我国老年临终关怀服务体系现状研究——以江苏省临终关怀机构为例

丁 静，薛瑶艳

(南京邮电大学 社会与人口学院，江苏 南京 210023)

一、研究背景

目前中国老龄化形势严峻，2018年国民经济和社会发展统计公报数据显示：截至2018年末，我国65周岁以上的老龄人口数量已达16 658万人，占总人口11.9%[1]。中国老龄蓝皮书(2015)预测，2050年前后，我国老年人口将达到4.8亿，占我国总人口的34.1%，届时每三个人当中就有一个老年人。严峻的老龄化趋势要求我国必须全面推进老龄事业的发展，其中临终关怀服务是极为重要的一部分。随着国家对老年服务工作的不断推进，越来越多的社区开始建立老年服务机构，这些机构也开始提供临终关怀服务，然而机构的相关工作并没有规范化的服务体系来支撑。在此背景下，课题组对江苏省各种类型的老年服务机构或组织进行深入调查研究，试图探究当前我国老年临终关怀服务体系存在的共性问题，并结合国内外的科学研究和先进实践经验提出建议，为建立更为完善的、符合我国国情的老年临终关怀服务体系提供参考。

二、国内外临终关怀发展的现状

(一)国外临终关怀发展

以英美国家为代表，西方发达国家临终关怀事业发展起步较早，服务较全面。英国早在19世纪初期便有了提供临终病人照护服务的机构，其中最负盛名的便是英国慈善修女会于1905年建立的圣约瑟救济院[2]。1967年根据Saunders医生的理论和构建方案建立了世界上最早的临终关怀机构——圣克里斯托夫临终关怀中心[3]。从此，临终关怀事业的发展进入了一个新阶段。英国将临终关怀归纳为“专业姑息治疗服务”，主要将身体、心理、社会和精神方面的护理相结合，以帮助病人及其家人度过疾病期、康复期以及临终期[4]。

二战之后，由于对死亡的集体否认造成了整个美国社会对临终者的忽视，后来在英国的启发下，美国开始尝试临终关怀机构建设的研究。美国精神病学家Ross的调查研究让临终关怀获得了世界性的关注，Ross在其著作OnDeathandDying一书中通过对垂死病人的一系列采访，发现临终者实际上有着多而复杂的心理过程，并将其划分为五个阶段——拒绝、愤怒、自欺欺人、消沉和接受[5]。1960年代，美国的公民权运动开始波及医疗领域；70年代，尊重人格已成为医疗伦理的指导性原则。在民众的强烈呼声中，1972年美国参议院召开专门的听证会，临终患者及家属受到联邦政府重视，临终关怀服务开始得到政策支持。1974年，美国第一家Hospice成立[6]，截至2017年，美国拥有1 400家以医院为基础的姑息治疗机构和超过4 700个宁养照护计划，提供全方位多角度的临终关怀服务[7]。

从临终关怀的资金支持情况来看，欧美国家的临终关怀服务费用大多通过医疗保险、医疗补助、募捐等方式获得。在英国，临终关怀作为公民基本医疗服务被纳入国民医疗保险体系。此外，一些临终关怀机构完全由国家医疗服务系统(NHS)资助和管理，而另一些则大多依赖于筹款活动如慈善捐款和基金会资助[8]。美国的临终关怀医疗保险福利计划于1983年推行，并于1986年将其划为美国医疗保险永久覆盖的一部分[9]。1995年，该医疗补助计划已覆盖了大约美国12%需要临终关怀的病人，还将一些之前未包含在医疗保险临终关怀福利中的费用囊括进来。到2008年，临终关怀所需要的费用，72%都由国家承担。此后，为了吸纳更多的人接受临终关怀护理，美国一些临终关怀组织和商业保险公司开始进行合作。2014年，个别临终关怀医院试点“开放获取模式”[10]，即允许患者接受临终关怀护理的同时，仍接受缓解症状的其他治疗，这对于癌症晚期需要住院治疗的病人来说大大节约了开支。该模式得到积极的响应，并于2016年开始扩展到141家临终关怀医院。

从服务机构的类型来看，欧美的临终关怀机构主要有三种类型：住院型、居家型和日间照料型。临终关怀工作涉及多种组织机构，欧美国家的医院、疗养院、社区护理中心和临终关怀志愿组织之间的沟通渠道是畅通的，有完备的转介机制。在美国90%的临终者在社区接受临终关怀服务，其针对的人群非常广泛，涉及多种疾病患者和不同年龄阶段的人群。从工作人员的构成来看，除了医生、护士、社工和心理专家之外，训练有素的志愿者组织也起到了重要的作用，他们会协同为临终者缓解痛苦，提供生理和心理上的帮助。美国仅2011年这一年，就有45万志愿者参与临终关怀服务，累计服务时间高达两千多万小时。

从临终关怀的立法情况来看，欧美政府较早开始探索制定临终关怀相关法律。早在1990年英国就发布了《国家健康服务及社区关怀法案》，2015年英国卫生部门NICE又发布了《成人临终关怀指南》。1976年，美国加利福尼亚州通过了《自然死法案》，规定不对临终患者提供加剧苦痛和拖延死期的医疗[11]。1981年，美国出台了《临终关怀法案》，随后，又制定了临终关怀医保赔付计划，由此临终关怀在美国有力开展。2010年，美国通过了《临终关怀通知法案》，该法案明确规定所有临终患者均有权选择临终关怀或姑息疗法[12]，大大体现了临终关怀以人为本的要义。

从临终关怀服务的内容来看，除了疼痛治疗之外，美国的临终机构一般还会提供家政服务以及针对家属的哀伤辅导等。美国政府还为丧失亲人的家属提供一段时间的免费心理咨询服务，美国的临终关怀工作在政策刺激下得到了快速发展。

《经济学人》的信息部发布了“死亡质量指数报告”，对80个主要国家的临终关怀水平进行评估。英国在继2010年后再获第1，美国位列第9，日本排名第14位，中国大陆仅为第71名[13]。总之，欧美地区临终关怀工作的理论研究和实践探索历经半个世纪的发展，积累了大量的先进经验，具有较高的学习参考价值。当然，由于中西文化的巨大差异，不同文化群体对生命、疾病和死亡等问题的看法大相径庭，欧美国家临终关怀工作的理论还无法直接运用于中国。

(二)我国的临终关怀发展

20世纪80年代，我国开始对临终关怀领域进行探索。1988年，在天津建立了我国第一家临终关怀研究机构，1990年，天津医学院建立了国内第一个临终关怀病区。随后，国内登记注册的临终关怀机构逐渐增多，临终关怀服务逐渐发展起来。

在政策推进方面，1994年国家卫生部首次将“临终关怀科”列入《医疗机构诊疗科目名录》。随着国家老龄化程度的加深，2006年国家和老龄工作部门出台了三份重要文件，即《国务院关于加快发展养老服务业的若干意见》《中国老龄事业发展白皮书》，以及《全国爱心护理工程试点工作规程》，这三份文件中均提到了要发展老年临终关怀服务，并在《全国爱心护理工程试点工作规程》中对临终关怀服务的宗旨和做法做出了详细规定。杜鹏等人认为这是将医疗卫生领域的临终关怀正式引入老龄事业的起点，同时为临终关怀在老龄工作中的规模化发展奠定了基础[14]。

自2011年起，国家有关部门陆续发布系列政策，大力促进临终关怀事业的发展。2016年民政部《民政事业发展第十三个五年规划》中明确提出“加强老年病医院、康复医院、护理院、临终关怀机构建设”[15]。2017年《“十三五”国家老龄事业发展和养老体系建设规划》[16]中也明确要求为老年人提供治疗期住院、康复期护理、稳定期生活照料以及临终关怀一体化服务；支持养老机构按规定开办康复医院、护理院、临终关怀机构和医务室、护理站等；加强老年康复医院、护理院、临终关怀机构和综合医院老年病科建设。这些政策体现出我国政府对临终关怀的重视以及进一步发展医养结合，推进临终关怀一体化服务建设的决心。但也有学者表示目前政府文件中大都是碎片化的政策表述，缺乏系统的、针对性的临终关怀政策措施，特别是对于迫切需要解决的法律地位、资金来源、行业监管、行业标准和规范等核心问题并没有涉及[7]。

在资金支持方面，一方面，对比2017年中央财政预算执行情况，2018年中央财政预算草案报告中提出要继续加大对医疗、养老等民生领域的投入，落实养老保险制度改革总体方案，并继续提高城乡居民基本医疗保险财政补助标准[17]，这确切反映了政府对于养老、医疗等民生领域的重视以及政府自身在养老服务、医疗体系改革中的主体作用。裴育等人表示政府对养老服务的财政支持是承担政府责任，起兜底保障作用；同时，政府资金支出会对其他资本形成鼓励，促使社会资本进入养老行业[18]。中国不同于西方发达国家，临终关怀民间组织发展暂时还不具体系化、规模化，所以临终关怀事业还需要政府利用“包括财政资源在内的大部分资源”[19]来发展。

另一方面，目前全国除西藏以外的各省(市、区)都相继建立了临终关怀医院、病房或护理院[19]。其中部分受到了政府的政策鼓励和财政补贴，如上海部分临终关怀机构虽总体经费不足，但已接受区县财政投入、市财政补助等。可见，掌控着各种资源的政府已逐步开始为临终关怀服务提供资助。但仍有学者表示资金困难是临终关怀的发展在全国各地受到局限的症结所在[20]。大部分临终关怀机构属于私营性质，无法与医保政策接轨，病人的检查、用药和住院等费用无法报销，加重了临终病人的经济负担，对于经济依赖性较高的老年人而言尤为明显[14]。尽管近年来政府财政补助经费呈逐年上升趋势，但是医院仍旧需要用课题经费和其他医疗项目费用缓解临终关怀病区入不抵支的状况[21]。

在服务模式方面，马红鸽等人认为当前我国的临终关怀服务模式基本可分为家庭服务式、独立式和综合性医院附属下的临终关怀部门三种类型[22]。我国社区型和居家型的临终关怀服务模式较为少见，主要以临终关怀医院、医疗机构附设的临终关怀病床、临终关怀病室等以及养老机构为主。实际上，多元综合发展模式是一种比较理想的模式[14]，即主要以家庭、社区、医护人员相结合的临终关怀模式。此外，国家卫生计生委和国家中医药管理局在《进一步改善医疗服务行动计划(2018—2020年)》中提出要创新医疗服务模式，满足患者医疗服务新需求，以“互联网+”为手段，利用互联网信息技术扩展医疗服务空间和内容，建设智慧医院[23]。至此，部分地区已开展智慧养老云平台的搭建。可见，临终关怀成为未来智慧养老新模式中的一环是必然的趋势。

三、江苏省老年临终关怀服务现状及存在问题

江苏省进入老龄化社会的时间比全国平均水平整整提前了十三年。据国家老龄办数据(2018)，截至2017年底，江苏省60周岁以上的老年户籍人口已达到1 756.21万人，占全省人口的22.51%，老龄化率仅次于上海、北京，位居全国第三位，是老龄化程度最高的省份之一。为应对老龄化趋势，省办公厅出台《老年人照顾服务项目实施意见》(2018)，促进省内临终关怀事业的发展；省政府多个部门联合制定《提高养老机构服务质量专项行动实施方案》(2018)，严抓临终关怀服务质量。南京市也先后发布《南京市“十三五”老龄事业发展规划》《关于做好老年人精神关爱工作的意见》和《南京市2018—2020年医疗卫生服务体系规划》等文件，这是服务型政府应对人口老龄化、推行普适的老年临终关怀服务的保障性举措。

(一)老年临终关怀服务现状

目前国内提供各种形式的老年临终关怀服务的组织、机构大致归纳为三种类型：独立的临终关怀医院(或护理院)、大型医院或专业养老机构的临终关怀病区和病床、社区及居家照料临终关怀服务公益团队(社会组织)。截至2018年，江苏全省已建成城乡社区居家养老服务中心20 754家，各类养老机构2 305家，护理院144家，专职从事养老事业的服务人员也已接近50 000人，参与相关服务的志愿者更是不计其数。但是，以南京地区为例，目前仍没有独立的老年临终关怀医院或临终关怀护理院。现有的35家三甲医院中，配备了明确的临终关怀病区或临终关怀病房、安排全科医生和专职护士及护理员的仅有4家。南京市现有的57家3A级及以上的养老机构中，能够提供老年临终关怀服务的共计12家。南京市现有的具备“助餐、助医、助急”等能力的317家3A级社区居家养老服务中心里，多数能够提供康复保健、生活照料、志愿服务，但从事老年临终关怀服务的社会组织仅有少数几家。

(二)老年临终关怀服务存在的主要问题

本调研采用参与性观察和质性访谈为主的研究方法，从江苏省的各大医院、公立养老机构、私立养老机构和民间社会组织选出具有代表性的样本进行研究，对各种类型的老年服务机构或组织进行深入的现场考察，对工作人员、接受服务的老人及其家属进行深度访谈。经过系统整理和具体分析，发现目前存在的问题主要有以下五个方面。

1.临终关怀服务资源较为缺乏，需要政府相关部门的大力推进

我国临终关怀机构数量严重不足、功能严重局限、运行状态堪忧。江苏省内目前尚没有独立的临终关怀医院，设立在综合医院的临终关怀病区或病房规模极为有限。南京现有的35家三甲医院，设有临终关怀病区或病房的医院仅有4家。此类病区或病房的床位极少，以南京鼓楼医院为例，临终关怀床位仅有3张。各类养老机构临终关怀工作开展极少，且徒具形式。南京市57家3A级及以上的养老机构，仅有12家明确表示能够提供老年临终关怀服务，而这些服务也常常仅限于疼痛治疗，或志愿者的日常陪伴与文艺演出。

2.临终关怀服务体系混乱，亟须建立统一的服务规范和服务标准

2017年，卫计委发布《安宁疗护中心的基本标准和管理规范(试行)》和《安宁疗护实践指南(试行)》，并在北京和上海等地启动试点工作。虽然国家和省政府都出台了一系列与老年服务相关的政策，但临终关怀服务尚无明确的指南、机构的准入标准、明确的规范和评价体系。服务体系混乱的情形也并没有得到明显改善：政府没有专门的管理机构和服务标准；缺乏结构合理的工作团队；理论研究和实践服务严重脱节；从业人员缺乏专业训练；社会组织的公益项目经费不足；政府购买公共服务的项目资金预算不灵活。

3.临终关怀服务工作人员没有形成高度专业化的工作团队

临终关怀工作团队的组成人员应当包括医生、护士、护工、社工、心理工作者和志愿者等，但目前，社会组织开展的临终关怀工作专业性较低、组织性较弱、形式大于内容，人员紧缺、流动性大，志愿者水平参差不齐。社会组织的临终关怀团队主要由社区志愿者、社会志愿者和大学生志愿者组成，大部分志愿者并未接受专业培训，参与志愿服务的时间也较难持续。同时临终关怀从业人员学历偏低，缺乏职业资质。虽然目前参与临终关怀服务的工作人员日趋增多，越来越多的专业人士加入这项工作，但鲜有见到复合型的专业性团队开展工作。

4.临终关怀服务方案没有根据病患及其家属的个性化需求制定

由于国情、观念上的差异，不论是医疗护理、康复训练，还是人文关怀的方式方法，如果直接将欧美模式和标准原封不动地应用在中国老年人身上，“水土不服”是不可避免的情况。临终关怀服务是一种人性的服务，每一个个体、家庭的困境和真实需求也都不尽相同，如果工作人员一味地予以类同的服务，与接受服务者的诉求便难以契合。此外，大部分机构的临终关怀工作，服务对象仅针对患者本人，患者家属在患者临终期的心理状态，以及患者离世之后的哀伤过程，均未受到足够的重视。

5.民众临终关怀意识较弱，生命教育严重缺失

临终关怀机构屡屡受到民众误解和排斥，家属和患者不能平和地看待临终关怀，互相隐瞒病情，忌讳谈论死亡的文化传统等，其实都与生命教育的缺失有关。缺乏临终关怀科研、实践和交流平台，科学研究和实践水平难以得到快速提升，养老护理机构中的医护人员和管理工作者的临终关怀意识也有待提高。高等院校作为科研重地，生命教育的重要施教场所，志愿者组织的重要基地，并未发挥其优势作用，广泛地参与到临终关怀的事业之中来。

四、我国老年临终关怀事业持续发展的对策建议

根据上述研究，基于国际相关经验以及我国的国情，针对老年临终关怀服务中的政策、服务组织、服务人员和保障性措施等方面，提出以下建议：

(一)制定相关政策，全面建设临终关怀服务体系

第一，促进省内医疗体制改革，扩大临终关怀医保范围。组织卫生和民政系统相关专家，广泛听取患者、家属和医疗工作者的意见，结合国外关于临终关怀的医保制度优秀经验，构建临终关怀医疗保障体系。选取具有代表性的机构试点先行，因地制宜，推动临终关怀与医疗保险的接轨工作。

第二，全力打造省内临终关怀行业标准，引领行业健康发展。联合省内医学、心理学和社会学等行业的专家，成立专家委员会、各级省属临终关怀行业协会，借鉴国外相关标准和指南，深入研究当前政策，细化行业准入标准，制定临终关怀工作实施指南等。定期公开发布临终关怀机构服务质量评估报告，严格监督临终关怀机构服务质量，力求保障临终患者及其家属权益。

(二)精心打造专业团队，大力促进服务创新

首先，深入开展临终关怀专业培训，致力提升从业人员技能水平。依托行业协会和专家委员会，委托医疗或高校系统成立临终关怀工作培训和督导基地，将其发展为交流、培训和督导的重要平台。定期开展专业培训，促进从业人员专业能力的不断提升，增强从业人员的专业认同感和归属感，并联合高校系统培养临终关怀领域的专业人才，保障专业人才的接续性。

其次，广泛吸纳心理工作者，为临终患者、家属及从业人员提供心理支持。高度重视心理工作在临终关怀事业中的重要位置，要求临终关怀机构配备心理咨询中心，为临终患者及家属提供心理支持服务。行业协会或机构应当与高校系统、医疗系统和社会机构的心理咨询师队伍建立合作关系，鼓励心理咨询师进入社区，为居家的临终患者及其家属提供心理支持服务。

最后，积极探索创新式的临终关怀工作，构建个性化的服务机制。依托行业协会和专家委员会，委托临终关怀实践和科研人员，通过讨论、调研、实践和效果评估等方式，在实践中探索新的临终关怀工作形式，如老幼相伴、植物治疗、动物治疗、艺术治疗、家庭治疗和团体治疗等。根据临终患者及其家属的生理需要、经济情况、个性特征以及其他独特需求，努力为其提供个性定制化的临终关怀服务。

(三)广泛开展生命教育，全面普及临终关怀理念

一方面，合理利用大学生志愿者组织，深度践行高校生命教育。依托高校系统和行业协会，鼓励高校成立大学生临终关怀志愿组织，并对志愿者进行专业培训，鼓励其根据自身的特点，参与到临终关怀服务的各个环节之中。鼓励高校广泛开设生命教育课程，使其结合临终关怀志愿活动，促进大学生在体验式的社会实践之中完成生命教育的课程。

另一方面，依托社会多方渠道，普及社会生命教育。依托行业协会和教育系统，深入研讨生命教育的普及性课程，以及讲授和实践的方式等，针对广大学生群体开展系统性的生命教育。依托各类老年服务机构和社区，以讲座、宣传册、志愿服务和微电影等方式，向广大社区普及生命教育和临终关怀相关知识，提高临终关怀服务的接纳度。充分利用互联网的普及性、即时性和丰富性，以公益广告、纪录片、人物访谈和公众号等媒介广泛传播生命教育和临终关怀相关知识，促进民众感悟生命，思考人生，追求更富有意义的人生。