永久性心脏起搏器植入术后患者心理体验的质性研究

沈志莹，郑凤，钟竹青，胡漫辉，丁四清,肖益彩

(1.中南大学湘雅三医院 护理部，湖南 长沙 410013；2.中南大学 湘雅护理学院；3.中南大学湘雅三医院 心血管重症监护室；4.中南大学 公共卫生学院；5.中南大学湘雅三医院 心内科；6.中南大学湘雅三医院 肿瘤科)

起搏器是一种重要的心脏电子植入器械(cardiac implantable electrical devices，CIEDs)。随着我国逐渐步入老龄化社会，心血管事件发生率和死亡率的递增，起搏器的植入数量也逐年增加，其中永久性起搏器应用最为广泛[1-2]。对于患者而言，首次植入永久性心脏起搏器(以下简称起搏器植入)是一个较大的生活事件[3]。国内外研究[4-6]表明植入永久起搏器可提高患者的生活质量，但也有相当一部分起搏器植入术后的患者由于对术后并发症的担心、缺乏必要的支持系统、社会经济压力等，而产生焦虑、抑郁等负性情绪。目前对于起搏器植入患者的研究多集中于横断面调查和干预性研究，对于起搏器植入患者具体的情感体验未能深入阐述，故本研究采取现象学研究方法，对起搏器术后患者进行访谈，旨在了解患者的心理体验，为后续的护理工作提供指导依据。

1　对象与方法

1.1研究对象采取目的抽样，选取2016年4-8月在长沙市某三级甲等综合医院心内科病房接受永久性心脏起搏器植入术的患者。纳入标准：首次行永久起搏器植入术的患者；神智清楚，可以进行正常语言交流；同意参加本次研究，并签署知情同意书。排除标准：伴有其他严重急慢性身心疾病,如急性心肌梗死、脑出血、急性脑梗死、恶性肿瘤等；植入其他心脏电子植入装置，如心脏再同步化治疗、埋入式心律转复除颤器；正在参与其他对研究对象心理感知有影响的研究。访谈例数以资料饱和、不再出现新的主题为标准。最终确定的访谈例数为15例，访谈对象资料见表1。

表1　访谈对象一般资料(n=15)

注：新农合一新型农村合作医疗

1.2方法

1.2.1资料收集方法本研究采用半结构化式访谈，由研究者与访谈对象进行一对一深度访谈，访谈过程中采用备忘录和录音相结合的方式记录内容，访谈前说明本研究的目的、意义，并就录音征得患者的许可，签署知情同意书。访谈时间选择在受访者术后第2天至出院前，访谈地点选择在科室患者谈话间，环境安静，光线充足，温湿度适宜。研究者在访谈前深入临床，承担患者的照护工作，与访谈对象均建立了良好的护患关系，降低访谈对象的陌生与受威胁感，保证资料的真实性。本研究通过专家咨询与文献回顾[3,7-8]确定访谈指南：(1)您已经安装了起搏器，现在您的感受是怎样的？(2)影响您感受的原因有哪些？(3)和手术前相比，您觉得自己有哪些变化？(4)您觉得安装起搏器之后您的生活和工作会受到哪些影响？实际访谈过程中结合受访者的回答进行深入追问。每位受访者访谈次数为1～3次，每次25～49 min，平均38 min。在同步录音的同时，观察受访者的面部表情、语气、肢体动作，并做记录。录音资料在访谈结束后12 h内进行转录，根据访谈顺序为受访者进行编号并建立档案。

1.2.2资料分析方法本研究采用Colaizzi资料分析法[9]对转录的资料进行分析：详细记录并仔细阅读所有的访谈资料；提取与所研究现象相吻合的、有意义的陈述；从有意义的陈述中归纳和提炼意义；寻找意义的共同概念或特性，形成主题、主题群、范畴；将主题联系到现象进行完整的叙述；陈述构成该现象的本质性结构；将所得结果返给被访者，求证内容的真实性。

2　结果

2.1主题1:焦虑

2.1.1躯体感受不适起搏器植入术后会留有手术伤口，所有患者在受访期间均表示伤口有一定程度的疼痛;并且患者术后伤口常规沙袋压迫6～8 h，术肢制动24 h，期间患者进食、大小便均需在病床上进行。手术伤口疼痛、肢体活动受限使得患者易产生焦虑情绪。患者5：“在床上整整躺了一天，动也不敢动，一动刀口就疼，什么都做不了，特别烦躁。”患者10：“躺在床上太难受了，也不能下床上厕所，在床上根本解不出，憋得难受。”

2.1.2不适应医院环境有10例受访者术后在监护病房观察24 h后再转至普通病房，患者往往不适应监护室的密闭环境。患者4：“在里面一分钟都待不住，见不到家人，又没有人陪着说话，就是想出去。”即使处于普通病房，每天的治疗、医护查房、伤口换药等亦使得患者需长时间处于病房内，自由受到一定程度的限制。患者6：“我觉得这里很好，就是不自由，医生不让随便外出，出去还要打报告，我自己也不敢随便出去，就怕错过打针吃药。”有3例患者对护士夜查房表示不满，患者3：“半夜护士一会儿就来一次，有时候还开灯，好不容易睡着了又被吵醒。觉都睡不好，心情怎么能好？”

2.1.3知识缺乏起搏器植入术后功能锻炼及出院后生活注意事项较多且繁琐，而患者多为老年人，理解和记忆能力随年龄增加会有不同程度的减退，不易完整牢固地掌握相关知识。患者1：“我不识字，医生说的我都不懂，就知道这个机子是帮助心脏跳的，稀里糊涂地就做手术了。”而围术期护士填鸭式的宣教往往不能帮助患者真正掌握相关知识，反而使得患者畏手畏脚。患者13：“我也不知道我现在能做什么，不能做什么，护士太忙了，我手术刚回来他就一直说，我还没听懂他就又走了。所以现在我什么都不敢做，太憋闷了。”

2.2主题2：自责

2.2.1体力活动受限多数患者会因为手术后体力活动受到限制而产生自我无能感，尤其是依靠从事重体力活动获得收入的患者，会产生强烈的自责。患者3：“医生告诉我这边胳膊(术肢)以后不能乱动了，我不就成了一个废人了么？！”患者10：“我是在水库打渔的，这胳膊以后都甩不了还怎么做这个？”

2.2.2加重家庭经济负担目前我国临床中使用的起搏器多为进口，费用昂贵并且医保报销程度有限，加重了多数患者家庭的经济负担，患者也因此对家庭产生愧疚心理，认为自己无法为家庭做出贡献，反而成为家庭的负担。患者4：“医生说这起搏器能保5到8年，那8年后我是不是要重新开刀再装一个新的啊？那不是又要花好多钱？”患者14：“本来我还能自己去干干杂活，现在不能去了，子女也不给我去。他们要供小孩上学，现在还要花钱替我治病，好几万块钱呢。”

2.2.3反思不健康生活方式入院后经过医生对病情与病因的分析，患者会对自我状况进行回顾和反省。患者5：“以前在部队做拳击教练，还喜欢跑马拉松。有时候会有胸闷头晕，但是没当回事。别人也告诉过我不能老是做剧烈活动，我没听，结果晕倒了才知道厉害。”患者14：“我脾气太躁了，说话声音也大，还喜欢熬夜打麻将，一跟别人吵我就头晕，心脏扑通扑通地跳，医生说我这病跟我的生活习惯不好有一定关系。”

2.2.4后悔延误病情大多数受访者均表示来医院就医前有相关病史，但一部分患者将其忽视，一部分患者则限于当地医疗条件没有及时得到确诊。患者4：“有这个毛病好几年了，发病的时候走路没走一会就脚发软、头发昏，但是我在床上睡一觉就好了，好了就不想去看医生。这次在家拖地一抬头就眼前黑，什么都不知道就晕了，到医院医生就说要做手术。”患者11：“以前没觉得哪里不舒服，就是偶尔腿没力气，到村里卫生院检查，也没检查出来，哪里想到是心脏有毛病，不然我早来大医院了。”

2.3主题3：担忧

2.3.1对病情进展的担忧有受访者认为，在原有药物治疗的基础上进行起搏器植入是自身病情恶化的表现。患者6：“我本来就有高血压、糖尿病，都住了好多次院了，一次比一次差，现在还要装这个(起搏器)，估计是离死不远了。”

2.3.2“带器生存”的不安全感起搏器作为心脏植入装置对患者来说是一个陌生的器械，并且起搏器需要定期更换电池，患者由此产生躯体不受控制和不安全感。患者5：“我觉得我的命就在靠这个机器维持着，心脏好像坏掉了。”患者10：“之前在水库边晕倒摔在水里了。幸亏旁边有人，不然我就淹死了。装起搏器也不一定保险，万一下次没人看见，我就真没命了。”

2.3.3担心术后并发症起搏器安装术中术后均有一定的风险，术前患者或家属需签署手术同意书，对手术并发症的不了解及担忧会给患者带来一定的心理压力。患者11：“医生说装的起搏器可能会脱落、感染、没电啊这些，我就很担心，毕竟花了这么大一笔钱，万一到头来还没把病治好。”患者1：“家里没钱，我装的起搏器是最便宜的那种单腔的，会不会效果不好，容易坏？”

2.3.4无法承担原有家庭社会责任患者在入院前通常会担任相关社会角色。本研究中有10例受访者住院前仍在工作，其中5例为农民，3例受访者在家中照顾第三代或配偶。住院后患者原来的社会角色相对减弱，对于原本的家庭和工作无法继续自己的责任。患者5：“还是有点担心单位的事情，有很多需要我处理的事，交给别人我不太放心。”患者12：“我小孙子最粘我，走到哪里都跟着，现在我在医院也见不到他，不知道他在家有没有哭有没有闹。”

2.3.5无法做到定期随访为了保证起搏器的正常工作，患者在术后1、3、6个月及以后每年1次需回到医院进行起搏器程控随访，这对居住偏远、独居、活动能力差的患者而言有一定的困难。有5位受访者明确表示定期随访对他们来说基本不可能完成。患者7：“我家里就我跟我老伴，子女都在外地打工，村里面又没有能做这个的医生，还得定期往大医院跑，挂号排队都好麻烦。”患者14：“一个月后来肯定不行，等过年我女儿回来让她陪我过来，大概也就半年时间，没关系的吧？”

2.4主题4：积极接受

2.4.1疾病状态好转安装起搏器后，多数患者会感觉疾病症状有明显减轻。患者8：“那现在是比手术前好多了，以前心脏跳的慢，也容易累，现在轻松多了。” 症状减轻后患者的生活质量会有一定改善，对生活重塑信心。患者9：“现在感觉好多了，心也不慌了，头也不昏了，走路也有劲了，花点钱能多活几年，值了。”

2.4.2寻求健康生活方式患者在住院期间通过医护人员的讲解，意识到采取健康方式对健康的重要性，尤其是平时不注重生活方式的患者，会表现出较强烈的改变意愿。患者5：“以后出去应酬再也不吃那些大鱼大肉的了，能不出去吃就不出去吃。”患者7：“我抽了40多年的烟了，一天一包，现在不敢抽了，还是自己的命更重要一点。”

2.4.3对生活的期待患者在感受到身体状态好转后会对未来的生活产生新的期翼。患者4：“之前发病的时候什么都做不了，眼也看不见脚也没力气，手术过后就好多了，起码又能做事了。”患者12：“出院了就能继续带小孙子了，他以前上下学都是我接送，心脏毛病加重之后就不行了。昨天他还来看我，我告诉他爷爷很快就能回家了。”

2.5主题5：渴望支持

2.5.1专业人员支持多数患者在出院后由于年龄、体能、地区、通信、地方医疗水平的限制等因素较难获得有效的信息来源，因此患者希望能够得到专业人员对于起搏器居家护理的指导。患者14：“我没读过书，又不认识路，子女又没时间，你们能上门来检查么？”老年患者更是存在记忆力减退的问题，对知识的掌握更加困难。患者13：“我记性不好，说一遍两遍不太能记住，家里人又忙，要是你们(医护人员)能够多说几遍，或者打电话告诉我该注意什么就好了。”

2.5.2病友支持目前起搏器在我国应用并不广泛，患者在居家恢复时往往难以找到与自己病情类似的患者。患者4：“我是我们村子第一个安起搏器的，以前听都没听过，要是有人跟我一样，可能还不那么担心。”而具有相同经历的人所提供的信息及情感支持能够更容易被支持对象所理解并接受[10]。患者2：“跟我一个房间的阿姨也是装起搏器的，她是装了十几年了，这次是来换电池的，她告诉我不要紧张，装这个对生活影响不大，听她说的我就安心一点。”

2.5.3家庭支持家庭是起搏器患者最主要的支持来源，大部分患者住院期间都接受来自家人的照护。但对于家人工作繁忙或者居住偏远的留守老人、寡居老人来说，出院后来自家人的支持反而会减弱。患者6：“每次来医院只能家人带着，但是儿子工作太忙了，他也有自己的家庭，老是请假带我看病，媳妇会不高兴的。”患者10：“我也想让他们(家人)陪着，但是自己做手术就花了很多钱，不想再麻烦他们。”

3　讨论

3.1及时疏导患者负性情绪患者在接受永久性起搏器植入术后会存在不同的心理体验，其中负性情绪体验主要包括：焦虑、自责、担忧。患者由于不适应术后早期的疼痛、活动受限、医院特殊的环境等会产生一定的焦虑心理。此时护士可采取积极措施，如术前训练患者床上大小便，指导患者适当活动非约束部位；利用音乐、和患者聊天等方式转移患者对疼痛的注意力，同时减少患者的孤独感；夜查房时使用手电筒，注意“三轻”，保证患者的睡眠，以帮助患者快速适应医院的环境。对家庭贫困的患者来说，安装起搏器带来的经济负担和术后重体力活动的受限会让他们对家人产生愧疚和自我无能感。医护人员可以为经济困难的患者争取社会援助，同时国家增加对起搏器的报销比例也是缓解患者经济负担的重要举措。患者住院期间通过回想起以前不健康的生活方式以及对病情的延误，亦加重其自责心理。对于此类患者，医护人员可安慰患者，告诉其一味沉溺于自责中无济于事，要鼓励患者从过去吸取经验，在现在及未来做出积极改变。对病情进展的担忧、“带器生存”引发的不安全感和自我控制感下降、对术后并发症的担忧等因素可导致患者强烈的担忧心理。对此，医护人员应使用通俗易懂的语言对患者讲解起搏器工作原理、对病情治疗的必要性、术后早期锻炼以及对生活的影响，并可采用观看健康教育视频的方法帮助患者理解，让患者了解起搏器对日常生活和工作的影响很小，通过有效地自我监测和定期随访可最大限度避免并发症发生，从而减轻患者的忧虑。对于起搏器术后患者，护士应当对患者负性情绪的产生、程度予以高度重视，告诉患者情绪对疾病康复有着重要影响，耐心引导患者倾诉，采用多种途径帮助患者宣泄、疏导；对于负性情绪严重的患者可建议其咨询专业的心理治疗师。研究[11-12]表明延续护理、音乐疗法可以有效改善患者焦虑、抑郁情绪，加强患者的积极应对。Freedenberg等[13]采用正念减压训练降低了青少年起搏器植入患者的负性情绪。

术后疾病症状的改善是患者产生积极乐观心理的重要因素，同时患者在住院期间通过自我反思、医护讲解认识到生活方式改善对自身健康状况的重要性后，会表现出改变不健康生活方式的意愿，渴望获得更多关于自我保健的知识。症状的改善也让患者对自身的状态有了更大的信心，对出院后恢复正常甚至更好的生活充满期待。护士对患者的积极情绪可通过言语鼓励给予正强化，也可让此类患者帮助负性情绪较重的患者，传递积极的情绪和生活态度，达到同伴支持的效果。

3.2进行有针对性、系统性的健康宣教对于患者来说起搏器植入只是治疗的第一步，术后的监测、随访、健康教育等才是影响患者生活质量的重要因素。岑燕等[14]对80名患者进行调查显示，患者对疾病和起搏器知识的认知水平不足，自我管理能力较低，其中对于自我监测方法的知晓率仅有46.25%。Hickey等[15]在对起搏器植入患者健康素养的调查中询问116名患者：“你的植入设备主要功能是什么？”只有21%的患者能够正确地解释起搏器的功能，更多人则回答：“我不知道，我只知道我的医生说我需要它”或者“我知道它帮助我的心脏，但我不确定究竟是什么”。可见大部分患者对于起搏器的功能及自身情况的认知并不明确，而对于知识的缺乏让他们的不安全感增加，加重了负性情绪的程度。相关研究[16-18]表明，患者对于起搏器普遍认为其对生活的限制较大，包括不能使用家电和电子产品、不能从事体力活动、不能正常锻炼等，甚至有患者认为术肢是永久禁止活动的。本次访谈过程中也发现同样问题，虽然术后医护人员对患者及家属反复强调可以进行渐进和适当的活动，但由于手术切口疼痛、担心电极脱落、老年人记忆减退等因素，只有少数患者能够严格遵循术后早期功能锻炼。因此，对于起搏器术后患者，进行反复的个体化、有针对性、循序渐进的系统健康教育是十分有必要的，同时应注意得到患者的反馈，确保患者在特定时间段内进行正确地恢复锻炼。可以建立起搏器同伴支持小组，招募乐于助人且经验丰富的起搏器植入术后患者，通过专业人员的培训后与被支持者组成同伴，分享自己的生活经验，提供情感支持。Rakhshan等[19]基于疾病认知自我调节模型对起搏器患者应用疾病认知干预，结果表明患者对起搏器有了更加积极的认知，认识到疾病受到治疗与个人行为的影响，并对生活影响较小，从而减少了对起搏器的关注，也减轻了情绪反应。Malm等[20]通过对起搏器患者实施为期10个月的自我护理计划，结果表明患者对于起搏器知识的掌握和自我护理能力得到显著提升，生活质量也显著提高。

3.3建立便捷的随访监测系统偏远、独居、活动能力差、家庭支持弱的患者往往无法坚持完成随访，这对患者无疑是极大的潜在危险因素。林坚等[21]对123例起搏器植入患者调查显示67%的患者在随访过程中至少出现过1次失访，说明目前起搏器植入患者的随访依从性较差。本研究中有患者表示居住地医疗水平有限，希望医院提供上门随访服务，这对我国基础医疗建设提出了较高的要求。笔者建议医疗水平高的医院可以对基层医疗单位开展对口支持，对基层医院的医生展开相关培训，而当地政府可以为医疗单位配置基本的程控装置，这样可以帮助患者在减少来回奔波就医次数的基础上保证起搏器的正常工作。对于居家患者，可定期进行电话回访，询问患者身体及生活恢复情况，解答患者的疑问。研究[22]显示70%的门诊随访都是正常的，无需修改程控数据，这也一定程度造成了医疗资源的浪费和患者就医负担的增加。目前起搏器远程监控在发展迅速中，患者通过安装具有家庭监测功能的起搏器和购买家用监测仪，在家中即可完成常规随访[23]。所以远程监测系统的实施应用是我国未来起搏器植入发展的重要方向，也会给患者带来福音。

4　小结

综上所述，永久起搏器植入术后患者经历着积极和消极的心理体验。引导患者及时疏解负性情绪，强化积极应对，加强疾病和起搏器知识教育，完善社会服务体系并建立便利的随访系统，帮助患者更好地承担社会角色，是目前我们面临的重要任务。本研究注重探讨永久性起搏器植入术后患者的心理体验，且选取的研究对象为接受起搏器植入手术后未出院的患者，对于此类患者回归正常社会后所经历的内心情感变化以及对生活的影响尚需进一步的研究。

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