CHOICE管理对青少年1型糖尿病患者血糖控制和社会交往的影响

王明珠，邱翠竹，罗少莊，陆巧葱，高丽梅

（南方医科大学附属南海医院，广东 佛山 528200）

1型糖尿病（type 1 diabetes mellitus,T1DM）是一种绝对需要外源性胰岛素支持的终身性代谢性疾病［1-2］。相关研究显示，青少年T1DM患者血糖控制普遍不理想。青春期激素水平、胰岛素敏感性的变化，青少年对学校生活认知上的不足及疾病产生的经济压力等都会严重影响患者正常的身心发育和社会交往［3-4］。然而目前国内针对改善青少年T1DM患者血糖控制的研究较少，且大多仅限于对疾病知识的空洞式说教，缺乏对患者的系统性干预和评价［5-6］。碳水化合物与胰岛素合作教育（Carbohydrate and Insulin Collaborative Education，CHOICE）管理模式是一项专门为青少年T1DM患者设计的系统健康教育项目 （structured diabetes education,SDE），曾在北爱尔兰的多个糖尿病中心成功开展［7］。本研究在取得Ulster大学护理学院的授权后，将CHOICE管理模式引入我国并开展了相关研究，取得了较好效果，现报道如下。

1 对象与方法

1.1 对象 以2015年4月—2016年4月于南方医科大学附属南海医院内分泌科就诊的49例青少年T1DM患者作为研究对象。纳入标准：①符合1型糖尿病诊断标准；②年龄13～19岁；③糖尿病病程1年以上；④意识清楚，有一定的理解能力。排除标准：智力异常或合并其他慢性疾病者。所有入组患者均知情同意。49例患者中，男 31 例，女 18例，平均年龄（15.92±2.31）岁；平均病程（5.94±1.34）年；文化程度：初中 22 例，高中 27 例。 根据随机数字表将患者分成对照组（n=23）和观察组（n=26）。两组患者的一般资料比较，差异无统计学意义 （均P＞0.05），具有可比性。

1.2 方法

1.2.1 干预方法 对照组接受常规的糖尿病健康教育，包括普通的大课堂教育（1次/月，共12次）和复诊门诊健康教育（1次/3个月，共4次），内容涉及糖尿病疾病基础知识及患者自我管理相关内容。健康教育授课及门诊复诊宣教由糖尿病专科护士或营养师负责。观察组患者采用CHOICE管理模式，该模式包含14个专门针对青少年T1DM患者饮食和胰岛素应用的健康教育主题及一套完整的干预方案与计划 （多学科团队的强化支持教育和长期随访）。具体实施如下。

1.2.1.1 CHOICE资料的翻译、汉化和校对 首先由研究者本人、2名护理专家和1名熟悉中英文翻译的具有半年以上美国留学经历的内分泌专科副高职称的医师一同对英文原版的教学材料进行讨论，并就讨论过程中产生的疑问与原作者进行沟通，从而形成CHOICE翻译初稿。内容主要包括：1型糖尿病病因与发生机制、食物的选择和碳水化合物的计算、胰岛素的作用机制和注射的相关注意事项、低血糖的预防及处理、血糖监测的方法及意义、胰岛素剂量灵活调整的技巧、如何书写糖尿病日志、运动与血糖的关系、生病或旅行时的血糖目标和胰岛素管理方案、酒精与毒品对青少年的危害及对血糖的影响等。根据5名曾在我科接受治疗过青少年T1DM患者对翻译初稿的阅览体验，并结合我国的文化习惯和饮食特色，将翻译稿中关于西方食物的内容调整为符合我国居民日常饮食生活习惯的内容，删除了酒精、毒品对血糖影响的相关内容，对教学材料进行再次修订，形成了本研究最终采纳的干预教材和方案。

1.2.1.2 成立多学科团队 根据CHOICE研究方案，成立由1名内分泌科主任医师、1名副主任医师、2名糖尿病专科护士、1名营养顾问、1名心理治疗师及1名社工组成的干预团队。其中，医师负责患者治疗方案的调整，专科护士及营养顾问负责门诊随访及健康教育,心理治疗师及社工负责解答患者心理问题和组织户外拓展活动等。

1.2.1.3 开展分阶段干预 （1）小组强化教育。①分组：根据入组的时间顺序，将观察组的26例患者分为4组，6～8人/组。②课程内容。患者除接受常规治疗外，还需连续参加4次糖尿病教育课程 （1次/周，1次/3 h）。课程涉及14个教学主题，包括青少年T1DM患者疾病特征、饮食、运动、血糖监测与胰岛素剂量调整、同伴支持和心理调适等，由经验丰富的内分泌专科医师、糖尿病专科护士或营养师根据相应教学主题进行讲授。上课形式多以互动、问答为主，以提高患者的上课积极性，同时鼓励患者家属参与。每次课程结束后都会通过提供晚餐的形式，让患者评估食物搭配，并将血糖监测、胰岛素剂量调整和注射等知识运用到实践中。③同伴心理支持。在所有课程结束后举行1次集体的户外拓展总结活动，以肯定患者对本项目参与的积极性，同时巩固患者及家属所学的知识。此外，研究过程中，建立项目微信群，便于患者及家属、研究干预人员之间沟通交流，使患者能得到更好的监督教育及鼓励支持。对于部分性格内向或有明显焦虑及抑郁情绪的患者，研究团队也会安排心理咨询师对其进行一对一的心理辅导，必要时进行家庭访视，帮助患者及家属建立疾病自我管理的信心。（2）长期随访。在1个月集中强化教育结束后，研究者会为每位患者建立随访档案，安排相应的随访时间和内容，涉及2次门诊复诊（干预后的第3个月和第6个月）和3次电话随访或短信咨询（干预后的第2个月、4个月和5个月），以解答患儿及家长在糖尿病管理中遇到的问题。

1.2.2 观察指标及评价方法 分别在干预前、干预1个月、3个月、6个月和12个月后评价患者血糖控制和社会交往情况。为使测量简化以及考虑到青少年T1DM患者的特殊性，本研究将遵循北爱尔兰的测量标准和计算方法。

1.2.2.1 血糖控制情况 评价内容包括：评估前1个月内患者发生低血糖、严重低血糖及高血糖的次数，以及患者对血糖控制的感觉，判断标准如下。①低血糖：指尖血糖≤3.9 mmol/L，伴有“出汗、乏力、颤抖、饥饿”等为低血糖；伴有“昏倒或需要别人帮助解决”时为严重低血糖。发生频次采用Likert 5级评分法，1分代表“0次”，5分代表“超过3次”。②高血糖：指尖血糖≥16.7 mmol/L判断为高血糖。将其发生频次分为5个等级，高血糖发生 0天为 1分、1～3天计 2分、4～6天计 3分、7～12天计4分、超过12天计5分。③对血糖控制的感觉：询问患者对过去3个月血糖控制的感觉。采用数字标记法，在问卷上描绘一条长10 cm的数据线，请患者根据自己对血糖控制的感觉进行标记，测量从0点到标记线位置的长度，以该数值乘以10作为患者对血糖控制感觉的得分。 其中0 cm（0分）代表“更糟糕”，5 cm（50分）代表“一样”，10 cm（100 分）代表“更好”［7］。

1.2.2.2 社会交往情况 采用糖尿病自我管理量表（Diabetes Care Profile,DCP）的社会交往维度（Social and Personal Factors Scale）中涉及青少年1型糖尿病患者日常生活的2个问题进行测评，分别是“在过去3个月，糖尿病让你多久没有进行过正常的日常活动？（如不能上学、工作和拜访朋友）”（以下简述为糖尿病限制日常活动）和“糖尿病使我的生活变得困难”。均采用5级评分，以1～5分表示，得分越高表示糖尿病对患者的社会交往影响越大［7］。

1.2.3 统计学方法 采用SPSS 13.0软件进行数据分析。呈正态分布的计量资料组间比较采用t检验，不同时间点的计量资料比较采用重复测量的方差分析，以P＜0.05为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 两组患者血糖控制情况比较 两组患者血糖危急值事件发生次数均较干预前有所降低，且自干预1个月后，观察组患者血糖控制感觉得分均优于对照组（P＜0.05）；两组患者不同时间点的低血糖、严重低血糖及高血糖发生次数比较，差异无统计学意义（P＞0.05）。 详见表 1。

2.2 两组患者社会交往得分比较 两组患者社会交往得分均较干预前有所降低。自干预3个月后，观察组患者在“糖尿病使我的生活变得困难”维度得分明显低于对照组（P＜0.05）；两组患者在不同时间点在“糖尿病限制日常”方面的比较，差异无统计学意义 （P＞0.05）。 详见表 2。

3 讨论

3.1 CHOICE管理模式对青少年T1DM患者血糖控制的影响 有文献报道，青少年T1DM患者自我管理的主要目标是维持良好的血糖控制水平，同时保证正常的生长发育和身心健康［1］。血糖危急值事件的发生常意味着患者可能处于有生命危险的边缘状态，需要患者或医务人员的紧急处理。血糖长期大幅度波动不仅会影响患者血糖控制的信心，导致患者过早出现糖尿病肾病、视网膜疾病和心血管疾病等并发症，而且还会严重影响患者的生活质量，干扰其正常的生活和社会交往［2］。此次研究结果显示，CHOICE管理模式可以有效改善青少年T1DM患者对血糖控制的主观感受，减少血糖危急值事件发生的频率。这与Chaney等［7］的研究结果一致。青春期个体自身激素水平的波动和部分家长长期对疾病治疗的过度关注对T1DM患者带来了过多的心理压力和行为限制［8］，进而影响到其遵医行为和对血糖控制的主动性，导致血糖控制困难，该时期也成为医护人员重点干预的关键时期［9-10］。CHOICE管理模式围绕14个教学主题对患者进行健康教育和干预，使其能够很好地理解1型糖尿病血糖波动的机制和原因，明白青少年T1DM患者血糖控制的目标，可有效减轻由于血糖控制不佳产生的沮丧感。此外，该模式通过一些症状图谱、问题卡片，以及糖尿病专科护士手把手的教学，可帮助患者掌握正确的血糖监测技巧，识别低血糖、严重低血糖及高血糖的症状，理解不同食物对血糖的影响、明白血糖生成指数的涵义，并意识到不同强度运动对血糖的影响，掌握各种情况的正确处理方法等，从而提高了患者对血糖控制的主观感觉。此外，小组同伴之间关于血糖危急事件处理的经验分享，在增进患者及家长间情感交流之余，也可帮助患者更加清晰地认识到血糖危急事件对身体的危害，促进了患者对血糖控制主观能动性的提升［8］。值得注意的是，观察组血糖危急值事件发生频率与对照组相比虽有改善，但差异并无统计学意义。这可能与自我监测血糖花费较大、血糖监测频率不一致等因素有关。这也说明青少年患者的血糖管理和监测是一项非常复杂的综合管理，需要进一步研究论证。

表1 两组患者血糖控制情况比较 （±s）

表1 两组患者血糖控制情况比较 （±s）

注：观察组 26 例，对照组 23 例；①两组间比较，P＜0.05；②P＜0.05；③P＜0.01

时间 低血糖发生次数 严重低血糖发生次数 高血糖发生次数 血糖控制感觉得分观察组 观察组 观察组 观察组 对照组干预前 3.69±1.26 3.48±1.62 1.46±0.51 1.35±0.49 2.65±0.85 2.35±0.93 45.12±9.44 44.22±10.27干预 1 个月后 3.26±0.92 3.35±1.53 1.12±0.33 1.30±0.76 2.46±0.65 2.30±0.82 49.62±6.29 44.83±9.72①干预 3 个月后 3.04±0.72 3.22±1.41 1.08±0.27 1.30±0.70 2.35±0.56 2.26±0.81 52.87±5.19 46.61±5.71①干预 6 个月后 3.15±0.67 3.30±1.11 1.15±0.37 1.35±0.49 2.42±0.58 2.30±0.63 49.63±4.52 44.33±7.43①干预 1 年后 3.23±0.65 3.39±1.03 1.23±0.43 1.35±0.57 2.46±0.51 2.35±0.49 50.21±4.53 45.02±6.79①F 组内 5.350② 2.549 1.259 7.745③F 组间 0.058 1.255 0.922 6.890②F 交互 1.243② 1.690 0.466 2.559对照组 对照组 对照组

表2 两组患者社会交往情况得分比较 （±s）

表2 两组患者社会交往情况得分比较 （±s）

注：①两组间比较，P＜0.05；②P＜0.05

时间 糖尿病限制日常活动 糖尿病使我的生活变得困难观察组（n=26）观察组（n=26）对照组（n=23）干预前 1.77±1.10 1.61±1.08 3.19±1.17 2.83±1.07干预 1 个月后 1.62±1.02 1.52±0.90 2.54±0.99 2.83±0.72干预 3 个月后 1.42±0.64 1.57±0.84 2.23±0.95 2.70±0.56①干预 6 个月后 1.50±0.65 1.61±0.84 2.23±0.86 2.74±0.54①干预 1 年后 1.54±0.65 1.57±0.73 2.31±0.84 2.78±0.52①F 时内 1.168 8.339②F组间 0.004 1.833 F 交互 1.031 5.582②对照组（n=23）

3.2 CHOICE管理模式对青少年T1DM患者社会交往的影响 本研究结果显示，CHOICE管理模式可以明显改善青少年T1DM患者对于 “糖尿病使我的生活变得困难”的主观感受，这与孙冰、陶花等［5，8］的研究结果一致。通过小组教育，观察组患者可以全面详细了解1型糖尿病的发病机制和管理要点，有助于其树立正确的疾病认知，纠正患者及家属的一些错误观念（如认为1型糖尿病会传染等）。通过了解成功管理的个案，患者及家属可意识到T1DM可与成长、长寿并存，帮助其树立了战胜疾病的信心。此外，CHOICE管理模式也促进了患者间的沟通、交流。同伴间的互相鼓励可使患者对糖尿病自我管理的认识得到有效提高［11］，促进其克服胆怯心理、融入正常的社会交往。社工组织的户外拓展活动，通过邀请了自我管理能力较好、已进入知名大学的患者进行经验分享，对患者起到一定的激励作用，帮助患者及家属意识到正常生活和良好心态对于疾病管理的重要性。而心理治疗师开展的一对一的个案干预也能帮助患者疏导不良情绪，引导其正确认识疾病对生活的影响。后续的长期随访和微信群交流中，医护人员对于疾病管理问题的定时解答，可让患者认识到医护团队一直在身边，减轻了其困难体验。值得注意的是，观察组患者“糖尿病限制日常活动”方面得分虽优于对照组，但差异无统计学。这可能与两组患者病程均超过5年、已逐渐适应疾病的生活状态等有关。

4 小结

研究通过引入CHOICE管理模式对青少年1型糖尿病患者进行血糖管理，明显改善了患者在血糖控制和社会交往方面的主观感受，提高了患者自我管理疾病的信心。然而，本研究也存在一些不足，如缺乏对患者血糖监测频率的细化管理、对患者学校及家庭生活环境的评估等。在今后的研究工作中，需进一步制订详细的随访方案，以观察青少年T1DM患者血糖管理的远期效果。