生前预嘱在我国的应用现状

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随着医学技术的发展，维持生命的医疗技术越来越多。插满管路的末期病人也越来越常见，他们依靠呼吸机呼吸，依靠胃管饮食，依靠尿管排泄，他们离不开各种管路及机器。这样的生活让病人痛苦、畏惧。于是有人呼吁“我们要临终的自主权，我们要尊严死，我们需要生前预嘱”。本研究对生前预嘱的相关概念、存在意义、在我国的应用及推广进行综述，对其在我国发展过程中的相关问题加以探讨并给予一定建议。

1 生前预嘱的相关概念

1.1 预立医疗照护计划(advance care planning，ACP)

ACP是姑息护理的重要内容之一，是指病人在意识清楚时，在获得病情预后和临终救护措施的相关信息下，凭借个人生活经验及价值观，表明自己将来进入临终状态时的治疗护理意愿，并与医务人员和(或)亲友沟通其意愿的过程[1]。预立医疗计划的实施促进了病人与亲友、医务人员的交流，将选择的权利交至病人手中，实现病人的自主权。预设医疗指示(advance directives，ADs)也被译为预立/先医疗指示、预立/先医疗决定，是一份基于预立医疗照护计划形成的一份正式书面文件，具有法律效力[2]。

1.2 生前预嘱(living will)

生前预嘱于1969年，由美国伊利诺斯州的律师Louis Kutner[3]首次提出,是指人们在健康或意识清楚时签署的，说明在不可治愈的伤病末期或临终时要或不要哪种医疗护理的指示文件，是一份可以通过自主选择实现临终尊严的文件[4]，可以通过口头或书面表达。

2 ADs存在的意义

2.1 伦理道德层面

ADs的产生提高了病人，尤其是慢性病病人临终时的生活质量，在就医过程中病人可以拒绝自己不想要的医疗或者过度的治疗，可以放弃呼吸机的维持、反复的心肺复苏及各种管路的建立等治疗方法，如何度过临终阶段取决于病人的意愿。此外ADs的建立还可以保证病人接受的治疗与宗教信仰一致，避免了在治疗过程二者产生的冲突[5]。

2.2 经济学意义

ADs有利于家属了解病人的生命意愿，避免了不必要的、过度的医疗，减轻了终末期病人家庭的负担，降低了医疗资源的浪费。

2.3 社会层面

ADs的推广有助于统一治疗意见，病人在拥有决策能力时已经对要或不要哪种治疗做出明确说明，由此避免了医务人员与病人家属治疗意见的分歧，这在一定程度上能够降低医疗纠纷的发生。

3 ADs与放弃治疗

在ADs的推广过程中，有人将ADs与放弃治疗划分到一起，认为ADs是不合伦理道德的，特别是在推崇情义的中华大地，但二者截然不同。放弃治疗是指对不可治愈的、昏迷的晚期病人，由于病人的生命质量极低，一味通过各种过度治疗维持呼吸和心跳，延长生命时间的做法已毫无意义，因此才终止治疗。在这种情况下，病人没有被赋予选择的权利，是否放弃治疗绝大多数是由家属所决定的。另一方面，如果一位处于生命末期且饱受痛苦的病人要求放弃治疗，那医护人员是否选择放弃呢？选择则会被认为有悖于救死扶伤的职业道德，不选择则有违病人的自主权，一个选择面临的压力实在过大。然而，ADs强调的是病人在意识清楚、有决定能力时，选择治疗方案的自主权，是对自己在丧失意识和表达能力时，是否接受医疗照护的合理安排，可以通过口头表达，也可以通过书面的方式表达。遵从ADs将提高病人生命末期的生活质量，遵从他们的意愿，保证他们的尊严，在一定程度上避免医疗资源的浪费；有了指定的选择在一定程度上也避免了医患的紧张关系。我国提倡尊严死的网站的创始人罗点点指出：ADs只是建议人们放弃过度抢救，放弃过度使用生命支持系统，但并不反对、质疑或轻视其他选择。

4 ADs在我国的应用和推广

4.1 港台地区的应用和推广

2000年，台湾颁布《安宁缓和医疗条例》，指出20岁以上具有完全行为能力的终末期病人在2名及以上见证人的见证下，有权签署ADs,且可以随时更新或撤销，该条例的实施使台湾成为亚洲第一个“立法”赞成“自然死”的地区。2013年，台湾对《安宁缓和医疗条例》进行第3次的修正，提出只要在1名关系最亲近的家属的见证下就可以完成ADs[6]。2006年，香港法律改革委员会发表《医疗上的代做决定及预设医疗指示报告书》，要求所有医务人员必须遵守病人制定的ADs,尊重病人的自主选择[7]。

4.2 内地(大陆)的应用和推广

在内地，ADs还处于民间推广状态。2006年，罗点点成立国内提倡尊严死的网站——选择与尊严网站，该网站对ADs的相关知识进行了普及，拟写了ADs的样本——《我的五个愿望》，并指出凡是18岁的成年人均可填写这份文件。2010年—2013年，在全国人民代表大会和全国政协会议上部分代表多次提出，在中国法律环境下推广ADs和建立政府指导下的ADs注册中心的提案[8]。2013年6月，由北京市市卫生局主管的北京ADs推广协会正式成立，旨在国内推广ADs，让终末期病人的意愿得到重视，从而在医疗救治过程中实现尊严死及避免关于放弃治疗可能产生的矛盾。

5 国内影响ADs推广的因素

5.1 法律因素

到目前为止，中国内地没有对禁止或支持公民签署ADs来表达自己生命意愿立法[9]，ADs尚还处于民间推广阶段。因此在推广过程中难免会出现一些法律问题，使推广受到局限。但有关部门表示将针对民间的倡导和推广尊严死的做法，给予高度关注和积极调研，并尽快完善相关法律，填补这一立法空白[10]。

5.2 文化因素

受我国传统文化思想影响，认为对生命末期病人隐瞒其病情是最好的选择，甚至对死亡避而不谈。在这种情况下，病人及家属能否理性地面对死亡，直接决定了他们是否愿意去谈论终末期的生命意愿，要或不要抢救措施的选择，也直接影响到他们是否愿意签署ADs[11]。

6 在我国推广ADs的建议

6.1 加强死亡教育

由于死亡教育的缺乏及文化的影响，我国绝大多数的国民都不愿意思考或者谈论死亡，关于死亡的选择也总是避而不答，这使得ADs的签署及实施存在很大障碍。因此加强死亡教育，推进人们对死亡的认知，改变传统的生死观念，是ADs推广过程中必要的途径。

6.2 加强ADs的宣教

据何萍等[12]研究发现，居民在获得ADs的相关信息后，赞成这个做法的人数多于反对的人数，因此要推广ADs就要先进行相关知识的宣教，主要可在医院、社区、学校、老年公寓等场所采取讲座、海报等方式进行相关概念的教育，让人们了解ADs的内涵。

6.3 加强政策指导

政策指导有利于人们更好地认识ADs，能在一定程度上减轻人们的顾虑，因此出台相关文件精神，加强政策指导将有利于ADs在我国的推广。

6.4 加强医务人员培训

有文献表明，护士在生前预嘱的推广及执行过程中发挥着重要作用[13-14]，此外，通过医护合作共同与病人讨论生前预嘱、提供签署生前预嘱所需的相关医疗信息是促进生前预嘱推广实施的措施之一[15]。在内地，医务人员对生前预嘱的认知程度普遍较低，相关知识的缺乏使得医务人员在与病人、家属沟通过程中起不到引导作用。加强医务人员对生前预嘱相关知识的培训，让更多的医务工作者认识生前预嘱有利于医疗水平的提升，并能促进生前预嘱的推广和实施。

ADs的发展不仅可以提高临终病人的生活质量，实现尊严死，且能避免医疗资源的浪费，减轻临终病人家庭的经济负担。此外其强调的是病人本人的意愿，这样能避免一定的医疗纠纷。虽然它在我国的发展还不成熟，但是它代表病人的临终治疗护理意愿，是人类文明进步的标志，未来必将在中国的临终关怀领域发挥着重大作用[9]。