不同地区门诊癫痫患者的诊疗及经济负担现状分析

王冰玉， 李世绰， 郭岩

不同地区门诊癫痫患者的诊疗及经济负担现状分析

王冰玉1， 李世绰2， 郭岩1

目的 了解门诊就诊癫痫患者的年度诊疗现状及其经济负担情况。方法 使用自行设计的问卷，对3个省(市)6家医疗机构连续5个门诊日就诊的754例癫痫患者进行问卷调查。结果 门诊癫痫患者主要接受脑电图检查及抗癫痫药物治疗，其年度门诊诊疗费用平均为3 292.6元。收入最低的家庭中，癫痫患者年度门诊诊疗费用已占其人均年收入的71.7%。仅14.3%的患者能够报销门诊诊疗费用。结论 部分癫痫患者门诊诊疗负担较重。减轻患者的经济负担，既需要癫痫患者及早就诊并维持稳定有效的治疗，也需要合理的针对门诊患者的补偿策略。

癫痫患者； 门诊； 诊疗； 经济负担；

癫痫是大脑神经元突发性异常放电，导致短暂的大脑功能障碍的一种慢性神经系统疾病，一旦罹患将对患者及其生命历程终身产生影响，我国目前约有1 000万癫痫患者，患病率在4‰～10‰，不仅给患者带来极大的痛苦，也增加了患者、家庭和社会的负担[1-3]。癫痫多容易反复发作，但经过正规的抗癫痫药物治疗，大部分患者可获得不同程度的缓解[4-5]。反复发作与频繁就医会引起患者记忆障碍、智力下降、性格改变，也给家庭造成一定的经济负担。因此，本文从经济因素的角度，对门诊癫痫患者的诊疗现状及费用情况进行调查，为进一步规范患者就医、减轻癫痫患者疾病经济负担提出合理建议。

1 资料与方法

根据经济发展水平，研究者采用方便抽样的方式，从上海、山西和四川3省(市)分别选取1个省会城市和1个地级城市，每个城市分别选取1家三级综合医院，共计6家医院作为调查现场。2014年7—9月，经过统一培训的调查员在门诊医生协助下，使用自行设计的问卷，对各医院神经内科门诊连续5个门诊日的全部癫痫患者进行问卷调查。内容包括患者的基本信息、患病和诊疗情况、检查项目、单价和频率、抗癫痫药物种类、单价、频率和剂量等。

本研究共调查800例癫痫患者，实际回收有效问卷754份，回收率94.3%。统计分析采用SPSS 19.0完成。患者癫痫发作的严重性使用严重指数评价[6]；家庭人均收入按其四分位数进行分组；年度门诊诊疗费用为患者各类检查、治疗费用总和；各项费用进行以10为底的对数值转化后，进行描述性分析，并以所有患者门诊诊疗费用的对数值为因变量，患病及用药情况作为自变量，进行线性回归，α=0.05。

2 结果

2.1 基本情况

本次研究共调查癫痫患者754例，其中，男性患者448例(59.4 %)，女性患者306例(40.6%)。患者年龄范围3月龄～86岁，平均年龄27.9±16.2岁，学生及学龄前儿童276例(36.6%)。绝大多数患者享有不同类型的医疗保险，以新型农村合作医疗为主(48.1%)。

2.2 患病情况

总体上，本次调查的患者集中在儿童和青少年时期发病，387例(51.3%)病程超过5年，发作类型以全面性发作(49.3%)和部分性发作(24.1%)为主。此外，在中度和重度发作患者中，15岁以下患者分别占76.6%和50.0%。见表1。

2.3 诊疗情况

2.3.1 患者接受检查情况 本次就诊和年度就诊中，癫痫患者进行的最常规检查项目均为脑电图(包括普通脑电图和睡眠脑电图)，检查率分别为27.3%和64.3%。此外，血常规、肝/肾功能、头部核磁和头部CT的检查率均在20%以上。见表2。

表1 不同发作严重性患者的患病情况 n，%

表2 门诊癫痫患者接受检查情况 n(%)

2.3.2 患者服药情况 研究结果显示，718例(95.2%)患者目前正在服用抗癫痫药物进行治疗。在用药及治疗效果方面，分别有338例(47.1%)和380例(52.9%)患者目前正在使用单一抗癫痫药物或联合抗癫痫药物治疗，涵盖各类常用的传统型抗癫痫药物和新型抗癫痫药物。同时，452例(63.0%)患者处于药物治疗的维持期，252例(35.1%)患者属于不耐药型活动性癫痫。见表3。

2.4 不同门诊患者年度诊疗费用

总体上，门诊癫痫患者年度诊疗费用平均为3 292.6元。从患病与治疗角度看，病程在5年以下、重度发作和活动性耐药癫痫患者的年度门诊诊疗费用偏高。此外，联合用药数目在2种以上的患者，其年度门诊诊疗费用高于用药数目少的患者，差异具有统计学意义(P<0.001)。与仅用传统型抗癫痫药物或仅用新型抗癫痫药物治疗的患者相比，联合应用传统型与新型抗癫痫药物的癫痫患者，其年度门诊诊疗费用最高，差异具有统计学意义(P<0.001)。见表4。

2.5 患者及家庭经济负担

随着癫痫患者家庭人均年收入的降低，患者年度门诊诊疗费用占其家庭人均收入的比例明显升高：家庭人均年收入<6 666元的家庭中，患者年度门诊诊疗费用已经占其人均年收入的71.7%。见表5。

表3 就诊患者药物治疗情况 n，%

注：数据有缺失

表4 不同地区门诊癫痫患者的诊疗费用 元

注：*为P<0.001

表5 不同收入患者年度门诊诊疗费用 元

然而，对于长期门诊就诊的癫痫患者而言，其门诊诊疗费用尚未纳入医疗保险补偿之列。本研究发现，总体上仅有14.3%的患者能够获得门诊医疗保险补偿，上海地区情况稍好，门诊保险补偿率也仅为29.3%；四川省和山西省仅有3.9%和9.9%的患者能够获得门诊医疗保险补偿。

3 讨论

3.1 癫痫的疾病特点

本研究是基于医疗机构的横断面调查，且采用方便抽样的方法。因此，调查患者的构成特点不能代表癫痫患者的总体情况，但在一定程度上反映了癫痫的疾病特点。癫痫的发病高峰时期之一是儿童期[7]，调查中50.0%的患者在婴幼儿和儿童时期首次发作，36.6%的患者为学龄前幼儿及在校生，他们处在学习知识、认识社会的重要阶段。罹患癫痫无疑会对心智本不成熟的儿童及青少年造成困惑，也会对儿童早期的生长发育有较大影响，患者本人及家庭均要面对长久的心理压力。而一旦控制不佳，将会对患者，尤其是重症患者日后的教育、就业、婚育等方面产生更为负面的影响[8]。

3.2 癫痫患者的诊疗特点

由于癫痫具有慢性病的特点，与既往研究相似，脑电图是癫痫患者常用的检查手段，抗癫痫药物是其最主要的治疗方式。脑电图检查不仅对新发患者病情判断意义重大，还有助于观察患者的治疗效果、及时调整治疗方案[9]。本研究中47.0%患者采用单一药物治疗，69.5%患者使用新型抗癫痫药物，新型药物具有不良反应少、耐受性好、药代动力学优等优势，但其价格却是传统药物的几倍、几十倍[10]。同时，49.3%患者为活动性癫痫，即癫痫的发作尚未得到有效控制，其中活动型耐药癫痫患者占14.2%。此类患者药物治疗的效果远差于其他患者，其就诊频率更高，接受的检查项目更多、频率更高[11]。

3.3 部分患者经济负担重

研究显示，癫痫患者的年度门诊诊疗费用为3 292.6元，占其家庭人均年收入的27.3%。国内外学者多认为癫痫患者诊疗产生的经济负担偏重，但因研究人群、方法等不同，结果略有差异：Yoon等[12]计算门诊费用平均为每年4 523美元(美国，2009年)，Hong等[13]计算门诊费用平均为每年372美元，且占家庭人均年收入的34%。同时，本研究中发病初期、活动性癫痫患者、重度发作患者、联合用药及用药数目多的患者治疗费用均偏高，与同类研究结论基本相似：疾病严重性和复杂程度会对患者诊疗费用造成显著影响，定期复查、监测病情进展、评价治疗效果、更换药物或调整剂量，均使各类费用支出增加[14]，这对本不富裕的患者家庭来说无疑是雪上加霜。

研究中能够获得门诊保险补偿的患者总比例不足15%。目前各省多将癫痫纳入住院补偿范围，仅有少数城市纳入门诊特殊病种补偿范围[15]，而癫痫患者的治疗多在门诊进行，医疗保险的存在尚不能有效抵御此类患者的疾病风险[16]。Halpern等[17]也认为，无医疗保险补偿的癫痫患者在就诊次数、维持药物治疗方面均差于有医疗保险补偿者。癫痫的有效治疗很大程度上依赖于患者的治疗依从性，经济条件差的患者治疗依从性差，再次发作时更加难以控制，治疗费用更高，造成的疾病危害和经济风险更为严重[18]。

3.4 建议

3.4.1 关注癫痫患者 根据癫痫的发病主要人群及慢性病特点，为改善癫痫患者预后、减少疾病经济负担，有关部门应引导人们正确看待癫痫这一疾病，鼓励患者、尤其是年幼患者及早到权威医疗机构就诊，接受并维持长期有效的专业治疗。

3.4.2 提高诊疗效率 由于部分癫痫患者的经济条件较差，医务人员需从患者角度出发，充分平衡疾病治疗和患者经济条件，选择最有益于患者的诊疗方案，重点关注重度发作及活动性癫痫患者，为其保持良好依从性创造条件。

3.4.3 改善保险补偿现状 因现有保险补偿模式与患者医疗服务利用、费用发生情况并不相符，适度将针对癫痫的医疗保险补偿向门诊倾斜，对患者及其家庭有十分重要的意义。

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CNKI推出《中国高被引图书年报》

日前，中国知网(CNKI)中国科学文献计量评价研究中心推出了一套《中国高被引图书年报》，该报告基于中国大陆建国以来出版的422万余本图书被近3年国内期刊、博硕、会议论文的引用频次，分学科、分时段遴选高被引优秀学术图书予以发布。据研制方介绍，他们统计并分析了2013-2015年中国学术期刊813万余篇、中国博硕士学位论文101万余篇、中国重要会议论文39万余篇，累计引文达1 451万条。根据统计数据，422万本图书至少被引1次的图书达72万本。研制方根据中国图书馆分类法，将72万本图书划分为105个学科，分1949-2009年和2010-2014年两个时间段，分别遴选被引最高的TOP 10%图书，共计选出70 911本优秀图书收入《中国高被引图书年报》。统计数据显示，这7万本高被引优秀图书虽然只占全部图书的1.68%，却获得67.4%的总被引频次，可见这些图书质量上乘，在同类图书中发挥了更加重要的作用。该报告还首次发布各学科“学科h指数”排名前20的出版单位的评价指标，对客观评价出版社的社会效益——特别是学术出版物的社会效益具有重要的参考价值。

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Diagnosis，Treatment and Economic Burden of Epilepsy Patients in Outpatient Service of Different Places

WANG Bingyu，LI Shichuo，GUO Yan.

SchoolofPublicHealth，PekingUniversityHealthScienceCenter，Bejing，100191，China

Objectives To investigate annual expenditure of examination and treatment for epilepsy patients and economic burden on their families.Methods A self-designed questionnaire was used to interview epilepsy outpatients in neurology clinics of 6 hospitals in 3 provinces for five days.Based on the information of medicine-taken，some formulae were set up so that total out-patient expenditure can be calculated and described.Percentage of out-patient expenditure accounting for household income and insurance compensation were finally analyzed.Results The main examination for outpatients with epilepsy was electroencephalogram and their main treatment method was medication.The annual out-patient expenditure was 3 292.6 CNY.Averagely it would cost 71.7% of annual personal income in families with the lowest income while patients of 14.3% can get reimbursement.Conclusions Some epilepsy patients spent much money on their examination and treatment in outpatient service.To relieve the economic burden，efficient diagnosis and treatments with insurance compensation are advised to be taken into account.

Epilepsy patients； Outpatient service； Diagnosis and treatment； Economic burden

1北京大学医学部，北京，1001912中国抗癫痫协会，北京，100044

郭岩

R742.1

A

10.3969/j.issn.1673-5625.2017.04.023

2016-09-28)(本文编辑 乔岩)