因为懂得 才更珍惜

□ 国仁秀

小辉是一位15岁的少年，我和他的初次见面是在消化肿瘤内科病房里。瘦高的他，苍白的脸上有那么一丝倔强，旁边是他满面愁容的父母。细细的血管，抽血输液都很困难，也正因为如此，穿刺技术尚可的我深得他们全家人的信任和喜爱，也正是源于这份信任，我成为了他们一家共同的朋友。

如果用四个词来形容小辉的父母，那就是愧疚、愁苦、紧张、矛盾。正上初中的小辉是体育特长生，这个活跃在球场上的阳光男孩曾右下腹间断疼痛半年多，他父母一直认为是胃肠炎，偶尔吃些消炎药、止痛药，直到出现肠梗阻才去医院急诊手术，从看到术中病理诊断“结肠黏液腺癌”开始，父母的自责和愧疚就一直伴随至今，所体现出来的就是失眠、无食欲、情绪不稳，夫妻关系紧张……现在又怕小辉知道病情而小心翼翼、精神紧张地保护着，怕小辉去百度上搜药名，担心他知道是化疗药，输液条不让悬挂于输液架上，所有口服化疗药的外包装去掉，放在维生素瓶子里。基于此，我和小辉父母倾心长谈，告诉他们孩子知道病情的重要性，他们赞同我的建议，但同时也担心孩子知道病情后的反应，怕孩子无法承受，甚至放弃治疗。我跟她说要一点点地告知病人想知道的信息，并在告知的同时给他以希望。小辉妈妈还是有些紧张，但最后同意找个恰当的时机告诉孩子实情。

第一个疗程的化疗造成的严重恶心呕吐让小辉变得歇斯底里，这个倔强的孩子说什么也不来北京继续第二疗程了。无奈的父母知道孩子最大的期盼就是肠造口的还纳，于是就跟孩子说，不去北京输液了，但是得去让医生看看造口能不能还纳。来到北京后医生选用了比化疗不良反应小的免疫治疗，连续三个疗程后，转移病灶略缩小，肿瘤标志物也呈现下降趋势，小辉也达到了近几个月来食欲、精神最好的状态。但他的脾气却日渐增长，总是质问父母：“你们每次都说去北京消炎治疗后造口就能还纳，可是这么久了，造口还是不能还纳，我带着它怎么上学？我也不能天天在家里待着啊！这次去北京如果还是不能还纳，我就从楼上跳下去！”孩子治疗有效的欣喜马上被孩子对造口还纳的期盼所代替，父母清楚孩子的造口没有还纳的可能，可是又不知道怎么跟孩子讲，担心孩子对还纳的期盼落空会失去活下去的勇气，同时也担心每次都跟孩子说是因为肠炎来医院输消炎药，等炎症退了造口就能还纳，如果现在如实告知，小辉以后就不会再来医院了。我们非常理解小辉妈妈的担心，但也站在孩子的立场分析，不切合实际的希望只能让孩子处在一次又一次的失望中，不如告诉孩子造口将伴随他一生，他应该学会怎样管理造口，怎样带着造口生活，让这个重要的排泄器官成为自己身体的一部分。征得妈妈的同意，我们首先评估了孩子对于自己疾病的了解程度、他对造口有哪些顾虑以及他最大的担心是什么……逐一解答后，我小心地告诉孩子，造口就是一个排泄器官，为了治疗疾病，它将替代肛门成为身体的一部分。孩子似懂非懂地点点头，眼里闪过一丝失望，但随后在我们为他更换造口袋时，他主动要求用手机把更换过程录下来学习。孩子的学习能力不可小觑，他很快就学会了，妈妈也不过多保护，交给孩子自己换。因为孩子能自己更换造口袋了，病情也稳定了，治疗间歇期他回到学校继续学习。出乎妈妈意料的是，知道造口不能还纳的小辉没有想象的那么沮丧，更没有灰心泄气放弃治疗，而是变得安静，也不乱发脾气了。也许孩子心里期盼造口还纳不仅仅是因为造口限制了他酷爱的篮球运动，更是因为每次父母为他更换造口袋的尴尬。在青春期孩子眼里，排泄是他的隐私，父母为他更换造口袋影响了他这一阶段的独立成长，而适时地放手，允许他自己能力的提升，也许才能让他更加平静。

这个正处青春花季的孩子，疾病确诊已有一年了，每个月父母都会开车带他来北京定期治疗。孩子一边读书学习一边治疗，期末成绩仍旧名列前茅，所不同的是他比患病前、比同龄的同学多了一份成熟和豁达。他曾经说过：“也许痛苦的治病经历是对自己的一份历练，是为了让长大后的自己更加懂得珍惜生命。”曾经紧张、焦虑、小心翼翼保护着孩子的妈妈已经在学着适时放手，放手后反而发现，知道病情后的小辉为了治疗的效果、更好的预后，现在养成了三餐定时定量、早睡早起的习惯。因为懂得，才更珍惜！愿天遂人愿，一切越来越好！