影响肠造口患者生活质量的心理因素研究进展

王霞 孙超

结直肠癌是最常见的消化道肿瘤之一，WHO 国际癌症研究机构相关资料显示，2018 年，全球新发的结直肠癌超180 万，占全部癌症的6.1%，88.1 万人因此死亡［1］。中国国家癌症中心发布的《2015年中国癌症统计数据》显示，2015 年我国结直肠癌的新发病例数和死亡人数分别约为 37 万人和19 万人，其中每年约有10 万以上的患者进行肠造口术［2］。肠造口由于将粪便的正常出口从会阴部转移到腹部，改变了患者的生理结构，患者面临自身躯体功能的缺失、自身形象的改变和自我照顾能力的改变等，且术后患者会出现造口回缩、狭窄、出血以及造口周围皮炎、造口旁疝等并发症，给患者心理和生活质量（quality of life，QOL）造成了极大影响。

随着医学水平的不断发展，肠造口患者的生活质量越来越受到人们的关注，生活质量成为衡量治疗结果的重要指标，医疗护理工作者除了控制患者身体症状外，还要尽量改善患者的生活质量［3-4］。甚至有学者认为癌症患者的生活质量比生存率、病死率更能准确反映患者的治疗效果和康复状况［5］。随着国内造口专科护理的发展，造口患者得到更加专业化的护理和健康指导，造口患者的生活质量也逐渐成为造口专科护士关注的焦点，有学者已经将肠造口患者生活质量及其影响因素的研究进展进行了综述［6］，认为造口患者生活质量的影响因素很多，包括心理因素、躯体因素（性功能低下、造口并发症、排便规律）、社会因素（经济状况、就医条件、造口相关知识掌握程度、婚姻状况、自理能力等）。笔者将国内现有研究中涉及的肠造口患者生活质量和心理测评工具、以及影响其生活质量的相关心理因素进行总结，以期为造口患者提供更加专业和具有针对性的心理护理，从心理层面提高造口患者的生活质量。

一、肠造口患者生活质量概念

QOL 又叫生命质量、生存质量，从一个社会学概念逐渐在医疗护理服务中得到广泛应用和发展。WHO 将其定义为不同文化价值体系中的个体与其目标、期望、标准以及所关心的事情相关的生活状况体验［7］。健康相关生命质量（health-related quality of life, HRQOL）指在疾病、意外损伤及医疗干预的影响下，测定与个人生活事件相联系的健康状态和主观满意度［8］。肠造口患者的生活质量属于HRQOL 范畴，指针对肠造口术这一特定因素的影响，患者的心理、社会健康、功能水平和对疾病（或）治疗相关症状控制水平的满意度［9］。有研究表明，与正常人群生活质量相比，肠造口患者的生活质量整体水平偏低［10］。

二、肠造口患者生活质量及心理测评工具

（一）肠造口患者生活质量测评工具

以下是国内有关造口患者生活质量评价中用到的量表，全部为国外学者研发，国内学者进行汉化，经测定均具有较好的信效度，分述如下：

1. 欧洲癌症研究与治疗组织生活质量核心量表（European Organization for Research and Treatment quality of life questionaire-C30，EORTCQLQ-C30）：1986 年欧洲癌症研究与治疗组织（European Organization For Research and Treatment of Cancer，EORTC）［11］研制了针对癌症患者的生活质量核心量表（QLQ-C30），是针对癌症患者的共性量表，共包含30 个条目，分为15 个领域，分别为5 个功能领域（躯体、角色、认知、情绪、社会功能）、3 个症状领 域（疲劳、疼痛、恶心呕吐）、1 个总体健康状况和6 个单一条目（气促、失眠、食欲丧失、便秘、腹泻和经济困难）。

欧洲癌症研究与治疗组织大肠癌QOL 专用量表（European Organization for Research and Treatment of Cancer quality of life questionaire-CR38，EORTC QLQ-CR38）［12］：在共性量表QLQ-C30 的基础上，根据大肠癌病种的特点增加了不同的特异性条目，为针对大肠癌的特异性量表，共包括38 个项目，其中4 个功能量表（7 个项目）、7 个症状量表（30 个项目）和1 个单项条目（1 个项目）。

2. 造口患者生活质量问卷（city of hope quality of lifeostomy questionnaire，COH-QOL-OQ）：初期于1983 年由美国加利福尼亚州霍普城市学院癌症研究中心学者在研究癌症患者生活质量的基础上发展而来，主要针对肠造口特殊人群，包括4 个因素：生理健康、社会关注、心理健康、肠造口关注度。Grant 等［13］将该量表推广应用于所有造口患者生活质量的测评，并增加了人口学资料和部分调查项目，该问卷涵盖了生理、心理、社会、精神健康4 个维度，分为3 个部分：①患者人口学资料的13 个项目；②患者的工作、健康保险、性行为、心理支持、着装、饮食和造口照护的调查项目；③43 个生活质量调查项目，采用0～10 分 计分，0 分表示最差，10 分表示最好。

3. 造口患者生活质量量表（stoma quality of life，Stoma-QOL）：该量表于2005 年由Prieto 等［14］以造口患者为中心制定，并在法国、德国、西班牙、丹麦等多国进行跨文化研究，最初由37 个条目组成，经过多国调试验证和Rasch 分析后，确定为4 个领域：即睡眠，性生活，和家庭（朋友）的关系，和非家庭、亲密朋友的其他社会关系，包含20 个条目。每个条目有4 个选项：总是、有时、很少、从不，分别赋值1～4 分，由患者根据自身近1 个月的实际情况进行选择。

以上造口患者生活质量测评工具各有其特点和针对性，研究者可根据自身研究设计及造口患者人群特点，选择合适的测评工具。同时，随着国内造口专科医疗和护理及生活质量研究水平的不断发展，研究者更应该研发适合中国造口患者的生活质量测评工具。

（二）肠造口患者心理测评工具

国内有关造口患者心理因素与生活质量相关性的研究在近几年逐渐增多，心理测评工具的使用与不同学者关注的内容相关，具体如下：

1. 一般心理状况、疾病相关心理状况测评工具，包括：

焦虑自评量表（SAS）：包含20 个项目，根据总分分为4 个等级：正常（＜50 分），轻度焦虑（50～59 分），中度焦虑（60～70 分），重度焦虑（＞70 分）。

汉密尔顿抑郁量表（hamilton depression scale，HAMD）： 包含24 个条目，根据总分分为4 个等级：无抑郁（＜8 分），轻度抑郁（8～20 分），中度抑郁（21～35 分），重度抑郁（＞35 分）。

伤残接受度量表（acceptance of disabiliy scale，AODS）：由Linkowski 根据丧失接受理论编制［16］，用于测定个体对伤残的态度，包含50 个条目，4 个维度分别是价值范围的扩大、对身体形态的从属性、对伤残影响的包容、从对比价值到固有价值的转变。2007 年Darlene 对该量表进行修订后缩减为32 个条目。

心 理 一 致 感 量 表（sense of coherence scale， SOC-13）：由Antonovsky 编制，香港学者Shiu［17］将其翻译成中文版，经过包蕾萍等［18］翻译修订，包含13 个条目，3 个维度分别为理解能力、管理能力和价值感。采用Likert 7 级评分法，有5 个条目反向记分，总分为13～91 分，得分越高代表心理一致感水平越高：心理一致感低度水平（13～63 分），中度水平（64～79 分），较高水平（80～91 分）。

社会影响量表（social impact scale，SIS）［15］：被广泛用于癌症等慢性病患者病耻感的测量中，包含24 个条目，4 个维度分别为社会排斥、经济歧视、内在羞耻感和社会隔离。采用4 级评分法，得分越高说明感知到的社会影响越大。

2. 积极心理品质相关的测评工具包括：

心理弹性量表（connor-davidson resilience scale，CDRISC）［19］：由Connor-Davidson 编制，包含25 个条目，用于测量在应激反应中个体的心理弹性水平。经Campbell-Stlls 和Stein 从中提取10 个条目，构成了CD-RISC 的简化版，采用0～4 级评分，得分越高，表明心理弹性越好。

Herth 希望量表（Herth hope index，HHI）：由Herth 于1991 年编制，用于评估患者希望水平。该量表由 赵海平等［20］翻译，3 个维度分别为与他人保持亲密的关系（interconnectedness，I）、采取积极的行动（positive readiness and expectancy，P）、对现实和未来的积极态度（temporality and future，T）。包含12 个条目，采用1～4 级 评分，得分越高说明希望水平越高。

正性负性情绪量表（positive and negative affective scales，PANAS）［21］：包含两个分量表，即正性情绪量表（PA）和负性情绪量表（NA），分别由用来描述正性情绪和负性情绪的10 个形容词组成，采用1～5 级评分，主要用于评定在某一时间内个体所体验到的每种情绪的强度。

3. 造口患者自我效能及社会适应相关的量表，包括：

造口患者自我效能量表（stoma self-efficacy scale，SSES）：由Bekkers［22］于1996 年创建，包含28 个条目，两个维度分别为造口照护自我效能和社会功能自我效能，6 个单独条目分别为饮食选择功能、对性生活满意的信心、能够从事体力劳动的信心、保持活力的信心等 。采用5 分值评分，根据得分高低分为3 个等级：低效能（≤65 分），中度效能（66～102 分），高效能（≥103 分）。

中文版造口患者适应问卷（ostomy adjustment inventory —Chinese version，OAI-20）：英文版 由Simmons 等［23］于2009 年在造口患者自我适应量表（ostomate′s aelfadjustment scale，OSAS）基础上发展而来，中文版量表经过小样本探索性因子分析及大样本验证性因子分析之后，包含20 个条目，三个维度分别为持续担忧、接受和积极的生活态度，为0～4 的likert5 级评分量表，分数越高说明患者适应水平越好。

以上心理测评工具既有普适性量表，也有专门针对造口患者的心理状况测评问卷，研究者可以根据自己的需要，选择合适的心理测评工具。

三、影响结肠造口患者生活质量的心理因素

影响结肠造口患者生活质量的心理因素既有正性因素，也有负性因素，通过总结不同学者针对不同关注点的研究，提示造口专业医护人员在造口术前、术后及康复期，深入分析患者的不同心理特点，制定出适合造口患者的个性化护理方案，尤其是健康教育和心理护理内容，达到最大化提升造口患者生活质量的目标。

焦虑、抑郁情绪：罗莉等［24］研究发现，通过实施分层级的网格化管理，造口患者在术后3 个月的焦虑、抑郁情绪均比术后第一天降低，而生活质量提升，且差异具有统计学意义，结果与其他学者前后的研究［25-27］基本相符，但是以上研究并未对焦虑抑郁情绪及生活质量的相关性进行分析，有待进一步深入研究。

病耻感：徐芳芳等［28］针对肠造口患者病耻感与生活质量的相关性进行了研究，发现患者的病耻感总分及各维度得分均与生活质量得分呈负相关，相关系数为-0.38～-0.58， 即患者的病耻感水平越高，生活质量越差。区瑞莲等［29］通过研究目的性反刍性沉思对老年肠造口患者病耻感与生活质量的中介作用，结果显示，一方面，病耻感与生活质量呈负相关，即病耻感较重的老年肠造口患者生活质量较低；另一方面，病耻感通过目的性、反刍性沉思，对生活质量具有间接的负效应。

伤残接受度-心理一致感：袁玉艳等［30］将永久性肠造口患者生活质量与伤残接受度、心理一致感分别进行Pearson 相关分析，结果显示：永久性肠造口患者生活质量总分与伤残接受度总分、心理一致感总分均呈正相关，r 值分别为0.520 和0.552（P ＜0.05）。永久性肠造口患者生活质量的多因素回归分析结果显示，伤残接受度、心理一致感、年龄、家庭平均月收入、造口时间进入回归模型，R2=0.649。

积极心理品质：董晓玲［31］通过对永久性结肠造口患者生活质量和积极心理品质之间的关系进行研究，获得如下结论：永久性结肠造口患者的生活质量与心理弹性、希望特质及正性情绪均呈显著正相关；希望特质和正性情绪能显著预测永久性结肠造口患者的生活质量。

自我效能及社会心理适应：皋文君［25］对肠造口患者自我效能感水平进行横断面调查，结果显示肠造口患者的自我效能感水平处于中低水平；生理、心理、社会、精神健康状况四个维度的生活质量评分和自我效能感总分及其各维度均呈显著正相关（P ＜0.01）；肠造口患者的总体适应水平处于中等水平，适应水平各纬度得分情况与自我效能感及其各维度均相关。其研究意义旨在提高临床医生、造口专科护士及相关健康照护人员加强对自我效能感的认识， 积极评估、筛选、关注低水平自我效能感的高危人群，但是对于如何进行评估和筛选，并未提出具体可操作的方案。

四、提高肠造口患者生活质量的心理护理措施

目前大部分有关造口患者心理护理的研究都是经验性的总结或体会，并未与造口患者的生活质量进行相关性分析，但是不同研究者通过采取不同方式的心理护理，确实达到了提高患者满意度的效果。笔者对部分采取心理护理干预措施影响患者生活质量的研究进行分析，从负性和正性心理因素两方面总结如下：

负性心理因素包括焦虑、抑郁情绪及病耻感，心理护理的目的是降低以上因素的水平，可采取的护理措施包括网格化管理、促进患者的目的性反刍性沉思等。

网格化管理［24］是借鉴城市成熟网格化管理的经验，通过各团队成员的专业互补，形成公共卫生、医疗、护理一体化的患者服务系统［32］。具体模式为以患者居住地为单位建立网格单元， 以现代通讯信息技术为支撑，根据计算机网格显示的信息，由以主任医师、护士长、主管医生、护士组成的团队对患者实行层级网格负责制护理。管理方式主要有上门及电话随访、网络平台（QQ 群、公共电子邮箱等）及病友座谈会等。管理内容除了常规护理的内容外主要包括以下几个方面：指导患者对结肠造口的自我护理，通过多种形式为患者讲解术后并发症及其预防措施，评估患者心理状态并给予相应的干预，指导患者饮食、运动，并将这些信息及时录入网格内，团队成员根据网格内回馈的信息及时对患者提出意见和建议，更好地督导患者自我护理、预防并发症及心理疏导的进行。

目的性反刍性沉思［29］可以帮助个体从创伤事件的消极影响中恢复，促进个体对自身以及世界的积极认知，采取更多有效的应对方式以帮助自己适应和成长。医务人员，尤其是造口专科护士，作为肠造口患者健康促进的专业人员，在提供优质造口护理服务的同时，及时关注肠造口患者的心理状况，帮助患者发现造口创伤事件背后蕴藏的积极意义，促使患者关注事件的积极面，采取更多更有效的应对策略，才能有效提高肠造口患者的生活质量。

正性心理因素包括伤残接受度-心理一致感、积极心理品质、自我效能感及社会心理适应，心理护理的目的是提高以上因素的水平，可采取的护理措施包括自我效能干预、团体认知行为疗法及社会支持干预［33］。

沈淑仪等［27］通过成立护理小组，组员参加培训后，对造口患者实施包括心理护理、成功案例讲解、寻求其他社会支持及学习造口护理知识的综合自我效能干预措施，结果表明自我效能干预可以在患者心理水平改善负性情绪，进而改善生活质量，造口相关效能也相应提高。

贾悦等［26］通过实施包括情感支持、认知和信念重构、健康教育和行为指令、放松训练、经验式集体治疗和交往模式矫正治疗的团体认知行为疗法，结果显示团体认知行为疗法能帮助患者树立健康的认知与信念，促进患者积极维护躯体的功能，提高自我管理疾病的能力，形成与固化健康行为，增强应对疾病的自信，改善负性心理状态，提高 自我效能水平与生活质量，促进患者更好地融入社会生活。

五、结语

本文通过综述国内现有研究中造口患者生活质量及心理测评工具、心理因素对造口患者生活质量的影响及提高肠造口患者生活质量的心理护理措施，进一步明确了心理护理及健康教育对提高造口患者生活质量的重要意义，提出临床上需根据造口患者的不同心理特点，采取适当的干预方式，进行分阶段综合健康教育和个性化的心理护理，降低患者负性心理因素的水平，提高患者正性心理因素的水平，从而达到提高患者生活质量的目标。现有研究多是针对小范围地区的造口患者，样本量及样本代表性尚有不足，且多为调查性研究，缺乏大样本随机对照研究，临床医生、造口专科护士及相关研究人员下一步研究时需要注意以上问题。