100例癫痫患者用药知识及教育需求情况调查分析

倪晨明，张 萍，张 莉，舒 鹤，王树才

癫痫是常见的神经系统疾病，发病率高达0．6%～0．8%，我国约有900万名癫痫患者，每年还有40万新发病例，其死亡危险性为一般人群的2～3倍。目前，药物治疗仍然是其主要的治疗方式，抗癫痫药物可以控制80%的患者发作［1］。因其病因复杂，发作间歇和药物治疗效果存在较明显的个体差异，需要患者长期服药控制和预防发作，且服药期间有必要进行血药浓度的监测，因此，患者的用药依从性和所处医疗条件很大程度上决定了癫痫的治疗效果。

目前，针对癫痫患者的用药教育，提高癫痫患者对自身疾病的认识程度是提高用药依从性的常见且重要的干预策略［2］。我国有关患者依从性及患者用药教育方面的研究和实践尚处起步阶段，针对癫痫患者依从性相关的系统研究较少。笔者所在医院神经内科是全军重点专科中心，依托此平台，临床药师参考了美国卫生系统药师协会（ASHP）相关指南［3，4］，设计问卷，针对 18 岁以上成年癫痫患者，考察其用药知识及教育需求情况，并对调查情况进行分析和探讨，为针对癫痫患者的相关用药指导提供有价值的参考。

1 资料与方法

1.1 一般资料 选取100例18岁以上确诊癫痫的住院患者。其中男57例，女43例；年龄19～82岁，平均（37．95±13．89）岁。已婚 52 例，未婚 48 例。文化程度：文盲38例，小学文化26例，中学及中专文化28例，大专以上文化8例。100例患者中，97%的患者正在或曾经服用药物治疗，77%的确诊患者需要长期服用抗癫痫药物，18%的患者需要转外科治疗。职业：学生24例，有工作单位37例，无业12例，务农经商17例，退休10例。

患者疾病资料如下：首次患病的平均年龄为19．27（19．27±10．22）岁，长期服药患者的平均病程为10．5（10．5±7．0）年，平均服药时间为 6．0（6．0±5．5）年，发作类型为部分发作67例（67%）、全面发作33例（33%）。

1.2 方法 选取100例患者，发调查问卷，并积极开展与患者的交流沟通、宣教调研等药学服务。收集了患者的一般资料及疾病情况资料，根据患者基本资料和实际情况，参考美国卫生系统药师协会（ASHP）相关指南，通过让患者填写问卷，了解患者用药知识及教育需求情况。

2 结果

回收整理问卷后，100例癫痫患者用药知识及教育需求情况见表1。

表1 癫痫患者用药知识及教育需求情况分布（n=100）

2.1 患者对药物规格、用法用量、服药疗程等基本用药知识缺乏 100位参与问卷的患者中，对所服用药物的名称不知道或不确定的占22%，不知道或不确定所服药品的规格及用法用量的患者占49%；不知道或不确定服药疗程的患者占69%。可以看出，患者对抗癫痫药物最基本的用药知识不掌握的比例较高，对基本用药知识的缺乏，是导致患者对于用药缺乏依从性的基本要素。

2.2 患者对药物漏服、换药停药的正确处理方法基本不具备 91%的患者不知道漏服药物后的补救方法；96%的患者不具备对停药、换药的正确知识。通过问卷可以看出，对于是否知道漏服药物的补救方法和是否知道如何正确停药、换药这两项的调查结果，充分说明了患者对抗癫痫药物的具体使用过程中发生的药物漏服、药物品种或剂量变更、停用等专业知识几乎没有认识，更谈不上有所掌握。

2.3 患者对药物不良反应及处理、药物及食物之间的相互作用的重视度不高 88%的患者不知道或不确定药物不良反应及处理方法；76%的患者不知道或不注意药物及食物间的相互作用。药物的不良反应及药物及食物间的相互作用等药品信息，在大部分抗癫痫药物的说明书中均有表述，但是由于患者知识文化水平不同、对疾病的重视程度、自我健康管理控制能力及对医师的依赖度等等原因，造成了患者缺乏对药物不良反应及处理的正确认识，增加了药物之间或药物与食物之间相互作用所产生的药效改变，疾病加重，癫痫控制无效等情况的发生率。

2.4 患者对服药期间需要进行血药浓度监测的和对药物预期治疗效果的认知度较低 不知道服药期间要进行血药浓度测定和不知道治疗预期效果的患者均占81%。抗癫痫药物的血药浓度监测是医师指导患者用药，进行药物调整，管控病情进展的重要参考依据，但在此项调查中，高达81%的患者不知道服药期间要进行血药浓度测定。分析其原因：患者在住院期间，血药浓度的测定送检一般由护士完成，如果患者出院时，医师没有特别交代或着重叮嘱患者要定期监测血药浓度，并定期门诊复查，再加上患者出院后所处医疗条件的限制，就会造成患者对此项内容不知道或不重视，对患者病情的持续治疗造成一定影响。此外，不知道治疗预期效果的患者占81%，癫痫病的分型较多，具有复杂的病因和发病机制，所以对治疗预期效果的了解程度，除了长期患者久病成医，掌握一定知识的因素外，患者对疾病治疗效果的心理预期也是造成此选项增高的重要原因。

2.5 患者对用药指导、定期随访等用药教育需求较高 90%以上的患者需要癫痫用药指导、药师定期随访和愿意参加问卷调查。此项调查中尽管患者的文化、职业、病情各有不同，但是对用药知识的需求度是很高的，并且在发放问卷讲解的过程中，患者配合的意愿较好，这也增强了临床药师开展患者用药知识指导的信心，为后续加强癫痫患者临床药学服务，参与癫痫治疗管理打下良好的基础。

3 讨论

根据对问卷调查的结果分析，癫痫患者虽然年龄、教育程度、职业、病程和治疗药物等不同，但都普遍存在对癫痫病和治疗药物的知识匮乏、教育缺失问题。有文献［5，6］报道基于上述原因的服药不依从性发生率分别高达 42．55%、61．79%， 该问卷有近50%的患者对药物的规格剂量不明确，易导致服药剂量不准确，影响疾病控制或产生不良反应，使患者对服药期间出现病情反复时处理不正确，甚至擅自频繁更换药物，得不到控制的病情、反复发作和重复就诊使患者及家属丧失治疗信心，加重治疗的经济负担；同时，很多患者对预期效果和疗程理解不正确，极易导致其擅自减少或停止使用药物，造成药物治疗失败；此外，服用抗癫痫药物产生的不良反应，也会造成部分患者过度担心而影响服药依从性［5］。所以，开展患者教育以提高患者用药依从性，对提高药物疗效、降低药物不良反应以及降低患者治疗的经济负担等有着非常重要的作用和意义［7］。针对此次问卷结果分析，应从以下三方面做好癫痫患者的用药教育。

3.1 评估患者病情，采取用药知识普及化和个体化相结合的用药教育 癫痫患者处于长期药物治疗和疾病压力中，部分患者存在认知障碍和心理疾病，因患者的病情轻重、文化水平及个人素质等情况，决定了患者的心理状态和沟通配合能力。所以，在临床用药教育过程中，临床药师要评估患者病情，区分不同患者人群，进行用药知识普及化和个体化相结合的用药教育。同时，可以带动病区护士配合做好患者的自我健康管理。

3.2 建立癫痫患者的社会及家庭支持体系，加强对患者家属的用药知识教育 为使癫痫患者的疾病得到有效的治疗控制，更好地获得用药教育，需要社会及其家庭的支持，针对存在精神行为障碍患者、老年及幼儿患者，生活不能自理患者，需要加强对患者家属的用药知识教育，积极调动患者家属对癫痫病的重视程度，医患共同做好癫痫病的控制及治疗。

3.3 做好重点患者的院外定期随访，评估用药效果建立重点患者定期随访档案，了解每例患者的具体用药情况，结合其实际病情进行个体化指导，完善个体化治疗方案，加强用药咨询及药物应用指导，让患者正确掌握所服药物的知识及对药品不良反应的认识，纠正错误的用药方法，增加患者合理用药意识，提高用药依从性，缓解患者用药心理压力。目前，拟建立季度式随访模式，即第1季度每月进行1次干预，以后每季度定期随访，对患者用药依从性及治疗效果进行追踪和评价［7］。

参考文献

［1］杨莉，齐晓涟．抗癫痫药物治疗临床药师指导手册［M］．北京：人民卫生出版社，2011：6．

［2］ VAN DULMEN S，SLUIJS E，VAN DIJK L，et al．Patient adhe-rence to medical treatment：A review of reviews［J］．Bmc Health Servres，2007，7（1）：55-67．

［3］ American Society of Health-system Pharmacists．ASHP guidelines on pharmacist-conducted patient education and counseling［J］．Am J Health-Syst Pharm，1997，54（7）：43．

［4］ American Society of Health-system Pharmacists．ASHP guidelines on the provision of medication information ［J］．Am J Health-Syst Pharm，1996，53（5）：1843-1845．

［5］刘玉芝，谭跃文．影响癫痫药物治疗依从性相关因素及干预措施［J］．中外医学研究杂志，2016，14（9）：176-177．

［6］肖素红，黄圣明．影响癫痫患者治疗依从性的因素分析及干预策略［J］．中国现代药物应用，2013，7（17）：214-215．

［7］刘联合，刘秀山，时晓玲，等．药学干预对农村慢性病患者用药依从性的影响［J］．中国医院用药评价与分析，2014，14（1）：91-93．