以家庭为中心的护理干预在肾病综合征患儿中的应用

张 颖, 陈 娟

(解放军第八一医院, 1. 体检中心; 2. 儿科, 江苏 南京, 210002)



以家庭为中心的护理干预在肾病综合征患儿中的应用

张 颖1, 陈 娟2

(解放军第八一医院, 1. 体检中心; 2. 儿科, 江苏 南京, 210002)

肾病综合征; 以家庭为中心的护理; 生活质量; 遵医行为; 复发

肾病综合征是儿科常见的泌尿系统慢性疾病，发病率较高，病程长，病情容易反复，合并症多，多数患儿需要接受长达1年左右的正规系统治疗，给患儿造成了极大的生理和心理负担[1]。出院后的家庭照顾、社会影响和心理因素等对肾病综合征患儿的康复过程有着重要影响[2]。以家庭为中心的护理(FCC)是一种新型护理模式，已广泛应用于儿科病房。本研究将FCC模式应用于肾病综合征患儿的护理中，效果良好，现报告如下。

1 资料与方法

1.1 一般资料

选取2014年5月—2015年3月本院收治的肾病综合征患儿88例，入组标准: ① 均符合肾病综合征诊断标准[3]; ② 在住院期间接受激素中长疗程正规治疗，为完全效应; ③ 父亲或母亲至少一方具有良好的读写和认知能力; ④ 于症状改善、尿蛋白转阴、激素治疗进入维持或减量阶段出院; ④未伴有其他系统严重疾病。将88例患儿随机分为观察组和对照组，各44例。观察组中，男24例，女20例，年龄9～16岁，平均(11.3±2.1)岁，病程3～16个月，平均(7.6±3.1)个月; 对照组中，男23例，女21例，年龄9～16岁，平均(11.7±2.5)岁，病程3～14个月，平均(7.8±2.9)个月。2组患儿性别、年龄和病程比较，差异无统计学意义(P>0.05)。

1.2 方法

2组患儿入院后均接受正规的激素治疗。对照组采用系统化整体护理，出院前给予一次性指导。观察组在对照组基础上实施FCC模式干预，干预期为1年，具体内容包括: ① 设立护理小组。由1名儿科医生、1名获得心理咨询师执业资格的护士、2名有丰富护理经验的护师和3名护士组成护理团队。研究前，小组成员接受培训，内容包括FCC护理模式的相关理论和实施方法。小组成员对患儿和家长在住院期间、出院时及出院后均给予长期的健康指导和护理，建立健康随访档案，定期联系家长复查患儿尿常规、肾功能、血生化等，心理咨询护士负责对患儿和家长进行心理评估和治疗。② 对家长进行健康教育和培训。护理人员与患儿家长加强沟通和交流，建立良好的护患关系。强调家长在患儿治疗过程中的作用，对家长进行规范化的肾病综合征防治知识的宣教，介绍疾病病因、临床表现、治疗和预后。制作肾病综合征患儿护理和健康手册，内容包括肾病综合征的临床表现、饮食指导、日常护理要点、运动指导、肾穿刺前后护理、用药管理等[4], 要求图文并茂，便于阅读和理解。评估家长的心理状态和家庭情况，确定健康教育相关需求，并根据个体化需求选择相适应的教育方式和执行计划。指导患儿家长生活照料和技术性护理的相关知识，如体温、血压测量和尿培养标本的留取方法等。③ 组建肾病综合征互助家庭俱乐部。俱乐部由患儿家长、小组成员、肾病综合征专家等组成，每周举行1次家庭护理经验交流会，介绍治疗和护理经验。参考家长意愿，介绍互助家庭，提供联系方式，共同分享对患儿的照顾经验，使其产生共鸣，互相获得情感支持[5]。在交流会中，对病情有疑问的家长可及时反馈，由专家给予及时解答。④ 院外持续护理。针对患儿病情和心理状态制定针对性的家庭护理计划，告知父母与患儿多沟通，多陪伴患儿，关注患儿的生理和心理变化。患儿出院后，制定家庭视访计划和复诊安排，每2周随访1次，掌握患儿出院后治疗情况和心理状况，实施相应的健康指导和个性化心理护理。

1.3 观察指标

观察2组患儿肾病综合征的复发率、频繁复发率、服药依从率和复诊依从率，并比较2组干预前后儿少主观生活质量问卷(ISLQ)评分[6-7]。复发: 在完全缓解期中，尿蛋白≥2+，或24 h尿蛋白定量>50 mg/kg(7 d内连续出现3次)。频繁复发: 半年内复发≥2次或1年内复发≥3次。有以下1 项或多项者视为服药不依从: ①在2 周内漏服或少服激素≥2 次; ②不足疗程自行停药; ③自行减量。复诊不依从: 患儿在2 个月内至少有2次中断复诊。ISLQ量表适用于9岁以上儿童，具有良好的信度和效度，问卷包含3个水平8个维度，共计52个条目，按“没有”“有时有” “经常有”“总是有”4个程度评分，分别计1、2、3、4分，部分条目反向计分，各水平分数是相应维度分数之和，得分越高，表示生活质量越高。

1.4 统计学处理

2 结 果

2.1 2组肾病综合征复发率、频繁复发率及遵医行为比较

观察组患儿的肾病综合征复发率、频繁复发率低于对照组，服药依从率、复诊依从率高于对照组，差异均有统计学意义(P<0.05), 见表1。

表1 2组肾病综合征复发率、频繁复发率及遵医行为比较[n(%)]

与对照组比较, *P<0.05。

2.2 2组干预前后ISLQ量表评分比较

干预前, 2组患儿ISLQ量表各维度评分差异无统计学意义(P>0.05)。干预后，观察组患儿家庭生活、抑郁体验、自我认识、躯体体验、认知水平、情感水平、总体水平评分均较干预前显著提高(P<0.05或P<0.01), 且显著高于对照组(P<0.05或P<0.01)。见表2。

3 讨 论

美国心理学家Carl Rogers提出，患者家庭生活和社会功能与治疗效果有一定联系，此后人们开始关注家庭在儿童康复中的重要作用[8-9]。FCC模式已被广泛应用于需特殊照顾的患儿，如癫痫、糖尿病、哮喘等慢性疾病患儿以及残疾患儿中。肾病综合征是一种慢性、反复性疾病，并发症多，且儿童患者由于身心皆处于成长阶段，病情更容易反复，除长期系统治疗外，精心的院内护理和出院后的家庭护理对于减少疾病复发、保证患儿健康成长尤为重要[10]。研究[11-12]发现, FCC模式的应用可有效提高患儿家长的理解能力，使患儿和家长获得丰富的资讯，改善自我管理能力和知识掌握情况。彭爱霞等[13]对30例肾病综合征患儿及家长采用“以家庭为中心的护理”进行健康教育，结果显示患儿行为问题改善，家庭成员对疾病治疗更加乐观，家庭成员中信赖度和亲密度提升，干预小组和家庭照顾者之间建立了信任、合作的关系。舒芬华等[14]对288例肾病综合征患儿分别实施常规健康教育和家庭护理健康教育，结果显示采用家庭护理健康教育的患儿出院后疾病复发率更低，且遵医服药率和复诊依从率更高。

表2 2组患儿干预前后ISLQ量表评分比较±s) 分

与干预前比较, *P<0.05, **P<0.01; 与对照组比较, #P<0.05, ##P<0.01。

本研究对肾病综合征患儿采用FCC模式护理干预，给予患儿家长长期、延续性的健康知识宣教，组建肾病综合征互助家庭俱乐部，每周举办1次家庭护理经验交流会，针对患儿的病情和心理状态制定针对性的家庭护理计划，实施家庭视访计划和复诊安排等措施，结果显示观察组患儿肾病综合征的复发率、频繁复发率显著低于对照组，服药依从率、复诊依从率显著高于对照组; 干预后，观察组患儿家庭生活、自我认识、抑郁体验、躯体体验、认知水平、情感水平、总体水平评分均较干预前提高，且显著高于对照组。由此说明，采用FCC模式可有效降低肾病综合征患儿的疾病复发率和频繁复发率，提高患儿的遵医行为，改善患儿的生活质量。

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2016-09-13

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1672-2353(2016)24-190-02

10.7619/jcmp.201624075