恶性肿瘤患儿社会适应影响因素及护理干预研究进展

刘倩 莫霖 黄先巧 余璐 刘洋

儿童恶性肿瘤发病率约为10/10万,近5年每年以2.8%的速度递增,每年新增恶性肿瘤患儿3 ～4万[1-2]。随着诊疗手段与支持性照护技术的提高,国内外恶性肿瘤患儿5年生存率分别为72%和85%[3-4],幸存患儿的数量逐年增加,其远期生存质量受到社会和家长的热切关注。社会适应是指个体在社会环境中主动顺应环境、调控自我或改变环境,最终达到与社会环境和谐、平衡的动态过程,也是个体心理、社会协调状态的综合反映[5]。青少年时期是儿童走向成人的重要转折阶段,其性格、心理等方面均会发生巨大变化,极易出现社会适应不良而影响其身心健康和人际关系。恶性肿瘤本身、迟发及长期效应作为患儿重大的创伤负性生活事件,极易导致患儿的生理功能较差,出现以疲倦、疼痛、失眠和食欲下降为主的生理障碍表现,运动能力均低于正常儿童[6]。据统计,41.2%的恶性肿瘤患儿存在焦虑情绪、32.4%处于抑郁状态、50%～70%有社会孤立感、22%缺乏朋友、41%学习困难[7-8],甚至在远期的就业、家庭及婚姻关系等社会能力方面存在一定的适应障碍[9]。因此,了解目前针对恶性肿瘤患儿社会适应的护理干预,并全面总结其影响因素有利于全方位制定护理措施,以预防或减少患儿社会适应不良的发生,对其生理-心理-社会适应功能的调整至关重要。

1 一般资料

1.1 检索资源及策略 检索与恶性肿瘤患儿社会适应影响因素及其护理干预有关的文献。检索时间:2005年1月1日至2019年3月1日。检索词：恶性肿瘤,malignancy,cancer,患儿,child,children,pediatric,焦虑,anxiety,抑郁,depression,情绪障碍,mood disorder,生存质量,quality of life,护理,nursing,干预,intervention。

1.2 纳入及排除标准

1.2.1 纳入标准 研究内容涉及恶性肿瘤患儿社会适应的现状、评价、影响因素及干预措施。

1.2.2 排除标准 内容与恶性肿瘤患儿社会适应的现状、评价、影响因素及干预措施无关的文献;重复发表的文献;综述性文献。

1.3 检索结果 初次检索出531篇文献,最后纳入文献26[6-31]篇,其中中文文献14篇,英文文献12篇。

2 社会适应影响因素

(1)年龄。在生理方面,张燕等[11]采取便利抽样对73例恶性肿瘤患儿问卷调查结果显示：患儿生理功能均受到了严重影响,但13～18 岁患儿生理功能得分稍高于8～12 岁患儿。针对心理适应,王华荣等[10]采用多元逐步回归分析显示,与6～8岁患儿相比,9～11岁患儿更易出现心理适应不良,与Yi等[12]相关研究结果相似。在社会适应方面,国内学者研究发现3～7岁和7～14岁患儿的社会生活能力显著低于同龄健康儿童,其中尤以3～7岁患儿受到的影响最为明显[11]。(2)性别。性别可影响恶性肿瘤患儿的心理和社会适应,女孩适应不良程度较男孩严重。陈婷婷等[13]研究指出,男孩主要表现为社会交往不良和违纪行为,女孩则以抑郁、社交退缩为主。(3)病程。长时间住院治疗限制了儿童的社会交往,从而增强其孤独感和自卑感,同时父母的过分溺爱和过度保护可降低患儿自理能力。一系列研究表明病程长短可影响恶性肿瘤患儿生理和社会适应问题的发生[11]。国内学者[10]对恶性肿瘤患儿的研究结果提示,随着病程延长患儿的自理能力逐渐下降。(4)肿瘤类型。国外研究结果显示[14],中枢神经系统肿瘤或骨肿瘤的患儿生理机能明显差于白血病或淋巴瘤患儿。而在社会适应方面,Vlachioti等[14]对56 例青少年恶性肿瘤患儿的研究结果表明,中枢神经系统肿瘤患儿的社交能力与认知功能显著低于白血病幸存者。(5)疾病治疗。国外研究显示,疾病治疗可促使恶性肿瘤患儿社会适应问题的发生。关于心理适应的研究指出[15],治疗暴露和远期并发症与恶性肿瘤幸存者的不良情绪密切相关。在社交方面,美国的一项研究表明[16],反复就诊和长期住院治疗使恶性肿瘤患儿缺乏集体活动,导致其社会交往能力下降,进而出现一系列人际关系障碍等问题。Brinkman等[15]研究也指出,治疗暴露与青少年恶性肿瘤患儿的不良行为及社会适应不良密切相关。(6)性格特征。目前仅有少量研究表明[17],癌症患儿的个体性格与其心理适应不良的发生有关,情绪性、自责、退避等人格特征与心理弹性呈负相关。(7)住院次数。有研究发现恶性肿瘤患儿的住院次数与其心理适应有一定联系,但各个研究之间的结果不一致。张二娇等[17]对青少年骨肿瘤患儿的问卷调查表明,住院次数越多的患儿心理弹性增加,以促进心理适应。但王华荣等[10]研究指出,住院次数越多,患儿对疾病的担心及焦虑表现更加突出。(8)并发症。目前提示并发症对社会适应存在影响的研究较少,一项国外学者对治疗近1年的159例白血病患儿进行调查,结果显示并发躯体功能受损与其抑郁症发生有关[16]。由此可见,疾病本身引起的远期并发症可导致恶性肿瘤患儿的生理功能下降,进而诱发其产生焦虑、自卑或恐惧等心理适应问题,出现社会交往不良、辍学等社会交往障碍的现象。(9)社会支持。国内外研究指出,社会支持力度与社会适应呈显著正相关。在社会功能方面,Galan等[19]研究证实了社会支持频率越高的恶性肿瘤患儿,社会适应能力更强。(10)家庭功能。国外一项针对恶性肿瘤长期幸存患儿的研究指出[8],提高家庭凝聚力可有效降低患儿远期并发症的发生比例,还可同时减轻家长的情绪障碍,防止过度保护。(11)家庭教养方式。现存研究仅提示家庭教养方式可影响恶性肿瘤患儿的社会功能,权威型教养方式对恶性肿瘤患儿的社会领域有积极影响[20]。(12)家庭经济。国外学者[21]对青少年恶性肿瘤长期幸存患儿的研究结果指出,家庭经济收入与恶性肿瘤患儿的生理功能密切相关,提示家庭经济与生理适应的相关性。(13)生活方式。目前仅有少量研究表明生活方式可影响恶性肿瘤患儿的生理适应。国内一研究表明[22],恶性肿瘤患者出院后进行运动疗法可以改善其生理适应,同时提高机体免疫功能。(14)应对方式。有研究表明采用积极的应对方式有利于促进社会适应。若照护者采用积极的应对方式,患儿的心理行为问题检出率会明显降低。在社会功能方面,倾向消极应对方式的照护者更可能忽视对患儿社会能力的培养,导致其缺乏自主能力,变得被动、退缩和依赖[23]。(15)地域环境。国内一研究结果显示[24],家庭居住地对恶性肿瘤患儿及家属的负担有显著影响,而家庭负担可反作用于患儿的心理健康,提示地域环境可能会影响患儿的生存质量。目前少量研究仅证实了地域环境对癌症患儿社会功能的影响,其对生理适应的影响有待探究。(16)主要照护者信息掌握程度。国内学者[20]通过单因素及广义线性回归分析得出,若恶性肿瘤患儿的主要照护者对信息全面掌握,其生理质量明显较高,表明全面掌握信息对生理适应的积极影响。

3 适应障碍的护理干预

3.1 认知行为疗法 国内一项研究显示[25],认知行为疗法能明显减轻恶性肿瘤患儿创伤性操作时的心理适应问题。青少年的认知能力基本发育完善,而确诊期和治疗期患儿表现为负性情绪,因此认知行为疗法可以用于确诊期或治疗期的青少年恶性肿瘤患儿,通过普及疾病知识、解释和纠正不良认知帮助其进行认知重建,提高其应对负性事件的能力。

3.2 艺术疗法 Robb等[26]在整个治疗期间为试验组恶性肿瘤患儿提供艺术创作的房间与材料,使其更积极地配合治疗；对照组患儿则表现较高水平的负性情绪,特别是对于骨髓穿刺等创伤性操作。艺术作品映射了患儿潜意识的真实感受,还能帮助其完成情感的表达与疏泄。考虑到青少年较为健全的认识能力以及女孩耐心较男孩充足的特点,可针对此类患儿进行艺术疗法,通过绘画、音乐和舞蹈等艺术方式反映其心理状态,并由心理医师分析评估,以便实施针对性护理。

3.3 游戏疗法 游戏疗法寓治疗于象征性游戏中,能使患儿在充分表达真实自我的同时,消除压抑和焦虑心理,从而减少由疾病引发的冲动、多动或各种消极情绪等异常行为[27]。国内研究显示[28],游戏疗法能缓解长期住院恶性肿瘤患儿的负性情绪,提高患儿与人的沟通能力,减轻其社会不适。在进行游戏疗法前先根据患儿特征制定游戏方案,如学龄前患儿多贪玩,男孩和女孩喜爱的游戏类型不同,因此对于学龄前男患儿可设置“优势大富翁”等互动游戏,以提升自我认识、树立自信,改变消极的应对方式；通过扮演性游戏让学龄前女患儿通过游戏表达恐惧的原因,如让患儿扮演医护人员的角色给洋娃娃做治疗,扮演过程中患儿可能将住院期间最恐惧或最不情愿的治疗或护理表现在玩具身上,而此时护理人员可在旁引导,以有效缓解其情绪障碍。目前的研究多将此疗法用于在院的治疗期患儿。

3.4 音乐疗法 舒适的音律可分散癌症患儿的注意力,有利于缓解其情绪障碍。音乐疗法在缓解恶性肿瘤患儿放化疗等治疗时负性情绪的功能已被证实[26]。不同年龄段患儿的认知和学习能力不同,因此婴幼儿以学唱儿歌、摇篮曲为主,学龄前患儿主要应用的音乐活动包括音乐绘画、演奏乐器等,学龄期患儿可进行歌曲模仿或歌词改写及演出。

3.5 以家庭为中心的护理 以家庭为中心的护理旨在提高家属的护理技能,促进患儿临床症状的改善[29]。实施前调查患儿的家庭特征,并与家属有效沟通,以便其了解此护理模式,鼓励患儿及家属接受治疗,并带动家属参与患儿的治疗过程。由于恶性肿瘤的疾病特点,结束治疗的康复期患儿仍需后续健康保健服务。以家庭为中心的护理模式不仅有利于治疗期患儿向康复期过渡,还可直接将此模式应用于康复期恶性肿瘤患儿,帮助其建立有效的家庭支持系统,预防和解决患儿的各种生理、心理问题。由于男患儿多表现为不良行为,女患儿以社交退缩为主,医护人员在应用此模式时应侧重于帮助男患儿树立健康心态和调整自我适应能力,减少社会交往不良和违纪的发生；指导女患儿家属适当安排家庭活动,带患儿参加社交或娱乐活动,改善其心理问题。

3.6 全人照护 全人照护强调从身、心、社、灵4个层面促进患者达到全人健康的状态。在国内患儿领域仅有少数研究应用此模式,其研究结果均表示全人照护干预模式可以有效缓解恶性肿瘤患儿的生理功能紊乱症状,减少社会适应问题,增强社会适应能力[30]。若同时联合志愿者组织定期开展肿瘤患儿住院活动,可有效提升其社会支持力度,多用于确诊期或治疗期恶性肿瘤患儿。全人照护模式属于混合护理干预模式,包括心理健康教育、游戏疗法、音乐疗法、阅读分享和艺术疗法等,内容较为复杂,因此多用于学龄期或青春期恶性肿瘤患儿,以保证应用效果。

4 小 结

本研究归纳了16种恶性肿瘤患儿社会适应的影响因素和6种护理措施。涉及影响因素的文献中,19篇提及年龄,11篇提及社会支持,提及性别、并发症和病程的文献均有9篇,提示不同的年龄阶段、社会支持力度、性别、疾病阶段和疾病治疗带来的不同并发症对社会适应的影响不同。目前应用的护理措施包括认知行为疗法、音乐疗法、游戏疗法、艺术疗法、以家庭为中心的护理和全人照护模式等,其中提及最多的是游戏疗法,文献数量为11篇,其次音乐疗法文献有10篇。针对不同的影响因素,适用的护理措施有所不同。游戏疗法和音乐疗法的形式多、灵活多样,互动类游戏较适用于学龄前男患儿,女患儿则较适合扮演性游戏；婴幼儿以儿歌为主,学龄期患儿可开展音乐演出。涉及以家庭为中心护理干预的文献有7篇,该模式可提升家属的参与度,提高家属的护理技能,适用于各个年龄段的康复期患儿,但针对男、女患儿的护理侧重点有所差异。应用艺术疗法和认知行为疗法文献分别有3篇和2篇,且均未应用于国内患儿,因此可作为未来的研究焦点；鉴于青少年癌症患儿住院期间的情绪波动较大以及女患儿多有足够耐心,因此可考虑在此年龄段的女患儿中应用艺术疗法；认知行为疗法需要患儿有一定认知能力,因此目前多用于确诊期或治疗期在院青少年恶性肿瘤患儿。全人照护模式最早诞生于香港,其内容复杂,需要医护人员全程参与,因此多用于在院的确诊期或治疗期的各年龄段恶性肿瘤患儿。目前尚无针对治疗并发症的护理措施,但可以通过提升自身医疗水平、完善疾病知识宣教以降低由疾病引起的远期并发症发生的可能性。

综上所述,医护人员应重视性别、年龄、社会支持、病程和并发症对患儿社会适应的影响,单用或混合认知行为疗法、音乐疗法、游戏疗法等多种护理措施,对处于不同年龄阶段和不同疾病时期的不同性别恶性肿瘤患儿实施针对性干预,寻找最佳干预时机和方式,从生-心-社3个层面促进社会适应。