在外地工作不在身边，大夫看着我不说话了，我就已经感觉到不好了，让他继续说我能接受，果然他说的和我猜的一样。唉，老了老了怎么就得个这样的病。”

个案Y：“就不相信呀，觉得怎么会，不可能是这样的，肯定是大夫搞错了。又跑去问了主任，说是恶性，让积极配合治疗。唉，站在楼道里半天没敢进病房去，脑子里一片空白。你们干这个工作的可能不太理解我们这些家属的心情。”

2.2 选择告知还是隐瞒

个案J：“没敢告诉，我们家属都一下子接受不了，还别说病人了。她现在身体状况也很不好，告诉了，她知道了再心理上过不去，治疗效果也不好。再说这个还是太残忍了，好好一个人，突然说你得了治不了的病，换做你怎么想是不是，所以就没和她说。”

个案Y：“那现在肯定不敢说，住在医院本来病人就情绪不好了，饭都吃得少了，他可能知道些啥了，但也没问什么。状态这样怎么说，我给家里人都说了别说漏嘴，说话要注意，给护士和大夫也说了，让他们查房的时候不要当着病人面提病情，具体得了什么病他应该不知道。”

个案L：“说不出口，谁说感觉就像给她判死刑的一样。她心本来就小，你再一说得了肿瘤，那她自己都能把自己吓死，肯定的，我很清楚，以前一个小事她都能担心的整夜睡不着觉，更别说现在这样了，先就这么瞒着以后再说。”

个案D：“说，考虑再三还是应该告诉他，自尊心那么强的一个人，你不给他说，之后知道我们骗他了，心里肯定不好受。所以还是早点说，他也有这个权利知道，我们应该尊重他，我也相信他能挺过去。”

2.3 患者手术前照顾者的状态

个案D：“说是要做手术，要在肚子上做一个人工的排便口，造口。和我们住一个病房的有做了这个手术的，嗯，看着很吓人。我除了害怕，我还担心手术做了怎么给他弄这个造口，看别人弄起来那么复杂，我上岁数了笨手笨脚的，反应又慢，肯定弄不好，孩子们又不能长期在身边，我一想到他也要做，越想越担心，怕我弄不好，影响他这个恢复，可怎么办呀，唉。”

个案J：“我前期也了解过，像她现在这种病情，做造口是最好的保命的办法了，之前大夫说完治疗方案，我们家里人一起商量了下，还是决定做这个手术。怎么说呢，毕竟没真正接触过这个东西(造口)，还是有担心的，就怕搞不好，我们家属又不像医生护士又不是专业人员，都是新手，什么都不会，什么都得学。”

个案L：“大夫说了才知道的，什么把肠子取出来一截在外面，留个口子，带个袋子在上面。病房里看见过，不敢看，害怕 。我看他们家属几个人都忙不过来，粪便说出来就出来了，根本不受控制，一想到后面一直有这个，我就头疼。没办法，不到万不得已，谁受这个罪。”

个案Y：“嗯，怎么说呢，就是我们农村人嘛，平时有小病都是自己在诊所里找大夫开点药，吃上几顿就好了。没什么大的病都不上医院，这样不好。你看我们，这次一来就是这么严重的，其实之前早来就好了。现在要做手术，后期造口要一直在，不能纳进去，这就很麻烦，得要有人专门来照顾，自己又弄不好，都不知道怎么办。”

2.4 初次接触造口的感受

个案L：“手术下来就回病房了，肚子上挂着一个袋子，还有东西往外流。她自己又不知道，麻醉还没醒，害怕把袋子扯了，就只能抓着手不让她乱动。看着是真的害怕，还觉得恶心，肠子出来了，还有大便时不时往外流。这以后可怎么换，不敢想。”

个案D：“到病房的时候他还没彻底醒过来，肚子上绑着腹带。里面什么样子还看不见，后来有东西，大便，渗出来渗透了，都不知道咋办，跑去给大夫说了，一会护士过来给放了造口袋，才看见红红的一个圈在肚子上，看着护士做起来那么熟练，我啥都不会，越看越复杂，护士说的我根本没记不住。这个样子，我感觉一个人根本照顾不了他。”

个案Y：“我平时连手破流血我都不敢看，现在就看见原来是你肚子里的东西跑到肚皮外面来了，血淋淋的，那种感觉，觉得很残忍，看不下去。强迫着看了几次，才敢勉强的看一下，不敢盯着看。”

个案J：“嗯，之前就在病房看到过其病人的造口，所以见到的时候没太大的反应，但在自己家人身上有这么个东西，还是心里感觉很不是滋味。一个人你看起来好好的，衣服一揭起来就有那么个东西，换做谁，都受不了。”

2.5 总是要学会自己动手

个案L：“刚开始在医院，是护士在换袋子，护理。换的时候也会教我们怎么换，拿什么工具，先用哪个东西后用哪个，太多了，根本记不住。后来慢慢的才记住一些，还没记清楚就要出院了，最后一次护士换的时候录了个视频，打算回家去学习。回去后才发现，根本不是自己想的那回事，根本没那么简单，看别人做和自己动手做完全是两回事，太难了。可是你总不能天天跑医院找护士给你换呀，我就反复的琢磨，问别人，慢慢就上手了。”

个案D：“到底是老了，没以前脑子好使了。记不住东西，接收东西也慢，还很容易慌，一慌就不知道干啥。我从他做完手术就开始看护士怎么换造口袋，还会拿纸笔记录下来，给同病房其他人换的时候我也去看，出院的时候除了大夫护士交待的很多要注意的事情外我还问了护士很多问题，本来以为我做了这么多工作了，出院回家去我应该能给他把这个造口护理好。出去第四天我就又上门诊了，我根本就换不好，老是刚换的没一会就漏，浪费造口袋和好多其他东西，还是搞不好，实在没办法，我就去了造口门诊，哎，护士一换就好好的。唉，挺失落的，说了自己可以照顾好他的才让孩子们去上班的，现在觉得自己根本没法干好，动手能力太差了。”

个案J：“嗯，刚开始是有些慌乱，做了上一步忘了下一步，还会愣住想想做的对不对，还没想清楚就有东西从里面出来，有时候防不住，还会喷在脸上，一个造口袋换下来出一身汗。后来换着换着就好了，熟练了，速度也快了，以前换一个得要半个小时，现在十几分钟就基本能换完。”

个案Y：“害怕有什么用，还得克服，因为家里没更合适的人照顾他了。刚开始把造口袋往下来取我都不敢，一手取一手按着，头扭到一边不敢看，现在，都不带眨眼的(哈哈)，因为那个防漏膏很黏，你看着一不注意都会撕破，还别说不看了，皮肤破了很麻烦，袋子不好固定不说还会造成感染，影响造口的使用，那手术不白做了。克服了我自己的心理障碍是一方面，他也给了我很大的鼓励，说没事，他都没害怕我害怕啥。唉，都是被逼出来的。”

2.6 经历过才会成长

个案Y：“现在他这个造口，我个人觉得我护理的还是很不错的，因为手术做完到现在，造口周围没有破皮，没起湿疹，造口的这个形状大小都还正常，这对我来说简直太不容易了。我们去门诊复查，护士也说我护理的很好。这个东西变数还是很大的，因为现在还是在家里，没怎么外出，你一出去再加上这个排便现在不受控制，所以随时都可能发生突发状况，挑战还很多，我这才走好了第一步。”

个案J：“刚出院那段时间都不敢出门，就一直在家里。在家久了也不行，因为她本来这个手术后就心情不好，长时间窝在家里不出去，不和其他人交流，这对病人心理上伤害很大。为了带她出去，我就会提前换好造口袋，本来以为出去半天没事，不用像护士说的带所有东西出门，后来发现这还真不行，在外面的意外你想都想不到。有一次漏了，味道全出来了，她就很烦躁，喊着快回家去，还说我为什么不带东西，以后再不出来了这样的话，我也很着急很愧疚呀，所以出门还是不能大意，该带的都带上。”

个案L：“刚开始护理和现在的状态就没法比，以前手忙脚乱的，看见东西出来就开始紧张，现在不了。刚做完手术回家的几天因为没护理好，都出现失禁性皮炎了，看着皮肤快破了赶紧又去医院了，大夫说是没及时倒袋子里的东西大便把皮肤泡坏了，心里很不是滋味，没照顾好她，受这种罪。后来就很注意了，排便的时候让她侧着，我贴袋子的时候也会注意角度，很少出现皮肤破了的情况了，出现了也会及时处理，基本不会变得更严重。”

个案D：“现在走过来了想想也没那么难，只要你肯学，都会克服的。现在你看，有些东西我都不用记在纸上了。还会总结一些规律，他这个什么时间排便，吃完饭不能立马躺着，要坐一坐，坐的时候不能把造口袋贴的那里给打折了。还有呀，他吃什么东西出来的粪便会成形的好一点这些我都注意到了。平时还会和像我们一样的病友家属们分享一些经验，挺好的，最难的时候都过了。”

3 讨论

本研究以叙事研究的方法对个案永久性造口照顾者护理过程进行真实描述分析，对照顾者护理过程有了更深入的了解，在护理过程中，不同背景下的照顾者的真实体验和感受各不相同，具体分析如下。

3.1 关注照顾者负性的情绪

访谈中，照顾者在围手术期都表现出了对疾病的不确定，不愿相信，体现在心理暗示好的结果、上网查找疾病相关知识、不断地换医院检查等行为，出现了紧张、焦虑、担忧等负性情绪。和癌症患者一样，照顾者也会经历否认、忧郁等阶段[8]，在疾病诊断、治疗过程中照顾者常伴发抑郁、焦虑等情绪体验，约30%出现严重的心理疾病，心身健康受到不同程度的影响[9-11]。这主要因为照顾者初次接触直肠肿瘤，对其病因、临床表现、病检结果、手术方式、治疗方案的有效性、肠造口护理等疾病知识的缺乏，以及作为家属在得知患者患癌后的应激反应。护士应及时观察和发现照顾者的情绪变化，主动为照顾者提供帮助，根据患者病情和照顾者自身需求，有针对性地为照顾者开展疾病及肠造口健康知识教育，促进照顾者对肠造口疾病和护理有更深入的了解；开展肠造口患者照顾者心理护理讲座，加强对照顾者的心理疏导，缓解其负性情绪。

3.2 护理过程中的体验

照顾者在独自护理患者初期表现出较强的无助感，和在短时间不能完全掌握肠造口护理技能、不能熟练使用造口产品等因素有关。此时护士应准确评估照顾者知识掌握度和照护能力，侧重为照顾者提供肠造口护理工具使用知识，促使其在院内掌握更换造口袋、观察肠造口功能、学会利用造口护理工具处理并发症。照顾者在护理一段时间后，开始采取积极主动的应对方式。研究[12-13]发现，多数照顾者会通过多种途径获得肠造口最新护理技术，并不断尝试新的造口袋、造口底盘等造口产品。照顾者的需求从如何换好造口袋变为对并发症的护理、弹力胶带、可塑性防漏贴环等知识和产品了解的需求。护士应及时为照顾者提供新型、实用、个体化造口护理产品，满足其信息和工具需求，提升照顾者的照顾能力。适应了自己的照顾任务后，照顾者开始总结经验，摸索患者生活规律，如患者饮食选择、排便等生理规律，开始评估自己照顾能力，能发现护理过程中的问题并及时咨询专业人员寻求有效帮助。

3.3 护理过程也是照顾者的成长过程

照顾者从最初护理造口时的慌乱到最后的自如应对各种突发状况，从依赖医生、护士、病友转变为自己独立护理患者，照顾者的情感也从无助迷茫变的自信，对患者的护理过程也是照顾者自身的成长过程。被照顾病人、医护人员以及家庭其他成员应给予照顾者最大的支持和帮助，促进其在护理过程中的身心健康发展。

综上所述，本研究以叙事研究的方法对照顾者个案护理过程进行真实描述和分析，其结果一方面能让照顾者本人重构护理过程中的真体验及原因，另一方面可使医护人员更加关注照顾者在护理过程中的个人体验，为医护人员对照顾者提供更好地指导和支持，减轻照顾者的负担，使其更好地配合临床工作，共同促进病人康复提供有益借鉴。定性研究的目的不是将研究结果推广到有关人群，而是使有类似经历的人通过认同而得到启迪和共鸣[14]。本次研究属于个案分析，真实性可能只限于照顾者本人，但希望对个案的深入分析，可以使更多处于类似情境中的照顾者得到一种认同，给予他们一些无形的帮助。

利益冲突声明：作者声明本文无利益冲突。