随访系统性红斑狼疮患者妊娠期管理数据库对患者病情及妊娠结局的影响

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(临沂市中心医院，山东沂水276400)

系统性红斑狼疮(SLE)是一种多因素、自身免疫介导、以免疫性炎症为突出表现的弥漫性结缔组织病，是一种慢性终身性疾病，需要系统坚持服用药物治疗。因好发于中青年女性，患者往往缺乏对疾病的正确认识，加之对激素产生的副反应具有恐惧心理，不愿长期或大剂量服用，症状好转后经常自行减量或停药导致病情复发。妊娠与SLE可相互影响，约30%的SLE患者妊娠后病情复发或加重。SLE妊娠患者属于高危妊娠，遵医依从性的优劣对患者妊娠的结局起着决定性作用。

1　对象与方法

1.1研究对象选择在我院住院及门诊112例SLE患者作为研究对象。先经医院伦理委员会批准，所有受试者在入组时均签署知情同意书。入选标准：①住院及门诊的SLE患者，诊断按美国风湿病学会1997年修订的诊断标准，病情活动性评估采用SLE病情活动评分(SLEDAI)，即2000评分法，已经评分0～4分病情基本无活动1年以上，停用免疫抑制剂半年以上的患者。②拟准备怀孕的青年女性。③无精神障碍，自愿参加本次研究，签署知情同意书。SLE病情的判断：SLEDAI积分：0～4分基本无活动，5～9分轻度活动，10～14分中度活动，≥15分重度活动。排除标准：①肝、肾、肾上腺、胰腺损伤等与糖代谢异常相关的疾病，伴有心力衰竭、呼吸衰竭、严重肝、肾功能损害及严重感染等情况；②其他自身免疫性疾病；③不配合治疗者。

1.2方法

1.2.1病例分组将SLE患者随机数字法分组分为对照组和观察组，各56例，两组患者在性别、年龄、病程、婚姻状况、文化程度、医疗费用类别、疾病活动评分、出院用药种类等方面比较，差异无统计学意义(P>0．05)。对照组患者出院时给予专科制订的SLE 教育手册，内容包括疾病相关知识、专科医护人员的出诊时间、随访方式及时间、联系方式等，出院后1周进行电话随访1次和门诊就诊时主诊医师常规健康教育，妊娠后由产科医生门诊常规宣教。观察组除常规随访和健康教育外，SLE专职护士使用随访管理MY SQL数据库对患者进行管理。通过数据库的查询、提醒、提取、统计等功能，对入组的患者进行系统性、个体化、跟踪式随访和教育，检索出病情改变、一周后需复诊和未复诊的患者，拨打电话联系患者。电话内容包括按照妊娠期进程的健康教育指导、心理护理，取得患者家庭的支持和配合。同时，了解患者生活方式、用药情况、自测胎动、症状管理等内容。

1.2.2MYSQL系统性红斑狼疮患者妊娠期数据库管理的内容

1.2.2.1母体方面一般检查包括血、尿常规、血沉、肝功能、肾功能、24 h尿蛋白总量、血浆蛋白总量、血沉、C反应蛋白、ANA抗体、抗双链DNA抗体、补体C3、C4等。妊娠期27周之前每月检查一次，妊娠期27～35周每半个月检查一次；妊娠期36周之后，每周检查一次；由风湿科医生给患者进行SLE病情活动评分(SLEDAI)，以便及时发现和治疗狼疮活动情况及妊娠并发症，并将信息记入数据库。

1.2.2.2胎儿方面按照产科系统常规血、尿、肝肾功能检查外，包括彩超检查贯穿始终，必要时进行胎儿生物物理评分。彩超检查妊娠早、中期(即1～27周)2个月一次；于孕22～28周行四维彩超或二级彩超排除胎儿系统畸形，排除胎儿心脏发育异常；指导孕妇自测胎动；妊娠28周后每月一次；36周后每周一次。>30孕周者每周行胎心电子监护。使患者懂得孕期保健的重要性，让患者定期进行产前检查。

1.2.2.3心理管理耐心倾听并及时解答患者提出的各种问题，解除患者不必要的心理负担。取得患者家属的配合，引导患者家属不仅给予精神鼓励，还要给予精心而适度的生活照顾，让患者体验到亲人温暖，使患者能以积极的态度面对自己的疾病和妊娠。

1.2.2.4生活管理孕早期由于受绒毛促性腺激素影响而有早孕反应，患者常出现恶心、呕吐、食欲不振，向患者解释饮食的重要性，嘱患者注意营养搭配，多吃高蛋白质、富含 维生素、含铁丰富的食物。孕晚期由于宫高影响和胃肠道平滑肌张力降低，肠内容物排空延缓，要少食多餐，并多吃含纤维丰富的蔬菜和水果。告诉患者因服用激素会引起钙磷代谢紊乱，骨钙丢失，造成骨质疏松，故应多吃含钙丰富的食物。因应用糖皮质激素治疗，进食少糖食物，以免诱发妊娠期糖尿病。避免食用诱发和加重SLE的食物如烟熏食物、香菜、芹菜、无花果等光敏食物。日常生活方面不吸烟、饮酒，不化妆，不用碱性洗浴用品，不染烫头发，冬天应戴手套，夏天戴遮阳镜。

1.2.2.5用药管理作好用药指导，让患者了解用药的注意事项，指导患者在妊娠期按医嘱正确、合理用药。告诉患者糖皮质激素在妊娠期应在医生的指导下坚持服用而不必停用。妊娠期间要避免使用可诱发SLE的药物，如普鲁卡因酰胺、肼苯哒嗪、异烟肼、苯妥英钠等。

1.2.3评价方法对比患者孕期狼疮疾病活动度评分(SLEDAI)；统计胎儿丢失、分娩方式(剖宫产、经阴道分娩)、分娩时间(足月产、 早产)、新生儿窒息水平情况。

2　结果

2.1两组患者妊娠期SLE病情活动情况比较观察组SLE病情活动(SLEDAI)情况，孕早期0～4分53例，5～9分2例，≥15分无病例，两组患者两两比较差异具有统计学意义，孕中期比较差异无统计学意义。孕晚期0～4分53例，5～9分1例，≥15分1例 ，与对照组比较差异具有统计学意义。从而说明妊娠期SLE病情活动情况低于对照组，母体安全大大提升。见表1。

2.2两组患者遵医行为情况比较观察组患者自我护理能力方面，健康生活方式(不吃诱发病的食物、担心血糖会高，很少吃甜食，不吸烟、饮酒，不化妆、不用碱性洗浴用品不染烫头发冬天我会戴手套、夏天戴遮阳镜)50例；用药知识( 从不漏服，增量、减量过程依照医生的指导进行)38例；症状管理(按时复诊，如有不适会及时复诊)50例；妊娠自测胎动(掌握计数方法)45例。与对照组相比，用药知识和妊娠自测胎动方面差异有明显统计学意义。见表2。

2.3两组患者妊娠结局情况比较两组患者妊娠结局，胎儿丢失观察组1例(两组比较χ2=4.35，P=0．001)，剖宫产13例，早产7例(两组比较χ2=4.43，P=0．001)，胎儿窘迫4例(两组比较χ2=4.67，P=0．001)，与对照组相比均明显降低，差异有显著性统计学意义P<0.05。见表3。

表1　两组患者SLE病情活动(SLEDAI)情况比较(例)

表2　两组患者遵医行为情况比较(例)

表3　两组患者妊娠结局情况比较(例)

3　讨论

文献报道，SLE妊娠时胎盘存在免疫损害，胎盘绒毛内部分血管壁增厚，管腔变窄，血管内血栓形成，影响绒毛的物质交换功能[ 1-2]，可导致流产、胎儿宫内窘迫、死胎、早产、胎儿生长受限的概率高于正常人群[3]，尤其多见于病情高度活动的患者。妊娠与SLE可相互影响，约30%的SLE患者妊娠后病情复发或加重[3]。SLE导致孕妇发生重度子痫以及肝、肾功能损害[4]。SLE孕妇可能存在凝血因子增高及抗凝、纤溶作用相对减弱，凝血、抗凝、纤溶间失衡，可导致产后出血倾向，出现贫血、血小板减少等并发症[5-6]。Kwok等对妊娠合并SLE患者孕前6个月至分娩后1a的临床及实验室资料分析结果显示，孕前6个月有SLE史的患者，母体不良结局概率增加[7-8]。观察组SLE病情活动(SLEDAI)情况孕早期0～4分53例，5～9分2例，≥15分无病例，两组患者两两比较差异具有统计学意义，孕中期比较差异无统计学意义。孕晚期0～4分53例，5～9分1例，≥15分1例，与对照组比较差异具有统计学意义。从而说明妊娠期SLE病情活动情况低于对照组，母体安全大大提升。这与苗薇等研究中描述妊娠与SLE可相互影响，约30%的SLE患者妊娠后病情复发或加重，资料对比，SLE病情活动明显得到控制。

本研究结果，患者妊娠结局方面，观察组胎儿丢失1例，剖宫产13例，早产8例，胎儿窘迫1例，与对照组相比均明显降低。使用随访管理数据库管理SLE患者妊娠期患者，患者的SLE病情活动情况明显的低于传统健康教育。本研究发现，胎儿分娩方式受到多方面的影响，观察组1例因妊娠合并股骨头坏死，不能经阴试产，2例因是前一胎次为剖宫产形成疤痕子宫，虽胎儿状况监测较好，仍选择剖宫产。但患者自我护理能力明显提高，妊娠胎儿丢失率下降，足月儿数量提高，妊娠结局明显改善。

当患者离开医院后，随着时间的推移，对医生、护士的嘱咐逐渐淡忘，其治疗的依从性也会随之降低。患者依从性的优劣往往对疾病的预后或康复效果起着决定性作用，其管理应该是连续全面的。有研究发现，随着时间的推移，缺乏连续教育的患者自我管理能力呈下降趋势。覃桂玲、蒋丽君等报道[ 9-10]，随访管理数据库对可大大提高系统性红斑狼疮患者治疗依从性。如何规范全面的对有怀孕需求的SLE患者进行健康管理，国内虽有学者提出了妊娠期管理的重要性[ 3-4,9-10]，但是报道不多。本研究对SLE妊娠期数据库的建立和使用，观察组患者遵医行为，用药知识(从不漏服，增量、减量过程依照医生的指导进行)38例，妊娠自测胎动(掌握计数方法)45例，与对照组相比，有显著统计学差异。

综上所述，建立和使用SLE患者妊娠期随访管理数据库与传统健康教育方式比较，记录资料规范、完整，健康教育更有连续性。患者资料存储信息管理准确，大大节省人力。使用SLE妊娠期患者管理数据库，对SLE患者进行长期跟踪、随访式管理，督促患者的行为改变，可提高孕期治疗依从性，明显改善妊娠结局，提高妊娠分娩的成功率，有利于家庭、社会的稳定，为改善国民素质奠定了基础。同时，还有利于消除医患之间的不信任感，构建和谐医患关系，实现社会价值。数据库中相关资料可以开展临床科研工作，提高业务水平及科研能力。

[1]王丕明，赵培庆，续力云,等.TRAIL基因多态性与系统性红斑狼疮的相关性研究[J].免疫学杂志，2010,26(9):789-791.

[2]高文峰，刘义庆，王子娥,等.SLE患者Th1/Th2细胞因子表达的研究进展[J].山东医药，2011,51(43):113-114.

[3]苗薇，苗青，郭瑞霞. 妊娠合并系统性红斑狼疮患者孕期管理及妊娠结局分析[J]. 中华实用诊断与治疗杂志，2012，26(8):802-803.

[4]尹玉竹，周水生，吴玲玲,等. 妊娠时机对妊娠合并系统性红斑狼疮病情及妊娠结局的影响[J].实用妇产科杂志，2011，27(12):914.

[5]覃桂玲，韩志香，覃祥玲,等. 数据库在系统性红斑狼疮门诊管理中的应用[J].护理研究，2012，26(8):2087.

[6]蒋丽君，覃桂玲，韩志香,等.随访管理数据库对提高系统性红斑狼疮患者治疗依从性的效果[J]. 护理管理杂志,2011, 11(8)：594.

[7]覃桂玲. 系统性红斑狼疮的管理现状[J]. 当代护士,2012,5:13-14.

[8]陈惠萍. 系统性红斑狼疮患者出院指导中应注意的问题[J]. 中外医疗,2010, 29(36):106.

[9]王莉莎，祝开思．以巨噬细胞活化综合征为首发临床表现的系统性红斑狼疮1例并文献复习[J]．中华实用诊断与治疗杂志，2011,25(4):415-416.

[10]Clowse M E,Magder L S,Witter F,et al.The impact of increased lupus activity on obstetic outcomes[J].Arthritis Rheum,2005,52(2)：514-521.