慢病管理模式在慢性粒细胞白血病患者疾病管理中的应用

金芳芳，余爱萍

慢病管理模式在慢性粒细胞白血病患者疾病管理中的应用

金芳芳，余爱萍

目的探讨慢病管理模式对慢性粒细胞性白血病患者服药依从性和随访依从性的影响。方法将70例慢性粒细胞白血病患者分为常规组和干预组，各35例。常规组不实施疾病管理；干预组参考慢病管理模式实行全程的疾病管理，干预时间1年。比较两组患者的服药依从性、门诊随访的依从性。结果干预前，两组患者在服药依从性、门诊随访依从性差异均无统计学意义（均＞0.05）；干预后，慢病管理组的患者服药依从性、门诊随访依从性均显著优于常规组（均＜0.05）。结论应用慢病管理模式，为慢性粒细胞性白血病患者提供连续性的、互动的健康教育和健康指导，能够有效提高患者服药的依从性和门诊随访的依从性，促进规范化治疗。

慢病管理模式；白血病，粒细胞性，慢性；依从性

慢性粒细胞白血病（CML）是一种起源与多能造血干细胞的以粒系细胞为主的获得性恶性克隆性疾病。其发病机制是，9号染色体和22号染色体易位形成ph染色体t（9，22）（q34，q11），产生BCR-ABL融合基因，使酪氨酸激酶活性异常增强，激活信号传导途径，导致细胞增殖失控，凋亡受阻。近年来，随着分子生物学等技术的飞快发展，靶向治疗药物酪氨酸酶抑制剂（TKI）的面世使CML患者能达到长期无病生存[1]。CML患者服药和定期随访的依从性对分子水平反应程度起着关键作用[2]。因此，对CML慢性期患者进行有效健康管理，评估并改善患者的服药依从性和随访的依从性，对于患者维持最佳的治疗剂量和CML病程的控制非常关键[3-4]。笔者参考慢病管理模式对35例CML患者进行干预，现将结果报道如下。

1　资料与方法

1.1一般资料选择2014年9月至2015年9月期间就诊于宁波第一医院的CML患者35例，设为慢病管理组。均符合：（1）处于慢性期的CML患者，在干预前已连续服药1个月以上；（2）年龄≥18周岁，＜60周岁；（3）能理解问卷的内容，并愿意配合完成问卷的所有问题。其中男20例，女15例；平均年龄（46.7±14.2）岁。职业情况：在职24例，无业11例；治疗方案：服用甲磺酸伊马替尼34例，达沙替尼1例。平均患病时间1.8～12.9个月。另选同期性别、年龄相匹配的CML患者35例设为常规组。

1.2方法两组患者均给予常规治疗。参考慢病管理模式，由血液科医护人员对CML慢性期患者进行共同管理。（1）建立微信服务平台：通过微信公众号，为患者提供最新的治疗信息和专业的指导，解答患者疑问。（2）创建微信“慢粒患者康复群”：为患者之间的交流提供了平台。多位治疗效果理想、疾病控制较好的患者发挥着同伴教育的作用，互相支持鼓励，分享经验，提高治疗的信心。（3）定期电话随访：由血液科护士承担电话随访工作，了解患者居家修养期间的服药情况、药物反应、相关症状、生活状态，为患者为进行健康教育和心理指导。根据患者的病情每月1～2次。（4）定期复查的各种检验指标是医生了解患者治疗情况、调整药物使用剂量的依据。门诊复诊时，告知患者下次复诊时间。通过查看患者健康档案中的门诊随访记录，对未按时复查的患者，及时电话联系了解原因，给予指导和提醒，促进患者规范化治疗。（5）每季度开设患者教育会：通过问卷调查，评估患者的需求。为患者讲授CML药物不良反应监测及处理、治疗进展；护理保健知识以及心理健康的指导，并发放书面的健康教育资料。

1.3评定工具在患者干预前后分别用中文修订版 MMAS-8服药依从性问卷[5-6]进行评定。量表8个问题中，1～7的备选答案为“是”、“否”，答“否”计1分，“是”计0分，其中第5题反向计分；第8题备选答案为“从不”、“偶尔”、“有时”、“经常”、“一直”，分别计1、0.75、0.5、0.25、0。门诊随访依从性由血液科医生根据患者实际随访的日期与医嘱要求随访日期之间的偏离进行评分，偏离越小，分数越高，依从性越高。

1.4统计方法采用SPSS12.0统计软件进行分析，计量资料以均数标准差表示，采用t检验。＜0.05为差异有统计学意义。

2　结果

干预前，慢病管理组与常规组在服药依从性、门诊随访依从性上差异均无统计学意义（=1.01、1.22，均＞0.05）；干预后，慢病管理组与常规组在服药依从性、门诊随访依从性上均显著优于常规组（=13.26、5.93，均＜0.05）。见表1。

表1　常规组和慢病管理组依从性的区别

3　讨论

TKI的出现，CML从恶性疾病变成可控制、可管理的慢性病。长期规范服用TKI使CML患者得到完全细胞遗传学缓解（CCR）、完全分子生物学缓解（CMR），并可延长生存期及防止疾病进展[7-8]。定期门诊随访监测病情，是评估治疗效果和指导下一步治疗的重要基础。因此，患者的服药依从性和门诊随访依从性是决定治疗效果、获得长期生存的重要因素。

慢病管理模式的核心思想是促进慢病管理服务供方与需方在健康评估、优化个性化治疗方案、自我健康管理支持及随访中的有效互动，以最终提升管理对象的整体健康水平，并在此过程中确保服务的连续性[9]。本研究将慢病管理的理念和模式运用到CML患者的管理中，为患者提供全面、全程的服务，通过各种形式的健康教育，改变了患者擅自停药或改变服药剂量的行为，充分认识到规范治疗的意义，提高了患者服药和门诊随访的依从性。同时，有效的管理不但带给患者归属感，更发挥了对患者和家属的心理支持作用，有利于促进健康、延缓疾病进程，提高生活质量。微信群开通以来，通过病友间的相互推荐，不断有干预组以外的病友和家属要求加入微信群，共享抗病心得和治疗信息。

目前，CML患者在达到长期CMR后能否安全停药及停药后能否达到治愈是CML研究中的关注点[10]。因此，对CML患者进行慢病管理，无论是促进规范化治疗，还是对疾病的观察研究，都是一项非常必要的工作。

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10.3969/j.issn.1671-0800.2016.02.057

R733.7

A

1671-0800(2016)02-0246-03

2015-10-10

（本文编辑：孙海儿）

宁波第一医院院级科研基金（2014yj015）

315010宁波，宁波市第一医院

余爱萍，Email：1721008 70@qq.com