医院-社区-家庭一体化的同理心支持模式对白血病患者的生存质量及社会功能的影响

2018-03-23徐晓敏张琳敏

现代中西医结合杂志 2018年9期

徐晓敏，谢珺，张琳敏

(南京医科大学附属无锡市人民医院，江苏无锡 214023)

白血病是一类血液恶性肿瘤，由于该病所呈现出的病情侵袭性以及快速进展性，导致大多数的患者得知疾病后，出现强烈的焦虑、恐惧心理，同时部分患者会逐步将自身与家庭社会隔离开来，其社会角色功能亦受到一定程度的损害[1]。目前该病在临床上最为有效的治疗方案为化疗，但是往往治疗周期较长，甚至需要终身治疗。由于化疗不仅会杀死血液中的癌细胞，对人体的正常造血细胞也会造成伤害及破坏，从而使患者在躯体感知层面上出现乏力、精力不足等症状，明显削弱患者的生存质量[2]。考虑到化疗方案的长期性，如何改善患者在诊疗期间的生存质量，并提高患者的人际交往能力，恢复其正常的社会功能，已成为护理学领域重点关注的方向[3]。传统的护理模式，更多的服务侧重点在于患者住院期间的临床干预，而一旦患者出院后，则无法为其提供出院后的护理服务，这亦给患者的就诊服务造成了很大的瓶颈[4]。因为患者住院期间有护理人员对其日常生活进行督导，并对其症状予以控制干预，能保证其内心的安宁，而一旦出院，患者自身的认知欠缺以及执行力不佳，将导致很多陋习再次出现，从而影响诊疗效果[5]。基于此，有学者提出了“医院-社区-家庭”一体化的同理心支持模式，将患者在治疗周期内的不同场所串联起来，从而保证护理模式的延续性，利于疾病的全程化管理[6]。该项护理模式以护士作为主导者的角色，发动患者的家属作为辅助支持力量，重点在患者的院外生活上给予必要的情感安抚以及精神支持，保证患者在身心方面均能获得较为满意的感知体验[7]。由于该项护理模式的理念较为新颖，目前在临床上尚未普及推广，笔者拟对白血病患者引入这项新型的护理模式，以剖析其产生的具体成效，并为优质护理服务的架构提供证据支撑。现报道如下。

1 临床资料

1.1 一般资料

选取我院2014年7月—2016年6月收治的78例白血病患者，其中男40例，女38例；年龄42～73(64.8±7.9)岁。所有就诊患者均经骨髓穿刺活检，再结合其症状体征确诊为白血病，诊断依据参照《内科学》[8]中关于该病的诊断标准。纳入标准：患者未伴有其他系统的恶性肿瘤；患者无心脏、肝脏及肾脏等重要的实质性脏器；无沟通交流障碍和原发性、继发性痴呆；无化疗禁忌证；对本次调研内容知悉并签订同意书。以随机数字表作为分组依据，将所有的纳入对象划分为研究组和对照组，每组各39例。2组性别、年龄、疾病类型以及学历层次比较差异均无统计学意义(P均>0.05)，具有可比性，见表1。

表1 2组基线资料对比

1.2 方法

1.2.1对照组本组患者开展传统的护理干预，即由护士根据患者的病情状况予以对症干预，为患者做好基本的心理干预，以常规宣教策略告知患者最基本的疾病知识，针对患者化疗相关的不良症状予以干预和指导，帮助其掌握系统及全面的理论认知体系，患者住院期间应为其营造好一个干净、舒爽的休养环境，从而促进其病情的整体化预后转归。

1.2.2研究组本组患者在对照组基础上引入医院—社区—家庭一体化的同理心支持模式。①不同场所下的认知对接：患者在住院期间，由责任护士从患者的直系亲属中遴选出一名搭档，要求这名搭档为患者的兄弟姐妹或配偶，且与患者共同生活的时间至少超过6个月。将遴选出来的家属以及患者组建成一个干预小组，由护士作为主发起人，为患者及家属营造出一个私密的环境，避免在认知宣教进程中受到外界的干扰；同时，给患者及家属各分发一本记事本以及一根黑笔，要求双方就自己在本堂课中所领会的知识点予以记录。护士采取通俗易懂的口语作为主要宣教方式，重点向患者及家属介绍疾病发生、发展、预后及转归等方面的知识体系。在宣教过程中，护士注意与患者及家属之间的眼神交流，从中读懂其对当前该部分内容的内化程度以及理解水平，当其流露出的困顿神情时，护士应放缓语速，再次重申该部分内容，必要时采取视频动画以及手绘动画的方式，从而加强其理解及深化认知。护士的宣教时间控制在30 min以内，待宣教结束后，护士则要求患者及家属相互交换记事本，并给双方各5 min的时间，针对对方记事本中遗漏的知识点以及存在偏差的内容，进行矫正。待矫正完毕后，要求一方向另一方进行内容复述，在一方复述的同时，另一方应认真聆听，并记录其不当的知识点以及理解有误的信息，每人的时间控制在10 min以内。而护士则用手机录制下双方的现场复述视频，并对双方的表现给以中肯的点评，将录制的视频资料拷贝给双方，要求其于当晚入睡前30 min，再次温习及回顾相关内容，以放电影的方式向对方复述相关内容。次日清晨9点，要求患者及家属按照同样的方法，根据昨日所习得的知识点，以双方复述的形式重新进行复述。②不同场所下的自理情境扮演：待双方掌握一定程度的理论知识后，由护士根据双方在出院后可能遇到的生活事件作为话题情境，要求患者及家属分别挑选角色，开展情境代入式角色扮演。具体的情境要求与患者的生活贴近，且是在患者已掌握的理论基础水平上进行设定的，比如：近2天来，你感觉自己的免疫力下降得厉害，天气一冷，就会出现流鼻水、咳嗽、咽喉发痛的感冒样症状，当面对这个症状时，你和家属分别会采取何种方式予以应对？护士分别给双方各5 min的时间进行认知思考和情感酝酿，待时间到后，护士要求双方先以口述的方式阐述自己打算采取的方案，护士则耐心地进行倾听，并指出双方所存在的认知欠缺以及需改善的要点。结束后，护士用手机录制下双方现场扮演的具体情境，并将该视频拷贝给双方。护士对双方的表现给予肯定及表扬，以回放视频的方式，逐条解析其存在的不足，并给以认知强化，帮助其尽快适应角色。该项情境扮演方案的时间控制在30 min以内，1次/d。③院后微信群的搭建：待患者出院后，由护士作为微信发起人，将患者、家属一同拉入微信群中，要求患者及家属每天9：00及21：00，以文字的形式进行一天生活的报备，即书写的格式为：时间+地点+人物+事件，如：今天10：00，我认真观看了先前在住院期间的宣教视频，又重新学习及巩固了相关理论知识，让我受益匪浅。另外，护士要求患者于入睡前，将一张与家属的自拍照上传至朋友圈中，要求自拍照中的患者及家属必须露出笑容，同时在微信状态中配上积极以及富含正面能量的文字，而护士则及时在该微信状态下给以点赞以示鼓励。

1.3 观察项目

①对2组患者实施随访，以电话追踪的方式了解患者的基本情况，并预约患者定期进行门诊复查。2组患者于干预前及干预后第4周末，接受SF-36生存质量量表测评，该量表共囊括8个维度：生理功能、生理职能、躯体疾病、一般情况、精力、社会功能、情感功能及精神健康。每个维度总分为0～100分，若患者得分越高，则表明其生活质量越佳。②2组患者于干预前及干预后第4周末，接受个人和社会功能量表(PSP)测评，该量表共囊括4个维度：对社会有益的活动，包括工作和学习；个人关系和社会关系；自我照料；扰乱及攻击行为，每个维度分值为0～25分，即总分为0～100分，得分越高，表明患者的个人和社会功能越佳。

1.4 统计学方法

2 结果

2.1

2组患者干预前后生存质量评分比较干预前，2组患者SF-36生存质量各维度评分比较差异无统计学意义(P均>0.05)；干预后，研究组生理功能、生理职能、躯体疾病、一般情况、精力、社会功能、情感功能及精神健康的评分均明显高于对照组(P均<0.05)。见表2。

2.2

2组患者干预前后个人和社会功能评分比较2组患者干预前个人和社会功能评分比较差异无统计学意义(P均>0.05)；干预后，研究组对社会有益的活动(包括工作和学习)、个人关系和社会关系、自我照料、扰乱及攻击行为的评分均明显高于对照组(P均<0.05)。见表3。

表2 2组干预前后SF-36生存质量评分比较分)

3 讨论

表3 2组干预前后个人和社会功能评分比较分)

白血病患者的精神心理状态往往处于内心的焦灼状态，一方面其担忧自身病情的整体化预后，另一方面出于对病情认知程度不足导致其担忧自己出院后的自我照护能力，从而使其整日陷入惶恐不安的心理状态，最终会明显削弱其生存质量[9]。考虑到当前这类白血病患者内心有强烈的提高生存质量诉求，故而应该从患者的认知水平以及情绪管理等诉求点着手，使患者在医院、社区以及家庭等场所达到延续性管理的目的[10]。传统的护理模式更多的是关注患者在住院期间的护理干预，从而忽视了患者出院后的临床照护。所以，从延续化的视角出发，站在同理心的立场，以患者当前内心最渴求的照护措施为干预重点，为其提供优质、舒适的临床服务。在本次调研中，笔者引入了医院-社区-家庭的同理心方案，以剖析将该方案应用于白血病患者中所呈现出的临床成效。

本次调研结果显示，研究组患者干预后各维度生活质量评分明显高于对照组，这表明医院-社区-家庭一体化的同理心支持模式有助于提高白血病患者的生存质量。分析导致该结果的原因，与如下几方面的因素密切相关：①借助在不同场所下的认知对接措施的有效落实，能有效纠正患者不佳的认知体验，使其对住院期间以及出院后的相关理论知识能有所内化，这有助于延续性护理的有效过渡，避免患者因担忧出院后的自理行为而出现恐惧、焦虑等负面情感[11]。所以，护士以同理心的视角，去审视患者的心理感知状态，并充分发动家属作为后盾力量，共同参与到认知干预中来。这项干预措施，主要是在患者住院期间执行，一方面能保证干预的有效性，另一方面能避免患者因出院后无法回院诊治的弊端。而在家属和患者互动性的认知复述上，能有效保证双方在彼此间的知识点复述过程中，逐步发动自身主观能动性，从而内化相关理论知识，进而将其转换为神经元细胞中的长时记忆，利于其自觉践行相应的临床自护行为[12]。另外，考虑到短时记忆的时效性，护士又充分借助艾宾浩斯遗忘曲线的规律，让患者在接受宣教后即刻、入睡前以及次日清晨，按照家属患者复述的方式，再次阐述相关知识点，这能达到知识内化以及巩固的成效，为后续情境式的角色扮演奠定了前提条件。②借助在不同场所下的自理情境扮演，能使患者逐步适应院内以及院外的家庭生活情境，能帮助患者及家属提前了解可能发生的医疗情境，并预先演习相应的应对策略，从而能减轻事件突发所致的应激程度[13]。在扮演过程中，患者及家属再次挖掘既往所掌握的知识内容，达到学以致用的目的。另外，在实战演习中，患者及家属亦能充分调动其视觉、听觉、动作等多项行为感官，这有助于情境的真实化体验，利于其内心自理认知的快速成熟，使其能以平和的心态面对出院后的自理生活。除此之外，患者和家属彼此参演，能增强双方的默契度，避免家庭内部矛盾的发生，从而保证家庭氛围的和谐，为患者病情的康复制造条件[14]。③为保证患者出院后的生活，能继续与护士保持联系，故特搭建院后微信群，为患者与护士之间的沟通联系提供平台。一方面，要求患者及家属养成良好的作息规律，于9：00和21：00在微信群中以发表文字的形式进行报备，这能帮助护士从大体上了解患者及家属一天的生活状态，并对其展开分析，以此为依据拟定相应的干预方案。另一方面，护士要求患者发布自己的笑脸照片，并附带正面情绪的文字表述，能帮助打开患者的心扉，使其从容地面对世界，为其与朋友圈的其他人制造了一个互动的空间，这亦有助于提高患者与社会的关联度，以此促进其社会人角色的回归，从而提高其社会功能[15-16]。在本次调研中，笔者亦对比了2组患者的个人和社会功能评分，结果显示，研究组患者干预后的各维度评分要明显高于对照组。该结果主要得益于家属与患者之间的认知互动、情境角色互动以及患者与微信群好友间的互动，能帮助患者蓄积正面能量，提高其战胜疾病的自信心，使其乐于开拓自己的交际圈。

综上所述，对于白血病患者而言，引入医院-社区-家庭一体化的同理心支持模式，有助于提高患者的生存质量及社会功能，值得在临床上做进一步推广。

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