癫痫患儿主要照护者负担与社会支持的相关性研究

马梅，惠沼沼，张月，王小琴

(西安交通大学 医学部，陕西 西安 710061)

癫痫是由大脑神经元反复发作引起的异常放电，导致相应突发性和一过性的脑功能障碍[1]，具有病程长、迁延不愈的特点。截止2013年，全世界有2200万癫痫患者[2]，造成了116 000人死亡，其中近80%发生在发展中国家[3]。儿童癫痫不仅对儿童的成长产生负面影响，而且使其照护者长期承担着繁重的照顾任务，以及巨大的照护负担。Zarit[4]认为照护者负担是指照护者在照护病患时所感受到的心理或生理健康、社会生活和经济状况的变化程度。有研究[5-6]报道，癫痫会扰乱患者及其家属、朋友的活动；青少年的照护者具有更高的负担水平[7]，照护者担心患者就业困难、病情发作、婚姻等，常常存在抑郁、焦虑[8]，并可能伴随药物的滥用和依赖[9]，不利于患者康复。社会支持是指个体在社会生存环境下，受到的来自社会各方面的心理上和物质上的支持或援助[10]。研究[11]表明，社会支持可以帮助人们减少心理的困扰，如焦虑、抑郁等。本研究通过调查癫痫患儿主要照护者负担和社会支持现状，了解照护负担的来源，分析两者之间的相关性，旨在为相关研究提供科学的理论参考。

1　对象与方法

1.1对象2015年3月至2016年12月，便利抽样选取在陕西省西安交通大学第一附属医院和第二附属医院儿科住院的癫痫患儿主要照护者为研究对象。纳入标准：年龄≥18岁；承担主要照顾任务，且照护时间最长；理解问卷调查内容；了解本研究目的及方法后自愿参加并能积极配合者。排除标准：领取报酬的照护者；照护者近期内遭遇其他重大应激事件；语言表达及交流障碍者。研究取得西安交通大学医学部伦理学委员会的同意和授权。

1.2方法

1.2.1调查工具(1)一般资料调查表：自行设计，主要包括照护者以及患儿一般情况，主要有照护者性别、年龄、民族、宗教信仰、文化程度、婚姻状况、收入状况、照护意愿、患儿最近一年内的住院和发病次数、患儿病程等21项。(2)照护者负担量表(Zarit burden interview，ZBI):由Zarit等[12-13]在20世纪80年代设计，并且在各种神经系统疾病(包括癫痫)中已有广泛应用。ZBI包含个人负担和责任负担2个维度，22个条目；每道题分值为0～4分，总分为0～88分，分值越高，负担越重。2006年我国学者王烈等[14]将ZBI译制为中文版，并应用译制的量表对387名老年护理人群的负担进行调查，运用克隆巴赫系数法对中文版ZBI的信度进行了评价，显示其总的Cronbach’s α为0.87，说明中文版ZBI量表具有较好的信度[15]。(3)社会支持量表(social support rating scale,SSRS)：该量表由肖水源[10]1986年编制，并且在我国广泛使用，具有良好的信度和效度。量表共包含主观支持、客观支持、和支持利用度3个维度，10个条目，即：主观支持4个条目(条目1、3、4、5)，客观支持3个条目(条目2、6、7)，支持利用度3个条目(条目8、9、10)。总分<33分为社会支持度低，33～45分为社会支持度一般，>45分为社会支持度高。

1.2.2调查方法本研究所有问卷由研究者亲自收集，收集问卷时，向照护者介绍本研究的目的及意义，详细解释每个条目的含义，对于其不理解的内容，逐一进行解释；待问卷完成后，再逐一检查有无缺项漏项；发现填写不完整的问卷时指出，待重新补充后收回问卷。问卷采用不记名方式，当场收回。本研究共发放252份问卷，全部回收，回收率为100%；其中243份有效问卷，问卷有效回收率为96.4%。

2　结果

2.1癫痫患儿主要照护者负担和社会支持现状本研究结果显示，癫痫患儿ZBI总分为(35.21±16.03)分，其中：15.6%无负担或较少负担，47.7%存在轻度负担，27.6%为中度负担，9.1%存在重度负担。总体处于轻度负担水平。照护者社会支持水平总分为(34.14±7.45)分，低于全国常模(34.56±3.73)[16]，42.8%支持度低，52.3%支持度一般，4.9%支持度高，总体社会支持呈现较低及一般水平。

2.2癫痫患儿主要照护者负担影响因素分析

2.2.1单因素分析结果对一般资料的各个组别进行t检验或方差分析，结果显示，照护负担总分在照护者的家庭人均月收入、每日照护时间、是否照护其他家人、患儿有无并发症、患儿病程、患儿有无伴随疾病、患儿最近1年内发病和住院次数等方面的得分，差异均有统计学意义(均P<0.05)，结果见表1。

2.2.2多因素分析结果以主要照护者负担总分作为因变量，建立多元回归模型，采用逐步回归法进行统计学分析(按照α入=0.05，α出=0.10为标准)。结果显示，以主要照护者负担总分为因变量建立的方程中，有患儿病程、患儿有无伴随疾病、患儿近一年内住院次数、患儿改良Barthel指数(meliorative barthel index,MBI)得分、照护者婚姻状况和每日照护时间6个因素进入，决定系数R2为0.368，即上述6个因素可解释方程变异的36.8%，结果见表2。

2.3照护者负担与社会支持相关性照护者负担的总分及两个维度的得分与社会支持总分、主观支持和社会支持利用度呈负相关(均P<0.01)，结果见表3。

表1　不同人口学特征照护者ZBI总分比较[N=243]

续表1

项　　目n(%)ZBI总分( x±s)t或FP病情了解情况　不了解7(2．9)25．43±13．401．7280．180　部分了解76(31．3)6．82±14．86　完全了解160(65．8)34．88±16．57医疗费用支出方式　完全自费89(36．7)34．96±16．721．2760．283　农村合作医疗116(47．7)34．68±15．61　医疗保险25(10．3)34．24±15．78　其他13(5．3)43．62±14．80患儿有无并发症　有50(20．6)41．90±17．473．3800．001　无193(79．4)33．48±15．21患儿病程(t/a)　<1118(48．6)32．19±13．898．116<0．001　1～253(21．8)31．94±15．66　2～547(19．3)41．32±15．51　>525(10．3)44．92±20．45患儿有无伴随疾病　有39(16．0)49．10±14．786．370<0．001　无204(84．0)32．56±14．88近1年患儿发病次数(次)　0～1114(46．9)29．89±14．7417．385<0．001　2～597(39．9)37．77±16．02　>532(13．2)46．41±12．86近1年患儿住院次数(次)　0～1123(50．6)31．27±15．9016．124<0．001　2～596(39．5)36．56±14．27　>524(9．9)50．04±14．18

3　讨论

3.1癫痫患儿主要照护者负担现状及影响因素分析本研究显示，癫痫患儿主要照护者负担平均得分为(35.21±16.03)分，处于轻中度水平，低于胡红玲[9]、郝硕彦[17]的研究。出现此结果主要有三方面原因：首先，本研究中多数患儿处于学龄前期或学龄期，完全依赖照护者照护程度较小；其次，本次研究对象为家庭主要照护者，照护者与患儿多有亲属关系，他们认为照顾患儿是其应尽的责任和必须履行的义务；最后，本次调查患儿为住院患者，在此期间，医护人员帮助照护者承担了部分照护任务，在一定程度上减轻了照护者的负荷。

多因素分析显示，影响照护者负担的因素有患儿病程、患儿有无伴随疾病、患儿近1年内住院次数、患儿MBI得分、照护者婚姻状况和每日照护时间。癫痫是一种脑部慢性疾患[1]，病程越长，照护者负担越重，病程达5年以上的癫痫患儿，照护者ZBI总分为(44.92±20.45)分，呈中重度，患儿经久不愈，照护者很有可能辞职专门照顾患儿[18]，导致其在经济或心理方面均要承受较重的负担。有伴随疾病的患儿，照护者的负担会更严重，可能与伴随疾病会加剧癫痫症状恶化有关[19]。患儿近1年内住院次数越多者，照护者负担越重，患儿最近1年住院次数达5次以上者，其总负担得分高达(50.04±14.18)分，呈现中重度负担程度，可能由于患儿病情较重，住院次数增加，照护者的经济或心理负担均加重。患儿MBI得分与照护者负担呈负性相关，即患儿的日常生活活动能力越差，其照护者的负担越重，提示可以通过锻炼提升患儿的日常生活活动能力来减轻照护者的负担状况。此外，照护者的婚姻状况对其负担状况有显著影响，丧偶的照护者其负担程度较重，可能由于此种情况下，独自一人抚养患儿，其心理和经济负担更为沉重。每日照护时间越长，照护负担就越重，其中每日照护时间为12～24 h者照护负担最重。因此，对于尚处在住院期间患者的主要照护者，医护人员应当劝导照护者积极地调整生活作息、合理安排照护任务、适当减少照护时间，并且鼓励所有照护者实行“轮流照护”制，以减轻单个照护者的照护负担。

表2　主要照护者负担的影响因素回归分析(n=243)

F=24.451，P<0.01；R2=0.368

表3　照护者负担与社会支持相关性分析(r)

此外，本研究显示，女性照护者负担高于男性，与其他研究一致[20-21]，可能与女性主要承担照护任务，照护其他家人，且女性身心承受的压力更大有关。文化程度高的照护者，负担水平低于文化程度较低的照护者，与既往研究[22]一致。照护者家庭人均月收入水平越高的照护者，负担程度越低，收入越高的家庭，疾病所带来的经济压力也就越小。罹患慢病的照护者的负担得分高于没有罹患慢病者，但两者之间的差异无统计学意义。照护期限小于1年的照护者负担最重，1～2年的照护者负担最轻，与其他研究[17]不一致，可能与照护者初始承担照护任务，角色适应不良有关。同时需要照护其他家人的照护者负担显著高于不需照护其他家人的照护者，与其他研究结果一致[9]。有并发症的患儿照护者负担显著高于无并发症的患儿照护者，可能与患儿病情控制不佳有关。

3.2癫痫患儿主要照护者照护负担与社会支持的相关性Pearson相关分析显示，癫痫患儿照护者负担总分及两个维度的得分与社会支持总分、主观支持、客观支持、支持利用度呈负相关 (P<0.01)，即癫痫患儿照护者的社会支持水平越低，照护者负担越重，这与其他研究[23-25]一致。社会支持可以通过压力的再评价，减轻不良反应的影响，降低乃至消除压力反应症状，从而达到缓冲效果[10,26]。有研究[27]认为，照护者对社会支持利用度越高，其负担则越低。Halpern等[28]研究发现可以通过提高非正式照护者的支持水平来减轻其照护负担。癫痫患儿父母可以采取乐观的态度，积极向医务人员咨询，与其他患儿父母交流，降低其负担水平[9]。本研究调查过程中发现，部分照护者怕遭受别人嘲笑、歧视等，采取自我封闭的方法，不接受他人的帮助和支持，导致对支持的利用度降低，负担进一步加重。因此，临床工作中，医务人员应对照护者健康状况以及照护过程中存在的问题进行评估，并及时予以干预。

3.3降低癫痫患儿照护者负担的建议

3.3.1积极开展癫痫相关知识的讲座长久以来，公众对癫痫患者存在偏见、歧视，这主要是由于公众对癫痫病知识的缺乏和在一定程度上对癫痫患者存在误解，有些人甚至认为癫痫会传染，这些无疑会加重癫痫患儿照护者的负担。因此，应加强公众对癫痫的认知，纠正偏见，消除歧视，从而降低癫痫患儿照护者的负担，提高其对支持的利用度。本研究调查过程中，有不少照护者表示，曾经遭受过来自他人的歧视，学龄期患儿在学校也遭受过来自其他同学的欺侮等。对此，研究者认为，应积极开展有关癫痫的相关知识讲座，不仅将这些知识传达给患者或患者家庭，更要向其他民众宣传疾病知识，以减轻甚至消除社会对癫痫患者及其家庭的歧视。

3.3.2加强照护者的心理支持，积极控制患儿症状多因素分析结果显示，患儿病程、日照护时间、患儿有无伴随疾病、患儿近1年内住院次数均影响照护者负担。提示可以通过积极治疗控制或改善癫痫患儿的症状，从而降低其照护者负担。Pearson相关分析结果显示社会支持水平与照护者负担呈显著负相关，提高照护者社会支持水平可以显著降低照护者负担。所以，提高癫痫患儿主要照护者的社会支持水平尤为重要，而主观支持又显得更为重要。因此，医务人员应关注癫痫患儿照护者的心理变化，做好其心理护理，对其提供良好的支持系统。

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