复杂性胆管结石患者多次手术后身心体验的质性研究

熊芳 万欢 汤珂 胡雅 张娟 秦月兰

复杂性胆管结石是我国一种多见的、残石率及复发率较高的外科疾病[1]。有数据调查显示[2],复杂性胆管结石发病率大约占胆性结石发病率28%～35%。该病易引起肝胆道急腹症,临床上一般采用开腹探查术治疗。且由于术后结石残留率高和易复发,往往需要进行再次或多次胆道手术[3]。重复多次手术是一种强烈的负性心理应激源,对患者身心造成不同程度的创伤,严重影响患者生命健康和生活质量[4-6]。目前,临床上多局限于运用量性研究的方法探讨胆管结石患者单次术后存在的心理问题[7-9],很少提及住院患者在接受多次手术(≥2次)后的身心变化。本研究拟从现象学角度初步探讨复杂性胆管结石患者经过2次及以上手术后的身心体验,用质性研究描述其真实感受,为后续研究提供依据和理论框架。现报道如下。

1 对象与方法

1.1 研究对象 本研究采用目的抽样,选取2018年8—11月在我院胆道外二科住院的患者为研究对象,纳入标准[10-12]：知情同意,愿意参加本项研究；年龄>18周岁；表达、理解能力正常；第2次或者多次胆道手术的患者。排除标准：拒绝录音；中途退出；第1次胆道手术；存在其他肝胆疾病(息肉、肝癌)；合并重要器官( 心、肝、肺、肾) 功能严重损害；认知障碍,沟通障碍或有其他精神疾患病史；访谈过程中出现情绪失控、情绪极端。样本量按信息饱和原则确定,最终纳入12例患者。文中受访者以P1～P12表示。其中男6例,女6例。年龄49～82岁,平均(61.75±8.11) 岁。居住地：农村9例,城镇3例。文化程度：小学及以下7例,初中及高中4例,本科1例。性格特征：内向5例,外向7例。付费方式：自费9例,医保3例。

1.2 研究伦理问题 采样和数据收集前本研究通过了我院伦理研究委员会审核,并获得研究参考者的同意,遵循知情同意的原则,在访谈前对患者及家属说明本研究的目的和方法,告知访谈中可以随时终止或退出访谈,承诺对所得到资料进行编码管理,保证资料仅用在此次研究,不会将信息泄露给第三方。

1.3 资料收集 资料收集前研究者围绕本研究主题查阅大量文献,并咨询胆道外科多位专家后,编制半结构化访谈提纲。访谈从患者此次为什么住院开始,病程多长,追溯至第1次是如何发现疾病,多年来治疗的经历,让患者叙述患病后的身心感受,顺着受访者思路追问,深入挖掘信息。最终列出的访谈提纲如下: 您这次是因为什么原因住院的；您得这个病多少年了；您能介绍一下经历完这么多次手术后身体和心理有哪些感受吗；目前您最担心的事情是什么；多次手术过程中,您的心理有没有什么变化,具体是什么；您对自己的疾病有哪些了解呢；对于今后的生活和工作是如何想的；您希望得到什么支持和帮助。根据纳入标准、排除标准确定受访者后,在患者此次术后第2天上午进行访谈,每次访谈时间20～40 min。访谈过程中无引导及暗示,允许患者停顿思考,做好贴切的共情,鼓励患者详尽的回答,并对患者的愤怒、沮丧、叹气、哭泣等表情做好标记。由2名经过培训的访谈员完成,访谈结束时访问者与受访者回顾访谈内容,确认访谈中提出的问题是否理解正确。访谈中有1例采用本地方言进行,引用访谈者语句时将部分语句转化为普通话用词。

1.4 资料分析 访谈结束后24 h内采用分析软件Nvivo11转录成文稿,使用P1～P12代码对每个访谈者标号,运用Colaizzi七步分析法[13]：详细阅读所有资料,析取有重要意义的陈述,对反复出现的观点进行编码,将编码后的观点汇集,写出详细、无遗漏的描述,辨别出相似的观点,返回参与者处求证。再归纳和提炼主题,逐步形成主题集及范畴。整理完成后,随机挑选2例反馈给受访者,求证分析结果的真实性。

2 结 果

访谈资料经上述处理后,可提炼为6个主题：负性情绪、拒绝手术、带管的不适应感、接受现实、认识到健康生活形态的重要性、求知欲增强。

2.1 负性情绪 负性情绪是一种心情低落和陷于不愉快生活境况的基本主观体验。长期的负性情绪会引起患者生理、心理的紊乱,加重疾病; 而疾病的持久不愈又反过来加重负性情绪[14]；与此相关的副主题包括早期情绪失控、不确定感、自我价值下降。

2.1.1 情绪失控 访谈中有5例患者在治疗早期均出现过不同程度的情绪失控,表现为易激动、失控、焦虑、抑郁、恐惧,多集中在疾病治疗早期。P1：我侧到右边担心肚子上的这些管子滑出来,侧到左边又怕看不见这个袋子的黑色液体,到时候胀破了。P3：我很烦躁, 一身一身地出汗, 一想到我要手术, 心里更慌更乱。P6：不知道哪天可以出院,哪天可以治好,哪天可以帮忙他们做点事情……(低声流泪哭诉)。P9：前天吃完饭的时候发作的,疼得浑身都湿透了,晚上都是咬着牙齿挺过来的。P10：又要花钱了,钱都不知道花了多厚的,钱哪里来咯。

2.1.2 不确定感 访谈中有2例患者表现为多次手术后对身体影响不确定感及治疗效果的担忧。P4：这次是第5次手术了,切胆囊、切管子、切肝,是不是切着切着就会切没了,切没了就死了啊？P9：这次不知道又要住多久的院……会不会再复发,要是可以痊愈就好了。

2.1.3 自我价值下降 访谈中有4例患者表示,因为多次手术,术后需要康复保养,已经长时间没有工作,表示自己没有用处,连累家人。P1：人老了就没用了,常年药保着,现在连带孙子都带不下了,经常还要他们照顾我吃喝拉撒。P6：我得这个病就没有干什么体力活了,老头又去世的早,积蓄不多,现在就一废人,全靠儿子儿媳养着我,用了他们的几十万块钱啊,怎么还不死。P9：我的女儿还在读大二,我已经2年没有出去打工了,家里全靠老婆,生病了,还得辞工回来照顾我。P10：现在都不知道要做什么,已经不打牌了也不喝酒,没有什么朋友了。

2.2 拒绝手术 复杂性胆管结石手术方法包括胆管切开取石、肝叶切除、胆肠吻合术等。在采用开腹手术治疗时,由于手术切口大,易发生感染,并发症发生率高,恢复时间长,部分患者需经历多次手术,造成很多患者拒绝接受再次手术[15-16]。访谈中有4例患者存在过拒绝再次手术的现象。P2：我已经80多岁了,黄土都埋鼻子了,这次发作疼死在家里了,是我孙子硬要我来医院治疗的,太疼了啊,受不了……(边说边流泪)。P4：不想来挨刀子嘞,挨了刀子还是没有用,屋里人硬是不同意……。P6：住在医院里,医师就要手术,我自己坚决不做了,打针算了。P9：动刀子,已经四五次了,我疼勒,做了后半个月都要人帮忙照顾,再也坚持不住的。

2.3 带管的不适应感 访谈中有4例患者在谈及自己曾经带管经验时,表现出不愿意或者不适应的感觉。P1：不舒服,动都不敢动的。P3：管子硬邦邦的,盖被子也不敢,厕所也怕,一天天要我老伴盯着才放心。P4：睡觉睡不好,根本不可能不在意,你看这可是跟肚子里连着的……。P12：带回家过,每天晚上都我孩子帮我弄,睡觉也是,洗澡真的不方便,太不方便了。

2.4 接受现实 经过多次复发及反复治疗后,有3例患者已经没有刚发作入院时的重度焦虑,尽管仍抱有希望能痊愈的想法,但已能接受这个病存在复发性这一事实。P1：跟它一起相伴几十年了,自己都熟悉了,复发来医院继续治疗,吃的药控制痛,做手术把石子清理了。P5：都第3次的,不过比癌症还是好些,这个还有办法治。P7：一般发热啊,胀痛就知道了,就要来医院的,久病成良医嘛(嘴角有些许扬起)。

2.5 认识到健康生活形态的重要性 访谈中有3例患者表示,以后不要给自己那么大压力,要调整生活状态,健康的生活。P1:人老了晚上起夜次数多,之前就是不爱喝水,现在我买了个保温杯天天至少3大杯。P4:爱吃腌制菜、馒头这些,以后一定要吃蔬菜水果。P9：我是夜宵吃多的,天天晚上三四点,早中饭一起吃,以后一定不熬夜不玩命了(态度坚定)。

2.6 求知欲增强 访谈中有4例患者多次就医后已经会主动去求医问药了,不仅会自己主动咨询护理人员、去听肝胆专家的健康教育课,还会自己百度搜寻。P3:术前的医师护士都会来给我们讲解,每次都可以学到很多知识,回去后就照着做。P8：你们医院有微信公众号吗？我想关注一下,学习一下看看自己还需要注意哪些方面。P9:回家吃啥,我一般都是自己手机上先看看那个能不能吃,或者手机看了电话问一下护士。P12：当然需要,手机不会,给我一份纸质版的健康资料咯,我自己回去看。

3 讨 论

3.1 重视患者负性情绪的疏导 研究结果显示[17],复杂性胆管结石患者因长期反复手术刺激和对疾病的担忧,负性情绪比较明显,主要表现为害怕、不确定感、焦虑、抑郁、恐惧等。长期的负性情绪会引起患者生理、心理的紊乱,对手术治疗效果造成影响。因此,护理人员应重视该类患者心理护理,在护理过程中及时与其沟通,疏导其紧张、担心、焦虑、抑郁等负性情绪,取得患者信赖,帮助其建立正向的人生态度,提高生活质量。

3.2 减轻患者不确定及不适应体验 访谈中发现,虽然该类患者在长期反复手术及住院中已慢慢接受现实,但大部分患者仍存在对出院及治疗效果迷茫及术后带管的不适应感,特别是当前次手术后结石复发导致症状体征再次出现,一次性治愈的意愿就更加强烈,对手术的期望值较高[7],不确定感越明显。因此,针对不确定感,护理人员不仅要在术前对患者进行相关知识宣教,更应讲述同类患者治疗的效果,麻醉、手术方式等可使患者产生信赖感,减轻其不确定感。另外,针对带管的不适应感,护理人员应详细说明带管的必要性及重要性,制订周全细致的护管计划,同时对患者及其陪护人员进行正确的护管指导和卫生宣教,增加其安全感及舒适感。

3.3 实施个性化延续性健康教育 大多数胆管结石患者病程较长,且在疾病治疗过程中对自我健康生活的重视度及知识需求都有提高。但是由于文化层次、疾病病程、经济条件、家庭支持的不同,患者的健康需求内容及需求方式不一。因此,医护人员应根据患者的文化水平,向其讲解相关疾病知识,例如：胆管结石发生的可能诱因、手术方式、术后并发症、术后生活方式等,让患者对疾病有个简单了解。另外,针对置管及带管回家的患者,利用互联网平台开展延续护理服务,将护理服务从病房延续到家庭, 不仅建立良好护患关系, 还提高导管自我护理能力,降低并发症发生率[19]。院外在线服务：提醒导管注意事项,协助患者共同掌握导管相关知识,提高导管维护主动性,满足患者化疗间歇期对于导管护理的需求,提高其自我护理能力;院外网约上门护理服务：提供手术切口换药、清洗导管、更换/拔出导管等服务,减少患者奔波及意外的发生,从而达到延续个性化健康教育、提高生存质量及治疗效果的目的。

4 小 结

本研究以经过多次手术的复杂性胆管结石患者的身心体验为出发点,探索给患者带来的心理和生理上的改变,结果发现该类患者存在负性情绪、拒绝手术、带管的不适应感、接受现实、认识到健康生活形态的重要性、求知欲增强6个方面的体验,医护人员在临床工作中应把握这些特点,为患者提供针对性的建议或措施,提高其生活质量和治疗效果。