关于精神疾病患者疾病信息公开的综述*

王 怡 陈 颖 邓 红

精神疾病占全球疾病负担的14%左右[1]。据报道，在世界范围内，有21.7%～49.5%的精神疾病患者存在病耻感[2，3]。由于病耻感，被诊断患有精神疾病的人常常面临是公开病情还是隐瞒病情的两难境地。精神疾病的公开是一个辩证的过程，它超越了一个问题:告诉还是不告诉。事实上，这不是一个单一的二元决策。有几个部分与公开概念有关，可以用以下问题来概括：哪些内容可以公开，应该向谁公开，什么时候应该公开或者什么时候应该隐瞒[4]。近年来，国外对精神疾病公开方面的研究越来越多，但是我国尚缺乏关于此方面的研究或报道。因此，本文现从公开的定义、利弊、准则、现实应用等方面进行综述。

1 公开的定义

由于病耻感的存在，罹患某些疾病的患者常常羞于表达自身健康状况。当他们决定向他人公开自己的疾病状况或者向专业人士求助时，疾病症状可能已经存在了很长时间。既往研究报道，患有大便失禁的妇女通常要在症状出现2年后才会向包括伴侣在内的人们公开自身的疾病状况[5]；在患有盆底疾病的妇女中，也只有57%的人会向专业人士讲诉自身身体状况并寻求帮助[6]。这些患者没有公开自身重要的健康信息，表明有必要阐明公开行为对患者的意义。对公开行为理论理解的需求也导致了对公开定义的探索。2011年，Saiki LS等[7]检索了CINAHL、PubMed、PsycINFO、CREDO Reference和新墨西哥大学图书馆(NetLibrary Reference Center)等数据库中1991～2010年期间发表的文献，发现不同领域对公开的定义不同且不够全面，并且这些文献都没有明确地分析公开的概念，于是对公开的概念进行了详细的探究与总结。他们从商业和法律领域、艺术与哲学领域、心理和社会领域等各个方面进行综合分析，综合考虑公开概念的历史发展及各领域公开的实际情况，最后提出：公开，或者披露，是指通过公开个人重要信息来寻求关注的行为，而这些信息会增加公开者被他人拒绝、排斥的风险。公开并不是一次性事件，它是一个不断发展的过程，这个过程不仅仅是简简单单地说出心中的秘密或是陈述一个事实，更不是通过公开信息来获得内心的解脱[8]。

Saiki LS等[7]又总结了公开的5种属性。属性一即是指所要公开的这部分信息的私密性。第二种属性是在公开信息时所需要的帮助。第三种属性是个人对公开信息后潜在结果的容忍度。属性四是个人在公开时是选择言语口头公开还是通过行为方式公开。属性五即是指在公开信息后，公开者对他人反应的期待程度。

如前所述，学者们对病耻感的研究过程促使了对疾病公开的探索，Corrigan PW等[9]在研究精神疾病病耻感的过程中，提出疾病信息公开是减轻病耻感的第一步。他们也在文章中归纳总结了公开的5种方式，从避免社交到广泛地传播，层层递进。一是避免社交：患者选择远离人群，回避社交。二是让自身精神疾病成为秘密：患者选择不回避社交场合，继续与人交往，但是在与人相处的过程中却不谈论自身的精神疾病。三是选择性公开自身精神疾病：患者只与能够理解精神疾病的人谈论自身病情。虽然选择性公开可能会给患者带来譬如朋辈支持增加等方面的利益，但是也会存在给患者带来病耻感的风险。四是不分条件地公开自身精神疾病：在与人相处的过程中，若谈及精神疾病，患者不会主动隐瞒自己的病史和经历，当公开自身精神疾病带给患者一些负面评价时，他们也会选择无视这些负面评价。五是广泛地传播：患者不仅不会隐瞒自己的精神疾病，更会主动传播自己的精神疾病病史和经历，这意味着向人们宣传关于精神疾病的知识；在传播自身精神疾病的过程中，潜在目标是找出那些愿意分享自身精神病史和康复经验的患者，以帮助更多的人顺利走出精神疾病的困扰。这种公开方式培养了患者在经历精神疾病和病耻感时的信心。

有了之前的研究作为铺垫，人们对精神疾病信息公开的了解逐渐深入，但精神疾病种类繁多，不同的精神疾病病种的疾病信息公开或许存在差异，这就要求学者们在不同精神疾病种类上做更加详细的研究。但先前的研究多是针对精神疾病总体而言，尚没有具体到某一类精神疾病。2016年，Jacques MC等[10]以精神分裂症患者为主要研究对象，运用扎根理论阐释了疾病信息公开的4个子类别：(1)被真诚地邀请去与他人沟通交流。这一性质是公开的基础，没有这一基础，即使将其他3个子类别合在一起，公开也可能不会发生。这一过程必须充满善意，否则，患者很可能会在表达自我时掩盖某些事实，或者根本不说话。同样值得注意的是，他人不仅要倾听，而且要积极地向患者表达倾听意愿。(2)患者有公开自己疾病信息的能力。这种性质更为微妙，但对患者的专业干预非常重要。(3)期望得到有效的帮助。对患者个人来说，公开是一种调节，因为他们希望疾病公开的过程对自己有用，最重要的是不会伤害自身。(4)病耻感。病耻感会导致患者对自己的处境保持沉默，尤其是在他或她所爱的人中间。因此，病耻感会影响向谁透露自己的选择。

2 公开的利弊

对精神疾病患者来说，公开并不是一个非黑即白的决定[9]。是否将自己的精神疾病信息公开，是一个非常私人的决定，这个过程需要患者权衡在特定文化背景下的潜在利弊。

公开自身的精神疾病，能给患者带来一些积极的影响。公开是缓解压抑的消极影响的有力途径[11，12]。患者在公开自身的精神疾病状况后，病耻感对生活质量的负面影响会降低，从而鼓励患者朝着各自的人生目标迈进。当患者对自身的健康状况、对患有精神疾病这个秘密的担忧减少后，他们很快就会发现，即使自己的精神疾病被别人所知，同龄人和家人也会支持自己。同时，患有精神疾病还能给自己增加一些特别的权利[9]。Bril-Barniv S等[13]对29例精神疾病患者进行了访谈，提示了公开和隐瞒都可能产生积极和消极的后果。他们发现，对许多患者来说，选择积极公开自身精神疾病这样的心理状态是一种促进个体恢复的内在动力。患者主动公开，宣传有关疾病的知识，试图推动社会变革，以给其他患者带来希望。另外，Seeman MV[14]也提出，公开自身疾病信息的过程，像是在与他人分享自己的一个秘密，这可以起到宣泄情绪的作用，同时还可以加深彼此之间的亲密关系，还常常可以获得来自对方的情感支持。另外也有研究表明，对伴侣公开自身精神疾病，可能有助于建立伴侣之间的相互信任[15，16]；对未来雇主公开自己的精神疾病，可能会有更好的工作结果[17]。

不过，公开自身精神疾病信息也可能带来负面影响。公开可能会引起他人的歧视，任何一次疾病的复发都可能让更多人知道患者的精神疾病状况，这样会带给患者更多压力。甚至在某些情况下，公开疾病信息后患者会更加被他人孤立[13]。例如，在印度，罹患精神疾病是导致离婚的一个重要原因，患者可能会因为离婚的威胁和进一步的公众歧视而倍感压力[9]。

Bril-Barniv S等[13]还提出了影响患者是否决定公开自身疾病信息的几个相关因素。其中之一是患者的家庭文化，即患者在与家人交流自身所经历的困难时，家人所持的态度。其二是不同精神疾病的诊断对于个体自身的意义。其三是既往公开精神疾病信息的经历。其四是患者目前的功能水平。

总体来讲，目前关于公开利弊的研究主要是在以下两种关系中讨论的。(1)对未来雇主的疾病信息公开。许多精神疾病患者都失业闲赋在家，甚至在低失业率时期，许多精神疾病患者也找不到工作[18]。由于雇主对患有精神疾病的求职者普遍持负面态度，许多患有精神疾病的失业人员在决定是否向潜在雇主公开自己的病情时都很纠结[19]。对患有精神疾病的失业人群的分析表明，在决定是否向未来雇主公开自身精神疾病状况时，持有更加谨慎态度的人在6个月后会有更高的再就业率[20]。在私人环境中和未来雇主交谈时，只要患有精神疾病的失业者没有很强的公众耻辱感，公开疾病信息似乎对他们都有积极的影响[21]。(2)对亲密关系的疾病信息公开。大多数精神疾病患者向其伴侣、父母公开了自己的精神疾病。他们对家人和朋友相对开放，对熟人和同事最不开放。患者认为来自伴侣的支持最多，歧视最少；来自熟人和同事的支持最少，歧视最多[22]。向配偶公开疾病信息是最常见的，超过90%的人会告诉亲密伴侣自己的精神疾病状况。随着关系亲密度的降低，坦诚度也会降低。精神疾病需要长期治疗，并且，接受治疗可能是精神疾病恶化的一个标志，这可能导致疾病信息更难以隐瞒，从而驱使患者寻求专业帮助以及公开疾病信息。那些在亲密关系中向他人公开自身精神疾病状况的患者似乎得到了更多的支持，而不是歧视[23]。

3 公开的准则

疾病信息公开是应对病耻感的一种方式，也是其中关键的一步。与社会人口、临床和其他病耻感变量不同，疾病信息公开是影响精神疾病患者生活质量的独立因素[21]。对精神疾病信息公开的研究旨在指导人们选择更加合适的方式来进行疾病信息公开，以获得更加有质量的生活状态。为此，学者们提出了若干公开模型[24～26]，但这些模型都没有指定因果关系来解释结构之间相联系的原因以及结构之间是如何联系起来的。直到Chaudoir SR等[27]提出了公开过程模型(Disclosure Processes Model, DPM)。该模型是第一个确定了一组描述从决策到结果的公开过程的结构并提出这些结构之间的因果关系的理论模型[28]。DPM是一个框架，旨在检查什么时候公开是有益的，以及阐释为什么公开可能是有益的。关注这两个基本问题及其相应的心理过程对于理解信息公开的影响至关重要。DPM关注的是不同类型的身份(例如精神疾病、堕胎、性侵犯或性取向)在公开决策和结果的过程中如何共享共性。DPM强调了5个主要组件对公开过程的影响：(1)公开的目的。即患者向他人公开精神疾病信息的原因，例如想要在公开的过程中实现自我表达、自我澄清、社会认可以及关系发展等。(2)公开信息本身。在公开的过程中，患者与他人沟通的深度、广度、持续时间和情感内容都是公开信息本身可能发生变化的重要维度，DPM关注的也正是这些方面。(3)中介机制。有三大中介机制影响公开的后果。其一是减轻抑制，公开者可以表达之前压抑的想法和感受；其二是社会支持，公开是一种允许人们获得社会支持的行为；其三是改变社会信息，公开会带来关于个人的新信息，这些信息会影响更大的社会环境和人们相互交往的方式。(4)公开的结果。包括对个体的影响，对二元关系(公开者与倾听者之间)的影响，甚至对社会的影响。例如，改变患者对药物的依从性、增加公开者与倾听者之间的亲密关系、消除社会对疾病的误解等。(5)反馈循环。公开是一个动态的过程，单个公开事件的结果可以通过反馈回路影响后续公开过程[25,29]。

然而，这些公开模型并没有建议最佳的公开方式。一个原因可能是目前对于精神疾病公开方面的研究尚未见成熟，还没有一套行之有效的准则来指导患者或家属的精神疾病公开。另一个原因可能是，公开的过程是复杂的，不同文化背景下、不同情景下的公开方式是有差异的。因此，在这种情况下，探索我国文化背景下精神疾病患者，甚至其家属的疾病公开，是非常有必要的。

4 公开的现实应用

Mulfinger N等[30]开发了一个在朋辈支持下的诚实、开放、自豪(Honest, Open, Proud，HOP)项目，以帮助精神疾病患者做出公开的决定。HOP是一个三阶段的小组项目，包括：(1)考虑公开的利弊：首先明白“我”的身份是什么、所患疾病是哪种；其次需要知道“秘密”是生活的一部分；最后再来权衡公开自身疾病信息的成本及获益。(2)了解不同的公开方式：明白公开的5种不同类型；先对身边的一个人公开，观察他/她的反应，并以此推测其他人对疾病信息公开会有何反应。(3)告诉他人关于“我”的“故事”，并回顾讲述自己故事的感觉：如何讲述一个对个人有意义的“故事”；思考谁能帮助“我”公开。一些随机对照试验(RCTs)研究表明[30～32]，HOP项目对于减少与病耻感相关的压力、内在病耻感及抑郁症状，或是在改善生活质量方面，都有很多好处。

个人就业支持(Individual Placement and Support，IPS)[17]，强调了工作场所的疾病信息公开，这种支持提供了一个实用的、以人为中心的、相对便宜的方法，以帮助精神疾病患者找到和成功地竞争工作。在这个就业支持项目中，精神疾病患者可以选择指导公开的专家与他/她一起制定信息公开计划，甚至可以请指导专家代替自己向潜在雇主公开自身疾病信息。IPS基于以下8个原则：患者的个人选择、关注竞争性就业、精神健康和就业服务的整合、关注患者的偏好、工作激励计划、快速求职、系统的工作发展和个性化的工作支持[33]。

5 研究展望

尽管目前对公开的定义(概念、属性、类型)、利弊、准则等做了较为详细的研究，但是仍没有一套行之有效的准则来指导患者公开精神疾病信息。不同文化背景下的公开方式存在差异，未来的研究应继续探索分析在我国文化背景下精神疾病患者疾病信息公开意向及其影响因素，探索适合我国国情的公开参考建议。另外，目前此类研究多集中于研究精神疾病患者群体，尚缺乏针对精神疾病患者家属群体的相关研究，而在精神疾病患者日常护理及陪伴过程中，家属的意见起到了很大作用，因此，有必要进一步了解精神疾病患者家属的公开意向及其影响因素。最后，由于精神疾病种类繁多，不同的精神疾病病种的疾病信息公开或许存在差异，未来的研究也应针对不同精神疾病病种做更加细致的探索。