家长对新生儿先天性心脏病认知程度的调查分析

吴媛媛+丁旭锋+蔡益娟+郑华平+任强+钱婷

【关键词】 新生儿；家长认知；先天性心脏病；调查分析

DOI：10.14163/j.cnki.11-5547/r.2017.24.108

先天性心脏病是胎儿期心脏及大血管发育异常所致的先天性畸形， 是小儿最常见的心脏病。国外有资料显示， 先天性心脏病的发病率在活产婴儿中为6‰～8‰[1]， 如不经治疗近1/3的患儿在生后1年内可因病情严重和复杂畸形而死亡[2]。

有调查发现， 先天性心脏病在上海市2009～2012年5岁以下儿童死因中排第一位[3]。而家长作为新生儿直接照顾者， 探讨家长对先天性心脏病相关知识的认知情况， 可了解家长对先天性心脏病的重视程度， 有利于早期筛查， 诊断和转诊治疗辖区内先天性心脏病。本文对523例家长进行调查， 现分析报告如下。

1 资料与方法

1. 1 一般资料 选取2015年5月4日～2016年9月30日在宜兴市妇幼保健所进行产前检查的孕妇或其丈夫以及宜兴各医院生产的产妇或其丈夫。随机抽取523例作为调查对象。

1. 2 方法 使用自行设计的先天性心脏病相关知识调查问卷， 调查员以面对面的形式对调查对象进行调查， 请其独立填写该调查问卷， 调查过程不作任何暗示性指导， 不允许查看任何资料。根据文献资料及复旦大学附属儿科医院相关报道资料制定先天性心脏病相关知识的调查表， 为选择填空题形式， 共11题， 多选1题， 每题4个选项。调查员由本单位医务人员组成， 对调查员统一培训， 对不合格问卷重新调查， 确保无重复调查者， 数据双份核对。

2 结果

2. 1 家长一般情况汇总 523例家长中， 女性家长418例，男性家长105例；年龄20～48岁。其中20～29岁者占63.48%（332/523）， 30～39岁者占29.45%（154/523）， 40～48岁者占7.07%（37/523）；学历分布：初中及以下占37.09%（194/523）， 专科及高中占43.59% （228/523）， 本科及以上占19.31%（101/523）。

2. 2 家长对先天性心脏病的总体认知度 523例家长中仅12.43%（65/523）家长基本了解先天性心脏病， 不基本了解先天性心脏病的家长中有86.23%（451/523）家长不了解先天性心脏病早期大部分不会有明显症状。93.50%（489/523）家长不知道大部分先天性心脏病只需要定期复查随诊， 大部分认为可以自愈。

2. 3 家长对先天性心脏病筛查方面的认知度 对早期发现先天性心脏病的方法， 91.78%（480/523）家长不知道存在中孕期超声、心脏听诊和血氧饱和度等早期可以筛查先天性心脏病的简单方法；55.45%（290/523）家长不知道县级医疗机构就能发现并诊断先天性心脏病， 且有41.49%（217/523）家长认为市级及以上医疗机构才能发现并诊断先天性心脏病， 仅不到0.96%（5/523）家长认为社区可以， 还有13.00%（68/523）家长表示完全不清楚。

2. 4 家长对先天性心脏病治疗情况认知度 77.06%（403/523）家长知道手术可以治愈先天性心脏病， 但52.01%（272/523）家长不知道手术才是治愈先天性心脏病的唯一方法（多选题型）， 25.43%（133/523）家长居然认为可以通过吃药治疗先天性心脏病， 还有5.54%（29/523）家长认为输液可以治疗先天性心脏病。治疗方式家长了解良好， 大部分家长知道手术可以治愈先天性心脏病， 93.50%（489/523）家长不知道先天性心脏病手术现大部分不需要开胸， 还有介入手术等其他微创手术方式。

2. 5 家长获取先天性心脏病相关知识的途径 26.58%（139/523）家长获取先天性心脏病相关知识是通过相关医疗机构的宣教， 38.43%（201/523）家长是通过网络、书本自学的， 还有34.99%（183/523）家长是通过周围人群的告知。

3 讨论

近年来， 先天性心脏病的发生逐年上升， 跃居出生缺陷的首位， 成为我国婴幼儿死亡的首要原因[4]。相当一部分先天性心脏病患儿不会表现出明显的临床症状[5]， 而本次调查中86.23%的家长却认为先天性心脏病一定或大部分会有明显症状， 这使得早期筛查发现先天性心脏病显得尤为重要。

有研究显示， 超声心动图检查可以使复杂的胎儿先天性心脏病得以较早及更准确的诊断[6]， 可以有效降低先天性心脏畸形胎儿的出生率。心脏杂音是先天性心脏病的重要体征， 也是其就诊的主要原因[7]。经皮氧饱和度是反映体内氧代谢重要指标， 有學者报道， 血氧饱和度检查可以快速筛选复杂型先天性心脏病的新生儿是否是紫绀型先心病[8]。血氧饱和度的检查及心脏听诊是临床早期发现先天性心脏病简单无创伤且有效手段。另外， 心脏彩色多普勒超声在诊断新生儿先天性心脏病方面具有无创、方便和价格低廉等特点， 不仅可以早期发现先天性心脏病还可以诊断出先天性心脏病的具体类型[9]。有研究显示彩色多普勒超声检查对新生儿先天性心脏病进行筛查， 其准确率为98.5%[10]。先天性心脏病部分能自愈， 但对于早期症状明显或随访中出现的明显症状以及后期无法自愈的先天性心脏病患者还是需要进行手术治疗[11]。过去开胸手术是治疗先天性心脏病的唯一方法， 随着介入学科的发展， 介入手术在临床中逐渐普及， 成为了不同种类先天性心脏病的常用治疗方式[12]。这类手术方法对患儿创伤小， 恢复快， 住院时间短， 费用也少 [13]， 不仅减轻患儿的痛苦， 减少后遗症， 也给家庭减轻了经济负担。

本次调查结果显示， 家长对先天性心脏病相关知识的了解比预计的要少。仅12.43%的家长明确知道什么是先天性心脏病， 93.50%的家长不知道大部分先天性心脏病只需要定期复查随诊， 大部分可以自愈， 91.78%的家长不知道存在中孕期超声、心脏听诊和血氧饱和度等早期可以筛查先天性心脏病的简单方法， 55.45%的家长不知道县级医疗机构就可以通过心脏彩色多普勒超声早期发现并诊断先天性心脏病， 52.01%家长不知道手术才是治愈严重先天性心脏病的唯一方法， 93.50%的家长不知道先天性心脏病手术现大部分不需要开胸， 还有介入手术等其他微创手术方式。另外， 家长获取以上知识的途径， 仅26.58%是通过医疗机构的宣教。有必要通过各种途径的宣教让家长了解并接受新生儿出生后心脏听诊和血样饱和度检查的必要性， 可疑者及时彩色多普勒进行心脏筛查， 以便及早随访和治疗。endprint

参考文献

[1] Kenny D， Stuart AG. Long-term outcome of the child with congenital heart disease. Paediatrics & Child Health， 2009， 19（1）：37-42.

[2] 馬晓静， 赵趣鸣， 肖丽萍， 等. 社区/乡镇0至3岁儿童先天性心脏病筛查-诊断-评估适宜技术的建立与应用. 中国循证儿科杂志， 2013， 8（5）：321-325.

[3] 王四美， 龚群， 何琳， 等. 2009至2012年上海市5岁以下儿童死亡评审情况分析. 中国妇幼健康研究， 2014， 25（6）：919-921.

[4] 郑莉娟， 朱小梅， 卢雪珍， 等. 先天性心脏病流行病学调查分析及干预对策. 中国妇幼保健， 2008， 23（26）：3754-3756.

[5] 贾安琪， 吴军华， 郭岸英， 等. 经皮血氧饱和度筛查新生儿先天性心脏病监测时间段分析. 临床儿科杂志， 2016， 34（5）：357-359.

[6] 陈文英， 王艳. 385例胎儿先天性心脏病围生结局及预后分析. 中国妇幼健康研究， 2015， 26（6）：1136-1138.

[7] 胡煜， 余静， 管利荣， 等. 心脏杂音、呼吸困难和经皮氧饱和度测定在新生儿先天性心脏病筛查中的作用. 临床儿科杂志， 2014， 32（1）：26-29.

[8] 刘小清， 麦劲壮， 庄建. 先天性心脏病流行病学研究方法新认识. 中国循环杂志， 2011， 26（1）：74-76.

[9] 吴永梅. 新生儿先天性心脏病心脏彩色多普勒超声诊断及预后. 临床医学， 2015（6）：119-120.

[10] 张远枝， 庞保东， 王爱芹， 等. 彩色多普勒超声心动图在新生儿先天性心脏病筛查中的应用. 临床荟萃， 2011， 26（13）：1147-1148.

[11] 吴丽， 余小玲. 围术期全程护理干预措施对先天性心脏病患儿及家长影响的研究. 山西医药杂志， 2015（2）：230-232.

[12] 黄北鲲， 邓丽侠， 李东泽， 等. 先天性心脏病介入治疗后的抗栓治疗策略. 中国介入心脏病学杂志， 2016， 24（7）：398-401.

[13] 郑辉， 夏旭， 胡宁东， 等. 简单先天性心脏病治疗方法的对比研究. 中国实用医药， 2016， 11（19）：95-97.

[收稿日期：2017-05-26]endprint