慢性乙型肝炎患者角色适应障碍的定性研究

张利， 郑颖婧， 朱琳， 李瑛， 程潇， 宋孟娜， 王红妹

社会角色是个人在社会结构或社会制度中的特定位置，每个人都具有多种角色[1]。人生病后进入病人角色，病人角色是社会规定的用于表现病人的社会位置、权利与义务的总和，是一种特殊的社会角色[2]。病人角色与其他角色互相转换时，个人容易产生一系列不健康的心理变化，导致生理、心理机能的失调，出现不正常的行为，影响疾病进展，从而造成角色适应障碍[3]。常见的角色适应障碍包括角色强化、角色消退和角色冲突等。中国属于乙型肝炎病毒(hepatitis B virus，HBV)的高度流行地区，据2013年中国疾控中心发布的数据显示，全国约有9 300万HBV携带者，其中慢性乙型肝炎(chronic hepatitis B，简称慢性乙肝)患者约为2 000万人[4]。慢性乙肝作为一种慢性病，患者需要长期接受抗病毒治疗。病情得到有效控制的患者可重返其原有的其他社会角色，因此该人群将长期同时承担病人角色和其他社会角色。以往研究更多关注慢性乙肝患者的病人角色，研究发现慢性乙肝患者存在较多心理健康问题，如焦虑、抑郁症状，自尊水平较低，存在病耻感以及较明显的保密病情、感知羞辱、负性自我评价[5]。此外，慢性乙肝患者在面对心理障碍时较常模人群更倾向于采用回避和屈服的应对方式[6]。尚未有研究从病人角色适应障碍角度出发，结合慢性乙肝患者的病人角色和其他不同社会角色对其心理和行为特征予以解释。因此本研究基于社会角色理论，探讨慢性乙肝患者的角色适应状况及相关影响因素。

1 对象与方法

1.1 研究对象

根据饱和抽样原则，通过方便抽样在浙江省内经济发达、中等及欠发达(按人均GDP划分)三类地市的6家县市级及以上医院招募研究对象，同时考虑性别、年龄和文化程度的均衡。

纳入标准：年龄18～70岁；具有读写和沟通能力；临床确诊为慢性乙型肝炎，包括初诊和复诊患者。排除标准：急性肝炎、重症肝炎、肝硬化、肝癌、进展期肝病患者；合并丙型、丁型肝炎或HIV感染的患者；有严重的心血管、肺或神经系统疾病的患者；处于妊娠期或哺乳期的妇女；酗酒或药物滥用的患者；肝移植患者、非乙肝相关疾病的晚期患者。

1.2 调查方法

由肝炎门诊医生负责招募符合纳入标准的患者，并预约访谈时间。研究开始前研究对象需签署知情同意书。访谈员对慢性乙肝患者进行一对一半结构式访谈，并从认为可能有意义的概念出发，去了解慢性乙肝患者与疾病相关的生活感受、目标、关心和忧虑。访谈全程录音，访谈平均时长为35分钟。

1.3 角色适应障碍相关定义

慢性乙肝患者角色适应障碍包括病人角色强化、病人角色消退以及病人角色冲突等。病人角色强化是病人对其所患疾病出现的心理反应过度等角色行为特征[7]。而病人角色消退是指其进入病人角色后，其他角色或某种强烈需求严重冲击病人角色，使其不顾病体状况从事不应承担的活动，从而影响该病的治疗[7]。角色间冲突是指不同的社会位置对个人提出的期望和要求不同，个体无法协调病人角色与其他社会角色的关系，导致心理负担过重，出现抑郁、焦虑等负性情绪[8]。

1.4 资料分析

将访谈录音文件逐字转录后对文本进行校对，并采用Dedoose软件进行节录摘取。依据社会角色理论整理归纳原始资料中与角色相关的患者个人健康感受、家庭关系、生活方式和人际交往等内容，并且对已整理的资料按病人角色强化(心理特征、行为表现)、病人角色减退(心理特征、行为表现)、病人角色冲突(家庭角色、其他社会角色)完成归类，进一步描述、分析和解释。

2 结果

2.1 基本情况

本研究共纳入94位慢性乙肝患者，年龄19～69岁，平均年龄39.65±12.18岁。其中男性占66.0%，已婚或同居者占81.9%，86.2%与爱人、家人或朋友一起居住。初中学历者最多(37.2%)，其余受教育程度者人数分布较均衡。全职工作者占70.2%，家庭人均年收入中较低收入(<24 000元)、中等收入(24 000～56 000元)和较高收入(>56 000元)分别占29.8%，34.0%和36.2%。

2.2 慢性乙肝患者的角色适应障碍情况

本次调查中，大部分受访者存在病人角色适应障碍情况，其比例高达87.2%。其中角色冲突的情况最突出，其占比为66.0%；其次为角色强化，占60.6%；而角色消退情况相对较少，共12位(12.8%)受访者存在角色消退表现。

2.2.1 病人角色强化心理层面：①对慢性乙肝病情的主观认知超过现实严重程度。有22.3%的受访者对病情进展感到异常紧张，如将乙肝形容为“悬着的石头” “定时炸弹” “灾难”等，并为此感到担忧和绝望。个别受访者认为慢性乙肝和艾滋、先天性心脏病等疾病严重程度相近。②日常生活中时常产生“乙肝患者”的自我意识。有接近1/3(33.0%)的受访者认为其生活始终笼罩在乙肝的阴影中，产生痛苦、悲伤等情绪，对其睡眠、休息等造成负面影响。③自信心下降。24.5%的受访者因怀疑自己能否胜任其他社会角色而感到不安。这部分受访者表示慢性乙肝影响其就业选择和机会，因为疾病丧失职业晋升的动力与积极性。

行为层面：①避免肢体接触，尤其体现于具有亲密关系的人。约16.0%的受访者反映主要原因是担心传染给家人或朋友，其中最担心传染给孩子，其次是伴侣。主要表现为“不敢亲吻孩子” “不敢陪孩子睡觉”等。回避与朋友的肢体等接触则更多是担心对方介意，部分人选择直接减少与朋友的交往，另一部分则选择在交往过程中更谨慎，如不在朋友家过夜等。②采取未经科学验证的治疗方式。慢性乙肝抗病毒治疗时间长且难以治愈，部分患者寄希望于特效药并积极关注新药的研究动态，此外，约9.6%的患者则自行采取未经科学验证有效的治疗方式或前往非正规医院就诊。

2.2.2 病人角色消退与病人角色强化相反，调查中部分受访者(12.8%)的角色适应障碍表现为病人角色减退。这部分受访者主要集中于正处于事业、学业上升期的中青年群体、蓝领和白领人群，社会与个人对工作、家庭等角色的期待相对较高。虽然该人群已进入病人角色，但由于其他角色的期待与生活压力，他们更偏重于其他社会角色从而忽视病人角色，主要表现为不考虑疾病状况超负荷工作、照顾家庭，导致病情疗效不佳甚至加重等。这部分受访者对其他社会角色表现出较高的角色责任感和使命感，即使感到身体疲惫与不适仍然选择忍受，如员工为满足客户需求仍坚持加班等。

2.2.3 慢性乙肝患者的角色间冲突病人角色与家庭角色：受访者中已婚状态者居多，除病人角色外，他们还同时扮演父母角色、夫妻角色等家庭角色。当受访者病人角色与家庭角色出现角色间冲突时，主要表现出隐瞒、躲避、愧疚等心理状态和行为。①病人-夫妻角色(13.8%)：夫妻角色关系是家庭角色关系的核心，其中爱、信任与支持是双方对夫妻角色期待的重要内容[9]。部分受访者长期隐瞒患病事实，选择躲避伴侣进行复诊、配药，进而引起对方怀疑，造成夫妻关系紧张。②病人-亲子角色(16.0%)：亲子角色包括父母角色与子女角色。社会伦理和法律对父母角色的期待是陪伴和照顾孩子成长[9]，为降低HBV传染的可能性，病人角色迫使其不得不放弃部分父母行为，如慢性乙肝患者作为母亲无法像其他健康的母亲进行母乳喂养。给予父母生活上的照料和精神上的慰藉是子女角色的责任与义务[10]。有的受访者表示，因为害怕父母为其疾病担忧，不愿主动拨打父母电话，减少了对父母的日常关心，心生愧疚。③病人-隔代角色(4.3%)：隔代角色是指祖父母角色[9]，同父母角色类似，虽然患者希望与孙子女亲近，但担心传染从而减少亲密接触。

病人角色与其他社会角色：①工作层面(43.6%)：慢性乙肝患者需要健康饮食及合理的生活作息，避免喝酒、吸烟。然而，较多受访者表示工作角色迫使其不得不长期超负荷工作，存在加班熬夜、吸烟、应酬喝酒等不健康行为。此外，部分受访者反映，病人角色限制了其可从事的行业或在求职过程中被歧视，促使其曾主动或被动放弃喜爱的行业和领域，如餐饮业、公职部门、军队等。②人际交往层面(30.9%)：受访者表示，病人角色要求其避免过度劳累、戒烟戒酒，故经常拒绝或减少与同事、朋友聚会和喝酒等邀请，难以正常维系其同事、朋友等人际关系。③社会参与层面(12.8%)：部分受访者表示，作为社会公民，他们也有参与无偿献血的意愿，病人角色的限制使之只能放弃此类社会公益活动。

3 讨论

本研究中影响慢性乙肝患者出现不同程度病人角色适应障碍的因素是相互联系、共同作用的，这与路雪芹[3]关于病人角色适应问题的探讨一致。本研究归纳的主要影响因素包括：性别、婚育状态、家庭支持、疾病认知、社会歧视与自我歧视、家族遗传史几方面。

①传统社会文化和性别角色的刻板印象中，男性承担家庭“经济支柱”的社会期望，社会对男性的工作角色期望远高于女性[11]。本研究中的男性患者在面对疾病和工作时所承担的角色压力和角色紧张更为明显，也相应表现出较多的病人角色减退与角色间冲突。②由于担心传染给孩子、伴侣，已婚患者比未婚患者反映出更多病人-家庭角色冲突和病人角色强化。③家庭支持较好的患者与其他社会角色的冲突相对较少，如伴侣支持其减少工作量或放弃工作并专注养病，从而减少工作相关的角色冲突，病人角色消退情况也相应减少。④对疾病认知程度较低者更容易产生病人角色强化，如个别对慢性乙肝认知程度较低的患者非常渴望摆脱病人角色，出现病急乱投医的行为。⑤对慢性乙肝的社会歧视与自我歧视感受较强烈的患者，其病人角色意识较强，在就业与升学、日常人际交往等方面较易出现角色间冲突。伴侣对慢性乙肝的歧视使部分患者选择隐瞒，这部分患者在生活中担心暴露，产生紧张情绪进而演化为病人角色强化行为。⑥有家族遗传史者产生对病情恶化的恐惧、担忧等负面情绪的可能性和程度相对较高，尤其是直系亲属因慢性乙肝病情恶化离世，导致患者更容易出现病人角色强化表现。

从本次访谈结果来看，病人角色适应障碍情况在慢性乙肝患者群体中较为普遍。同时，慢性乙肝患者对家人、同事、朋友等的隐瞒、躲避等行为表现及对工作态度的差异提示，病人角色强化、病人角色消退及病人角色冲突会在一定程度上妨碍患者良好的家庭关系、生活方式和人际交往，该结论与已有研究结果一致[12]。此外值得关注的是，慢性乙肝患者的病人角色适应障碍还会对他们的个人信念产生不利影响，如访谈中患者说到“像我这种人能平安度过20年我就知足了” “就担心自己活不了多长时间” “我就想着安乐死”等。由于个人信念是生命质量的重要维度之一，因此该结论也从侧面佐证了李云云等[13]关于慢性乙肝患者的生命质量低于一般人群的研究结果。

缓解慢性乙肝患者角色适应不良的问题应从多角度着手。角色心理变化的控制程度是角色行为进行自我控制和调节的内在要求，适当的自控有助于角色行为的协调发展[14]。一方面，慢性乙肝患者需尝试构建良好的病人角色模式，正确对待所患疾病，遵从医嘱，在通过正规科学的渠道了解自身健康水平的基础上，适度满足其病前社会角色的期望；另一方面，社会的支持和医护人员的专业支持，可为角色适应提供心理、技术支持[15]。医护人员应给予患者心理干预与健康教育相结合的综合治疗。针对轻度病人角色适应障碍的患者开展个体化心理疏导，使其在疾病的稳定期能够重新承担原有的社会角色，恢复正常生活秩序。对于情况较严重的患者，应综合评估其心理健康状况并及时给予个性化的心理治疗。在社会环境与家庭支持方面，应加强慢性乙肝健康知识的普及、开展患者-家庭的心理支持干预。社会和家庭成员对慢性乙肝的科学认识有助于慢性乙肝患者正确认识自我价值，缓和抑郁情绪，消除孤独感，降低病人角色强化。同时，社会与家庭的支持如单位同事、亲朋好友的关照，可缓解患者的病人角色与其他社会角色的冲突。

本研究从社会角色理论的角度深入分析了慢性乙肝患者在社会和家庭生活中面临的冲突和矛盾，以及所带来的病人角色适应不良问题，建议从患者、医护人员、社会环境与家庭支持多角度帮助该人群实现良好的角色适应，以帮助提高慢性乙肝疾病治疗效果及改善该人群生命质量。