晚期肿瘤患者的灵性关爱

陈 钒 吴 新

1 灵性问题的提出

随着现代医学模式的转化，人们逐渐认识到患者除了生理上的痛苦需要被医务工作者关注以外，他们的心理、社会和精神方面的痛苦也需要得到必要的照顾。一个理想的全人照顾模式，应该包涵了对患者躯体、心理、社会和灵性的总体照顾。对于心理和社会支持一般可能了解较多，但对于患者精神灵性层面的支持则会比较陌生，对其内容及方法了解不多。

实际上，灵性就是指人的精神，这并不是一个很新的提法。早在20世纪60年代，现代姑息医学(近期称为缓和医疗)的创始人西西里·桑德斯女士提出了“总疼痛”(全方位疼痛)的概念，她指出：疼痛不仅是躯体的问题，它还与人的心理、社会以及精神(灵性)相关联，并会产生相互的影响[1]。由此可见，灵性(精神)问题与心理、社会问题一样和患者的躯体疾病共同构成了患者的整体状态；而且灵性与患者的躯体、心理、社会因素之间存在着相互作用、相互影响的不可分割的关系。

1.1 灵性的定义

那么到底什么是灵性(精神)呢？目前对于灵性(spirituality)并没有统一的定义。在哲学层面，精神被定义为：“过去事和物的记录及此记录的重演”。

早期的灵性定义多是由宗教人士提出的，这给人一种错觉：灵性似乎是宗教的一部分；实际并非这样，应该说有些人的灵性当中可能包含一部分宗教的内容。O'Brien M.E.提出“灵性是超越物质，是对终极目的与价值的思考”。Speck提出“灵性是在某一生活经验中，思考存在的意义”。而台湾“安宁疗护之母”赵可式博士整合多位学者的建议，将灵性定义为“一个人思考存在的意义，其中包含个人内在丰富的源头和意识，体会到存在的意义与价值”[2]56。

综合各种定义，从姑息缓和医学的角度，我们可以这样归纳：一个人的灵性是指他(她)的世界观、人生观、价值观，以及其所处环境和经验的总和，包括其生活的主要原则和其他固有观念。灵性的需求就像生理及心理需求一样是与生俱来的，是人性的一部分。

具体说来，每个人都有灵性和灵性需求，灵性来源于心理又高于心理；灵性既包括了与生活意义、自我超越等信念层面相关的内容，也包括了那些多年形成的、已经在头脑中固化了的普通观念与看法；如一个人的信仰属于他的灵性；同样的，认为止痛用的吗啡等于毒药的观念也是存在于他的灵性当中。从姑息缓和医疗的角度来看，每个人灵性的层次和强度(持续力)虽然有高有低，但能够使人内心安宁的就是对自己有利的。

1.2 灵性痛苦的定义

对于灵性痛苦(spiritual distress)北美护理诊断协会(North American Nursing Diagnosis Association，NANDA)定义为：一个人生活的主要原则被打破，而这个原则是贯穿其一生，并凌驾于他的肉体与精神社会本能之上。换句话说：一个人遭逢变故，惊觉到他原本从未质疑过的事或道理，“现在已经不再是真的了！”这个时候所产生“我的世界垮了”、“我不知道还能相信什么了”的痛苦感觉。

其中，所指的“生活的主要原则”或“从未质疑的事情”包括：上帝/神对人的庇佑或爱、与亲近的人之间(亲子、夫妻、情侣)的爱与被爱、善有善报的信仰、只要努力一定有收获的信念，等等，也包括“我一定要活着”或是“我一定会活着”的想法——即便每个人在认知上都知道人将会死。当类似的原则或观念被打破后，人会产生不同程度的自我质疑和思维混乱的痛苦情形，这就是灵性痛苦(或灵性困扰)。例如，一个有着“吃吗啡止痛就会变成吸毒者”这样中国传统错误观念的患者，当他因为疼痛需要使用吗啡镇痛时，就会产生强烈的抵触和自信心下降的痛苦等，并可能会因此出现拒绝按要求用药或自行减量等行为，导致疼痛控制不良，患者会因此而承受更多的躯体痛苦并造成新的灵性痛苦。

2 灵性与人的躯体、心理及社会因素的关系

在心理学家马斯洛的“需求层次理论”中，最高层的需要是“自我实现”。但是，很多英雄人物在面对死亡时候，会“舍生取义”，这不是“自我实现”而是为了更重要的目标而“自我毁灭”。这呈现了一个事实：一定是有比“自我实现”更重要的人生需求，这种超越心理需求范畴的需要则为灵性需求。这一点马斯洛本人也在1969年提出的理论当中得以承认。这也证明了灵性的存在以及灵性与心理的差异。

2.1 灵性问题与患者的躯体、心理和社会关系问题息息相关并构成了“全人”的概念

灵性问题虽然包涵了许多与信仰有关的内容以及心理现象，但它绝不等同于宗教或心理问题；或者说宗教只是灵性的一部分内容。但是，在医疗过程中这种混淆比较常见。有研究指出，即使是资深的医护人员，在辨认患者的某个行为言语是否为灵性困扰的表现时，有人认为只有提到宗教或上帝才属于灵性议题，另一些人可能将这些表现诊断为心理问题而让他们接受相应治疗[3]。同样，灵性问题的产生往往与患者罹患疾病和社会关系的改变有关，他们之间会相互影响、相互联系，因此在改善患者灵性痛苦时，对患者心理、社会因素的调试也很重要。在躯体症状(如疼痛)控制不良的患者身上，患者很难清晰地描述和表达灵性问题，因此首先解除患者的躯体痛苦才更容易与患者沟通其灵性相关的问题。全人照顾(holistic care)的概念系指以“人”为中心，提供生理-心理-社会-灵性合一的照顾，并且不仅提供个人照顾，同时也强调以家庭为单位、社区为范畴之整合性、协调性、持续性的照顾。

2.2 姑息缓和医疗所倡导的“四全照顾”服务模式

姑息缓和医疗所倡导的“四全照顾”的服务模式是从临终关怀服务中归纳总结出来的，并适用于患者姑息缓和治疗的全过程。姑息医疗团队一直在努力实现对患者的四全照顾模式(holistic palliative care)：即全人、全家、全程、全队服务，希望建立以多学科专业团队及社会力量参与的形式为患者及家属提供可以在不同的时间、地点实现贯穿整个疾病过程的连续照顾机制；通过建立良好的沟通渠道和服务网络，以门诊、居家、日间服务和病房共同照顾等方式，更有效地帮助患者及家属，其中的“全人照顾”就包括了控制疼痛等症状的躯体照顾，以及提供心理、社会和灵性支持。由此可以看出，患者的灵性关爱是要与患者的躯体、心理和社会照顾共同进行的；在“四全照顾”的框架下才能够更好地实现患者的整体照顾[4]。

从姑息缓和医疗的照顾模式可以看到，姑息缓和医疗所涉及的领域并不仅是单纯的医学问题，还包括了大量社会功能的完善及医疗、福利体系的改良。其对疾病的管理也不仅是从躯体的角度，而是会涉及整个人性的层面；其中灵性的关爱和照顾就是一个十分重要的问题。事实上，“四全照顾”的服务模式不仅用于缓和医疗领域，还可以适用于慢性疾病管理以及各类医疗的过程。可以设想，这种以人为本的医疗照顾将会成为未来医疗模式的样板。

3 晚期肿瘤患者灵性痛苦的识别

对于患者灵性(精神)痛苦，很多人觉得与心理痛苦难以区分；在姑息缓和医疗领域，患者精神痛苦往往也被称作“灵性痛苦”或“灵性的不平安”。对于晚期肿瘤患者来说，他们所面临的“变故”非常严重，这时其“生活原则”很容易受到挑战或被打破。因此，晚期肿瘤患者所面临的痛苦中，灵性痛苦较为常见。

3.1 晚期肿瘤患者的灵性痛苦往往与身体、心理和社会痛苦同时存在

终末期肿瘤患者面对死亡的威胁时常见的感受包括： 来自躯体、心理、精神(灵性)、社会关系等方面的痛苦；失去尊严；对亲人、对生命、对世界、对拥有的不舍；不甘心；不放心；对死亡情境及死后世界的未知等。而其中导致患者出现灵性痛苦的原因来自许多方面，包括个人缺乏正确的人生观与价值信念体系；缺少健康的人际关爱；自我尊严感丧失；死亡恐惧；不舍；心愿未了；个人所预期的死亡意义与其信仰或文化间的冲突等[5]。

3.2 晚期肿瘤患者的灵性痛苦最具典型性

英国Doyle等[6]对患有致命性疾病的患者关于灵性的调研结果发现，有很多问题是患者在遇见死亡时经常感到困惑和质疑的，包括人为什么生来要受苦？最后要死去？为什么我这么年轻就要死了？为什么好人不长命而坏人健康长寿？上帝在哪里？保持信仰与否有什么差别？我的一生有什么可以值得别人记得的？我活着有什么用？等等。因此，当我们发现患者有如上类似问题时，就要意识到他们是否存在灵性痛苦。如患者对你说：“大夫，你能不能给我打一针让我快点结束？”这时你回答“能”或者“不能”都是不对的，你要意识到患者存在灵性痛苦需要你及你的团队提供灵性关爱。

3.3 晚期肿瘤患者的灵性痛苦的识别

医护人员对患者的问题通常习惯于提供答案作为响应(factual response)：对“生理层次”的现况做说明与解释，对未来做忠告与建议；这样的响应与讨论是在“理性”层面的交谈。

但是，如果患者表现出明显的情绪、提出存在的质疑、信仰上的冲击、不合理地要求治疗或拒绝治疗、或是重复地询问同样的问题，等等——这些不在理性层次的议题，这时医生如果还一再地说明、解释、忠告或建议就不是恰当的响应。相反地，试着先不给予说明解释，而是先用同理心的响应与患者沟通，希望他继续表达，之后很可能就会浮现出他的表面问题后面真正的问题是什么。

4 晚期肿瘤患者的灵性关爱

对于患者灵性痛苦的评估与照顾，心理学家和姑息医学专家给出了一致的建议。Buckman建议，如果可以知道患者存在灵性不安的感受，最好用同理心响应(empathic response),说出患者想说的话；反之，如果不确定患者是怎么想的，就以开放性问题去厘清，再给予同理心响应[7]。

4.1 同理心的概念

在癌症患者的灵性评估与照顾中，医护人员需熟悉同理心的概念并在与患者和家属的沟通中恰当应用。同理心在心理学上也称“共情”，它有三个条件：站在对方的立场去理解对方；了解导致这种情形的因素；把对对方设身处地的理解让对方了解。简单地说，同理心就是医护人员用自己的话说出患者的感受，同理心的语言表达需包括事件和情绪两方面要素。如对患者说：你觉得很难过……(情绪),因为不能再照顾孩子……(事件)；或者这件事……(事件)让你感觉到很苦恼……(情绪)。

同理对方是一种沟通立场和能力：同理的过程包括对对方理性和情感状态的感受。在沟通中，越是有能力去清晰感受对方的内心世界的种种感受和态度，就越能了解对方，越有能力与对方建立良好的治疗性关系。同理的过程也是引导对方进行自我表达、自我探索和自我了解的过程。姑息缓和医疗人员经常通过同理心的方法让患者意识到他所面临并困惑的问题是什么，症结是哪个可能是错误的观念，同时也让他们有可能接受新的观念。此外，同理心响应还可以帮助患者减压，这种释放压力的方式本身就是一种治疗。

4.2 晚期肿瘤患者的灵性评估

用同理心与患者沟通是进行灵性评估的基础。医护人员用开放性的问题与患者沟通，并通过同理心响应来帮助他们找到自己灵性痛苦的关键所在。

例如，在晚期患者灵性评估中，帮助患者表达自我并回顾人生，常采用的问题如下：最令您难忘的是什么？您最想要做的是什么？您未了的心愿有哪些？曾经让您后悔的是什么？可能补救的办法有哪些？您最思念的或最想见的人是谁？您能做的一件有意义的事是什么？请说说看您想要接受什么样的照顾？

灵性照顾的先驱者伊利沙白·库伯勒·罗斯(Elisabeth Kubler-Ross,1926年～2004年)把临终患者的“灵性需求”归纳为：“寻求生命的意义、自我实现、希望与创造、信念与信任、平安与舒适、祈祷获得支持、爱与宽恕等。”这些都应该成为患者灵性评估的内容。

有一些固定的问题表格来筛查和评估患者的灵性问题。台湾卫生机构《安宁住院疗护标准作业参考指引》(2001年)之《安宁疗护灵性需要评估及辅导计划》列出了常见的灵性问题可供参考，见表1。

4.3 灵性照顾的方法

为患者提供灵性照顾的方法很多，“同理心响应”是最基本也是最重要的手段。运用同理心沟通患者，通过倾听和陪伴帮助他们顺利度过灵性痛苦阶段是患者最需要的也是最有效的照顾方法。

医护人员在为患者提供灵性照顾时，重点关注的内容包括：发现和肯定患者的人生意义；学会宽恕与被宽恕；来自家庭、社会等方面的爱的需要；建立和维持希望的需要；对患者的信仰或信念的尊重；尊严问题等[8]。

表1 患者的灵性需要评估表

台湾台中荣总医院的黄晓峰教授在对存在灵性痛苦的患者进行辅导的实践中提出了“同理三明治”的沟通方法，强调了同理心响应的三个步骤：首先，识别患者当前的感受和情绪反应，接着找出引起这样的情绪反应的原因，然后帮他厘清和说出这些情绪以及情绪根由的连结(同理)；表达同理之后向患者说明提供辅导的道理(理论)；最后再同理一次(再同理)。这样“三段论”式的沟通，拉近了医患的距离，让患者意识到原本观念所带来的痛苦并更容易接受新的观念，使沟通更有成效。

例如，在我国由于鸦片战争的影响，我们的社会观念是恐惧阿片类镇痛药物的，觉得疼痛是应该忍受的。医护人员在癌痛患者疼痛管理中经常会运用同理心的方法去沟通患者及其家属，希望能够帮助他们改变既往错误的疼痛观念，不再忍痛，不再担心阿片药物的成瘾，能够足量用药，从而真正控制疼痛困扰。

医护人员在运用同理心提供灵性照顾的同时，应发自内心地对患者和家属以及他们的权利表示尊重和重视。同时注意，在沟通过程中善于总结经验，学习他们的长处并灵活运用到其他患者的同理过程中。

4.4 晚期肿瘤患者的灵性照顾

对于晚期肿瘤患者的灵性照顾，台湾的赵可式博士用“幽谷伴行”来形容这一过程。死亡使人谦卑，医护人员应具备同理心与患者一起探索人生之幽径，在意义的探索中，重思生命的真谛；把生命的零碎经验拼成一幅完整图；在整合生命的高峰经验中成长[9]。晚期肿瘤患者灵性照顾的主要内容和方法如下。

4.4.1 人生回顾

每一个人都有独特的人生经历，在临终阶段，引导患者回顾一生，检视过去的成功或失败，找到人生的意义和价值，从而能够感恩惜福，活在当下。

4.4.2 转换生命价值观

医护人员通过引导晚期肿瘤患者重整人生、关系及生活模式，协助他们对生命价值进行理性思考，重新探索自己面对世界的态度，形成新的生命价值观。希望通过自我发现及自我肯定促进临终患者的生命成长及阶段转化。这个过程可以称为灵性或精神的升华。

4.4.3 处理未完成的事务，完成心愿，为死亡做准备

协助患者妥善处理各种日常事务，包括传授人生阅历，建立生命延续感，并达成最后心愿。患者常见的最后的愿望包括：希望减轻痛苦；希望回家度过最后的生命阶段；希望还有创造力、美感或参与娱乐；希望被当作有感觉、有思想、有价值、有尊严的人看待；对亲人的希望；对死亡情境的期望；对身后事的安排；对临终抢救的意愿；对宗教或其他信仰支持的希望；捐献器官或遗体捐赠等利他的希望等[10]。

我国“生前预嘱推广协会”的志愿者们目前在努力推广让患者选择的“我的五个愿望”，其中涉及对自身临终前后的医疗选择等问题。这些推广和思考为晚期患者的灵性照顾提供了有益的帮助。

4.4.4 与他人建立并维持和谐的关系

协助患者整理在世的人际关系，对过往的恩怨和愤怒能够释怀，鼓励患者和家属表达谅解、宽恕、爱及被爱。在这个过程里，姑息缓和医疗团队中的社会工作者所起到的作用非常关键，协调患者家庭及整合社会资源是他们的强项。

4.4.5 陪伴，共同面对

医护人员全程陪同患者走过悲伤的所有阶段，共同面对死亡的事实，谈论希望与害怕的事物等。让患者知道有人愿意与他为伴，为他分担。在患者的临终阶段，陪伴和倾听尤为重要。姑息缓和医疗人员都相信一句话：“在比做重要！”这个时候陪伴是最好的照顾[2]78。

4.4.6 尊严疗法

加拿大Harvey Max Chochinov博士2007年提出尊严疗法(dignity therapy)[11]，采用访谈形式对患者提出9项问题，由医护人员、心理师或精神学家实施，随后将访谈录音转录成文本，整理归纳，最后将文本返回给被访者及他们希望给予的人。其中，内容基本上涉及了上述对晚期患者照顾所关注的问题；其实施过程即是对被访者治疗的过程，仍以同理心为基础。

4.5 晚期肿瘤疼痛患者的灵性照顾

在肿瘤疼痛患者身上，灵性痛苦往往与躯体疼痛共存；并在很多时候加剧了患者疼痛的感受和历程。一些患者对于疼痛及镇痛治疗药物存在的误区在很大程度上影响了疼痛的有效控制，这也属于灵性痛苦的范畴。

医护人员应该清楚认识到患者是疼痛的主体，如果患者对镇痛药物存在恐惧或是认为疼痛需要忍耐，就会出现不愿意或不按照医嘱服用镇痛药物的行为，导致疼痛控制不良。疼痛控制所使用的药物中阿片类药物是最安全的，吗啡是镇痛的“金标准”[12]。但在有“鸦片战争”背景下的中国，阿片类药物使用是令人恐惧的。患者对疼痛和疼痛药物的这些误区、顾虑或错误观念都属于灵性痛苦范畴或精神层面的困扰，需要用同理心去沟通。并运用“同理三明治”的方法帮助疼痛患者提高认识消除误区，让患者能够更好地发挥在疼痛控制上的主观能动性，从而提高疼痛管理的整体效果。

最后，笔者希望所有从事姑息缓和医疗的专业人员都能坚信一点：疼痛是一定能够控制的！这应该作为从事姑息缓和医疗的医护人员的信念或是灵性。试想，如果医生自己都不认为疼痛可以控制并为此努力，那患者如何能有希望，并积极参与疼痛治疗？而且，通过“四全照顾”的服务模式和以“三阶梯镇痛原则”为主的多学科综合治疗方法，确实能够缓解癌痛。当医生告诉痛苦中的患者疼痛是一定可以治疗并为之努力的时候，其给予患者的不只是止痛药，最重要的还给了他们无痛前行的希望。而“希望”就是最好的镇痛药！