第二版临终关怀家庭照顾者满意度量表的汉化及信效度检验

金蕾，曾洁，权曼曼，李倩，武文婧，史宝欣*

临终关怀（hospice care）是一种全方位的照护模式，由医疗人员和志愿者为终末期患者提供生理、心理、精神和社会支持，以达到帮助终末期患者和家属提高生活质量的目标［1］。虽然2017年原国家卫生和计划生育委员会发布了《安宁疗护实践指南（试行）的通知》［2］，但具体实施时仍存在相关标准不完善、服务内容匮乏、服务人员专业素质参差不齐等诸多问题［3］。及时、有效的质量评价不仅可衡量我国临终关怀的服务水平，还能发掘其中的不足与缺陷。

满意度作为服务对象主观评估的结果，是服务质量评价体系中的重要指标之一。目前国内尚缺乏统一的临终关怀满意度评估工具，多数学者采用自编工具进行评估［4-6］，工具的信效度有待检验，同时各项研究结果间的可比性较差。因此，本研究对国外应用成熟的第二版临终关怀家庭照顾者满意度量表（Family Satisfaction with Advanced Cancer Care-2，FAMCARE-2）进行汉化和信效度检验，为评估我国临终关怀满意度提供可靠工具。

1 对象与方法

1.1 研究对象 采用便利抽样法，选取2018年9—12月入住天津医科大学肿瘤医院中西医结合科的晚期癌症家庭照顾者220例为研究对象。纳入标准：（1）经病理学或细胞学检查确诊、TNM分期为Ⅲ或Ⅳ期癌症患者的家庭照顾者；（2）年龄≥18岁；（3）正在接受临终关怀服务；（4）能用普通话进行交流，沟通无障碍；（5）自愿参与本研究。排除标准：（1）精神疾病病史；（2）与患者存在雇佣关系。本调查已经通过天津医科大学和天津医科大学肿瘤医院伦理委员会同意，患者及家属均同意参与本研究。

1.2 调查工具

1.2.1 一般资料调查表 调查内容由研究者根据研究需要自行设计，包括性别、年龄、民族、文化程度、居住地、与患者的社会关系、平均每天照顾时长等。

1.2.2 中文版FAMCARE-2

1.2.2.1 FAMCARE-2 为评估晚期癌症家庭照顾者对临终关怀的满意度，1993年澳大利亚KRISTJANSON［7］编制了FAMCARE，目前已被美国、日本、瑞士等多国引用，并形成多种版本。2010年，AOUN等［8］对FAMCARE进行修订，形成了FAMCARE-2。FAMCARE-2与FAMCARE相比，调查对象从晚期癌症家庭照顾者扩展为晚期家庭照顾者，适用范围从接受居家照护拓展到接受居家、住院或社区照护。量表的条目数也被精简，目前亦被多次翻译、应用。

FAMCARE-2包括症状控制、信息支持、家庭支持和患者心理支持4个维度，各维度对应的条目数分别是5、4、4、4，共17条。量表采用Likert 5级评分法，总分在17～85分之间，得分越高表示满意度越高。其中，量表还包括一个特殊选项“未涉及”，在计分过程中可用其他条目的平均分代替。FAMCARE-2的Cronbach's α系数为0.93，各条目与总量表的相关系数 r值为 0.49～0.72［8］。

1.2.2.2 FAMCARE-2的汉化 研究者在征得AOUN教授汉化授权后，按照Brislin翻译原则［9］对FAMCARE-2进行汉化。（1）直译：由2名母语为中文且精通英语的翻译人员组成，1名为护理学硕士，1名是在美国工作的华籍护士，分别对源量表进行翻译，研究者与2人对翻译结果有歧义处进行协商，确定直译版本。（2）回译：由2名母语为英语、未看过源量表的国内高等医学院校外教分别对直译版本进行回译，研究者与2人讨论后确定回译版本。研究者与4名翻译人员将回译版本与源量表进行核对，对有歧义的部分进行协商，最终确定中文版FAMCARE-2初稿。

1.2.2.3 专家函询 由于语言、文化的差异，量表翻译后需进行文化调适。本研究采用Delphi法，邀请7名临终关怀、护理教育、心理学测量、肿瘤护理、癌症综合性支持治疗等方向的专家（其中博士3名，硕士4名；教授2名，主任医师1名，副主任护师3名，副教授1名；工作年限16～34年）对中文版FAMCARE-2初稿进行2轮专家函询，结果如下：条目1“患者的舒适状况”语意不清，根据该条目属于量表的症状控制维度，修订为“与接受照护前相比，患者的身体舒适状况”；条目4“照护团队维护患者尊严的方式”不符合我国语言表达习惯，修订为“照护团队对待患者的态度与方式”；条目11“照护团队提供的实用性帮助（如沐浴、家庭护理、休息）”中的实例在国内现阶段应用少，且内容宽泛、不易理解，修订为“照护团队提供的实用性帮助（如身体清洁、卧位调整）”；条目13“您在治疗和护理决策中的参与方式”不易被理解，因为我国患者在求医过程中自主意识较为薄弱，修订为“您在治疗和护理决策中的参与方式（如听从安排或共同协商）”。最终保留17个条目，形成中文版FAMCARE-2。

1.2.2.4 预调查 选取2018年9月在天津医科大学肿瘤医院中西医结合科住院的晚期癌症家庭照顾者30例进行预调查，采用一般资料调查表和中文版FAMCARE-2进行调查，并邀请其对中文版FAMCARE-2版面结构设计和各条目的理解度进行评价。问卷填写所需时间2～5 min，研究对象均表示量表结构清晰、条目通俗易懂。

1.3 资料收集方法 研究者按照纳入与排除标准筛选研究对象，并向其介绍调查的内容、目的、方法和意义，以取得理解与支持。在调查开始前，使用统一的指导语向研究对象说明填写方式与注意事项。若有因视力下降等原因，无法独立完成量表填写者，研究者可逐条询问答案后，予以代替填写。量表收回前需检查、核对，发现漏项或异常答案，及时补充或核实。依据国际量表原则，样本量为量表条目数的5～10倍［10］，中文版FAMCARE-2共17个条目，因此最小样本量为85例。本研究共发放问卷220份，回收有效问卷206份，14例因情绪低落或临时有事，中途退出调查，问卷有效回收率为93.6%。

1.4 中文版FAMCARE-2项目分析和信效度检验

1.4.1 项目分析 通过项目分析可判断量表条目的区分度和适切性等，主要包括临界比值、相关性分析和内部一致性检验。（1）临界比值：将量表各条目得分从高到低排序，并分析前27%（高分组）和后27%（低分组）两组间的关系，决断值（CR）〉3.000表示条目的鉴别度较高；（2）相关性分析：量表各条目与整体间的相关性可通过各条目与总分的相关系数反映，r〉0.400表示呈中高度相关；（3）内部一致性检验：删除各条目后，总量表的Cronbach'sα系数增加，则说明该条目与其他条目所测属性不同，应该剔除。

1.4.2 效度检验 效度是判断量表测出所需测量内容的准确度［10］。本研究从结构效度和内容效度两方面进行效度检验。（1）结构效度：依照源量表的4因素结构模型进行验证性因子分析，估计方法采用最大似然法。当结构模型分析结果显示无负的误差方差存在，标准化系数均〈1，且χ2自由度比（CMIN/DF）〈3.000时，表示模型基本适配；当拟合优度指数（GFI）〉0.900，规范拟合指数（NFI）〉0.900，相对拟合指数（RFI）〉0.900，残差均方和平方根（RMR）〈0.050，近似误差均方根（RMSEA）〈0.080时，表示模型适配度较好；当RMSEA〈0.050时，表示模型适配度高［11］。（2）内容效度：邀请上述7名专家对量表的内容效度进行评价，分为无相关、弱相关、较强相关、强相关，将较强相关和强相关计1分，无相关和弱相关计0分，最终将每个条目给出评分为1分的专家人数除以专家总人数，即为条目水平的内容效度指数（I-CVI）；量表I-CVI的均数即为量表水平的内容效度指数（S-CVI）。I-CVI〉0.800、S-CVI〉0.900时表示量表的内容效度良好，量表条目的适切性和代表性较高［12］。

1.4.3 信度检验 信度反映量表测量结果的可靠程度［10］。本研究从内部一致性信度、重测信度和折半信度3方面对量表进行信度检验。（1）内部一致性信度：计算各维度和总量表的Cronbach'sα系数，若〉0.800，说明量表具有良好的内部一致性。（2）重测信度：由于晚期癌症患者病情极不稳定，本研究将重测间隔定为1周。便利抽取30例晚期癌症家庭照顾者进行重测，计算前后2次结果的相关系数r值，若r〉0.700表示量表跨时间的稳定性较高。（3）折半信度：按奇偶顺序将量表条目分为两半，计算两侧结果的相关性。

1.5 统计学方法 采用SPSS 19.0和AMOS 21.0统计学软件进行数据分析。计量资料采用（x ±s）进行描述，计数资料采用频数和百分比进行描述；相关性分析采用Pearson或Spearman-Brown相关分析。以P＜0.05为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 一般资料 206例晚期癌症家庭照顾者中，男81例（39.3%），女125例（60.7%）；年龄21～74岁，平均年龄（49.4±12.9）岁；汉族201例（97.6%），少数民族5例（2.4%）；文化程度：初中及以下70例（33.9%），高中/中专69例（33.5%），大专36例（17.5%），本科29例（14.1%），研究生及以上2例（1.0%）；居住地：城市/城镇地区167例（81.1%），农村地区39例（18.9%）；与患者的社会关系：配偶103例（50.0%），子女79例（38.3%），父母3例（1.5%），其他21例（10.2%）；平均每天照顾时长1.5～24.0 h，平均（18.7±7.3）h；中文版FAMCARE-2总分为（74.8±8.9）分、症状控制维度得分为（22.1±2.8）分、信息支持维度得分为（17.6±2.1）分、家庭支持维度得分为（17.4±2.2）分、患者心理支持维度得分为（17.8±2.2）分。

2.2 项目分析结果 （1）临界比值：量表17个条目的CR为13.463～20.324，表示各条目的鉴别度良好；（2）相关性分析：各条目与总分均呈正相关（r值为0.763～0.925），表示各条目与整体量表呈中高度相关；（3）内部一致性检验：删除各条目后，量表的Cronbach'sα系数为0.972～0.975，均未超过总量表的Cronbach'sα系数0.975，表示量表的17个条目均可保留（见表1）。

2.3 效度检验结果 （1）结构效度：验证性因子分析结果如图1所示。根据修正指数（MI）对初始模型进行了14次修正，依次为：e10与 e17、e1与 e15、e1与 e8、e9与 e10、e2与e3、e8与e11、e5与e14、e9与e12、e6与e7、e5与e13、e8与e10、e4与e10、e4与e15、e6与e17。修正后CMIN/DF为2.045，GFI为0.903，NFI为0.949，RFI为0.929，RMR为0.011，RMSEA为0.071，表明量表的结构效度较好；（2）内容效度：中文版FAMCARE-2的I-CVI为0.857～1.000（见表2），S-CVI为0.958，条目代表性较好。

表1 中文版FAMCARE-2项目分析Table 1 Item analysis of the Chinese version of FAMCARE-2

表2 中文版FAMVARE-2的内容效度Table 2 Content validity of the Chinese version of FAMCARE-2

2.4 信度检验结果 （1）内部一致性信度：量表的Cronbach'sα系数为0.975，各维度的Cronbach'sα系数为0.903～0.924（见表3），说明量表的内部一致性良好；（2）重测信度：量表的重测信度相关系数r值为0.837；（3）折半信度：量表的折半信度系数r值为0.947。

表3 中文版FAMCARE-2的内部一致性Table 3 Internal consistency of the Chinese version of FAMCARE-2

3 讨论

3.1 中文版FAMCARE-2的适用性 本研究在遵循Brislin翻译原则的基础上，邀请7名与临终关怀方向相关的专家根据我国临终关怀的发展现状和汉语表达习惯，对翻译初稿进行调适，最终形成中文版FAMCARE-2。通过预调查，20例晚期癌症家庭照顾者均认可中文版FAMCARE-2的语意表达清晰、易理解，且问卷结构设计合理。此外，量表共17个条目，应答时间仅2～5 min，在临床工作中实用性较强。

3.2 中文版FAMCARE-2的效度 量表的效度分析主要包括结构效度和内容效度。本研究在源量表预先建立的理论基础上检验实际数据与模型的拟合程度，故采用验证性因子分析法检验中文版FAMCARE-2的结构效度。研究结果显示，中文版FAMCARE-2的4因素模型各项适配度指标均在可接受范围内，结构效度较好。值得注意的是，中文版FAMCARE-2的4个维度间相关性强，可能与家庭照顾者倾向于根据对照护的总体感受来评价满意度有关，其他相似研究中也存在这种现象［13-14］。专家函询法是内容效度评价的常用方法之一。本研究邀请7名专家对中文版FAMCARE-2进行评价，量表的I-CVI为0.857～1.000，S-CVI为0.958，表明其内容效度较佳。

3.3 中文版FAMCARE-2的信度 本研究从内部一致性信度、重测信度和折半信度3个方面评价中文版FAMCARE-2的信度，结果显示量表的Cronbach'sα系数为0.975，各维度的Cronbach'sα系数为0.903～0.924，1周后重测信度为0.837，折半信度为0.947，说明中文版FAMCARE-2条目的设计在晚期癌症家庭照顾者中的稳定性较好，可以重复使用。

图1 中文版FAMCARE-2的4因素结构方程模型Figure 1 Four-factor structural equation model of the Chinese version of FAMCARE-2

3.4 中文版FAMCARE-2的应用前景 目前我国临终关怀已进入了快速发展阶段，《全国护理事业发展规划（2016—2020年）》［15］提出要加快制定临终关怀机构准入、服务规范、人才培养等有关政策，健全并完善相关机制，逐步提升临终关怀服务能力。但国内具体评价临终关怀服务水平的有效工具较少［16-17］。FAMCARE-2是国外评价临终关怀服务质量较为成熟的工具之一，国内学者肖红英等［18］在调查癌症综合支持服务对晚期癌症家庭照顾者的影响时已引用了FAMCARE-2，但并未对FAMCARE-2进行文化调适和信效度检测。本研究结果显示，中文版FAMCARE-2信效度较好，可用于我国临终关怀家庭照顾者的满意度调查，了解临终关怀的服务水平，并深入分析临终关怀满意度的相关影响因素，帮助临终关怀工作人员挖掘实际工作中的不足与缺点。

本研究的调查对象均来自同一家医院，仅限于住院的晚期癌症家庭照顾者，研究样本较少且选择单一，代表性较弱，无法进行准确全面的推论。建议今后进行大样本、多中心、多人群的研究，以进一步探究该量表的适用性。另外，本研究为横断面调查，无法验证量表在不同时期的稳定性，开展纵向研究亦是今后的研究方向。

综上所述，中文版FAMCARE-2具有较高的信效度，为评估我国临终关怀家庭照顾者满意度提供了有效工具，有助于我国临终关怀工作人员及时了解家庭照顾者的服务体验，从而对自身工作进行调整。后期研究可将中文版FAMCARE-2推广应用到不同的地区、医疗机构和临终人群中，促进我国临终关怀服务满意度常模的建立，提升我国临终关怀服务水平。

作者贡献：金蕾、曾洁、李倩、武文婧进行文章的构思与设计；金蕾、权曼曼、史宝欣进行研究的实施与可行性分析；金蕾、权曼曼进行数据收集；金蕾、李倩、武文婧进行数据整理；金蕾、曾洁进行统计学处理，结果的分析与解释；金蕾撰写论文，对文章整体负责，监督管理；曾洁、史宝欣进行论文的修订；史宝欣负责文章的质量控制及审校。

本文无利益冲突。