国外临终关怀研究热点及发展趋势可视化数据挖掘

沈秀敏 马瑞妮 王治国

(锦州医科大学 1附属第一医院，辽宁 锦州 121000；2护理学院；3人事处)

世界卫生组织指出，临终关怀(Hospice care)是为无治疗希望患者提供积极与整体性照护，以达到提高患者生活质量、维护患者尊严及保护患者家属身心健康的目的〔1〕。临终关怀服务内容包括死亡教育、生命关怀、综合性医疗、康复及护理服务〔2〕。临终关怀起源于中世纪的西欧修道院，它为濒临死亡的朝圣者、旅游者、危重病人提供临终照护〔3，4〕。CiteSpace是一款用于文献识别和可视化分析的应用程序，由美国德雷克塞尔大学陈超美教授团队开发，现已成为信息分析领域中影响力较大的信息可视化软件〔5〕。本文结合可视化分析结果和相关文献回顾，从多个角度分析国外临终关怀发展状况和研究成果，构建临终关怀国外研究整体框架。

1 方法和数据

以Web of Science(WOS)数据库核心合集为数据来源，检索时间为2019年1月10日。以“Hospice care(临终关怀)”、“Hospice service(临终服务)”“或”“Hospice nursing(临终护理)”为主题，以“article(期刊)”为检索范围，时间分布在1999～2018年，其他检索条件均不限制。得到6 381篇有效论文，以全纪录与参考文献的“文本”格式导出，导入CiteSpace软件后进行可视化图谱分析。

2 结果与讨论

2.1研究概况 1999年前国外临终关怀研究数量很少，2000年以后发文量逐年上升，其中2008年和2015年发文量突增。2015～2018年年均发文量706篇，且年发文量增长率为从2015年的6%提高至2018年的14%，1999～2018年分别为80、103、115、118、112、140、153、157、185、246、273、306、345、400、397、427、621、660、703和840篇。

2.2关键研究者 设置软件参数：网络节点为“Author”，阈值设定为“Top 30% per slice(up to 50)”，网络裁剪选择“Pathfinder”和“Pruning the merged network”，其他选项保持默认。运行CiteSpace，得到研究者网络，其中有节点1 263个，连线767条，网络密度为0.004 3。临终关怀关键研究者集中在三大研究网络。发文量最大、最核心的研究网络是以MORITA T、MIYASHITA M、SHIMA Y为核心的研究者网络，其次是DEMIRIS G、OLIVER DP、WITTENBERG-LYLES E为核心的研究者网络，以BRUERA E、CURROW DC为核心的研究者网络次之。HIGGINSON IJ在临终关怀方面研究也比较突出，但与之合作的研究者研究成果相对匮乏，ABERNETHY AP、PRIGERSON HG、TENO JM、HANSON LC、KAMAL AH和KUTNER JS等研究成果较多，而且彼此之间合作比较频繁，但核心研究者不明显。以上研究者在临终关怀领域研究成果比较突出，而且进入领域比较早，为临终关怀领域研究奠定了良好的基础。见表1。

表1 临终关怀研究高频作者信息(局部)

2.3空间分布 美国是临终关怀研究发文量最大的国家，其次是英国、加拿大、澳大利亚和德国等。临终关怀研究的关注度与所在国家的经济发达程度有关系，越是经济发达的国家对临终关怀研究热度越高。美国等发达国家对临终关怀的研究介入较早，且在临终关怀研究领域占有重要地位。此外，发达国家临终关怀的法律、法规、保险制度等也较完善和健全，美国在1982年就已经将临终关怀纳入国家医疗保险领域〔6〕；德国在2005年颁布了第一部《临终关怀法》。总体上，西方发达国家临终关怀事业发展得相对较早且较为成熟，临终关怀机构规模较大、模式多元化且新颖，社会认可度、参与度较高，政府机构也比较重视。见图1。

图1 国外临终关怀研究国家分布

2.4研究热点 关注点非常集中，主要有姑息治疗(palliative care)、临终关怀(hospice)、结束(end)、癌症(cancer)、死亡(death)、照顾(care)、生命(life)、生命关怀(of life care)、质量(quality)、生命终止(end of life)、生活质量(quality of life)、临终护理(hospice care)等。这些研究热点主要集中在对临终主体的精神照护、护理质量、减轻痛苦等方面，更多属于护理内容、护理模式层面的研究。见图2和表2。

图2 国外临终关怀研究高频关键词共现

表2 临终关怀研究高频关键词(局部)

2.5研究热点聚类分析 意思一致或相近的关键词和突现词可聚为一类，从而形成一类共同的主题。将从WOS中检索出的临终关怀方面的关键词进行聚类而得出的聚类时区图谱，类别代表研究方向，聚类时间代表研究集中度。共有6个类别，代表国外临终关怀研究的6个主要方向：#0“流行(prevalence)”、#1“姑息治疗(palliative care)”、#2“化学疗法(chemotherapy)”、#3“护理质量(quality of care)”、#4“症状(symptom)”、#5“临终照顾计划(advance care planning)”。其中#0“流行”、#1“姑息治疗”、#3“护理质量”、#4“症状”在2013年前均属于早期研究者关注方向。而#2“化学疗法”和#5“临终照顾计划”是近年的研究热点前沿。聚类后的研究方向较少，也说明临终关怀研究趋势比较集中，关注点也比较集中，通过结合时间和研究热点关联分析可以看出，研究热点已经从流行、姑息治疗、护理质量、症状等照护、心理护理方面的理论性研究转变为化学疗法和临终照顾计划等基础护理模式层面。

2.6国外临终关怀发展脉络分析 运用CiteSpace软件生成1999～2018年引文突现高频关键词共81个，将引文突现高频关键词按引用强度排序，选取前25个突现关键词作为主要研究对象(图3)。

图3 国外临终关怀研究引文突现高频关键词

第一阶段是1999～2008年，引文突现高频关键词呈现出爆发趋势，被关注度强，影响年份长，研究热点极具吸引力。很多高频关键词都在这一时期突现，并且有很多热点被学者们引用并且持续研究至今。这一阶段研究主题主要有临终病人(terminally ill)、临终护理(terminal care)、需求(need)、安乐死(euthanasia)、癌症疼痛(cancer pain)、养老院(nursing home)、疾病(illness)、支持(support)和满意度(satisfaction)等。这一时期研究更多关注医疗、疾病、癌症、护理等医学研究，在临终关怀研究领域占有重要地位，为未来临终关怀研究指明了方向。

第二阶段是2009～2018年，这一阶段引文突现高频关键词相对较少，尽管这一阶段临终关怀研究成果数量逐年稳定增长，而且从2015年起发文量突增，但突现关键词仅有家庭照护者(family caregiver)、障碍(barrier)、儿童(children)、肺癌(lung cancer)、协会(association)、随机对照试验(randomized controlled trail)、干预(intervention)和心力衰竭(heart failure)等，而这些突现高频关键词研究影响年份较短，在整个国外临终关怀研究领域影响力相对弱。这一阶段属于过渡期，突现的关键词在临终关怀领域研究中多是昙花一现，多数研究成果仍延续上一阶段的研究热点，仍处于护理内容研究层面，这也表明基础护理研究层面仍然是国外临终关怀的研究重点。

3 国外临终关怀发展趋势

(1)国外临终关怀研究正处于快速发展且不断创新探索阶段，早期的研究热点至今仍被学者们重点关注，近十年突现的研究热点较少，并在整个研究领域影响力度不大；(2)国外临终关怀研究影响力较大的研究者集中在1999～2008年，这些学者在该领域保持着重要地位，并且必将为临终关怀研究提供更多的借鉴；(3)美国、英国、加拿大、澳大利亚和德国等发达国家在临终关怀研究发展历程中发挥了重要的作用，尤其是美国处于此研究领域的领头者，并将继续引领发展前沿。另外，中国等老龄化较高的国家在临终关怀研究领域将逐渐有所建树；(4)近二十年临终关怀领域研究重点主要集中在三个方面。一是护理方面，侧重于姑息治疗、临终护理、晚期照护和临终关怀护理等护理模式；二是临终者方面，关注点侧重于癌症、晚期、死亡、结束和癌症患者等；三是死亡教育、生死观认知方面，如生命关怀、生命、生命终止、生活质量和沟通交流等方面；(5)通过近十年研究热点聚类分析，国外临终关怀研究侧重于“流行”、“姑息治疗”、“化学疗法”、“护理质量”、“症状”和“临终照顾计划”等方面研究，尤其是“化学疗法”和“临终照顾计划”将被学者们重点关注。另外，随着人口不断老龄化和癌症发病率的增加，死亡教育、死亡认知等精神层面护理研究将成为重要研究方向。

国外临终关怀的发展已有半个世纪，相对比较成熟。尤其是美国、澳大利亚、加拿大、德国等国家，在临终关怀的发展领域占有重要地位，无论是在理论研究或实践过程中都起到重要作用。这些国家临终关怀服务机构规模较大、政府支持力度充分、大众参与度高并且服务模式多样〔7〕，这些都给我国临终关怀事业发展提供了宝贵经验和很好的借鉴。我国一些发达城市如北京、上海、天津、广东等省市已经建立了一批临终关怀机构、临终关怀医院及综合医院的临终关怀病房〔8～10〕，但是仍存在相关法律法规不健全、服务模式单一、保险制度空白等诸多问题。随着我国人口不断老龄化和癌症发病率增加，我国可以借鉴国外研究成果，大力扶持临终关怀服务机构，提高社会参与度，创新服务模式，关注临终照顾计划、死亡教育、死亡认知等精神层面护理研究，提升临终关怀服务质量、健全临终关怀法律政策、完善临终关怀服务体系，从而推进我国临终关怀事业发展〔11〕。