安宁疗护与缓和医疗：相关概念辨析、关键要素及实践应用

姜 姗 李 忠 路桂军 周 宁

随着社会的进步以及人们日益增长的美好生活的需要，十九大报告提出为人民群众提供全方位全生命周期的健康服务。在健康中国战略目标的指引下，死亡的尊严与质量引发了社会大众的思考和讨论。20世纪70年代～80年代，世界范围内掀起了临终关怀运动，使得无数临终患者和家庭从中受益。与此同时，临终关怀的核心原则，即减轻患者痛苦、给予患者及家属爱与关怀的这一理念得到发展扩大，逐步延伸至所有患有严重疾病的患者群体，形成了缓和医疗的理念。

2017年2月，原国家卫计委相继印发《安宁疗护实践指南(试行)》和《安宁疗护中心基本标准和管理规范(试行)》，旨在推动安宁疗护事业的发展，满足人民群众需求。东部战区空军医院疼痛科自2013年开展安宁疗护服务以来，已为300多个家庭提供了满意的服务。在笔者看来，安宁疗护的内涵等同于临终关怀。目前国内对临终关怀、安宁疗护、缓和医疗、姑息治疗等相关概念和研究范围混淆不清、界定模糊，医护人员辨识不足，争议不断，导致民众无所适从。为更好地理解概念间的联系和区别，本文对相关概念进行了梳理、辨析和界定，旨在为临床实践和理论研究提供共同交流基础，促进民众理解和接受相关服务，减少纠纷和误解，为政策的完善和提升提供参考依据。

1 现代临终关怀的起源与缓和医疗的提出

在中世纪欧洲，用来为朝圣者或旅行者提供中途休息、补足体力的驿站称为“Hospice”，其原意是“济贫院”、“救济院”，是一种早期的慈善服务机构，后引申其义，指帮助那些位于人生旅途最后一站的人，着重为临终患者控制病痛，以及在患者去世后为家属提供情绪支持[1]7。1967年，西西里·桑德斯博士(Dr.Cicely Sanders)在英国创建了“St.Christopher's Hospice”机构，旨在为身患绝症、长期疾病和慢性疼痛的患者解除疼痛，减轻痛苦和不适症状，让其尽可能享受生命最后几周或几个月的平和、温暖、没有痛苦的生活[2]。1988年, 天津医学院临终关怀研究中心成立,“Hospice”被翻译成“临终关怀”开始在我国正式使用[3]。1975年前后，Balfour Mount博士决定在加拿大皇家维多利亚医院建立一个临终关怀病房，由于加拿大的官方语言是英语和法语，而“Hospice”在法语中已被用来指代养老院[4]。于是，Mount博士提出了“palliative care”这一术语来描述他的临终关怀计划，旨在为临终患者提供危机干预服务[5]。 “palliate”来源于拉丁文“palliare”,意为“遮蔽”、“掩饰”、“隐藏”，医学上最早于16世纪使用，叙述对遭受痛苦的缓和或减轻[6]。“palliative care”在我国最早被翻译为“姑息治疗”，因“姑息”含有放弃治疗之意，后有学者将其译为“缓和医疗”[7-8]、“舒缓疗护”[9]等。

缓和医疗的提供起源于对临终关怀的关注，随后逐步扩展并整合到整个疾病过程中[10]。1987年，英国成为世界上第一个将缓和医学(palliative medicine)定为医学亚专科的国家，澳大利亚、香港、新西兰、波兰、罗马尼亚、新加坡和我国台湾地区等紧随其后纷纷建立了缓和医学专业[11]。美国的缓和医疗开始于20世纪90年代早期，其基础是认识到临终关怀的核心原则应适用于所有患有严重疾病的人，而不论其预后如何[12]。

2 临终关怀的概念和内涵

2.1 我国大陆地区临终关怀的定义和内涵

目前，我国没有关于临终关怀的统一的定义。中国临终关怀学创始人崔以泰和中国第一所“临终关怀研究中心”创办人黄天中认为，所谓临终关怀是一种照护方案，为临终患者及其家属提供缓和性和支持性的照顾[13]。李义庭等[1]40提出，临终关怀是指医生(包括心理医生)、护士、社会志愿人员等共同参与，为临终患者及家属提供旨在提高生命质量、减轻临终者痛苦，使之安详辞世的特殊服务的过程。施永兴[14]认为，临终关怀是有组织的团队服务方案，即对临终者及其家属提供的人文关怀，主要为临终患者缓解痛苦、维护尊严、提高生活质量所采取的医护关怀的综合措施。上述学者对临终关怀的定义虽不同，但内涵一致。他们认为临终关怀的服务对象是临终患者及其家属，服务内容包括生理、心理和精神等方面，目的是提高生命质量，保证患者安详离世。

2.2 WHO认可的临终关怀定义

2014年，WHO与世界缓和医疗联盟联合发布了 “缓和医疗世界地图”报告[15]。报告中采用了美国国家癌症研究所对临终关怀(hospice care)的定义：由卫生专业人员和志愿者提供的生命末期照护，包括医疗、心理和精神支持，通过控制疼痛和其他症状，帮助临终患者获得平和、安慰和尊严，同时为患者家庭提供支持服务[16]。

在美国，如果两名医师认为按照通常的疾病进程患者生存期不足6个月，患者即可根据自身意愿决定是否接受临终关怀，并不再接受疾病治愈导向的治疗措施，避免针对原发疾病的检查或使用不需要的药物[17]。美国的临终关怀服务由医疗保险(medicare part A)覆盖，商业保险公司可承保临终关怀相关服务，服务通常居家开展，也可以在疗养院、住院病房及临终关怀机构[18]。服务团队包括医生、护士、社会工作者、心理学家和志愿者，与患方协同提供支持，定期随访，并随时通过电话联系[17]。

3 缓和医疗的概念和内涵

3.1 缓和医疗的定义和内涵

1990年，WHO首次提出缓和医疗(palliative care)的定义，并于2002年将定义修改为：缓和医疗是一种通过早期识别、积极评估、控制疼痛和其他痛苦症状，包括身体、心理、社会和精神困扰，来预防和缓解身心痛苦，从而改善面临威胁生命疾病的患者(成人和儿童)及其家属生活质量的一种方法[19]。

该定义强调了症状管理、生活质量、全人照护，指出缓和医疗覆盖了疾病整个周期，而非局限于疾病终末期，其实质等同于我国传统意义上的对症治疗。2010年，Temel等[20]发表了一项随机对照试验结果，证明在转移性非小细胞肺癌诊断后介入缓和医疗能显著改善患者的生活质量和情绪状态，延长生存期。该研究表明，在诊断严重或限制生命疾病后早期引入缓和医疗是合适且有益的[21]。2014年，世界卫生大会通过了一项具有里程碑意义的决议，呼吁所有成员国将缓和医疗作为综合治疗的一部分，在疾病早期与治愈性治疗措施共同提供[22]。美国国家综合癌症网络2018版《缓和医疗临床实践指南》中指出，缓和医疗应根据患者的意愿和选择，从疾病诊断开始与疾病治愈性治疗共同提供，适用于任何疾病、任何疾病阶段、任何年龄的患者[23]。

需要指出的是，WHO缓和医疗的理念针对的是所有医生(不论其学科)照顾患者的一般的或基本的缓和医疗方法[24-25]。实践中，由于患者个体预后不准确，抗癌疗法效果未知等因素，肿瘤学家无法独立处理复杂症状问题[26]。近年来，WHO还支持专科缓和医疗(specialist palliative care)或专业缓和医疗(specialty palliative care)的发展和广泛应用[27-28]。专业的缓和医疗团队通常由接受过专业缓和医疗培训的医生和护士、心理学家和社会工作者组成，专注于减轻和预防痛苦，而不是负责治愈疾病，与专科医生跨学科协作，提高照护的安全性和有效性[27]，加强医院和居家服务之间的连续性[29]。

3.2 缓和医疗的原则

WHO在对缓和医疗做出明确定义的同时，提出了缓和医疗的实践原则[19]。2011年，世界缓和医疗联盟(World Palliative Care Alliance,WPCA)对WHO缓和医疗原则做了补充解释[30]。2018年10月8日，WHO出版了关于将缓和医疗纳入初级卫生保健的新指南,旨在为全民提供公平、安全、高质量、满足全民期待的连续性医疗服务[31]。与此同时，在WPCA对缓和医疗原则补充解释的基础上，提出了缓和医疗新的实践原则，见表1[32]。从“不推迟死亡”到“不过度推迟死亡”，再到“不是加速死亡”原则的变化可看到缓和医疗的理念与适用范围在不断向疾病早期推进。

表1 不同时期缓和医疗原则的具体内容

4 临终关怀与缓和医疗的联系与区别

4.1 临终关怀与缓和医疗的本质是行动理念，不等于实际工作

临终关怀与缓和医疗在本质上都是行动理念，可以通过具体的实践工作体现。WHO缓和医疗的概念包含了临终关怀，认为临终关怀是缓和医疗的最后阶段，但该理念并不能直接用于具体实践。相比之下，美国临床实践中以“是否继续进行原发疾病的治疗”来划分临终关怀与缓和医疗的界限更具实际操作性和科学性，见图1。在临床和社会实践中，疾病早期和终末期的治疗思路是截然不同的，临终关怀并不等同于缓和医疗。两者在症状控制和给予患方关爱照护方面的服务是相似的，但应用前提有所不同。患者进入临终关怀的前提是“放弃原发疾病的治疗且可以接受死亡的来临”，其核心目标是减轻痛苦和控制不适症状，提高终末期生活质量。而缓和医疗应在疾病早期与疾病治愈性治疗措施一起使用，帮助患者积极面对疾病，能够更好地承受专科治疗。换句话说，临终关怀在患者临终阶段的医疗过程中可以占据主导地位，因此可以成立独立的临终关怀中心；但缓和医疗作为疾病非终末期的辅助治疗，应与专科医疗相结合，故不能独立于医院成立缓和医疗中心，缓和医疗也不应成为必要的治愈性治疗的替代品[15]。

图1 WHO与美国实践中的临终关怀与缓和医疗关系对比

4.2 临终关怀与缓和医疗的区别

临终关怀与缓和医疗区别如表2。

表2 临终关怀与缓和医疗相关概念辨析

4.2.1 服务对象、介入时间和准入标准

根据WHO的理念，缓和医疗作为一种基本卫生服务，适用于患有严重疾病尚未进展至终末期患者，且应在疾病早期介入[15]。研究表明，晚期转诊至缓和医疗并不足以提高照护质量和患者生活质量[33]。随着患者病情进展，如果医务人员(包括专科医生或缓和医疗团队)、患者及家属认为专科治疗无效，或者患者不能耐受病因治疗的副作用，治疗的弊大于利，不再具备继续病因治疗的条件，即可过渡到临终关怀，此时患者应满足“知晓病情、出现症状、具有临终关怀意愿”这三个条件。进入临终关怀患者的要求有：(1)疾病终末期，出现症状；(2)拒绝原发疾病的检查、诊断和治疗；(3)接受临终关怀的理念，具有临终关怀的需求和意愿。目前关于临终期的界定没有统一标准，疾病终末期患者可以预计的未来生存期是有限的，但具体到6个月或3个月、2周都没有实际意义，现有的医学手段无法准确预测生存期，只要患者有需求和意愿，都应获得适当的服务。相比之下，缓和医疗的准入标准应为：(1)疾病早期，但尚未进展至终末期；(2)出现症状，不论疾病的阶段和预后，可以在治愈疾病这个目标下进行；(3)具有缓和医疗的需求和意愿。

4.2.2 服务目的、内容和方式

缓和医疗帮助患者积极面对疾病，在改善生活质量的基础上，使他们能够承受对因治疗措施，更好地生活，即“活得更好”。在临终关怀中，患者的生存质量是第一位的，不必拘泥于生存期的长短或是防范风险从而导致症状治疗不足，目的是帮助患者“好好地活”。为达成该目的，医患之间充分、及时的沟通是至关重要的：(1)患者在进入临终关怀后应明确知晓自己“能够获得哪些帮助”和“不能获得哪些治疗”，增加其坦然地面对死亡的可能性；(2)临终关怀团队成员尽最大努力减轻患者痛苦，给予合适的治疗和帮助，虽不能“逆转”死亡结局，但尽可能帮助患者实现“善终”。

此外，两者都强调对患者及家属提供身、心、社、灵的全方位照护。缓和医疗可以在治愈疾病这个目标下进行[18]，与治愈性治疗措施(如治愈性手术、标准放化疗等)一起使用为患者提供综合治疗和连续性服务[20,23,30]。但临终关怀中有关疾病的病因治疗即对因治疗将不再继续，也可以不进行有关原发疾病进展的检查，但可以接受有助于对症治疗的检查，任何能够改善患者不适症状的措施都可以根据患者的需求和意愿来提供，包括姑息性干预(palliative interventions)，如姑息性手术、姑息性放疗或介入治疗等，旨在减轻痛苦，而非治愈疾病。

4.2.3 服务结果与潜在风险

缓和医疗作为病因治疗的辅助，其目的是帮助患者顺利舒适地完成疾病治疗和康复过程，服务结果自然是有可能改变疾病进展的趋势，甚至延长生命。临终关怀是在患者走向生命终点的过程中给予舒适照顾，不以改变患者最终死亡结局为目标，服务结果是患者可以没有痛苦地、有尊严地离世。实践中发现，进入临终关怀的患者在改善症状后，其进食、情绪、睡眠状态也会随之改善，身体状况进入良性循环，生存期甚至有可能得到延长。

由于缓和医疗针对的是整个疾病治疗周期，在此过程中需要尽力规避医疗风险，按照现有的法律法规要求，若有任何的遗漏、欠缺、误诊、误治都有可能面临医疗纠纷，承担法律责任。而临终关怀面对的是疾病终末期患者，即将来临的死亡结局是不可避免的，并非“风险或不良事件”，并非“医治无效、不良后果或最坏结局”，只是顺应自然规律，这有助于引导家属正确认识死亡、面对死亡。我国临终关怀目前在法律层面暂时没有依据，在临床实践中，可以通过签署“患方拒绝原发疾病的检查、诊断和治疗”的知情同意书，规避医疗纠纷和法律风险。

5 安宁疗护服务的本土化应用

2017年2月，原国家卫计委相继印发《安宁疗护实践指南(试行)》和《安宁疗护中心基本标准和管理规范(试行)》，文件中明确提出安宁疗护是以临终患者和家属为中心，为疾病终末期患者在临终前通过控制痛苦和不适症状，提供身体、心理、精神等方面的照护和人文关怀服务，以提高生命质量，帮助患者舒适、安详、有尊严地离世[34-35]。该概念指出了安宁疗护的服务对象为临终患者及其家属，包括肿瘤与非肿瘤的疾病终末期患者；介入时间为患者在临终前，但并未指出具体的临终期；服务内容为症状管理、心理精神等方面的全人照护(holistic care)；服务目的是减轻患者痛苦，提高患者终末期生命质量，帮助患者平静离世，实现“善终”愿望。此外，《安宁疗护中心基本标准和管理规范(试行)》中规定了安宁疗护中心至少设置内科、疼痛科和临终关怀科三个临床科室，故国家层面推广的“安宁疗护”的内涵等同于 “临终关怀”。采用“安宁疗护”一词可避免传统文化和生死观对于“临终”和“死亡”的避讳，在现有语境下有利于推动我国临终关怀事业的发展。

笔者通过总结安宁疗护实践经验发现，本土化的安宁疗护服务提供应尊重中国传统文化。安宁疗护并非等死，而是让临终患者以更舒适的状态和更积极的心态去过好当下每一天。应尽可能给子女创造“尽孝”的机会，让家庭成员感受到来自彼此的爱与关心，在有限的时间里帮助患者努力实现有可能实现的心愿，做到不求死、不怕死、不等死。对于有需要的家属提前进行哀伤辅导，同时将传统丧葬仪式作为哀伤辅导的重要环节，帮助家属顺利度过哀伤期。为此，我们提出本土化安宁疗护与缓和医疗的适用范围，见图2。

图2 本土化安宁疗护与缓和医疗关系示意图

6 总结

作为国内首次对于安宁疗护与缓和医疗的准入标准和服务范围的概念辨析研究，一方面，本研究有助于消除医务人员和民众对两种理念的混淆和误解，促进在疾病早期推广缓和医疗，为患者提供高质量的综合治疗，同时明确安宁疗护与缓和医疗的区别和界限，有助于为患者及家属提供优质服务，减少医疗纠纷的发生；另一方面，概念的界定将促进疾病终末期安宁疗护服务的宣传推广，使人们正确面对生老病死的自然规律，放弃或拒绝伤害大于收益的治疗，主动选择减轻痛苦的治疗方案，提高“善终”的可能性。从政策制定角度看，患方主动拒绝积极有伤害的诊疗措施，可在客观结果上节约医疗卫生资源，包括无效治疗导致的资源浪费和因无效治疗引起的损伤不适的诊治费用和资源消耗。但是，节约医疗资源是安宁疗护的结果，而非目的，其目的是减少患者痛苦和伤害，二者不可颠倒，宣传上应格外注意。其次，于心理、社会工作者等而言，明确疾病不同阶段服务理念有助于提供合适的关爱照顾，在缓和医疗阶段给予患方积极的鼓励和希望，而在安宁疗护中应注意调节患方期望值。最重要的是，WHO倡导的缓和医疗理念是一种理想模式，在经济水平、文化层次和精神生活极大改善，医患关系和谐稳定的基础上，才有可能应用于实践。在当前的医疗环境下，实施该理念难度较大，阻力较多，距离理想情况任重而道远。唯有区分安宁疗护与缓和医疗适用范围，才能更好地实现推广目的，让患方理解和知晓所处疾病阶段可实现的需求和愿望，并引导社会力量提供切实可行的帮助，满足需求，让患者和家属感受到来自政府、医务人员和社会各界的爱与关怀，真正实现生命全周期的连续性服务，提高民众就医获得感，促进社会的和谐发展，增进民生福祉。