癌症患者灵性需求及其相关因素的研究进展

孙盼盼 邓梅娟 姜 喆

近年来癌症发病率不断攀升，严重影响人类健康和生活质量[1]。由于疾病的特殊性和复杂性，癌症患者在其治疗的过程中产生一系列焦虑、抑郁、无助、失去自我等负性情绪，逐渐丧失人生意义及价值感，从而易导致生理、心理、灵性、社会层面的“整体性痛苦”,进而寻求希望、力量及他人的理解和关爱，即灵性需求[2]。护理专业的核心理念一直是全人健康与全人关怀，即身心灵及社会各层面的整合。但在实际工作中往往只注重患者的躯体症状、心理问题，而忽略了灵性层面。本文通过文献回顾国内外灵性需求的研究进展, 从灵性需求的概念、测量工具与相关因素三个方面对当前的研究进行分析和总结, 以期为中国的灵性照护提供理论依据。

1 灵性相关概念

1.1 灵性

灵性这个词源自拉丁字母“spiritus”，在《汉语大字典》中对灵性的定义有代表个人精神或思想层次相关的形容词，如精神上的、心灵的、鬼魂或超自然的；与宗教或鬼神相关之形容词或事物，如教会的、神圣的、教堂或教士之财产及收入等。在《佛教大词典》中，灵性属教义名词，亦称“灵心”，指不生不灭永恒存在的净心本体，即佛性，如来藏之别称。Stallwood[3]将人的基本组成分为三个层面：即最外层的外在身体部分，第二层是心理社会层面，包括意志、情感、智力和道德观念四个部分，而最内层是灵性，这三个层面是相互影响的。灵性使人知道为什么活着，向外影响到社会、心理甚至生理层面，促进了个体内的和谐与平静。该学者明确将理论叙述成图像，加深了对灵性的认知，见图1。由于文化的多样性、喜好个性化和心理精神差异，灵性的定义目前尚未统一。表1归纳了各位学者对灵性的概述，可以大致总结灵性本质的四个层面：与自我共融——发现真正的自我，达到自我认同；与他人共融——与他人的关系达到一个和谐的状态；与大自然共融——对大自然珍奇美好的事物产生共鸣，并具有无限想象之创造力；与至高者共融——指对至高者信仰，且怀抱慈悲并时时感恩，并相信一切的可能性，见图2[4]。究其在实际应用中，希望研究者能够将灵性的定义统一，便于指导工作。

图1 人类本质概念模式

表1 各学者灵性定义概述

图2 台湾安宁疗护灵性照顾初步理论架构

1.2 灵性与宗教、心理的联系与区别

1.2.1 灵性与宗教

民众常将灵性和宗教划上等号，实际上二者是截然不同的。宗教和灵性可以相互影响，但宗教只是寻求灵性的一种途径。人们可以舍弃宗教，选用一些哲学思维(中国传统文化的儒家思想)来诠释灵性。灵性和宗教的关系见图3。

图3 灵性与宗教的关系

任何正信宗教都需要解答关于生与死的问题，如死后的灵魂去处、好人为何受苦等。宗教有其制度性和排他性，信奉宗教的人会自觉或不自觉地按照某种特定教义、规范指引去修炼及追求灵性。

相对于宗教，灵性更具有普遍性和广泛性，没有制度上和神学上的约束；灵性的修炼相对于宗教修行，除了从教义、他人经验中学习，更鼓励个人寻找自己独特的经验，更坚定的维护了人的主观能动性。

1.2.2 灵性与心理

灵性照顾所谓的“灵性”主张，与“超个人心理学”所主张的灵性需求相吻合，认为人具有超越身体与思想的“灵性”存在。用一个浮在水面上的冰山，见图4。作为隐喻：一般来说，我们能看到的只是冰山一角，即外在生理上的表相(身体层面)，包括外在行为的呈现；水平线之下才是心理层面，蕴藏着意志、情感、智力、道德观念等；而灵性层面，则是更深层次的最重要的，也是人根本的“内在”本质、生命力的核心，也是人们明白为什么活着的重要部分。灵性的完整性会影响到全人的完整性。

图4 “生理-心理-灵性”关系冰山示意图

1.3 灵性需求

综观国内外的研究发现，关于灵性需求尚未形成一个发展体系，以揭示人生不同阶段灵性需求的具体内容以及人的灵性需求在什么情况下会发生重大变化。但基本可以形成三点共识：第一，灵性需求是人一生必不可少的一部分，有了灵性才有完整的人性[11]。第二，灵性需求会受到各种因素的影响，从而显示一定的差异性和分类多样性。但可以证实的是灵性需求一般包括意义、价值、融合和超越四个层面。第三，目前,对于灵性需求定义尚未统一，使用最广泛的概念是指无论个人是否有宗教信仰其寻找人生意义、目标和价值观的需求及期望[12]。

2 灵性需求的评估工具

目前灵性需求的评估工具大多依据西方特定的宗教、文化和社会背景发展而来，大致分为两类：第一类是具体测量灵性需求的量表，第二类评估灵性需求的问卷囊括在其他形式的量表中，见表2。国外学者研发了多种在临床中广泛应用的灵性评估工具，而国内目前研究较少。因此今后需要研发及汉化，方便、灵活、省时且基本适用于本土文化与环境下评估肿瘤患者灵性需求状况理想的评估工具。

表2 灵性需求评估工具

3 灵性需求的相关因素

3.1 心理因素

3.1.1 焦虑与抑郁

癌症患者的焦虑、抑郁状况极大影响患者的生活质量。Hocker等[20]发现焦虑是灵性需求的显著预测因子，焦虑程度越高的患者更加需要与别人交流、寻找各种形式的精神和心灵寄托，从而重新定位人生意义等灵性需求。此外，抑郁程度较低的患者，其灵性需求中积极给予的需求较高[21]。这提示在临床护理工作中要及时发现患者异常的情绪反应(焦虑症的典型表现为紧张、恐惧、烦躁、坐立不安，抑郁症的典型表现为情绪低落、痛苦、没价值感、注意力减退乃至自杀念头等)，及时辅以精神心理等治疗手段进行干预，消除不良情绪，提高自我认知水平和抗病能力，满足其灵性需求。

3.1.2 希望水平

希望是个体生命过程中具备的潜在的能力，在意识中并不呈现出来，但当面对危机或冲突(癌症)时，希望便进入人的意志之中。患者的希望程度越强烈，对抗疾病的信念和力量越强大。有研究发现，癌症病人希望有不同的层次，希望获得治愈、希望能延长生命的期限、希望获得平静、希望安详的死亡等需求。Mickley等[22]对175位癌症患者进行调查研究发现，灵性需求和希望水平之间存在正相关，即灵性需求越满足，其希望状态越好。但是也有学者发现这两者不存在相关性，这可能因为在这个研究中，灵性得分只是作为该研究中的测评工具，没有充分评估受试者的灵性需求状况[23]。因此，需要运用质性研究和量性研究相结合的方法，开展大样本调查并进行相关分析。

3.1.3 孤独与空虚

孤独感是身体和精神处于亚健康状况的不良反应。研究表明，孤独感严重影响患者的预后状况[24]。孤独感水平越高，癌症患者的免疫功能越低下，其抑郁症状越严重，死亡率也较高。Miller[25]研究发现在慢性疾病和健康成人中孤独、空虚和灵性健康需求之间存在负相关，但患病的人并不比健康的人更孤独。生病的人有明显高于健康群体的灵性幸福水平，医务人员要密切注意癌症患者所处的社会环境，积极与患者和家属进行沟通，了解病患及其家人内心的真实困惑，防止患者与社会完全脱离，减少痛苦心理，获得心灵的安宁和舒适。目前国内关于孤独的研究集中于精神分裂、老年患者，缺少癌症患者的系统研究，今后有必要开展此方面相关调查。

3.1.4 生命价值观

有研究表明，个案的生命价值观，即爱、宽恕、信心、勇气、人生意义与目的缺乏时，其灵性需求、灵性安适水平较低，患者在行为上会出现对神或至高者的不信任，对其爱觉得不值得，不能真实接受自己的优点和缺点，对人感到疏远和寂寞，缺乏活下去的理由，觉得内在空虚等[26]。该研究尚未提到焦虑、抑郁与灵性需求的相关性，这可能与研究工具、研究方法不同有关系。此项内容仍需要进一步探究。护理工作者可以借鉴尊严疗法[27],让患者在人生最后的有限时间里回顾并体验最有意义和最想被后人记住的事情，激发其对生活的热情，进而增强生存意愿和生命价值观，有尊严地度过生命的最后时光。

3.2 疾病因素

3.2.1 癌性疼痛

全世界每天有300万～350万人遭受着癌痛的折磨[28]，癌痛不但危害患者的身体健康，还会造成患者心理和家庭社会问题。有研究发现，大部分晚期癌症临终患者没有得到疼痛的缓解、控制以及生理、心理与灵性的关怀[29]。疼痛与灵性需求密切相关，持续、剧烈的疼痛会使患者改变心态，自我形象受损而担心他人不会认同，丧失对生命意义的追求，怀疑存在的价值，从而对生活意义产生困扰、渴望死亡，灵性需求严重得不到满足[30]。癌症患者的身体疼痛常会受身体、心理、灵性及社会文化的影响，其疼痛程度愈重愈会呈现出“临床性疼痛”，即整体性疼痛，从而造成整体痛苦。因此护理人员应建立“整体性疼痛”的观念，结合“整体性痛苦”进行照护，采用癌痛规范化诊疗的手段，正确评估并控制癌痛、及时给药、观察疗效、做好宣教及随访工作，提高其生活质量。此外，要积极关注患者的灵性需求，让病人减少对疼痛的恐惧情绪，帮助找回生命的意义，让患者在无痛中度过人生的最后时光。

3.2.2 癌性疲倦

癌症患者会因病情的持续进展及治疗的副作用，产生一系列的治疗疲倦。有研究发现，癌症患者的疲倦与灵性需求相关，即患者在困苦、身心疲惫时，会思考人生之意义、存在之价值，思索人际关系，需求希望等灵性需求[31]。

3.2.3 诊断时间、治疗方法和疾病种类

国外学者研究了灵性需求与疾病的诊断时间、治疗方法与疾病种类之间的关系，但不同学者有不同的意见。在诊断时间方面，Taylor等[32]认为晚期癌症患者比早期患者具有较高的灵性需求，因为晚期癌症患者不仅仅局限于目前医学治疗，他们渴望更多的辅助治疗来解决其目前的困境；在治疗方法方面，病情复发的患者比停药和治疗的患者存在更高盼望的需求、意义的需求和信仰的需求[33]。这可能因为病情复发的患者所受的生命威胁较大，在探索生命的意义与目的方面也有更多思索，并且也更需要、更能感受到信仰给予他们的帮助。在疾病种类方面，兰妮[34]发现印尼回教徒住院癌症患者中乳腺癌患者比其他癌症患者灵性需求更强烈，这可能与研究中住院患者女性比例较大，且大部分为乳癌患者有关。该研究样本量偏小，研究对象缺乏代表性和推广性，尚不能确定其相关性。因此，今后要采用量化和质性研究相结合的方法评估患者在诊断初期、治疗期以及康复期等不同阶段的灵性需求状况，同时结合当地的人口学资料有针对性的进行医疗护理的干预。

3.2.4 生活质量

癌症患者在其治疗的过程中经常会产生一系列不良反应，如恶心、呕吐、食欲降低、虚弱、呼吸困难等，严重影响生活水平。娄丽雯等[35]调查发现，灵性需求和生活质量显著相关，即生活质量较好的患者，生活方向比较积极、生活态度比较乐观、价值观和意义观较好。因此，医护人员应积极识别和掌握疼痛、沮丧、消瘦等各种症状的治疗和护理，给予其灵性支持促进躯体康复，避免过度医疗，将护理干预行为实施得更为深入。

3.2.5 患者的住院次数和满意度

在住院次数方面，有学者发现患者的灵性需求和住院次数呈负相关[36]；在满意度方面，Astrow等[37]发现其灵性需求越高，其对护理的满意度较低，对护理质量的认知也越低。这些研究结论提示，护理人员要学习和倡导“整体护理”的精神和理念，倾听患者意见，了解患者需求，改善护患关系，加强业务素质培养，从而提高护理工作质量，解决灵性困扰。

3.3 社会、经济因素

3.3.1 人口社会学资料

(1)年龄、性别、文化程度：在年龄方面，有学者发现年龄越大的患者其内心平和的需求更高，更愿意主动给予和安慰同伴[38]；在性别方面，Hermann[39]认为女性患者比男性患者灵性需求高；在文化程度方面，文化程度与灵性需求呈负相关[14]，文化程度越高的患者对健康知识具有越好的理解和掌握，疾病负担较轻，焦虑和抑郁水平相对较低，灵性需求相对较低。目前国内人口社会学因素与灵性需求的研究仅提到了文化程度，缺少其他因素的具体描述[40]。(2)正信宗教：宗教与灵性的概念是紧密相连的，目前有研究证实，癌症患者的灵性需求与其宗教信仰呈正相关，即有宗教信仰患者相比，无信仰的患者对生活更积极，并且其宗教/文化信仰的信念越强烈，越容易从信念中获得力量和自我安慰，其宗教需求、存在性需求及主动给予同伴帮助的需求也更高[40]。无论是国外的各种宗教，还是我国传统的儒家文化、道家文化的思想，乃至于从印度传入我国的佛教文化(佛陀教育)，都对癌症患者生命质量起到了积极的促进作用，能够帮助其克服癌症治疗所带来的不适，减少癌症预后不确定所带来的困扰，帮助他们重新认识死亡和宿命[41]。生死的奥秘及死后的情境应是属于宗教领域的课题。正信宗教历经数千年的考验，有经典可寻，经无数学者的研究诠释后流传下来，对死亡常有一套“已知”的信念，使得接受此信念的人可以消除未知的恐惧。而“非正信宗教”，常由一人或数人自命为超越的启示者，以讹传讹，口语相告，经不起历史的锤炼，也不能提供跟随者消除对死亡恐惧的信念与力量。因此，医护人员要积极帮助个体认识正信宗教，将“未知”转为“已知”，正视正信宗教的力量并鼓励其弘扬。

3.3.2 医护灵性水平

医护人员灵性观念的提高有利于癌症患者的灵性照护。有研究发现，针对晚期癌症患者，医护人员持续给予灵性磋商和会谈，甚至转精神科咨商，有助患者哀伤调试及提升生活品质[42]。护理人员若能将灵性评估放在每日例行身体评估中，去引导病患表达灵性上的需求，可以更有效地提供灵性照顾，从而满足其灵性需求。此外医护人员灵性认知、灵性水平越高，患者的灵性健康状况越好，越容易从医护人员的灵性教育中得到满足[43]。因此，医护人员从事灵性工作，首先需了解自我价值及灵性需求，才能及时对患者的灵性需求作出反应，提供恰当的灵性照顾。此外，要协助患者建立起与天人物我之间的良好关系，对患者真诚关心，陪伴其走过哀伤的过程，安抚患者心灵深处。究其此方面的重要性，建议以后开设灵性护理、安宁疗护等方面的相关课程，增强医护人员专业化水平。

3.3.3 经济因素

癌症患者高昂的医疗费用和复杂的治疗过程，给家庭和个人带来沉重的经济负担，严重影响癌症患者生命质量。Balboni 等[44]对晚期癌症患者的医疗费用进行调查发现，在少数民族和较高宗教应对的人群中，灵性需求没有得到医疗照护团队很好支持的患者花费较高。此外有研究证实，医疗付费方式对患者的心理精神负担产生较大影响[45]，即完全自费患者心理负担较重，焦虑和抑郁水平较高，灵性需求往往得不到满足；相反，使用公费医疗和职工医保等付费方式的癌症患者心理负担较轻，灵性需求较易满足。因此，对于晚期癌症患者，医护人员在提高临终关怀的水平上，应尽早引导患者接受灵性支持, 避免过度治疗，在延长患者生命的同时提高其临终生活品质。

3.4 家庭因素

有研究发现，癌症患者心理状态与家庭情况密切相关[46]。家庭是个人生活的栖息地，人们许多心理上、灵性上的特殊需要，是在家庭中实现的，家庭的结构与功能往往会直接或间接地影响家庭成员的身心健康。Isaksen等[47]发现晚期癌症患者灵性需求满足与否，与家人及亲朋好友的支持密切相关。有研究发现将灵性照顾同家属照护相结合,促进患者与家属的情感连接，有利于患者善终，家属告别[48]。家庭亲密度和适应性在一定程度上也会影响患者的心理负担水平，但研究尚未深入到灵性层面，建议以后在此基础上考虑加入家庭韧性、家庭亲密度和适应性等相关因素，丰富灵性需求的内涵。

综上所述，癌症患者灵性需求与生理、心理、社会经济、家庭等因素密切相关。目前国内关于灵性需求的研究刚刚起步，仅以质性研究探讨患者的灵性需求，建议在后续的灵性研究中进行多因素回归分析，为灵性照护提供理论基础。

目前国人的灵性观，深受我国文化、宗教、哲学思维的影响，国外设计的灵性量表不可以直接套用在国内的研究中，因此今后需开发适合国内灵性需求的研究工具，增加研究的样本量。对存在争议的灵性的定义以及影响因素需要进一步的探究。希望我国护理工作者能够结合本土文化，构建出适合于中国文化特色的“灵性照顾”的基本框架。