炎症性肠病患者担当门诊志愿者服务体验的质性研究

吕敏芳，郑琼娜，郑晶晶，陈 焰，阮佳音

(1.浙江大学医学院附属第二医院，浙江杭州 310009；2.浙江中医药大学护理学院，浙江杭州 310053)

炎症性肠病患者担当门诊志愿者服务体验的质性研究

吕敏芳1，郑琼娜1，郑晶晶1，陈 焰1，阮佳音2

(1.浙江大学医学院附属第二医院，浙江杭州 310009；2.浙江中医药大学护理学院，浙江杭州 310053)

目的了解炎症性肠病患者担当门诊志愿者的服务体验。方法采用质性研究中现象学的研究方法，分析12例炎症性肠病患者担当门诊志愿者服务期间的真实感受。结果通过对访谈资料的分析、归纳、提炼，得出炎症性肠病患者担当门诊志愿者服务期间有成为利他的人和自我成长两大主题。结论炎症性肠病患者担当门诊志愿者有利于患者成长和提升自我管理能力。

炎症性肠病；志愿者；体验

炎症性肠病(inflammatory bowel disease，IBD)是一种病因仍不十分明确的慢性非特异性肠道炎症性疾病，包括溃疡性结肠炎(ulcerative colitis，UC)和克罗恩病(Crohn’s disease，CD)。IBD在发达国家相当常见，以青壮年为主。近20多年来，我国IBD患者数量急剧增多[1-2]，发病率为1.96/10万，其中UC、CD分别为1.45/10万、0.51/10万[2]。作为反复发作、迁延不愈的慢性病，IBD对患者生活质量造成极大影响[3-5]。如何改善、提高IBD患者生活质量成为学者们探讨的课题。Mackner等[6]和Coulson等[7]关于IBD患者进行同伴支持的实践均获较好成效。为此，本研究采用质性研究的方法对浙江大学医学院附属第二医院IBD门诊患者志愿者进行访谈，了解IBD患者担任志愿者期间的服务体验，为进一步提升护理工作质量提供依据。现报告如下。

1 对象与方法

1.1 对象 纳入标准：根据“IBD诊断与治疗的共识意见”[8]确诊的IBD患者；经浙江大学医学院附属第二医院IBD专科医生评估，患者疾病处于缓解期，能够承担志愿者服务工作的患者；年龄18～60周岁，有正常沟通能力，动机纯正，具有奉献精神、责任心，愿意从事IBD志愿者服务；经过IBD相关内容(专科医生负责)和志愿者一般知识(门诊志愿者管理部门负责)的培训并考核通过的志愿者,参于门诊志愿者服务时间>300 h；患者知情同意，自愿参加本研究。2014年1月至12月，采用目的抽样法，根据纳入标准，选取在浙江大学医学院附属第二医院IBD门诊志愿者担当同伴支持工作的IBD患者，样本量以访谈信息达到饱和后为止，即访谈中获得的信息开始出现重复，不再有新的、重要的主题出现[9]，共纳入12例。受访者的一般资料见表1。

1.2 方法 本研究采用质性研究中的现象学研究方法，资料收集通过一对一的半结构式访谈。借鉴Troughton等[10]的访谈提纲，在咨询1名IBD专家和预访谈2例IBD且担任志愿者的患者后，拟定访谈提纲，主要内容：对IBD的认识,当志愿者的感受和体会，对做志愿者的态度和认识，所采取的帮助方式以及建议。访谈本着自愿的原则，向受访者表明本研究目的、意义和过程，约定访谈时间、方式及地点，讲解访谈全程录音的原因，并承诺用英文字母替代姓名保护隐私，获取同意，签署知情同意书。访谈时，以“您如何看待志愿者行为”开始，让受访者描述其看法，访谈者适时使用反问、追问、重复、总结和回应等访谈技术，以期获得受访者真实的体验，避免使用诱导性的暗示，每次访谈时间控制在30～40 min。

1.3 资料分析 资料的分析在访谈时即开始进行。访谈过程中进行观察和记录，对现场笔记和录音进行标记和归档。对受访者的所有语言和非语言信息(如语调、重音、停顿、表情)的转录资料采用Colaizzi的七步法进行分析。在仔细阅读并从转录资料中析取出有重要意义的陈述之后，对反复出现的陈述进行编码，对编码进行汇集、整合，最后返回受访者处进行求证，核对资料的真实性。

表1 受访者的一般资料

2 结 果

通过对访谈资料的分析、归纳、提炼，得出IBD患者担任志愿者的主要体验有2个主题。

2.1 主题1：成为利他的人 成为利他的人是指IBD志愿者从精神层面提升自我，通过门诊志愿者的行为做有利于病友、医护人员的事情。

2.1.1 帮助门诊患者 在IBD志愿者心目中，能够安慰、鼓励、温暖病友，给病友带去勇气、信心，传递着正能量，更大程度上成为患者的精神陪伴是成为利他的人的主要途径。志愿者认为虽然自己无法给予病友实质性的帮助，如金钱、缓解患者症状等，但是自己能够给患者精神上的安慰，帮助患者释放压力。正如受访者C所说：“虽然我们不能给予病友实质性的治疗，但我们能从患者的角度出发，给予心灵上的安慰，这也是我们做志愿者的最大的原动力。”受访者E：“刚开始听到这种疾病的时候往往不以为然，但几次发病后就开始恐慌，到处咨询。因为我们志愿者也是，这样双方就能很好的沟通，在沟通中释放压力，相互取暖。”

2.1.2 争做医生好帮手 是指IBD志愿者主动、自愿报名成为IBD专科医生门诊时的有利助手。在受访者眼中，专科医生为给患者诊治疾病常常顾不上喝水、拖班、错过吃饭时间等，这些行为感动着担任志愿者的患者，使IBD志愿者很希望通过自己微小的行动，减轻医生的工作，提高医生诊断治疗疾病效率，为其营造良好的就医环境；同时，志愿者在参与门诊志愿者服务后感悟到医生工作的不易、辛苦，体谅医生护士，这为营造良好的医护患氛围奠定了基础。如受访者A和G：“医生真的挺辛苦的，为了让我们都能及早看病，很多时候下班时间到了都还在那里加班给我们看，真的很负责，所以我想为他们做点什么。”受访者H：“有些门诊医生那里乱哄哄的，一点次序都没有的，而我们帮助维护好了次序，诊室里安静多了，这样医生就可以不用提高嗓门来回答患者问题了。”受访者C：“我们在医生看病之前，帮助患者把化验单按照顺序整理好，帮助新患者建立资料文档，这样医生看病的时候就能省去整理化验单的时间，提高了效率！”受访者I：“忙碌的半天一晃而过，有点累。其实当医生也很辛苦的，是个脑力加体力的活。”

2.2 主题2：自我成长 许多IBD志愿者在参与志愿者服务中经历尴尬、迷茫，同时也获得了更多科学的疾病知识和收获成就感，同时自己也提高疾病自我管理能力，实现了自我成长。

2.2.1 初期身份表明的尴尬 在访谈中，受访者谈到了刚开始担任志愿者时，不知道如何向就诊患者表明自己身份，产生各种问题：作为穿着红色志愿者服饰的患者是否应该向每例就诊的IBD患者表明自己的患者身份；尽管诊室门上就张贴有志愿者告示，但是，何时进行说明(患者进入诊间前、就诊完后等)，该采取专科医生告知就诊患者志愿者患者身份的方式，还是自己主动告知患者自己的病友身份，而且有些就诊患者似乎并不需要帮助或者需要帮助却没有表现出来，这种情况下又该如何揭露身份。受访者K：“第1次和医生一起为患者服务，即兴奋激动又感觉到压力大，虽然之前医生给我们做了培训，但一开始还是有些不适应，一下子没能进入角色，感觉有些不知所措，不知该怎样告诉病友自己的身份，也不知道如何安慰患者，只能帮医生为新患者做了些病历的整理和调查问卷。”

2.2.2 特殊情况下的迷茫及自我突破 初当志愿者的患者或者间隔很长时间才轮到1次的志愿者或当志愿者时出现新学习内容时，IBD志愿者易出现不自信、忐忑，甚至有些志愿者认为自己当志愿者时不够主动而自责。受访者J：“因为第1次，没太多经验，不够主动，做的还不够好，但下次会更好些的。”受访者E：“也发现了很多不足。宣传资料放在哪里？肠镜前准备工作如何？……刚开始手忙假乱……遇到患者，不能积极主动上前服务。”而进行志愿者服务时早点到诊间、获得医护人员及时的鼓舞是志愿者认为缓解这类情绪的很好方式。受访者B：“虽然平时也常常在帮助新患者，解答一些相关的问题。但要做好志愿者工作，确实还是有压力的。但是在陈主任的培训、鼓励下，逐步有了信心”。

2.2.3 成就感 随着志愿者经验的增长，收获患者的肯定和信任使志愿者更肯定自己的利他行为，进而产生成就感，同时获取更多疾病知识。志愿者G：“当1例病友和我说起他看病的伤心往事，一下子激发了我，我告诉他自己也是克罗恩病患者，一下子拉近了距离，我把自己如何从痛苦中慢慢走出来，病情如何慢慢控制住，生活变的越来越好讲给他听，临走时我从他的表情上看到原来忐忑不安的心轻松了不少。后面又这样接待了几位，看着他们满怀信心地回家，我自己也有种成就感。”志愿者D：“新患者的眼神从不信任到流出赞赏,愿意聊病情、聊思想，不停地说谢谢！看到自己所做的能得到别人的认可，真的很欣慰。”受访者H：“在安慰别人的时候也让自己看到了病友的坚强勇敢，这条漫长的道路上，大家一起鼓励，一起进步，感觉心里暖暖的。”受访者K：“在帮助病友评估炎症指数或营养指数时，或是在一边听医生问诊和指导时，自己也学到了不少知识，对疾病能更好地了解，有利于更好照顾自己。”

3 讨 论

3.1 患者担当志愿者进行同伴支持有利于成长 患者志愿者具有双重身份，其本身作为IBD患者，其他患者在就医过程中遇到的问题患者志愿者经历过，理解患者的感受，在IBD患者担当门诊志愿者进行同伴支持时，可以从患者角度出发帮助门诊患者，使门诊患者敞开心怀，感受到病友支持带给自己力量，让其看到自己并非唯一痛苦，增强其积极面对未来的信心；其志愿者的身份，可以是医生和护士的得力助手，可作为医护与其他患者沟通的桥梁；同时，IBD志愿者在门诊担任志愿者服务过程中经历了对身份表明的不知所措，到特殊情况下负性情绪及自我不断总结和学习，最后获得门诊患者和医护人员肯定，增强了其成就感与自我效能感。

3.2 患者担当志愿者有利于促进其自我管理 自我管理是指应对慢性病过程中所获得的能力，其通过行动来保持和促进健康，包括症状控制、治疗监测、情绪调节、改变生活方式等方面，具有改善健康状态，降低医疗花费的作用[11]。医护人员与患者间良好的沟通是IBD管理获得良好成效的重要前提[12]。患者担当志愿者不仅亲身感受医护人员的辛劳，同时在门诊诊间听取医生为其他病友的解释中获得了更多关于IBD的科学信息，如不同情况、不同类型、不同阶段的患者该如何饮食，如何更好地监测药物副作用等，提高了患者自我管理能力。

[1] Quyang Q,Xue LY.Inflammatory bowel disease in the 21(st) century in China:turning challenges into opportunities[J].J Dig Dis,2012,13(4):195-199.

[2] Zhao J, Ng SC, Lei Y,et al.First prospective,population-based inflammatory bowel diseases incidence study in mainland of China:the emergence of “Western” Disease[J].Inflamm Bowel Dis,2013,19(9):1839-1845.

[3] Zhou Y,Ren W,Irvine EJ,et al.Assessing health-related quality of life in patients with inflammatory bowel disease in Zhejiang,China[J].J Clin Nurs,2010,19(1-2):79-88.

[4] Bernklev T,Jahnsen J,Henriksen M,et al.Relationship between sick leave,unemployment,disability,and health-related quality of life in patients with inflammatory bowel disease[J].Inflamm Bowel Dis,2006,12(5):402-412.

[5] Mnif L,Mzid A,Amouri A.et al.Health-related quality of life in patients with inflammatory bowel disease:a Tunisian study[J].Tunis Med,2010,88(12):933-936.

[6] Mackner LM,Ruff JM,Vannatta K.Focus groups for developing a peer mentoring program to improve self-management in pediatric inflammatory bowel disease[J].J Pediatr Gastroenterol Nutr,2014,59(4):487-492.

[7] Coulson NS.How do online patient support communities affect the experience of inflammatory bowel disease?An online survery[J].JRSM Short Rep,2013,4(8):1-8.

[8] 中华医学会消化病学分会炎症性肠病学组.炎症性肠病诊断与治疗的共识意见(2012年，广州)[J].中华内科杂志,2012,51(10):818-831.

[9] 孙晓娥.深度访谈研究方法的实证论析[J].西安交通大学学报：社会科学版,2012,32(3):101-106.

[10] Troughton J,Jarvis J, Skinner C,et al.Waiting for disbetes:perceptions of people with pre-diabetes:a qualitative study[J].Patient Educ Couns,2008,72(1):88-93.

[11] Jedeloo S,Staa ALV,Latour JM,et al.Preferences for health care and self-management among dutch adolescents with chronic conditions:a q-methodological investigation[J].International Journal of Nursing Studies,2010,47(5):593.

[12] Ghosh S,D’Haens G,Feagan BG,et al.What do changes in inflammatory bowel disease management mean for our patients[J].J Crohn Colitis,2012,6:243-249.

Qualitativeresearchonoutpatientsvolunteerserviceexperienceofpatientswithinflammatoryboweldisease//

LvMinfang1,ZhengQiongna1,ZhengJingjing1,ChenYan1,RuanJiayin2//

1.TheSecondAffiliatedHospitalofZhejiangUniversitySchoolofMedicine,HangzhouZhejiang310009,China;2.NursingSchoolofZhejiangChineseMedicalUniversity,HangzhouZhejiang310053,China

ObjectiveTo study the volunteer service experience of patients with inflammatory bowel disease.MethodAnalyze real volunteer service experience of 12 patients with inflammatory bowel disease by phenomenological research method of qualitative research.Result2 themes of benefiting others and self-growth are abstracted during volunteer service experience through analysis, induction and abstraction.ConclusionVolunteer service experience can improve growth and self-management ability for patients with inflammatory bowel disease.

inflammatory bowel disease; volunteer; experience

R473.57

A

1671-9875(2017)10-1032-04

吕敏芳(1972-),女，本科，主管护师，护士长.

2016-12-19

10.3969/j.issn.1671-9875.2017.10.002