恶性肿瘤患者告知影响因素与告知模式的研究进展

石文文，杨丽岚，刘丽萍，覃伟强

1广西医科大学护理学院，南宁 53002102广西中医药大学附属瑞康医院肿瘤科，南宁 530021

恶性肿瘤每年以约4%的速度增长，预计到2030年恶性肿瘤患者的数量将增加至1300万例，对人类的健康造成了严重的威胁，恶性肿瘤死亡占中国居民全部死因的1/4[1-3]。中国人口数量占全球总人口数量的19.31%，而中国恶性肿瘤患者的死亡数量占全球人口死亡数量的26.9%，且在全球184个国家或地区中的顺位排名为第30名[4]。恶性肿瘤的病死率和发病率均较高。2015年，中国肿瘤患者共710万例，其中，恶性肿瘤的发病与病死患者分别约为430万例和280万例[5]。中国肿瘤的发病率持续增高，“恶性肿瘤村”的数量在1954—2011年由1个增加至351个；在31个省级地区（港澳台除外）中，26个有“恶性肿瘤村”[6]。晚期恶性肿瘤目前尚难以治愈，人们一直认为患恶性肿瘤就意味着死亡，多数患者在得知患有恶性肿瘤后，几乎不愿意相信这个事实，承受着巨大的心理压力，普遍具有焦虑、惊恐的负性情绪，甚至出现短期内死亡的想法，如自杀等。在中国，为了避免告知结局风险，绝大多数的告知模式是将恶性肿瘤患者病情的告知决定权交给家属，即医护人员将真实病情告诉家属，之后便由家属选择是否告知患者，而家属通常会选择隐瞒真实病情。但是，不正确的告知模式对恶性肿瘤患者存在更大的风险，因此，本文对恶性肿瘤的告知现状进行了综述，为进一步探索更好的告知途径提供参考。

1 告知肿瘤患者真实病情的影响因素

1.1 恶性肿瘤预后的特殊性

恶性肿瘤的预后与肿瘤分期有着密切的关系，肿瘤分期是影响恶性肿瘤患者真实病情告知的重要因素。研究表明，69.9%的家属认为恶性肿瘤早期可以选择告知，其中，仅有34.4%的家属能够接受恶性肿瘤晚期可以直接告知的行为，恶性肿瘤早期有87.5%的医师赞同将诊断结果告知家属，但是，赞同将恶性肿瘤晚期的诊断结果也告知患者的医师仅占40.5%[7-8]。恶性肿瘤早期时，医师会尽量表明自己的态度，并让家属同意自己的治疗意见；恶性肿瘤晚期时，医师同样尊重家属的意见，如果家属不同意告知患者，医师便不会劝说。研究表明，40%的恶性肿瘤患者希望自己的真实病情及疾病的预后情况被告知，但是，实际上仅有37%的患者于生前被告知，其中，仅13%的恶性肿瘤患者完全了解其疾病的预后情况[9]，然而，告知信息越详细、越精确（包括肿瘤分期及预后等情况），对恶性肿瘤患者晚期的照护越有利[10]。如何根据恶性肿瘤分期来决定是否告知患者和家属是今后的研究方向。

1.2 患者对恶性肿瘤结局不同程度的恐惧

告知患者恶性肿瘤的确切诊断结果会对患者造成不同程度的恐惧。曾铁英[11]认为，性别、年龄、婚姻状况、文化程度、宗教信仰等均是影响患者选择告知方式和告知内容的重要因素。Wang等[12]的研究也表明患者的年龄、文化程度、就业情况等均是在告知患者病情之前应该进行评估的重要因素。

1.2.1 性别 在相同年龄的前提下，与男性恶性肿瘤患者相比，女性恶性肿瘤患者更趋向于家属与医护人员共同参与告知其诊断结果和预后情况，而男性恶性肿瘤患者则趋向于医护人员直接告知其诊断结果和预后情况。

1.2.2 年龄 有研究发现，年龄＞30岁的恶性肿瘤患者更倾向于赞同“生命的终结应该是顺其自然”和“与家人谈论死亡很公开”，年龄≤30岁的恶性肿瘤患者当得知患有肿瘤后对生活失去了信心，大多数患者会产生焦虑和恐惧的心理，并且拒绝谈论死亡[11]。

1.2.3 性格 性格外向的恶性肿瘤患者更趋向于了解自己的真实诊断结果以及疾病预后情况，性格内向的恶性肿瘤患者则更多地选择逃避知晓真实诊断结果，并且回避谈论死亡。

1.2.4 文化程度 文化程度高的恶性肿瘤患者更趋向于医护人员告知其真实诊断结果及疾病预后情况，且能够积极配合治疗，对自身患恶性肿瘤事实的承受力强于文化程度低的恶性肿瘤患者。

1.3 家属顾虑患者情绪及家属自身因素

1.3.1 家属顾虑患者情绪 部分家属害怕将真实诊断结果告知患者后，患者会出现严重的焦虑和抑郁等负面情绪，无法承受告知内容，承受极大的精神压力，从而拒绝治疗；另外，还有部分家属希望患者能够平静地接受生命的终结，因此，大多数家属不主张将真实的诊断结果告诉患者。

1.3.2 家属对恶性肿瘤的知晓情况 有些家属在得知亲人患有恶性肿瘤后会产生焦虑和悲伤的情绪，自身无法承受病情事实。研究发现，既往有重病接触经历或者丧失直系亲属经历的恶性肿瘤患者家属比无此经历的恶性肿瘤患者家属对是否告知真实病情更在意，如果医护人员在未征得家属同意的情况下向患者泄漏了真实病情，家属容易产生不满的情绪。大专及以上学历的家属赞同直接将真实病情告知恶性肿瘤患者[11]。此外，研究表明，80%的家属赞同直接告知恶性肿瘤患者；未能科学进行的恶性肿瘤告知工作会在一定程度上影响患者的治疗效果，甚至缩短患者的生存期[13]。如何让患者及其家属坦然接受患者的真实病情，愿意积极配合治疗，并将“尊重患者家属意见”的告知模式转变为“尊重患者意见”的告知模式，是当前研究的重大问题。

1.4 医护人员方面的因素

1.4.1 顾虑患者产生不良精神心理反应和行为为避免告知后患者产生不良的精神心理反应和行为，通常医护人员会选择在第一时间将真实病情告知家属，姜愚[14]的研究结果可以证实这一点。主要原因包括以下3点：①家属对患者最了解，因此，家属可以根据患者的性格选择是否告诉患者真实病情；②避免患者的负面情绪对医护人员的工作和情绪产生影响；③担心患者放弃或不配合治疗，或因心理压力太大而选择轻生等进一步加重病情的过激行为。如何应对告知真实病情后患者出现的负面情绪是今后需要重点研究的问题。

1.4.2 害怕承担医疗风险 随着“医闹”事件的层出不穷，医疗风险是医师不直接将真实病情告知患者的另一个重要原因。虽然法律规定医师应如实向患者介绍病情，但是又制定了“避免对患者产生不利后果”的规定，此种规定给告知带来了巨大的压力。告知患者又害怕患者无法承受压力从而产生不利后果；隐瞒病情又违背法律规定。因此，医护人员会选择把告知权交给家属。医师将尊重家属的告知意愿放在首位，家属若同意告知患者真实病情则告知，若不同意则隐瞒。若医师与家属意见不合，医师会选择与家属共同隐瞒患者的真实病情。如何处理告知带来的医疗风险问题也是今后研究的重点。

1.4.3 缺乏恶性肿瘤相关的告知技能培训 合理的告知方式需要对医护人员进行相关培训。有研究表明，60.6%的医护人员未接受过恶性肿瘤告知相关培训，这会引起很多问题，例如，当医师告知恶性肿瘤患者其真实病情时，若无法处理患者当时出现的各种应急状况，大多数医师会难以控制情绪，并且自信心、患者对其的信任感等均会下降[15]。规范化的恶性肿瘤相关告知培训是目前中国医护人员必须进行的活动，如何合理地进行恶性肿瘤告知则是医护人员必须掌握的技能，然而，目前国内无规范化的恶性肿瘤相关告知培训。

1.4.4 等待最佳时机告知 相关研究显示，在得知患者的确切诊断结果后，选择将患者的全部诊断告知家属的医师占61.7%，还有30.9%的医师选择先将患者的部分诊断结果告知家属[16]；大多数恶性肿瘤患者均需要有一个接受病情事实的心理过程，如果立即将真实诊断结果告知患者，绝大多数患者短时间内可能难以接受事实，难免会产生不良的情绪或行为，甚至造成严重的后果，因此，通常医师会选择等待告知真实病情的最佳时机，这种模式称为缓冲方式，它是将真实诊断结果有计划、有目的地告知恶性肿瘤患者的一种告知方式，目前被大家普遍接受。此外，通过缓冲的方法实现逐渐告知具有其合理性。但是，在缓冲告知方式的过程中，由于患者家属起主要作用，因此，家属与患者之间的关系会影响缓冲告知的目的结局，无法起到很好的缓冲作用，此时需要医护人员共同合作，深入了解患者的家庭，选择适应恶性肿瘤患者的告知方式，实现真正的人文关怀。

1.5 文化背景因素

在中国港台地区，90%以上的恶性肿瘤患者希望被直接告知病情，选择把真实病情告知患者的医护人员比例由13%增至40%[17-18]，可以看出，告知患者真实病情是大势所趋。但是，由于在中国以家庭为单位的背景下，医护人员在告知时特别重视和强调家庭的作用，加上患者对自身疾病的预后情况关注较少，往往是嘱其家属与医护人员对治疗方案进行商量，但是，医护人员和家属为了避免影响患者的情绪，往往选择保密。此种告知方式至今仍有很多国家的家庭在使用，如意大利、希腊等，此外一些亚洲国家也存在相同的告知现状[19]。在美国，恶性肿瘤告知方式也因民族文化背景的不同存在明显差异[20]。这说明文化背景对告知方式的影响较大，如何利用文化背景使患者容易接受告知是今后的研究方向。

2 国内外恶性肿瘤告知现状

由于国内外文化背景不同，不同国家在对恶性肿瘤患者真实病情的告知方式、告知内容方面存在差异[21]。

2.1 主张仅告知家属

南欧、东欧及日本等亚洲国家的医护人员注重家庭的重要性，认为家属才是患者最主要的医疗决策者，一般情况下医护人员会顺从家属的要求，不向患者透露其真实病情[22]。

2.2 SPIKES模式

在欧美国家中，恶性肿瘤的告知模式由以前的隐瞒方式转变为直接告知方式；在英美国家中，隐瞒患者的情形罕见，认为仅有患者本人才是最终医疗决策的决定者[22]。告知患者真实病情是成熟的做法，但是，如何使患者在被告知病情后不产生过激行为及不良后果是个复杂的问题，对此，西方国家通过研究首次创立了SPIKES模式[23]。SPIKES模式的提出能够较好地帮助医护人员将真实病情告知患者及其家属，其目的是收集患者的相关信息，传递医疗信息，为患者提供帮助，获得患者对治疗的理解与支持。“SPIKES”的各个字母代表着该沟通模式的各个步骤：S（setting up），设定沟通场景；P（patient’s perception），评估患者认知；I（patient’s invitation），获得患者许可；K（knowledge），医学专业信息告知；E（exploring/empathy），稳定患者情绪；S（strategy/summary），策略与总结。目前，SPIKES模式被世界各国的专家所使用，但是该模式在中国应用很少。

2.3 SHARE模式

东方国家的医护人员及患者家属一般是委婉、分步骤地将真实病情告知患者。SHARE模式由日本心理肿瘤医学学会设计而成[21]，该模式包含4个要素：①支持的环境（supportive environment），这类似SPIKES模型中的“设置”，增加了“建议家属一同在场”内容，因此更加符合东方文化；②如何告知坏消息（how to deliver the bad news），诚实、清楚地采用患者能够听懂的方式告知，避免反复使用“癌症”字眼，用词谨慎、委婉；③提供附加信息（additional information），尽量提供患者希望了解的信息，包括今后的治疗方案、疾病对患者日常生活的影响等；④提供保证及情绪支持（reassurance and emotional support），表现出真诚温暖的态度，鼓励患者和家属表达情绪，维持患者的求生意志。这种模式所带来的实际效益受到了世界各国的认可。

2.4 SPIKES模式与SHARE模式的区别

西方国家的SPIKES模式是综合各个专家的建议及相关文献的结果后首创的，更加注重的是向患者告知病情的6个基本步骤，其完整的病情告知时间约为1个小时。而由日本研究的SHARE模式则是经过了实证研究，通过深入了解恶性肿瘤患者对真实病情是否需要告知从而得以发展的，此种模式则更加注重医护人员在向患者及其家属告知真实病情时所需兼顾的4个重要因素，其完整的告知时间为10～15 min。

SHARE模式建议医护人员在向患者告知真实病情时，患者家属须陪伴于患者身旁，而这是与SPIKES模式在医护人员与患者沟通的支持环境方面的最大区别。SHARE模式的特点：①不但可以向恶性肿瘤患者告知其真实病情，而且能够让患者及其家属同时获悉患者病情、治疗方案及预后生存情况等；②使患者在得知病情时，其家属能够给予患者精神上的支持和鼓励，让患者对生活充满信心，避免患者在无家属陪伴的前提下得知病情而独自承受打击，甚至出现巨大的情绪波动或者过激行为；③能够让患者及其家属同时感受到医护人员的关心，以及对患者后续治疗的决心和信心。因此，SHARE模式相对于SPIKES模式而言，在一定程度上可以更好地维持患者的求生意志和良好的医患关系。

3 恶性肿瘤患者病情隐瞒与告知的利弊

3.1 隐瞒病情的弊处

不尊重患者的知情权、拒绝告知患者真实病情、家属善意的谎言或异常的行为等均会使患者的思想负担过重，精神压力增大，甚至会让患者产生被放弃的错觉；患者在不知情的情况下可能暂时会较少产生负面情绪，但是这并不是长久之计，在此过程中，家属忽视了患者本人的意愿[24-25]。当患者通过各种途径知晓其真实病情后，负面情绪会更大，这更加对治疗不利。Montgomery等[26]研究显示，患者由于放化疗产生的不良反应而对其真实病情产生了高度怀疑，从而导致患者的治疗效果和生活质量均受到影响。此外，有些家属的行为（如不带患者进行特殊治疗、将药品标签和说明书撕掉）使患者在忍受疾病疼痛的同时，还要承受更大的心理压力。Jones等[27]研究发现，患者会因对所提供信息的不满意而产生更多的焦虑和抑郁情绪。当患者已开始高度怀疑自己患恶性肿瘤，但又得不到证实时，其焦虑情绪会重于已被告知的恶性肿瘤患者[26]。此外，如果医护人员和患者家属只是一味地向患者隐瞒病情，一旦患者在毫无准备的情况下获悉了自己的真实病情，那么患者很有可能在情绪上会产生巨大波动，心理负担和精神压力均会增加，甚至会出现一些过激行为，那么家属向患者隐瞒其真实病情后所达到的效果会与其良好的初衷相反，弊大于利。

3.2 告知病情的益处

大部分患者在被告知病情时不会感受到对生存的绝望，仅有极少数患者会放弃生存的希望。一旦患者选择正视病情，恐惧感可以减轻，精神压力会转换为治疗的动力，从而机体的免疫系统能够更好地发挥抗肿瘤的作用。研究显示，当患者获知其真实病情后，其心理变化会从恐惧与否认期转变为过渡与接受期[28]。在得知真实病情后，患者的精神和心理极度不适表现会在7～14天后自然消退[26]，此外，如实告知病情可以让患者能够有机会和时间来安排生命的余下时间，减少遗憾。部分恶性肿瘤患者会充分地利用生命中仅存的时间全身心地致力于自己所热爱的事情，反而其生命会获得延长。让患者正面面对恶性肿瘤，并勇敢地坚持自己对生活的热爱，也许会成为患者保持生命质量的重要动力。

家属高估了患者的负面情绪，其实患者本身并无家属想象得那么脆弱，选择一个合适的时机和方法将真实病情告知患者，逐渐被认为是正确的做法。研究表明，医护人员将真实病情告知恶性肿瘤患者是可行的。根据日本的一项调查问卷显示，其中，73%的晚期恶性肿瘤患者明确表示即使是无治愈希望，其也希望能够了解真实的病情和预后情况，这表明恶性肿瘤患者想要了解自己的全部病情，从而能够更加积极地配合后续治疗；即使患者的生存期会缩短，但是告知患者其真实病情可方便患者对有限的生存时间进行合理的安排，从而减少遗憾[29]。根据王菊香和施卫星[30]的调查结果显示，将真实病情告知患者对于患者的后续治疗具有积极意义，更加有利于治疗计划及健康宣教的实施，并能够提高患者的依从性，有利于患者病情康复。

4 恶性肿瘤患者病情告知的相关法律法规

对于肿瘤患者的真实病情，如何告知？由谁告知（医护人员或家属）？《执业医师法》（1998版）第26条规定：“医师应当如实向患者或者其家属介绍病情，但应注意避免对患者产生不利后果；医师进行实验性临床医疗，应当经医院批准并征得患者本人或者其家属同意。”《医疗事故处理条例》（2002版）第11条明确规定：“在医疗活动中，医疗机构及其医务人员应当将患者的病情、医疗措施、医疗风险等如实告知患者，及时解答其咨询；但是，应当避免对患者产生不利后果。”《医疗机构管理条例》（1994版）第33条规定：“医疗机构施行手术、特殊检查或者特殊治疗时，必须征得患者同意，并应当取得其家属或者关系人同意并签字；无法取得患者意见时，应当取得家属或者关系人同意并签字……”《医疗机构管理条例实施细则》（1994版）第62条规定：“医疗机构应当尊重患者对自己的病情、诊断、治疗的知情权利。在实施手术、特殊检查、特殊治疗时，应当向患者作必要的解释。因实施保护性医疗措施不宜向患者说明情况的，应当将有关情况通知患者家属。”按照《医疗机构管理条例实施细则》第88条之用语解释，特殊检查、特殊治疗是指下列之诊断、治疗活动：①有一定危险性，可能产生不良后果的检查和治疗；②由于患者体质特殊或者病情危重，可能对患者产生不良后果和危险的检查和治疗；③临床试验性检查和治疗；④收费可能对患者造成较大经济负担的检查和治疗。中国立法中对医疗人员应尽的信息告知义务的具体内容和判断标准缺乏明确的界定[31]。如果能够制定公认的恶性肿瘤告知流程、路径，并纳入相关法律法规，会对医护人员有很好的指导作用，在保护患者知情权的同时减少相关医患纠纷。

5 告知恶性肿瘤患者的技能

目前，由医护人员告知恶性肿瘤患者的真实病情面临诸多困难，有研究认为，应对恶性肿瘤患者隐瞒其真实病情[32]。多方共赢的有效告知技能被医护人员、患者和家属所期盼。

5.1 恶性肿瘤患者的心理评估技能

患者对真实病情告知的可接受方式与其自身情况（如年龄、性别、性格特点等）密切相关[33]。因此，医护人员对患者个体进行心理评估是告知技能的第一步。

常用的心理评估量表主要包括症状自评量表（symptom check list-90，SCL-90）、抑郁自评量表（self-rating depression scale，SDS）、焦虑自评量表（self-rating anxiety scale，SAS）等。医护人员还需了解患者的经历和患者对所患疾病的认知程度，观察其面部表情、肢体语言和日常行为，综合地对恶性肿瘤患者的心理进行评估，这样才能够更加准确地了解患者的真实感受和想法。Bantum和Owen[34]通过采用计算机化的内容分析程序鉴定肿瘤患者的情感表达情况，并对该方法的效度进行了检验，结果发现，语言学调查和词汇计数（linguistics investigate and words count，LIWC）方法较精神内容分析和诊断（psychic content analysis diagnosis，PCAD）方法在快速鉴定肿瘤患者的情感表达方面更具优势。通过问卷调查可综合评估恶性肿瘤患者对患病事实的承受能力，并能够明显帮助医护人员获悉患者的治疗需求，甚至情感需求。医护人员根据对患者的心理评估结果选择相应的告知方式，这样，在告知时间和告知信息量的多少方面，可能会更加具有科学性和可靠性。

5.2 告知的沟通技巧

医护人员和患者之间的良好沟通能够有效地减缓患者的压力，让患者树立战胜疾病的信心，科学应对治疗过程。医护人员要通过与患者交流从而了解患者希望得到的病情信息情况[35]，绝大多数患者希望能够获得比较全面准确的信息，仅有少数患者希望能够听到“好消息”。其实患者在希望获悉真实病情的同时，又对将要面临的严重后果充满了恐惧感，因此，医护人员与患者进行沟通时，首先要考虑地点、环境。其次，要综合考虑患者病情、患者及家属的文化教育水平、经济状况、心理和性格特点等，采取个体化的沟通方式，不能采用同一种方式告知患者。通常是由浅入深、逐渐地告知患者，并且在告知病情的过程中，应给出一定的时间让肿瘤患者及其家属独立思考，做好思想准备，从而可以更加容易地接受恶性肿瘤的事实。Costantini等[36]研究发现，开展交流技巧提高班可以帮助年轻的肿瘤医师克服文化、社会和态度方面的障碍，掌握必要的人际交流技巧，更好地与患者开展交流。通过患者配偶协助进行情感交流，可能能够减少患者拒谈病情的焦虑和不安心理，但是，有研究显示，部分肿瘤患者配偶在患者生命的最后时间才被告知病情或仍不知情[37]。由此提示，医务人员与患者配偶的交流技巧仍需提高。Kirklin[25]采用了如下的具体措施告知患者：①对肿瘤患者拒绝接受病情事实的程度和个体特征进行评估，同时收集患者的家庭信息，大致获得该家庭的动态发展概况；②收集有关家庭气氛方面的信息，例如家庭成员与患者之间的关系以及家庭主要决策者等；③总结患者及其家庭成员的信息；④决定告知患者真实病情的步骤。首先需要建立好肿瘤患者与其家属的关系，应该避免直接告知，注意把握好时机和方法，重视治疗获益与预后，该措施是在以家庭为单位的基础上选择告知患者，国内可以借鉴。

6 小结与展望

综上所述，将恶性肿瘤发生发展过程、治疗过程、可能的不良反应、大概的预后情况告知患者的告知模式越来越多地被医护人员和患者家属所接受。国际上的SPIKES模式、SHARE模式可供中国临床医师参考和借鉴，而中国尚未建立符合本国国情的恶性肿瘤告知模式，国内医护人员也普遍缺乏恶性肿瘤告知的相关技能，多数患者无法得到应对恶性肿瘤正确、系统的信息，普遍存在着对自身真实病情和预后情况的焦虑和恐惧。关于肿瘤正确告知技能、流程、途径和相关法律法规制定的科学性研究是值得注意的问题和方向。