癌症幸存者照护计划的研究进展

白 艳,张 帆,周文琴

(上海中医药大学附属龙华医院 1 .肿瘤科;2.护理部;3.外联部,上海,200030)

据报道，我国每年近400万人被确诊为癌症[1]。由于癌症幸存者面临癌因性疲乏、睡眠障碍、情绪异常等症状负担[2]，其生存质量成为一个重要的公共卫生问题[3]。2006年，美国医学研究所提出一种解决癌症幸存者生存问题的策略，即幸存者照护计划(SCP)，并将其推荐为改善癌症幸存者健康的工具。同时，国际移民组织建议将SCP作为癌症幸存者的标准护理之一。SCP的运用将关注到癌症幸存者从治疗到后续护理的所有信息及其需求，可充分体现以幸存者为中心实施整体护理的理念[4]。但国内对癌症SCP尚未建立标准化的护理程序与管理模式，且存在缺乏关注癌症幸存者后续健康结局及生活质量的现象[5]。本文对国外SCP的发展现状、基本内容、影响实施的因素及未来研究方向展开综述，为国内开展SCP相关研究提供理论依据。

1 SCP概念及发展现状

1.1 概念

美国医学研究所将SCP定义为癌症幸存者接受治疗及护理的总结，内容包括对后续癌症监测、晚期并发症管理和健康促进的建议。在这份总结中重要的是提供关于癌症诊断和治疗信息、可能发生的短期或长期并发症、选择生活方式的建议和可用医疗资源的详细信息。

1.2 发展现状

2004年美国成立癌症生存委员会，其工作重点是关注癌症幸存者护理质量需求。2006年，由美国医学研究所提出SCP的概念。之后宾夕法尼亚大学基于交互式的互联网资源开发了一个免费的、公开的在线SCP生成器(http://www.OncoLink.org)。该工具可帮助临床医护人员在输入癌症幸存者相关信息后，自动生成一份SCP的医生版本，帮助医生对患者进行长期管理。另外，系统会自动生成对应的护理、潜在短期或长期并发症和其他癌症相关信息，以供患者阅读，帮助患者获得有利的健康信息[6]。2014年美国临床肿瘤学会[7]发起了一系列活动，旨在帮助临床医护人员认识到通过SCP生成器将信息传递给幸存者的重要性。同时，学会为编制和共享SCP提供了框架，也为肿瘤疾病背景下的SCP规划设定了明确的期望[7]。自实施以来，有研究[8]表明：幸存者照护人员对SCP的满意度普遍较高，可帮助他们做出正确的医疗保健决策。对成年癌症幸存者的研究[9]发现，患者可接受SCP，并希望从中获得更详细和个体化的治疗信息。然而，SCP的应用并未得到很好的推广，一项纳入128名妇科癌症医生的研究[10]报道，只有13.9%的医生对SCP的运用感到满意，表明医生对提供SCP的信心不足。这可能与临床循证证据不足有关，在一定程度上说明了该领域的研究仍需进一步加强。

2 SCP的主要内容

SCP是癌症幸存者与临床医护人员之间重要的照护工具，有助于幸存者与社区初级保健医生及护士沟通且得到及时的后续照护。SCP主要由两部分组成：治疗总结和后续护理计划。

2.1 治疗总结

医生需要在患者治疗结束时提供一份详细的治疗总结。随着癌症治疗方法的多样化，很难有一份实时准确完整的治疗总结[11]。考虑到治疗总结涉及部分后续护理计划且关系到患者潜在的短期或长期并发症和护理问题，制定一项标准治疗总结流程对于提高护理质量和护理协调至关重要。美国外科医生协会为治疗总结文档开发了一个可访问且符合癌症委员会要求的电子医疗模板，开始分阶段实施治疗总结，每个治疗团队有专门的成员负责识别患者需要接受并讨论的治疗总结[12]。为了应对治疗总结准确性监测不足的问题，IVANICS等[13]启动一个质量改进项目，用多学科团队起草和审查治疗总结的方法提高内容准确性。希望通过该方法能最大限度地减少与个人未审核数据输入相关的人为错误，进而提高科学性。

2.2 后续护理计划

后续护理计划是为完成患者治疗后的随访而设计，以识别每个患者的潜在晚期不利影响，是SCP的关键组成部分。主要包括：①协助幸存者的持续护理，监测复发和晚期不良反应；②对癌症及其治疗造成的后续问题进行干预；③对年龄和性别等潜在发病因素适当预防，包括癌症筛查等；④全面健康促进。以美国临床肿瘤协会的SCP指南建议为基础制定后续护理计划的内容，可以为癌症治疗提供临床路径，帮助医护人员更好的监测晚期和长期并发症，并指导患者离院后的疾病自我护理[14]。这要求提供SCP的医护人员除明确患者治疗可能产生的不良副作用外，还要承担监测后续护理计划的责任，如增加一份临床就诊时间表，对患者检查的时间、频率、地点及医护人员进行明确等。但后续护理计划在临床应用中，其内容并不建议进行逐项定期检查，可根据患者的需求进行调整，避免测试不足或测试频繁引起患者的担忧与紧张[15-16]。同时，因为不同癌症类型有不同特点，后续研究[17]指出，希望后续护理计划中能包含更多健康信息，同时也需要有一定的空间就幸存者具体情况提出问题。

3 影响SCP实施的因素

尽管SCP得到了广泛的宣传，但在实际应用中，SCP的利用率仍然不足[18-19]，其原因在于SCP的实施过程仍存在较多的障碍。

3.1 SCP编制耗时

SCP编制耗时的一个重要原因可能是其框架缺乏清晰度。由于SCP格式的差异和缺乏严格的研究设计，尚不明确哪些SCP项目和主题对幸存者是重要的[20]。不同类型癌症的幸存者也可能有不同的SCP需求和偏好，且每个癌症类型的计划细节也各不相同[21]。

3.2 SCP交付内容存在偏差

SCP的生成内容和传递的方法一般由使用机构自行决定[20]。研究[13]发现使用SCP的机构会根据自己的需求以及基于对疾病的评估结果调整SCP的内容，其结果可能与美国临床肿瘤学会的建议存在偏差。

3.3 SCP理想提供者人力不足

在SCP提供者的选择方面，多数患者更倾向于临床医生。然而，美国医学研究所报告，由于癌症诊断人数的快速增长，未来可能面临临床医生严重短缺的情况。在此背景下，临床医生参与SCP编制和承担提供者角色的可行性较低[22]。

3.4 护理协调性差

癌症幸存者的护理通常由几个不同学科的医疗护理专业人员参与[23]。因此，护理协调是SCP中一个至关重要的问题[24]。Walsh等[25]研究指出，护理协调性差以及不同医疗护理专业人员之间缺乏沟通，是影响患者长期随访的显著因素。

3.5 电子医疗不完善，难以整合数据

流动性是幸存者长期护理中面临的一个问题。一旦幸存者改变居住地或仅改变主治医生，新的主治医生就难以获得以往疾病治疗的全部信息[26]。同时电子医疗在临床应用过程中也存在着广泛的差异，这使得幸存者的信息难以整合，将影响到幸存者后期整体治疗和护理计划[27]。

4 未来研究方向

4.1 阶段特异性SCP

阶段特异性SCP的阶段性体现在SCP的开发过程。在SCP的开发过程中可吸取癌症不同发展阶段的治疗建议、相关指南和遗传信息等新知识，同时可鼓励临床医生与患者讨论特定阶段相关护理的问题[21]。阶段特异性SCP的独特性体现在其需要医护人员创建一个满足患者独特的需求计划，制定出特定癌症类型的SCP版本[28]。Daudt等[29]研究设计的一种神经肿瘤学患者特定阶段的SCP，适用于整个神经肿瘤疾病诊断范围的患者，同时可获取患者大量的治疗数据和信息。可见阶段特异性SCP很可能成为提供个性化、全面的癌症长期护理的强大工具。

4.2 对SCP进行评价

对SCP进行评价是SCP发展的一个新兴研究领域。对SCP的各个要素进行严格的评估，可确保SCP的实施内容偏差减少。Browning等[30]的一项研究，将使用的SCP与美国临床肿瘤协会对SCP的建议进行比较，发现SCP许多交付的关键内容与建议一致，但在一些细节方面仍有差异。因此，SCP编制过程中需要对SCP交付内容制定出实施细则(如SCP内容与指南建议或专家共识达成一致性评价后再交付临床使用)。

4.3 扩增SCP提供者

除临床医护可承担SCP提供者角色外，社区初级保健医生也可在癌症的后续护理中发挥作用[31]。但国外在SCP的实际实施中，对癌症患者照护的工作由许多专业护理协会承担，护士经常协调患者的长期护理活动，并提供有关SCP的教育和资源[24]。我国可结合目前高级护理实践发展背景，建立专门的机构对护士开展SCP的培训，由高级实践护士承担对癌症患者的后续照护工作。

4.4 改善护理协调

护理协调是指在两个或多个参与者(包括患者)之间组织患者护理活动，促进医疗服务的顺利实施。在SCP实施过程中需要选定1名人员作为护理协调员，负责协调不同学科人员对患者疾病信息的共享，确保患者接收信息的准确性。良好的护理协调可帮助患者改善情绪、减轻心理困扰和缓解疲乏等[32]。由此可见，增设护理协调员对改善护理质量至关重要[16]。

4.5 发展远程医疗

完善的远程医疗几乎可以从任何地方获取患者的治疗护理信息，成功应对患者长期护理中流动性大这一挑战[33]。研究[34]表明，患者认为远程医疗访问与亲自访问具有同样效果。远程医疗能提高患者满意度，节省时间和金钱，使经济拮据的患者得到护理的机会增加。同时，当患者的需求和状态发生变化时，远程医疗可及时实现SCP的更新[35]。美国临床肿瘤学会在SCP的声明中，将电子病历作为促进护理计划实施的潜力工具[36]。SCP与电子病历系统的整合，可收集患者以往接受治疗的信息，促进临床医生间关于患者的信息交流[37]。同时，可将SCP收集的临床相关信息构建到癌症患者登记册中，可帮助临床医生进行人口健康管理，提高对患者风险管理的意识[38]。

5 小结

SCP是癌症幸存者高质量护理的一个重要组成部分。我国在患者治疗护理阶段的管理及未来风险信息收集方面的研究欠缺，且相关SCP研究较少。鉴于SCP在收集患者治疗信息和慢性风险管理方面有强大的功能。本文介绍了SCP的相关内容，并对其在国外实施中存在的影响因素进行讨论，提出未来探索的方向，希望为国内SCP今后的发展规避不利因素，同时为进一步探索SCP的发展道路提供借鉴。