身心障碍患者父母护理需求与亲职压力之关系

班永飞 孙 霁,3 白冰玉

（1.安顺学院教育学院；2.安顺市未成年人心理健康教育辅导中心 贵州安顺 561000；3.清华大学社会科学学院 北京 100084；4.新乡医学院第三临床学院 河南新乡 453003）

毋庸置疑，家庭中有身心障碍患者会在一定程度上导致家庭结构、功能与关系的变化，尤其是严重身心障碍患者家庭。一方面沉重的经济负担会弱化这些家庭风险防范能力，直接影响家庭的生活质量，不利于身心障碍患者的积极治疗。另一方面，主要照顾者的照顾技巧和护理常识缺乏，也不利于身心障碍患者的康复，这些都给身心障碍患者及家庭带来较大的压力。大量研究表明，身心障碍患者家庭，尤其是父母，亲职压力处于较高水平。[1-6]针对亲职压力，家庭中心护理模式提出，改变传统护理模式，把家庭纳入患者护理的范畴，在与家庭合作与信息分享的基础上，强调家属参与患者的生理与心理护理，同时又重视家属及患者的情感需求。Balbino指出，以家庭为中心护理可提高康复效果，减轻父母压力[7]，肯定了家庭中心护理的积极作用。但是，家庭参与（特别是父母）对患者的护理提出了更高的需求，首先是父母对患者的病理信息、一般护理常识、情感护理等方面知识与信息的了解与培训；其次是父母角色的适应问题，张椿指出护理需求是患儿父母角色适应的主要影响因素[8]；最后家庭参与护理的效果评价仍没有比较统一的评价标准。

目前，国内家庭中心护理尚处于探索阶段，仍有以下两个问题需要探讨：一是父母中心护理中父母对于自身参与护理的核心需求是什么？二是家庭中心护理究竟给家庭与患者带来什么样的效果？对于以上两个问题的回答，理论层面的探讨较多。研究以马斯洛的层次需要理论为基础，在查阅文献、访谈患者家庭的基础上，从医疗环境需求、康复常识需求和情感护理常识需求三方面出发探讨第一个问题。同时通过实证分析护理需求与亲职压力的关系，综合评估护理的效果。这是研究的立意所在。

一、研究方法

（一）研究对象。项目组2019年7-9月，通过完全随机抽样抽取贵州省贵阳市、遵义市、黔东南州等地身心障碍患者的父母。共发放问卷242份，收回242份，收回率100%，有效问卷221 份，有效率为91.3%。有效问卷中，父亲128 人（57.9%），母亲93 人（42.1%）；家属残疾类型中，视听言语残疾49 人（22.2%），肢体残疾80 人（36.2%），智力残疾51 人（23.0%），精神残疾41人（18.6%）。调研前宣读知情同意书，被试了解调研目的并签字后开始调研。

（二）研究工具。

1.亲职压力简表。采用Abidin编制，任文香1995年修订的亲职压力简表测量亲职压力。问卷包括亲职愁苦、亲子互动失调和困难儿童3 个因子，每个维度各包含12 题，共36题。量表采用5 级计分，从“1=非常不同意”到“5=非常同意”，总分与因子分得分越高，表示压力越大。其中亲职压力总分≤85为正常水平，86—90分为临界高水平，91—98分为高水平，≥99分为非常高水平；各因子分：1＜正常水平≤28，28＜ 临界高水平≤30，30＜正常水平＜33，非常高水平≥33 分。总量表和3因子Cronbacha a系数在0.81—0.91之间。[9]

2.身心障碍患者家庭护理需求问卷。采用自编身心理障碍患者家庭护理需求问卷测量父母的护理需求。项目组通过走访身心障碍患者家庭、咨询专家等，依托马斯洛的需要层次理论编制护理需求问卷。经过标准化后的问卷共15题，包括医疗环境需求、康复常识需求、情感护理常识需求3个因子。其中医疗环境需求主要测量生理、安全指标，指身心障碍患者父母对患者起居生活等常识以及医疗环境安全的感知与需求；康复常识需求主要测量尊重指标，指身心障碍患者父母对康复护理常识的感知与需求，提升对患者的护理水平，获得自信感与成就感；情感护理常识需求主要测量爱与归属指标，指身心障碍患者父母对情感护理、心理护理知识的感知与需求，以求与患者建立正常的亲密关系。计分采用四级计分，从“1=非常不需求”到“4=非常需求”，得分越高，护理需求越高。3 因子Cronbacha a 系数在0.798—0.891之间，总问卷Cronbacha a系数0.924。

（三）施测过程与数据处理。主试由项目组成员担任，成员均经过专业培训，有过较丰富的调研经验。被试由市县残联数据库抽调，所有测试均采用一对一形式，首先主试讲解指导语，被试全部听懂后自主作答。其中小学学历及以下被试，采取由主试依次读题，被试听懂作答，时间控制在60分钟之内，其他被试自己读题作答，时间控制在30分钟左右。所有问卷当场发放，当场收回。收回的问卷由专人核对，采用SPSS24.0软件和SegReg应用程序进行分析。

二、研究结果

（一）身心障碍患者父母护理需求与亲职压力。分析发现（表1），身心障碍患者父母的护理需求得分较高，得分均在3.1以上，其中对医疗环境需求得分相对较高（3.15）。亲职压力3因子得均超过39（＞33），处于非常高水平；总分119＞99，也处于非常高水平。亲职压力的检出率分析发现，3因子高水平压力以上的人数均超过80%。

表1 身心障碍患者父母的护理需求与亲职压力的现状（n=221）

（二）身心障碍患者父母人口学变量在护理需求与亲职压力的差异比较。

1.父母身份。差异比较发现（表2），身心障碍患者父母在护理需求与亲职压力方面均无显著差异（t＜1.96，p＞0.05）。

表2 身心障碍患者父母在护理需求与亲职压力的差异比较（M±SD）

2.残疾类型。分析发现（表3），护理需求问卷，除康复知识需求因子差异不显著外，不同残疾类型患者的父母在其他2因子得分与总分均有显著差异。LSD的事后比较，医疗环境需求和情感护理常识需求因子，精神残疾与其他三类有显著差异，精神残疾患者的父母得分高于其他三类。而医疗环境需求因子，视听言语残疾与肢体残疾也有显著差异，肢体残疾患者的父母得分高于视听言语残疾患者的父母。护理需求总分中，精神残疾与智力残疾、视听言语残疾有显著差异，精神残疾患者的父母得分高于智力残疾、视听言语残疾患者的父母。分析表明，精神残疾患者的父母在护理方面的需求度较高。亲职压力问卷，不同残疾类型患者的父母均存在显著差异。LSD的事后比较，3因子及总分中均是精神残疾、智力残疾与肢体残疾存在显著差异，精神残疾、智力残疾患者的父母得分高于肢体残疾患者的父母。而在亲子互动失调因子及总分，视听言语残疾患者的父母与肢体残疾、精神残疾患者的父母也有显著差异，视听言语残疾患者的父母得分高于肢体残疾患者的父母，而低于精神残疾患者的父母。困难儿童因子，精神残疾与视听言语残疾有显著差异，精神残疾患者的父母得分高于视听言语残疾患者的父母。分析表明，精神残疾和智力残疾家庭的父母亲职压力较高，而肢体残疾家庭的父母亲职压力相对较低。

表3 不同残疾类型患者的父母在护理需求与亲职压力的差异比较（M±SD）

（三）身心障碍患者父母护理需求与亲职压力的相关。Pearson相关发现（表4），身心障碍患者父母的护理需求与亲职压力有较紧密的关系，相关系数在0.364—0.484 之间，均为显著正相关，即护理需求越高，亲职压力越大。

表4 身心障碍患者父母的护理需求与亲职压力的相关分析

（四）身心障碍患者父母护理需求与亲职压力的分段线性回归。对基本现状的描述统计发现，亲职压力均处于非常高水平，为更好地探讨护理需求对亲职压力的影响，研究采用分段线性回归探讨护理需求与亲职压力的关系。即分别以医疗环境需求、康复常识需求、情感护理常识需求为自变量，以亲职压力为因变量，使用SegReg计算程序进行分段线性回归，如图1。

医疗环境需求与亲职压力的分析发现，模型最高的解释率为0.327，大于原来的直线拟合解释率R2（0.262），表明与没有断点的最佳拟合直线相比，分段模型与数据的拟合效果更佳。断点（3.02）前后两个部分的回归系数均不显著，但两部分的亲职压力均值具有显著差异，断点后均值显著高于断点前（133.54vs.106.60，t=10.323，p＜0.001）。表明在医疗环境需求与亲职压力的关系中发生了一个突然的变化，而这个变化发生在护理需求分数为3.02时，在护理需求得分超过断点时，亲职压力有一个显著提升的过程。

康复常识需求与亲职压力的分析发现，模型最高的解释率为0.197，大于原来的直线拟合解释率R2（0.175），分段模型与数据的拟合效果更佳。断点前（3.48）康复常识需求与亲职压力的关系回归系数显著（t=5.951，p＜0.001），对亲职压力有显著正向预测。断点后（3.48）显示为水平线，且回归系数不显著，表明对亲职压力无预测效应。并且断点前后，亲职压力均值也有显著差异（114.66vs.131.60,t=-4.921,p＜0.001）。

情感护理常识需求与亲职压力的分析发现，模型最高的解释率为0.298，大于原来的直线拟合解释率R2（0.266），分段模型与数据的拟合效果更佳。断点前（2.73）情感护理常识需求与亲职压力的关系回归系数不显著，表明对亲职压力无预测效应。断点后（2.73）情感护理常识需求与亲职压力的关系回归系数显著（t=8.612，p＜0.001），对亲职压力有显著正向预测。并且断点前后，亲职压力均值也有显著差异（106.13vs.121.06，t=-4.382,p＜0.001）。

图1 护理需求与亲职压力的分段线性回归

三、分析与讨论

（一）身心障碍患者父母护理需求与亲职压力分析。研究发现，身心障碍患者父母的护理需求较高。亲职压力也处于非常高水平。刘淑丽指出患儿父母护理有多方面的需求而且程度较高，[10]蒙婷婷、梁园也发现家长在延续性护理知识、疾病保健知识方面需求度较高，[11-12]这与本研究保持一致。随着现代健康观和医疗模式不断发生变化，疾病预防、康复正逐渐向社区与家庭转变，这对家庭提出了更高的要求，单纯的照顾已经无法促进患者康复，需要提供相对专业的护理方有助于患者积极康复，但中国家庭护理人员普遍缺乏相关护理知识，这导致他们的护理需求较高。此外，国内医疗资源仍比较紧张，社区在预防保健、健康教育方面的作用有限，家庭缺乏了解护理知识、学习护理知识的渠道，也导致需求度较高。身心障碍患者的亲职压力和照顾压力较大，已经得到了相关研究证明，[13-14]压力一方面来源于经济支出，更多的是日积月累的照顾导致的身心耗竭，并且父母的交际圈萎缩严重，加上来自自我、社会的歧视等都会给父母带来压力。

（二）身心障碍患者父母在护理需求与亲职压力的差异分析。父母在护理需求和亲职压力方面无差异。现代核心家庭是一个利益共同体，对于身心障碍患者家庭，孩子的治疗、康复保健是家庭主要的职能，父母在家庭责任方面利益均担，他们都希望给孩子最好的护理，面临的压力困境和压力大小也比较一致。因此，父母间的差异不存在。

不同残疾类型患者的父母在医疗环境需求、情感护理常识需求与总分有显著差异。精神残疾患者的父母医疗环境需求和情感护理常识需求得分高于其他三类，精神残疾患者的父母在护理需求总分高于智力残疾、视听言语残疾患者的父母。呈现出精神残疾患者的父母护理需求较高的规律。古罗马哲学家西塞罗认为心理疾病比起生理疾病为害更烈。患有精神疾病的个体，发病时无自知力，常常出现过多的负面情绪甚至攻击行为，给家庭护理带来极大的困难，同时精神疾病一般会伴随一生，需要长久地照顾，因而精神残疾患者的父母护理需求较高。同样，精神残疾、智力残疾患者的父母与肢体残疾在亲职压力各方面也有显著差异，且精神残疾患者的父母在亲子互动失调、困难儿童及总分方面与视听言语残疾患者的父母有显著差异。总体遵循精神残疾、智力残疾患者的父母亲职压力较高的规律。正如前面论述的那样，精神残疾护理难度较大，持续时间长，父母压力大。而智力残疾也有类似的问题，生活自理能力较差，严重的生活完全不能自理，护理难度也较大，父母在护理方面的投入较大，因而这两类家庭父母亲职压力得分较高。

（三）身心障碍患者父母的护理需求与亲职压力的关系分析。身心障碍患者父母的护理需求与亲职压力有较紧密的正相关，且护理需求能够预测亲职压力。其中医疗环境需求得分超过断点后亲职压力有较显著的提升，康复常识需求断点前对亲职压力有显著的正向预测，情感护理常识需求断点后对亲职压力有显著正向预测。需要-压力理论指出，个体在追求需要的过程中会出现一系列行为反应与机体反应，从而引发个体紧张的状态与情绪，导致压力。需要得到满足会使原有紧张的情境向解除紧张的情境转化，得不到满足，会加剧紧张状态，导致更大的压力。[15]一方面身心障碍患者父母的护理需求不断提高，另一方面因为医疗条件限制致使需求得不到满足，这会引发亲职压力。研究发现对医疗环境需求、康复常识需求越高，亲职压力越大，但均是需求达到一定程度，对压力的预测效应消失。同样在情感护理常识方面，需求度较低时，对个体亲职压力的影响不显著，到了一定程度，亲职压力出现并且不断提升，利用需要-压力理论很好的解释了本结果。因此，减轻身心障碍患者父母的压力，应从满足他们的需求入手。

四、研究结论

（1）身心障碍患者父母的护理需求得分处于较高水平，亲职压力因子及总分均处于非常高水平。

（2）护理需求方面，不同残疾类型患者的父母在医疗环境需求、情感护理常识需求及总分均有显著差异，精神残疾患者的父母得分较高，精神残疾患者的父母在医疗环境需求和情感护理常识需求因子得分高于其他三类。肢体残疾患者的父母在医疗环境需求得分高于视听言语残疾患者的父母。精神残疾患者的父母护理需求总得分高于智力残疾、视听言语残疾患者的父母。亲职压力方面，不同残疾类型患者的父母在亲职压力方面均有显著差异，精神残疾、智力残疾患者的父母得分高于肢体残疾患者的父母。

（3）身心障碍患者父母护理需求与亲职压力存在显著正相关。医疗环境需求对亲职压力的影响中断点前后亲职压力有较显著的提升；断点前，康复常识需求对亲职压力有显著的正向预测。断点后，情感护理常识需求对亲职压力有显著的正向预测。