口腔癌照顾者照顾体验和需求的质性研究

刘 露,李 丽,李江英

(南京大学医学院附属口腔医院 江苏省南京市口腔医院,江苏 南京,210008)

口腔癌是一类包括嘴唇、舌头和口腔在内的肿瘤。口腔癌每年新增病例近约200 400例,全世界每年约145 400人死与口腔癌[1]。大约90%的口腔癌病理分类为鳞状细胞癌，据统计2015年中国唇、口腔及口咽部癌症的发病率估计约为 48.1/10万，死亡率为 22.1/10万。口腔癌的治疗一般包括手术治疗、放疗和化疗[2]。手术治疗会造成患者的颌骨、舌头和周围组织变形，导致咀嚼、吞咽功能障碍、言语障碍和面部畸形等。放化疗会导致患者出现咽炎、黏膜炎，导致吞咽困难和咀嚼障碍[3-4]。在我国，虽然在住院期间有专业护理团队会对患者进行护理，但是家属承担了大部分的照顾工作。而这些照顾者大部分无医学背景，缺乏相关的知识储备[5]。因此了解照顾者在照顾患者时所面临的需求和困难，对于制定有效的策略以减轻癌症家庭照顾者的负担是至关重要的。本研究通过半结构化访谈，探讨口腔癌家庭照顾者所面临的需求和困难。

1 资料与方法

1.1 一般资料

本研究采用目的抽样方法，于 2019年10月—2020年1月选取南京市口腔医院的住院的口腔癌患者的家庭照顾者进行访谈。纳入标准：①是口腔癌患者的主要照顾者，且每天照顾患者时间超过8 h；②年龄≥18岁；③知情同意后自愿配合。本研究共纳入访谈对象12名，其中男2名，女10名；年龄为48～70岁，平均年龄为(60.00±7.10)岁；与患者关系：夫妻9例，子女3例。样本量以受访者的资料重复出现，且资料分析不再呈现新的主题为标准[6]。用A～L为研究对象进行编号。

1.2 方法

1.2.1 设计访谈提纲：主要研究工具是半结构式访谈提纲。在阅读大量文献的基础上初步制定访问提纲，选取2名口腔癌照顾者进行预访谈，最终访谈提纲如下：①“照顾口腔癌患者有什么感受？”②“您在照顾口腔癌患者有什么困难？” ③“患者的疾病给您和家庭带来什么影响？” ④“您对医疗护理工作者有什么要求？”

1.2.2 资料收集：采用“一对一”访谈，以受访者方便为原则，在安静、可保护患者隐私的护理休息室或科室小会议室营造单独空间进行，一般访谈时间为30～60 min，研究者向受访者进行问候，说明访谈的目的以及在访谈过程中需要进行录音并取得其书面知情同意。访谈时要注意适当记录，并观察受访者说话时的表情、姿势语调和语速等。

1.2.3 资料分析方法：本研究运用Colaizzi[7]的现象学资料七步分析法进行分析。访谈结束后24 h内将录音转化为文字，具体方法为2名研究者先分别对录音进行转录文字，阅读后进行编码；然后对发现进行汇总，以确认编码的一致性；最终修订或删除了一些主要类别，以构成类别和主题的最终版本。

1.2.4 质量控制：坚持公平公正的原则，保护好受访者隐私；访谈前与患者进行好沟通，了解患者的病情。访谈中，根据实际情况合理安排访谈问题的顺序以及访谈的时间。访谈结束后24 h内将录音转为文字，将访谈内容反馈给受访者确保访谈的真实性。

2 结果

将访谈资料进行分析后，得出口腔癌照顾者的体验和需求包括以下5个主题：知识信息的需求、心理压力大、自我态度调整的需求、经济负担以及家庭和社会支持需求。

2.1 知识信息的需求

2.1.1 饮食营养方面的需求：术后营养是口腔癌患者术后需关注的重点，科学、合理的营养有助于促进愈合以及维持健康的体重。照顾者J：“现在他吃的都是医院食堂配的流质，等我们出院的时候我要询问一下护士和医生他能吃哪些食物。”照顾者F：“我还没给他弄东西吃，就按医生说的给他弄点水喝，我在手机上查了一些资料，也咨询了一些医生朋友。”照顾者K：“不知道她出院之后可以吃什么，不然就弄鸡汤、鱼汤、骨头汤给她吃，我看人家一般做完手术后都是需要补一补的。”照顾者B：“他现在还插着胃管，只能吃些流质，整个人都瘦了不少。”

2.1.2 疾病相关知识的需求：照顾者非常希望了解有关疾病的知识，尤其是后期进一步的治疗方面。照顾者L：“我不是特别了解他的病情，只听医生说肿瘤没有转移到淋巴结上，具体地我也弄不清楚。”照顾者E：“虽然现在已经切除了肿瘤，但是后续的治疗方案的选择还没有确定，我们需要向医生进一步咨询。”照顾者C：“关于病情这方面，我在手机上查看了一些相关知识，也看了一些相关的书，同时我们也咨询了其他医院的医生。”

2.1.3 术后康复知识的需求：由于肿瘤生长位置以及手术方式的因素，术后的患者可能会有吞咽困难以及语言沟通障碍。术后的康复是提高患者生活质量的关键。照顾者G：“我现在和她说话时，她只能用点头和摇头来回答我，不知道她以后能不能正常说话，会不会说话不流利，吐字会不会不清楚。”照顾者F：“想要了解他出院后有关日常生活、休息和锻炼方面，我们需要注意些什么。”照顾者E：“他做了气管切开，在医院里还好有护士会帮我弄，听说要带管回家，我可不敢像护士那样做。”

2.1.4 缓解疼痛的需求：口腔癌患者会在术后康复以及今后的治疗过程中会出现疼痛的情况。如何缓解患者出现的疼痛是照顾者需要经常关注的方面。照顾者I：“手术刚结束的时候，看到父亲身上插着很多的管子，包着厚厚的纱布，觉得父亲此时此刻一定很痛苦。”照顾者E：“每次看到他晚上疼得睡不着的时候，我都会很心疼，但是又帮不上什么。”

2.2 承受的心理压力大

面对口腔癌的诊断和治疗，患者会经历各种负面情绪。照顾者需要管理病人家属的情绪痛苦，患者的心理变化可能会反过来作用于照顾者。照顾者B：“在知道他得了这个病的时候，我心里还是蛮担心的，生怕到了癌症的晚期。”照顾者L：“每次他发脾气的时候，我都会很生气，但是又想想他是个病人，只能忍着。”照顾者A：“虽然我和我弟弟轮流照顾我的父亲，但是心理压力还是很大的，夜里有时也不能很好的休息。”

2.3 自我态度调整的需求

疾病的到来对照顾者来说完全是一个意外生活事件，增加照顾者的家庭负担，很多照顾者不能适应这种状态。在这种情况之下，他们需要调整自己对病人的情绪、承担照顾病人责任的态度。照顾者I：“我现在都尽量顺着他的心意，他要什么我都尽量满足他，只要他能够高兴。”照顾者G：“现在他的身边只有我，我一定要有耐心，相信我自己把她照顾好。”

2.4 经济支持

癌症的一系列的治疗可能会给家庭照顾者的造成经济负担。照顾者D：“我们不是本地人，父亲只有个农村医保，听人家说农保报销的比例不大。”照顾者C：“他各种检查和手术都花了不少的钱，后续的治疗也不知道会怎样。”照顾者I：“我是家里的独生子，孩子还在读书，现在父亲又生病，我肩上的担子又重了。”

2.5 家庭和社会支持的需求

社会支持指的是个体获得他人在精神和物质上的帮助，以此来增强自我心理防卫功能，消除或减轻应激所带来的精神紧张状态[8]。照顾者G：“我的子女会在网上搜索，或者询问家人和朋友有类似照顾别人的经历，我们也问了医生。”照顾者L：“听说现在有大病补助这个项目，不知道我们这样的病适不适用。”照顾者H：“我总是一个人照顾他，子女们平时工作都很忙，只能抽空来看望他，晚上就只有我一人陪着他，也不怎么睡得好。”

3 讨论

3.1 采取针对性和阶段性的健康宣教，满足照顾者对知识信息的需求

Longacre 等[9]在一项实验中显示，很大一部分口腔癌患者照顾者在整个医疗护理过程中对医疗信息需求所占比例很大。虽然在现阶段临床已将非常重视患者的健康教育，开展了一系列的健康宣教，但是临床护理工作人员很少关注家庭照顾者的健康宣教。虽然照顾者可以通过互联网、社交媒体等途径获得各种知识，但是由于照顾者的知识水平不同且大多照顾者均为老年人，所获得的知识的来源不一定具有权威性，且每个人对知识的理解也大不相同。因此护理工作人员很有必要对家庭照顾者开展有针对性的健康知识的宣教，尽量满足照顾者的知识信息需求。照顾者可以通过一些疾病知识和照顾手册来获得正确有效的知识，同时责任护士可以根据患者的病情对照顾者进行针对性的健康指导。如针对气管套管的病人，责任护士应为照顾者讲解清洗气管套管的流程，雾化和吸痰的具体操作[10]。建立口腔专科医生、口腔专科护士、营养师与照顾者的交流平台，及时为患者进行答疑解惑，及时满足照顾者的需求。

3.2 密切关注患者及其家庭照顾者的心理变化

癌症不仅给患者造成心理负担，同样地会对照顾者产生影响[11]。此外，有研究指出与患者关系中，配偶或伴侣照顾者压力负荷最重[12]。照顾者目睹了疾病给患者带来的痛苦，这些伤痛可能会对照顾者的心理带来一系列的影响，从而出现一些心理问题。除疾病原因外，照顾负担过重、生活的改变以及与家庭成员角色的变化都会造成照顾者产生负面的情绪[13]。其他家庭成员要及时与照顾者进行沟通，及时了解照顾者所面临的压力和困难。护理人员要多关注照顾者的心理健康问题，来帮助照顾者缓解心理的压力。

3.3 减轻照顾者的经济负担

口腔癌患者家庭照顾者还面临着经济负担[14]。在我国，“大病医保”政策的推行减轻了患者的就诊负担，但是由于城乡差距、报销流程的不同，同时医疗费用增长迅速，医疗保障体系尚未健全，使得一些患者不能享受该政策[15]。因此，医护人员在实际工作中还应及时主动为患者及照顾者提供医疗补助的相关信息，使其能有效利用可利用的社会福利资源，从而减轻家庭经济负担[16]。

3.4 发挥社会支持以及社会媒体的作用

有调查显示，社会支持是照顾者处理压力事件最重要的问题[17]。就我国医疗现状而言，三甲医院与社区医院之间的衔接不够紧密。在发挥社区卫生服务中心等医疗服务机构所有相关护理人员的作用的同时，鼓励社会志愿组织，举办一些口腔癌照顾者的交流活动。有医护人员基于手机APP让家庭照顾者更好的参与到患者的居家护理[18]，护士也可以及时发现患者和照顾者所面临的问题。医护工作人员也可以通过建立QQ群、微信群拓宽照顾者交流照顾经验、获得疾病知识的途径。

综上所述，本研究通过质性访谈了解家庭照顾者在照顾口腔癌患者时的体验以及所面临的需求。大数口腔癌家庭照顾者大多数都会存在知识信息、心理、经济和社会支持等方面的需求。希望今后的研究能够更加关注家庭照顾者这个群体，多开展以照顾者为中心的研究，为照顾者提供多方面的支持，以此来提高患者和家庭照顾者的生活质量。

利益冲突声明：作者声明本文无利益冲突。