癌痛病人居家姑息照护服务现状

周 雨，王守慧，智晓旭，金 陶，鲍婷婷，薛 慧，孙桂菊

·科研综述·

癌痛病人居家姑息照护服务现状

周 雨，王守慧，智晓旭，金 陶，鲍婷婷，薛 慧，孙桂菊

介绍了国内外癌痛病人居家护理现状，提出通过建设医院—社区—家庭一体化居家护理模式，提升医务人员素质，为居家癌痛病人提供连续性、整体性的居家姑息照护服务。

癌性疼痛；居家护理；姑息照护；疼痛护理；连续；整体；团队

随着三阶梯止痛原则的普及以及我国“癌痛规范化示范病房”的建立，住院癌性疼痛病人的疼痛得到明显的控制，但是居家癌性疼痛病人的疼痛仍旧普遍存在，居家癌性疼痛病人管理存在一定问题[1]。癌痛是癌症病人最常见和最难以忍受的症状之一，严重影响病人的生活质量[2-3]。病人经历手术、化疗、放疗后对住院产生厌恶情绪，再加上病房床位紧张、医院医疗费用高昂，多选择在家中接受后续治疗。有研究显示，居家姑息照护可以有效提高病人的生活质量[4]、减轻家庭经济负担，同时还可以缓解医院床位紧张，优化医疗资源配置，节约医疗卫生支出[5-7]。然而我国居家癌痛病人疼痛症状明显，镇痛效果不理想，生活质量普遍较低[1,8]，病人及其家属普遍存在不同程度的心理痛苦，如焦虑、抑郁、精神信仰冲突等[9-10]。因此，如何在病人返家后继续向病人提供规范化的整体照护，缓解其身体疼痛或其他躯体症状，提供心理、社会、精神等全方位支持是亟须解决的问题。

1 居家姑息照护定义

姑息照护是对患慢性疾病、癌症等无法治愈的疾病病人，从诊断开始就提供一种由多学科协作完成的整体照护，有效诊断、评估、控制疼痛及其他躯体症状，处理心理、社会、精神和宗教文化等方面的一系列问题，最大限度地提高病人及其家属的生活质量[11]。姑息照护可以在不同区域开展，如病人家中、社区、老年疗养院或医院内。居家姑息照护是姑息照护在病人家中展开的一种实践形式。台湾居家姑息照护称为安宁居家疗护，指在居家环境下，由受过安宁疗护专业培训的团队(包括医师和护理人员)为末期病人提供一个安逸、有意义、有尊严、有希望的生活，并以病人及家属为中心的身体、心理、社会及灵性的照顾服务[12]。美国居家姑息照护团队不仅包括专业姑息照护团队，还包括其他专业人员。

2 国外癌痛居家姑息照护服务发展状况

为缓解晚期疾病病人疼痛，英国Cicely Saunders于1967年创立第一家安宁机构St.Christopher安宁病房[13]，后考虑到病人希望回家接受后续治疗的心情，于1968年成立居家姑息照护小组，至此安宁居家疗护开始发展并推广到全世界[14]。英国医疗制度是具有社会福利性质的国民保健制度(National Health Service,NHS)，在英国所有服务免费，经费主要来源于社会基金，少部分来自于政府支持。英国医疗服务主要有两种：一种是以社区为主的医疗网络，由家庭医生和护士负责；另一种是大医院，居家病人若入医院治疗必须经由家庭医师转诊，若医院病人想接受居家姑息照护，医疗团队会先对病人进行访视，符合要求后会将病人转入家中由社区护士提供照顾服务。美国第一家姑息照护机构是由Florence Wald创立的，同时建立住院式与居家式照护服务。美国居家姑息照护模式分常规居家照护、持续性居家照护两种，并扩大至照顾者的服务——在家喘息(extended caregiver services)[15]。姑息照护机构因其行政结构或功能而有所不同，有公立和私立、营利和非营利、以社区或医院为基础、单一或混合功能、特殊的医疗场所等。居家病人由姑息照护机构派出专业居家姑息团队及其他专业人员为其提供服务。专业居家姑息团队包括护理人员、医师、社工、药师、家庭健康助理师、牧师和志工等。除了专业居家姑息团队，还有其他专业人员，如治疗师(物理治疗师、音乐治疗师及语言治疗师)、特殊专家(精神科医师、心理学家、疼痛科医师)、营养师、悲伤辅导师、道德家等。团队内各专业人员各司其职，分工明确。居家姑息团队提供的服务内容有症状控制、哀伤辅导、病人心理-社会-灵性需求照顾、家属支持、居家辅助器具供应等[16]。

3 我国癌痛居家姑息照护服务发展状况

我国台湾等地区受国外影响较大，居家姑息照护服务体系发展地较为完善。台湾居家安宁疗护的发展离不开政府、卫生部门的政策支持，离不开相关法律的支持和帮助。1983年台湾开始引进安宁缓和医疗，后由台大医院带动公立、私立医院成立居家安宁疗护，并由台湾安宁缓和医学学会成立安宁疗护推动小组草拟《癌症末期病人居家照护规范》。后来台湾健保局将安宁居家护理纳入医保给付范围[17]，并通过《安宁缓和医疗条例》，为安宁疗护的发展提供立法保障[18-19]。随着人口老龄化的发展和善终概念的普及，病人更愿意在家中接受安宁疗护，安宁疗护场所开始向病人家中转变。目前，台湾安宁疗护模式有3种，即安宁照会小组、安宁病房及安宁居家疗护。三者之间差别在于，前两者照顾场所在病房，而最后一种照顾场所在病人家中。居家安宁疗护机构分与医院合并式和独立式两种。由安宁疗护机构为病人提供全人(身体、心理、灵性)、全家(病人及家属)、全程(住院、居家、家属悲伤辅导)、全队(居家安宁疗护团队)、全社区(结合社区资源)的“五全”服务[20]。大陆医疗机构对居家姑息照护的研究仍处于初级探索阶段，居家姑息护理服务形式主要有两种：一种是依托医院资源建立的延伸性护理[21-22]；另一种是依托社区卫生服务中心资源，派社区卫生服务中心护士为居家病人提供上门服务[23]。前者需花费三级医疗机构大量精力和时间；后者虽能提供给病人一些居家照护服务，但由于未做好病人出院前准备工作，导致病人的护理出现间断。目前存在的问题主要有：居家姑息照护所服务内容单一；医务人员疼痛知识不足、对疼痛护理态度不积极[24-25]；病人对疼痛管理相关知识缺乏、惧怕阿片类止痛药成瘾[26]；精神类药物管理过严；缺乏政府支持；缺少相关立法支持；医保制度不合理等。

4 我国癌性疼痛居家姑息照护的解决办法

4.1 建立一体化的居家护理体系 目前开展的居家姑息照护服务还未形成完善的体系，医院和社区所提供的服务相对比较单一，应建立由政府主导、专家指导、全科团队协作提供服务、家庭参与的居家姑息照护服务模式。现在癌痛病人居家姑息照护服务主要是由综合医院派遣护士到病人家中开展延续性护理，或由病人所在社区医院派遣护士到病人家中进行护理，可以考虑将医院的优质资源拓展至社区，再由社区医务人员管理居家病人，由医院牵头，以社区为基础、家庭为单位，形成医院-社区-家庭一体化的姑息照护服务模式，建立完善的居家访问制度，包括入户制度、评估制度、护士交接制度、投诉渠道等。

4.2 形成整体服务观念，建立专业化居家姑息照护团队 建立整体性疼痛的观念，整体性疼痛是各种身、心、灵症状综合结果的总称[13]。随着医学模式由生物医学模式转变为生物-心理-社会医学模式，对疼痛病人的关注不仅局限于身体的疼痛，而是身体-心理-灵性的全方位支持；对疼痛的控制也不止局限于医生和护士，而是不同专业领域的专业人才的合作，包括全科医生、护士、家庭照护者、营养师、心理医生、社会工作者等，核心成员为医生和护理人员。我国还没有专业的居家姑息照护团队，居家姑息服务人员数量严重不足，要想真正提高居家姑息服务质量，需要大力培养各专业人才，建立专业化居家姑息照护团队，为病人及家属提供身体、心理、社会、灵性全方位护理服务。

4.3 做好病人出院前准备工作 台湾居家安宁疗护团队会在病人出院前访视病人，与病人进行良好沟通，详细了解病人用药、疾病情况，做好药物更换、饮食照顾、身体照顾等工作[27]。在病人出院前2 d，会将正在使用的所有针剂药物改为口服或贴剂，并评估病人适应调整后的情况。考虑到癌症病人疼痛及可能出现呼吸急促、恶病质、活动不便等情况，在出院时安宁居家疗护团队会准备好呼吸机、轮椅等辅助器具帮助病人转移至家中。因此，医务人员应在病人出院前与住院医师、责任护士做好交接工作，与病人及家属做好沟通、知情工作，保持护理的连续性。

4.4 提高医师、护士、病人的疼痛知识水平 国外研究表明：疼痛继续教育可以提高医务人员疼痛知识，转变医务人员对疼痛处理的态度[28-29]。潘兰霞等[30]报道疼痛继续教育可以改善护士疼痛知识及态度，提高病人生活质量。我国教育部应借鉴国外疼痛经验，开设疼痛教育、居家护理等必修课程，将疼痛教育、居家护理等纳入专业课程，培养高质量专业人才。同时还要重视医务人员疼痛知识的继续教育[31]，设立专门的培训机构，通过正规、系统的护理培训，培养具有丰富的知识、精湛的护理技术的居家护理人员，为居家病人提供高质量居家护理服务。除了加强对医务人员的教育，同样不能忽视对病人及家属的教育和指导。护士是癌痛病人的第一接触者，通常与病人建立深厚的信任，病人及家属更容易遵从护士的指导。应由护士对病人及家属进行疼痛知识普及，消除大众对止痛药物成瘾性的恐惧，改变其固有的错误观念。

4.5 调整对麻醉类镇痛药品的管理 实践证明：病人长期使用麻醉类镇痛药品后，成瘾性比例不大，国家应放宽对精神类药物的支持，避免因限制过严而影响病人疼痛控制效果。加强药物管理，规范药物应用流程，合理调整精神类药物的供应，适当增加社区开处方药的权利，使病人不必去医院在社区也能获得药物。从经济考虑，也要适当调整镇痛药物价格，对于经济困难的家庭，病人及家属往往由于镇痛药物价格问题不愿遵从医嘱增加药物剂量。当然调整对麻醉类镇痛药品的管理并不意味着可以滥用、转移或出售镇痛药物，应警惕非医疗目的的应用。

4.6 建设有政府支持、法律依据、医保保障的居家姑息照护服务 我国对居家姑息照护的研究还处于初级阶段，居家姑息照护服务是一项有利于社会的福利事业，需要政府相关政策的支持、鼓励和引导。我国应借鉴国外相关经验[32]，加快建立相关法律法规，从法规制度上给予居家姑息照护明确的定性和定位。癌痛病人更愿意在医院接受住院治疗而不愿在家中，原因之一是医保对住院支付比例比门诊支付高。如果将居家姑息照护相关项目纳入医保覆盖范围，将有利于居家姑息照护的推广。居家姑息照护服务体系的建设需要政策的支持和资金的投入，但是鉴于我国人口基数大，政府也不可能无限制地投入资金，应寻求社会资助，发掘社会潜力，加快慈善事业的发展，发挥商业保险的作用。充分借鉴国外经验、根据本国国情，建设有政策支持、有法律依据、有医保作保障的居家癌痛病人姑息照护服务体系。

5 小结

癌痛病人需要长期坚持治疗，若出院后病人在家中不能得到规范化的指导和治疗，癌痛就得不到有效的控制。居家姑息照护应借鉴国外经验，加强国际交流合作，积极开展各种形式的教育工作，建立专业的居家姑息照护团队，为病人提供连续性的姑息照护服务。

[1] 智晓旭,王守慧,鲍婷婷,等.居家癌痛患者镇痛治疗现状及影响因素分析[J].护理学杂志,2014,29(17):9-12.

[2] 杨萍,孙丽秋,路潜,等.癌痛病人生活质量状况及其相关因素研究[J].中国护理管理,2012,12(2):25-28.

[3] 周广美,张慧,韩淑艳,等.支持性心理干预对癌痛病人疼痛及生活质量的影响[J].护理研究,2014,28(4C):1457-1458.

[4] Mercadante S,Porzio G,Valle A,etal.Palliative sedation in patients with advanced cancer followed at home:a prospective study[J].Journal of Pain and Symptom Management,2014,47(5):860-866.

[5] 邱静梅,王健,孟庆跃.国内晚期癌症病人家居照顾模式的meta分析[J].中国卫生统计,2010,27(4):395-398.

[6] 张永喜,刘淑媛,李君艳,等.晚期癌症患者居家宁养服务与住院姑息治疗成本-效益分析[J].中国卫生经济,2012,31(4):73-74.

[7] Brumley R,Enguidanos S,Jamison P,etal.Increased satisfaction with care and lower costs:results of a randomized trial of in-home palliative care[J].Journal of the American Geriatrics Society,2007,55(7):993-1000.

[8] 金陶,王守慧,鲍婷婷,等.101例居家癌痛病人电话回访结果反馈与分析[J].护理研究,2015,29(2A):487-489.

[9] Ventura AD,Burney S,Brooker J,etal.Home-based palliative care:a systematic literature review of the self-reported unmet needs of patients and carers[J].Palliative Medicine,2014,28(5):391-402.

[10] 杨辉,刘晓红,黄旭芬.临床心灵关怀对癌症居家姑息护理病人焦虑及抑郁水平的影响[J].护理研究,2016,30(2B):564-566.

[11] Sepúlveda C,Marlin A,Yoshida T,etal.Palliative care:the World Health Organization’s global perspective[J].Journal of Pain and Symptom Management,2002,24(2):91-96.

[12] 李隆军,胡中杰,黃晓峰,等.癌症末期病人安寧居家的主要照顾议题分析[J].安宁疗护杂志,2011,16(2):151-167.

[13] Hallenbeck J,McDaniel S.Palliative care and pain management in the United States[M]//Biobehavioral approaches to pain.New York：Springer,2009:493-513.

[14] Clark D.From margins to centre:a review of the history of palliative care in cancer[J].The Lancet Oncology,2007,8(5):430-438.

[15] Forman W.Hospice and palliative care:concepts and practice[M].Sudbury:Jones & Bartlett Learning,2003:12-26.

[16] Coelho SPF,SáLO,Capelas ML,etal.Home palliative care in oncology[M]//International Manual of Oncology Practice.Swizerland:Springer International Publishing,2015:899-911.

[17] Chen RC.Hospice palliative care policy in Taiwan:past development and future perspectives[J].The Journal of Nursing,2015,62(2):13-17.

[18] 翁瑞萱,徐愫萱,施至远,等.台湾社区安宁居家疗护之现在与未来[J].护理杂志,2015,62(2):18-24.

[19] 陈荣基.我国安宁缓和照护之相关政策的过去发展与未来展望[J].护理杂志,2015,62(2):13-17.

[20] 许姿婷,洪慧君,詹珮珊,等.台湾与美国居家安宁疗护之比较[J].长庚科技学刊,2009,10:123-136.

[21] 丁从兰,张蓉.院外延续管理对癌症患者镇痛治疗的作用[J].中华护理杂志,2011,46(5):466-468.

[22] 许妍,薛琦,刘俊梅.延伸护理服务对癌痛病人遵医行为及疼痛控制的影响[J].护理研究,2014,28(4A):1221-1222.

[23] 杨辉.晚期癌症患者居家姑息护理现状[J].当代护士:学术版 (中旬刊),2013(9):15-17.

[24] 刘玉,林细吟,赵娟娟,等.肿瘤科护士癌痛控制护理知识和行为的现状调查[J].中国实用护理杂志,2014,30(15):29-33.

[25] 刘玉,林细吟,赵娟娟.肿瘤科护士癌痛控制护理行为调查[J].护理研究,2014,28(7C):2581-2585.

[26] 罗帼英.癌痛患者止痛治疗依从性影响因素分析及护理[J].护理学报,2010,17(10):29-30.

[27] 赖维淑,杨婉萍,施雅兰,等.运用安宁疗护理念于癌末病人之出院准备服务[J].护理杂志,2009,56(2):94-100.

[28] Latina R,Mauro L,Mitello L,etal.Attitude and knowledge of pain management among Italian nurses in hospital settings[J].Pain Management Nursing,2015,16(6):959-967.

[29] Voshall B,Dunn KS,Shelestak D.Knowledge and attitudes of pain management among nursing faculty[J].Pain Management Nursing,2013,14(4):e226-e235.

[30] 潘兰霞,邹晓燕.护理人员疼痛管理知识培训效果分析[J].护理研究,2011,25(10C):2813-2814.

[31] Long CO.Pain management education in long-term care:it can make a difference[J].Pain Management Nursing,2013,14(4):220-227.

[32] Van Beek K,Woitha K,Ahmed N,etal.Comparison of legislation,regulations and national health strategies for palliative care in seven European countries (results from the Europall Research Group):a descriptive study[J].BMC Health Services Research,2013,13(1):1.

(本文编辑张建华)

Status quo of home palliative care of patients with cancer pain

Zhou Yu,Wang Shouhui,Zhi Xiaoxu,etal

(School of Public Health,Southeast University,Jiangsu 210009 China)

It introduced the home care status quo of cancer pain patients at home and abroad,and put forward that improved the quality of medical staff by building a hospital-community-family integrated home care model,so as to provide continuous and holistic home palliative care service for cancer patients.

cancer pain;home care;palliative care;pain care;continuous;overall;team

江苏省科学技术厅2014年省级条件建设与民生科技专项基金资助项目，编号：BL2014093。

周雨，硕士研究生在读，单位：210009，东南大学公共卫生学院；王守慧(通讯作者)、智晓旭、金陶、鲍婷婷、薛慧单位：210009，江苏省肿瘤医院；孙桂菊单位：210009，东南大学公共卫生学院。

R473.73

A

10.3969/j.issn.1009-6493.2017.06.001

1009-6493(2017)06-0641-03

2016-04-14；

2017-01-08)

引用信息 周雨，王守慧，智晓旭，等.癌痛病人居家姑息照护服务现状[J].护理研究，2017，31(6)：641-643.