ICU恶性肿瘤患者家属疾病不确定感现状及影响因素分析

杜 慧，覃惠英，孙仲文，黄春丽

（中山大学肿瘤防治中心 a.ICU；b.护理部；c.导管门诊，广东 广州 510060）

【调查研究】

ICU恶性肿瘤患者家属疾病不确定感现状及影响因素分析

杜 慧a，覃惠英b，孙仲文a，黄春丽c

（中山大学肿瘤防治中心 a.ICU；b.护理部；c.导管门诊，广东 广州 510060）

目的调查ICU恶性肿瘤患者家属的疾病不确定感现状，并探讨其影响因素。方法采用一般资料问卷、中文版疾病不确定感家属量表、简易应对方式问卷对92例ICU恶性肿瘤患者家属进行问卷调查，采用多重线性回归分析家属疾病不确定感的影响因素。结果家属疾病不确定感总分为（88.76±12.22）分；患者入ICU的原因、家属性别、急性生理与慢性健康评分和积极应对方式是影响ICU恶性肿瘤患者家属疾病不确定感的主要影响因素（P<0.05）。结论ICU恶性肿瘤患者家属的疾病不确定感水平较高；ICU的医护人员应关注他科转入、性别为女性及病情较重的恶性肿瘤患者家属，为家属提供更多的信息和心理支持，鼓励家属采取积极的应对方式，以降低疾病不确定感对家属的影响。

ICU；恶性肿瘤；家属；疾病不确定感

据报道，全国每年新发肿瘤约有312万例，平均每分钟有6人被诊断为恶性肿瘤[1]。恶性肿瘤严重威胁着人们的生命健康和生存质量，其家人也同样承受着身体和心理的压力[2]，尤其对于进入ICU治疗的危重恶性肿瘤患者，其家属对家人的病情、治疗和护理等存在不同程度的不确定感[3]。1988年美国Mishel教授提出的疾病不确定感理论，是指有关疾病的个体，包括患者及家属/照顾者等，缺乏判定与疾病有关事物的能力[4]。作为疾病经历过程中的重要部分，疾病不确定感对于家属的心理适应和患者疾病预后有着重要的影响[5]。本研究旨在了解ICU恶性肿瘤患者家属的疾病不确定感水平，并探讨其影响因素。

1 对象与方法

1.1 调查对象 采用便利抽样法，抽取2013年8月—2014年4月广州市某肿瘤专科医院ICU住院的恶性肿瘤患者的家属92例。纳入标准：（1）患者条件：年龄18岁及以上；有明确的恶性肿瘤病理学诊断；入住ICU时间在1～14 d。（2）家属条件：年龄18岁及以上；为患者住院期间的主要照顾者；有小学及以上文化水平，无精神障碍，能正常沟通与理解问卷内容；自愿参加。排除标准：在调查期间住院的家属；已放弃积极治疗的患者家属；患有肿瘤等严重躯体疾病的家属。

1.2 调查工具

1.2.1 一般资料调查表 由研究者自行设计，包括家属的年龄、性别、宗教信仰、文化程度、居住地、职业、与患者的关系、家庭人均月收入等一般人口学资料；以及患者的性别、年龄、诊断、入ICU的原因、入ICU治疗的天数、意识状态、患者入ICU 24 h内的急性生理与慢性健康评分（评分范围0～71分，得分越高，患者病情越重）等疾病相关资料。

1.2.2 疾病不确定感家属量表 （Mishel Uncertainty in Illness Scale-family Member Form，MUIS-FM）由美国Mishel教授编制[6]，用于测量患者家属疾病不确定感水平。本研究采用崔洪艳等翻译的中文版疾病不确定感家属量表[7]，共31个条目，包括4个维度，其中不明确性（13个条目）是指家属不能明确疾病情况，不知道怎样制订生活计划和照顾患者；复杂性（9个条目）指家属不能明确疾病相关症状；信息缺乏性（5个条目）指家属缺乏有关疾病诊断和严重性的信息；不可预测性维度（4个条目）指家属不能预测疾病的过程及预后。量表采用Likert 5点计分，总分得分范围为31～155分，得分越高表示疾病不确定感水平越高。得分＞量表总分的50%时，认为研究对象有较高水平的疾病不确定感。该中文版量表的内容效度为0.87，本研究预试验中，测得的该量表总体 Cronbach’s α 系数为 0.904。

1.2.3 简易应对方式问卷 由解亚宁于1998年编制[8]，是适用于调查中国人群应对方式的自评式量表。该量表设计较为简捷、易于理解和分析，共20个条目，包括积极应对方式（前12个条目）和消极应对方式（后8个条目）2个维度。条目选项“不采用、偶尔采用、有时采用、经常采用”分别计分为“0、1、2、3”，得分越高说明个体采取的积极或消极的应对行为越多。该量表重测信度为0.89，内部一致性系数为0.90。本研究预试验中，测得该量表总体Cronbach’s α系数为0.872。

1.3 调查方法 于家属进入ICU探视后，在家属休息室征得家属的知情同意后发放问卷。调查者采用统一指导语说明填写目的及方法，并对问卷填写过程中的疑问进行解释，家属当场填写后当场收回。通过查阅病历，收集患者的基本信息和疾病相关信息数据。本次调查共发放问卷100份，回收98份，其中有效问卷92份，回收率为98.0%，问卷有效率为93.8%。1.4 统计学方法 采用SPSS 16.0对收集的数据进行统计分析。其中计量资料以均数±标准差表示，计数资料以频数、百分比表示。根据样本是否符合正态分布，采用独立样本t检验、方差分析或秩和检验比较不同特征的家属疾病不确定感水平；连续性变量采用Pearson或Spearman相关性分析；采用多重线性逐步回归分析疾病不确定感的影响因素，检验水准 α=0.05。

2 结果

2.1 ICU恶性肿瘤患者及家属的一般资料 患者共 92 例,其中男 62 例，女 30 例；年龄 19～83（56.13±14.16）岁；以消化和呼吸系统恶性肿瘤为主，占68.5%；患者入 ICU 治疗时间 1～14（3.15±2.48）d。 家属 92例，其中男 45 例，女 47 例；年龄 19～63（37.13±11.15）岁；急性生理与慢性健康评分为 9～28（18.63±8.92）分。57例（61.9%）家属年龄在40岁以下；71例（77.1%）家属文化程度在高中及以上水平；在职家属66例（71.8%）；62 例（67.4%）家属为患者子女。

2.2 ICU恶性肿瘤患者家属的疾病不确定感水平家属疾病不确定感总分为（88.76±12.22）分，大于量表总分的50%，说明家属疾病不确定感水平较高；其中不可预测性维度最高为（3.27±0.63）分，信息缺乏性维度均分最低为（2.54±0.49）分。

2.3 ICU恶性肿瘤患者家属疾病不确定感的影响因素

2.3.1 ICU恶性肿瘤患者家属疾病不确定感的单因素分析 以患者、家属的一般人口学资料和患者疾病相关资料为分组变量，比较家属疾病不确定感的得分情况，其中有统计学意义的分组变量结果见表1。

表1 影响ICU恶性肿瘤患者家属疾病不确定感的单因素分析（n=92，±S，分）

表1 影响ICU恶性肿瘤患者家属疾病不确定感的单因素分析（n=92，±S，分）

注：*病情是否危重以是否签署病危通知书为准

项目 n 构成比（%） 疾病不确定感 t P家属性别 3.150 0.002男45 49 84.84±11.06女47 51 92.51±12.22与患者同住2.338 0.022是57 62 90.87±13.28否35 38 85.31±9.47患者入ICU原因 3.893 <0.001术后监护 52 57 84.71±10.98他科转入 40 43 94.02±11.87患者意识2.355 0.021清醒 77 84 87.46±11.75非清醒 15 16 95.40±12.86病情危重* 2.967 0.004否52 56 85.57±11.58是40 44 92.90±11.93

2.3.2 ICU恶性肿瘤患者疾病不确定感的相关分析

相关性分析结果显示，家属疾病不确定感总分与患者入ICU时间（r=0.266，P=0.010）及急性生理与慢性健康评分（r=0.307，P=0.005）呈显著正相关。家属积极应对方式得分 11～36（22.04±5.06）分，消极应对方式 1～17（9.06±3.28）分，其中积极应对方式与家属疾病不确定感呈显著负相关（r=-0.272，P=0.021）结果见表2。

表2 影响ICU恶性肿瘤患者家属疾病不确定感的相关性分析（n=92）

2.3.3 ICU恶性肿瘤患者家属疾病不确定感的多因素分析 以疾病不确定感总分为因变量，以经单因素分析或相关性分析有统计学意义的因素 （家属性别、是否与患者同住、入ICU原因、患者意识、病情是否危重、入ICU时间、急性生理与慢性健康评分，积极应对方式）为自变量，进行多重线性回归分析，采用逐步回归法筛选变量，其中α引入＜0.05，α剔除＞0.10。 回归分析结果显示，患者入ICU原因、家属性别、急性生理与慢性健康评分和积极应对方式是ICU恶性肿瘤患者家属疾病不确定感的主要影响因素，4个因素共解释方程52.6%。见表3。

表3 ICU恶性肿瘤患者家属疾病不确定感影响因素的多重线性回归分析（n=92）

3 讨论

3.1 ICU恶性肿瘤患者家属的疾病不确定感水平较高 本研究结果显示，ICU恶性肿瘤患者家属的疾病不确定感得分为（88.76±12.22）分，处于较高水平，高于综合ICU的患者家属[5]、白血病患儿的父母[9]、冠心病患者家属[10]及慢性病患者家属[11]。分析其可能的原因为，（1）患者病情的严重性和复杂性：恶性肿瘤患者的病程和治疗周期较长，病情往往比较复杂，且中老年患者占大部分比例，大多合并多种慢性基础性疾病；此外，肿瘤的复发或转移，及肿瘤并发症使患者的病情更加复杂和严重。（2）ICU治疗和护理的复杂性：ICU环境相对封闭，家属的探视时间受到限制；与普通科室相比，ICU的治疗和监护手段更为复杂，各种复杂的治疗不仅会导致患者身体和心理的不适，同时也使增加了家属焦虑、紧张的情绪[12]。

3.2 ICU恶性肿瘤患者家属疾病不确定感的影响因素分析

3.2.1 入ICU的原因 他科转入ICU治疗的恶性肿瘤患者，其家属的疾病不确定感得分高于外科术后进入ICU监护的患者的家属，这与Mitchell[5]对综合ICU患者家属的研究结果一致。其可能的原因：（1）他科转入ICU的患者多因病情突然变化，需紧急转入接受更高级的生命支持和监护，此时家属不能提前得知患者需进入ICU治疗的状况，在心理上准备不足；而对于外科手术的患者及其家属，大多在术前被告知患者需在术后进入ICU监护和治疗，因此患者及家属在心理上已有准备[13]。因此与他科转入患者的家属相比，外科术后ICU监护患者的家属对于家人病情的认知和疾病过程的认识多于他科转入患者的家属。（2）外科术后的恶性肿瘤患者，其病情大多较他科转入的患者轻，且外科手术作为治疗肿瘤疾病的主要方式之一，与放疗、化疗和其他保守治疗方式相比，对肿瘤病灶的清除更为直接和迅速。因此，对于能通过外科手术治疗的恶性肿瘤患者，其家属对疾病的治疗和康复可能感到更有信心和希望[14]，其疾病不确定感也较低。结果提示，对于他科急诊转入ICU的患者，医护人员应关注家属可能较高的疾病不确定感，尽量满足其家属对于患者病情和治疗信息的需求，为家属提供必要的心理支持，以降低疾病不确定感对家属的影响。

3.2.2 性别 本研究结果显示，女性家属的疾病不确定感水平高于男性家属，这与王文颖等[15]研究结果相似。而崔洪艳[7]对居家慢性病患者家属的研究表明，家属疾病不确定感在家属性别变量上没有差异。分析可能的原因：（1）可能存在抽样人群的差异。（2）本研究中61.9%的家属年龄在40岁以下，女性作为家庭生活中主要的照顾者，对于患病家人在生活和治疗过程中起到主要照顾者的角色；与男性相比，女性在情感及心理上更加细致和敏感，在面对亲人患有慢性严重的恶性肿瘤疾病时，表现出更多的不安全感和不确定感，有更多的担忧和焦虑[16]。这提示医护人员应关注ICU恶性肿瘤患者的女性家属的心理特点和需求，为女性家属提供适当的情感和心理支持。

3.2.3 患者疾病严重程度 本研究发现，患者急性生理与慢性健康评分越高，家属疾病不确定感水平越高。恶性肿瘤患者病情的进展和变化在一定程度上增加了家属的不确定感，家属在担心家人生命受到威胁的同时，面临的是更加复杂未知的病情发展和治疗过程，家属越想得到确切的病情状况和疾病预后的信息。这主要由疾病本身进展的不确定性造成的，作为ICU的医护人员应更多地关注家属心理的变化，允许家属适当表达和发泄自己的情感，通过适当的心理干预降低不确定感的影响程度[17]。

3.2.4 积极应对方式 本研究结果显示，采取越多的积极应对方式的家属，其疾病不确定感越低，这与既往部分研究结果一致[11，18]。当家属采用更多积极应对方式时，能以良好的心态面对亲人的疾病，积极协助和配合医护人员进行治疗，同时也能获得更多信息支持和帮助，因而对家人疾病的治疗和预后感到充满希望，疾病不确定感水平较低[19]。因此，医护人员可通过了解家属应对方式的特点，对家属所采取的积极应对的方法，如寻求支持和帮助、向他人借鉴方面给予支持和鼓励，以增强其应对的效果，进而降低疾病不确定感对家属和患者的影响，使家属尽快达到良好的适应状态。

4 结论

疾病不确定感是ICU恶性肿瘤患者家属普遍的心理体验，且水平较高。Mishel教授在疾病不确定感理论框架中指出，其前置因素中帮助者系统可以降低疾病不确定感水平[20]。因此，作为ICU的医护人员，应通过观察和沟通评估家属的心理体验，针对患者的不同疾病阶段和家属的需求提供可靠的权威帮助和指导，尤其是针对急症转入ICU的患者、女性家属及病情较重的患者，鼓励和引导家属采取积极的态度和方式应对亲人患病的考验。

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Influence Factors of Uncertainty in Illness among Family Members of Cancer Patients in ICU

DU huia,QIN Hui-yingb,SUN Zhong-wena,HUANG Chun-lic
(a.Intensive Care Unit;b.Dept.of Nursing Administration;c.Central Venous Catheter Outpatient,Sun Yat-sen University Cancer Center,Guangzhou 510060,China)

ObjectiveTo describe the uncertainty in illness among family members of cancer patients in ICU,and to explore its influence factors.MethodsThe measurement instruments included the Inventory of demographic characteristics of family members,Mishel Uncertainty in Illness Scale-family Member Form (MUIS-FM,Chinese version)and Simplified Coping Style Questionnaire(SCSQ)and the conditions of patients were obtained from medical records.The multi-variate stepwise regression was used to analyze the influence factors of uncertainty in illness in family members.ResultsThe score of uncertainty in illness among family members was 88.76±12.22.The reasons for patients admitted to ICU,the gender of family members，the acute physiology and chronic health evaluation score and the positive coping style entered the regression equation of uncertainty in illness （P<0.05）.ConclusionThe uncertainty in illness among family members of cancer patients in ICU is relatively high.Medical staff should pay more attention to family members of patients transferred from other wards,those of female patients and cancer patients.In order to reduce the impact of uncertainty in illness, it’s important to provide more information and psychological support for family members，also to encourage family members to take more positive coping styles.

ICU;malignant tumor;family members;uncertainty in illness

R473.73

A

10.16460/j.issn1008-9969.2016.21.034

2016-05-27

广东省科技计划项目（2016A020215091）

杜 慧（1988-），女，河南商丘人，硕士研究生，护师。

覃惠英（1966-），女，广东清远人，硕士研究生，主任护师。

陈伶俐 王 影]