孤独症儿童家长心理压力调查

方芳 杨国芬

从陪同康复者的角度出发，以宁夏残疾人康复中心启智科的孤独症家长们为调查对象，对中心参与康复的孤独症儿童的照顾者的压力来源进行调查研究，调查中发现家长们所采取的的积极或消极措施与孤独症儿童的康复进步程度有很大的关系，他们所面临的有形的压力是暂时的，非主要的，最根本的却是无尽的等待、 无助、无望及挫败感。

1 引言

孤独症，又称自闭症，是一种广泛性发育障碍，以缺乏情感反应，沟通社交障碍，刻板重复行为等为主要特征。由于孤独症儿童的病因尚不明，也无很有效的治疗方法，这就意味着孤独症儿童需要家长的长期照顾与监护，因此，促使孤独症儿童的父母背负着很重的心理压力。长此以往，大部分孤独症儿童康复机构或教育机构只强调了对孤独症儿童本身的康复教育，却忽略了对家长们的身心压力的关注与指导。

2 研究目的

本次研究目的为了更好地了解孤独症儿童家长的心理压力，同时也呼吁社会和政府关注特殊群体及其家庭。

3 研究方法

本次调查研究采用，是访谈法。以宁夏残疾人康复中心启智科的自闭症儿童康复的陪同者为对象，采取抽样的方法获取研究的样本，选取照顾者们的空余时间，对30名自闭症儿童的48位照顾者，即家长们进行了面对面的访谈，并第一时间进行了数据收集。 所收集的数据通过软件SPSS进行统计分析。

4 讨论与分析

孤独症儿童家长的压力来源

所谓压力是指个体面对外界的一些要求及环境变化时，在心理或生理上受到一些威胁时，表现出的一种紧张状态，使个体在情绪上会产生出不愉快或痛苦的感受及表情。康复教育中孤独症儿童的家长们的压力，主要指家長的主观知觉到工作要求或者到实际工作超过其自身能力时，个人出现身心失衡，从而产生威胁、挫折或无力的感受。调查中发现，受访者的压力来源主要是集中在家长们为了儿童的康复而被迫放弃工作及昂贵的康复训练费用，导致的经济、家庭矛盾和精神压力及心理压力等等。

4.1 入不敷出的经济压力

经济压力来源四个方面。

（1）家长被迫辞去工作使收入下降。访谈中了解到，康复陪同者，有20人是父母，他们为了全身心的照顾孩子，选择了辞去工作，导致家庭收入减少。

（2）康复费用难以承担。孤独症儿童的康复费用占家庭总体经济支出的比例很大，而对于经济收入偏低的家庭来说，约占90%以上，并且儿童教育康复的费用需长期支出，从而导致家庭的经济负担越来越重， 每个家庭的月支出都在3000元以上。儿童的的康复支出占了整个家庭收入的一

大半。甚至有的家庭来自农村，月均收入仅在600元左右，很难维持孤独症儿童的康复训练。

4.2 家庭矛盾意见不和

（1）孤独症病因的压力。 关于孤独症病因至今仍然没有定论。目前，学者比较认同的观点是：孤独症与遗传、基因、环境污染、疫苗污染、出生时大脑缺氧有一定关系，但终究 还没有明确的定论 。部分家长抓住遗传这一因素不放，相互指责埋怨，从而导致家庭矛盾冲突。

（2）精神压力

一是孤独症儿童入学难，享受义务教育的权利没有保障。家长希望孩子经过康复训练后，在入学的的年龄时能进入学校接受义务教育。但是孤独症儿童即使经过康复训练，也很难达到正常孩子的认知水平，学校一般都不愿意接受他们;家长们既无奈也无助。

二是孤独症儿童的未来无知，家长们很迷茫。他们不知道孩子将来的康复究竟会如何，能否正常生活。这些不确定的因素使家长们个个都忧心忡忡。

三是孤独症儿童的康复进步缓慢，家长们产生了挫败感。由于每名孤独症儿童程度不同，导致康复效果不同。程度重的儿童即使接受一、两年的康复训练也没有学会基本的沟通甚至发音。这些家长几乎对孩子失去了信心，情绪很低。

（3）心理压力

主要有社会人士对孤独症儿童的歧视，家长因为长期陪同儿童康复训练，他们的身边大多是孤独症儿童及其家长。照顾者失去了工作的机会，无法实现自我价值和社会价值。以及长期陪同儿童康复而产生身心疲倦。再加上康复课堂上只是单一、简单;儿童受训效果不明显等因素，而产生心理压力。

5 研究结论

孤独症儿童的康复是终身性的，家长们面对这样的孩子，在经济、家庭关系、社会关系、个人价值观以及儿童未来的生活，心理压力是极大的，需要社会各界的人士的支持，国家相关法律法规的保证。

（作者单位：宁夏残疾人康复中心）