助残服务的充足性与家庭生活质量——基于对上海地区残障儿童的家庭照料者研究

韩央迪 黄晓华 周 晶



助残服务的充足性与家庭生活质量——基于对上海地区残障儿童的家庭照料者研究

韩央迪 黄晓华 周 晶

摘 要：家庭是残障儿童最重要的支持来源。西方福利国家不仅发展了基于家庭视角的助残政策与服务，而且形成了对应的检视指标——家庭生活质量。反观国内，目前对助残服务成效的评估明显不足，对残障儿童家庭生活质量的关注和测量尚付阙如。基于美国Beach Center on Disability的汉化“家庭生活质量”量表，本研究对上海地区特教学校中的残障儿童家庭生活质量进行了测量，发现该量表具有较好的信度。并发现，上海残障儿童家庭所需服务供给不足，大多处于“没有服务”的状态。整体上，以残障儿童为中心的个体取向服务明显要比以家庭为中心的服务充足；残障儿童处于7—12岁的家庭、重度残障儿童家庭、低收入家庭等要比其他家庭有着更大的服务诉求。残障儿童家庭照料者的家庭生活质量满意度处于中等水平，残障儿童户籍、残障程度、残障类型以及服务充足性等，都对家庭生活质量有显著影响。最后，本文提出了完善上海助残家庭政策与服务的建议。

关键词：家庭生活质量；残障儿童；照料者；家庭支持

感谢上海市特教所顾爱玉所长给予本次调研的大力支持。

一、引言

在过去的二三十年里，“去机构化”已成为全球照护体系发展中一股重要的浪潮。但是，对残障儿童而言，家庭仍是他们实现康复与成长的焦点场域。①Di Giulio, P., D.Philipov, et al.Families with disabled children in different European countries.Families And Societies Working Paper, 2014:23.作为福利传递系统中的末梢，家庭系统的运行状况会直接影响残障人士的福祉水平和权利实现。加之，残疾在人类生命历程中日趋普遍化，这更加凸显了家庭在残障人士支持体系中的不可替代性。②Priestley, M.Disabled Children:challenging social exclusion.Disability and Society, 2000(5):835-837；Zavirsek, D.Social Work with Adults with disabilities:an international perspective.British Journal of Social Work, 2009(7):1-13.对此，西方福利国家不仅发展了基于家庭视角的助残政策与服务，而且形成了对应的检视指标——家庭生活质量。关注残障人士的家庭生活质量及家庭政策现状，有助于完善残障人士家庭支持的相关政策与服务体系；而弥补、支持和激活家庭功能的政策与服务则有利于发挥残障家庭的能动性，提升家庭整体尤其是残疾成员的福祉。

自2006年成为《残疾人权利公约》首批缔约国以来，中国在助残政策的制定和服务供给上做了不懈努力，也有越来越多的助残社会组织介入到对残障儿童家庭的帮困和服务中。但据第二次残疾人全国抽样调查显示,在中国现有的约580万残障儿童中（不包括在社会福利机构和家庭寄养的残障儿童），高达60%残障儿童从未接收过任何社会援助。①《残疾儿童》，联合国儿童基金会，http://www.unicefchina.org/cn/index.php?m=content&c=index&a=lists&catid=130。反观国内的残障研究，更多是从理论层面进行的政策探讨或服务建构②谢佳闻：《家庭中的残障儿童：从社会模式理论看残障》，上海：上海社会科学院出版社，2012；华红琴：《论残障儿童家庭支持性福利政策与服务体系建设》，《社会建设》，2015（2）。，缺乏对残障儿童家庭助残政策成效的检验。③尚晓援：《中国残疾儿童家庭经验研究》，北京：社会科学文献出版社，2013，第13页。整体上，国内现有的残障研究对助残服务成效的评估明显不足，对残障儿童家庭生活质量的关注和测量尤为缺乏。

在此背景下，本研究聚焦上海地区残障儿童家庭生活质量，旨在勾勒现有残障儿童的家庭生活质量特征，检视现有针对残障儿童家庭的助残服务及其对家庭生活质量的作用，以挖掘家庭在残障儿童康复和成长中的潜能。在理论层面，对具有浓厚的家庭主义传统的中国而言，这有助于挖掘家庭这一基础性福利主体在福利资源配置中的角色，进而揭示家庭在残障福利治理中的行动路径，促成证据为本的残障人士支持系统。

二、文献回顾

家庭适应理论（Family Adaptation Theory）认为，家庭在不同生命周期会遇到不同的变化、挑战与危机；作为一个系统，如果家庭能立足自身既有资源并在外界支持下有效应对各类冲击，便能有效保护家庭及其成员顺利度过转型。④McCubbin, M.A.& McCubbin, H.I.Resiliency in families:a conceptual model of family adjustment and adaptation in response to stress and crises.In McCubbin, M.A.,Thompson, A.I & McCubbin, H.I.(Eds.).Family Assessment:Resiliency, Coping and Adaptation, Inventories for Research and Practice.Madison, WI:University of Wisconsin Press, 1996:1-64.这意味着，对残障儿童家庭更有效的支持和服务，将有助于提高残障家庭的潜能和抗风险能力，进而更好地应对残障儿童康复与成长中的问题和困境。

在这一理论的导引下，西方国家的助残服务自20世纪80年代后期以来日益强调以家庭为中心的服务模式，这激发了对“家庭生活质量”(Family Quality of Life, 简称FQOL)的热烈探讨。作为对生活质量(Quality of Life，简称QOL)的发展，家庭生活质量是由家庭成员对家庭福祉状况整体的综合界定⑤Schalock, R.L.Re-considering the conceptualization and measurement of quality of life.In Schalock, R.L, et al.(Eds.).Quality of life:Reconceptualization and measurement.Washington, DC:American Association on Mental Retardation, 1996:123-129; Schalock, R., Bonham, G., Marchand, C.Consumer-based quality of life assessment:A path model of perceived satisfaction.Evaluation and Program Planning, 2000(1):77-87.，所指称的是“残障人士的家庭成员需求满足程度；家庭成员共度时光、共享生活的程度；家庭成员能从事对自己重要的事情的程度”⑥Zuna, Nina I., Selig, James P., et al.Confirmatory Factor Analysis of a Family Quality of Life Scale for Families of Kindergarten Children without Disabilities.Journal of Early Intervention, 2009(2):111-125.。这一指标呈现了个体需求与家庭需求的交汇⑦Hu, X., Summers, J.A., et al.The quantitative measurement of family quality of life:a review of available instruments.Journal of Intellectual Disability Research, 2011(12):1098-1114.，实现了从残障人士个体生活质量到家庭生活质量的超越，为家庭政策与家庭服务的优化提供了方向。

目前，针对家庭生活质量研究主要集中在三个方面展开：一是家庭生活质量的概念和理论发展。在20世纪40年代以前的残障研究中，家庭作为一个科学研究单位一直被隐没其中①Blacher, J.& Hatton, C.Families in context:Influences oncoping and adaptation.In Odom, S.L., Home, R.H., Snell, M.E., Blacher, J.(Eds.).Handbook of developmental disorder.NY:Guilford, 2007:531-546.，机构则是残障人士照料的重要研究单位。②Risdal, D.& Singer, G.H.S.Marital adjustment in parents of children with disabilities:A historical review and meta-analysis.Research and Practice for Persons with Severe Disabilities, 2004(2):95-103.从径向上看，残障人士社会权利的实现已得到了长足进展。但是，受制于残障人士预期寿命延长、助残服务“去机构化”大潮等的影响，家庭更进一步被视为首要照顾者，由此揭开了家庭生活质量概念与理论的发展。二是测量工具的发展与改进。目前，健康照料和家庭研究领域已形成了至少25种以上的测量工具。③Hu, X., Summers, J.A., et al.The quantitative measurement of family quality of life:a review of available instruments.Journal of Intellectual Disability Research, 2011(12):1098-1114.其中，生活质量问卷、家庭生活质量量表④Hoffman, Lesa, Marquis, Janet, et al.Assessing family outcomes:psychometric evaluation of the beach center family quality.Journal of Marriage and Family, 2006(6):1069-1083.、（国际）家庭生活质量问卷⑤Isaacs, B.J., et al.International family quality of life project:goals and description of a survey tool.Journal of policy and practice in intellectual disabilities, 2007 4(3):177-185.、拉丁美洲家庭生活质量量表⑥Aznar, A.S.& Castanon, D.G.Quality of life from the point of view of Latin American families:A participative research study.Journal of Intellectual Disability Research, 2005(10):784-788.是相对重要的量表。三是相关支持与服务在提升家庭生活质量上的潜在影响。现行研究检视了以家庭为本的服务项目或照顾模式的有效性；残障人士的父母对相关家庭支持的评价趋于一致。⑦Wang, M., Summers, J.A., et al.Perspectives of Fathers and Mothers of Children in Early Intervention Programmes in Assessing Family Quality of Life.Journal of Intellectual Disability Research, 2006(50):977-988.

在有关家庭生活质量的测量中，美国Beach Center on Disability的家庭生活质量量表结构较为合理，适用性较好，获得了西方学者以及国内学者的一致肯定和应用。⑧Summers, J.A.& Poston, D.J., et al.Conceptualizing and measuring family quality of life.Journal of intellectual disability research, 2005(10):777-783; Hoffman, Lesa, Marquis, Janet, et al.Assessing family outcomes:psychometric evaluation of the beach center family quality.Journal of Marriage and Family, 2006(6):1069-1083; Hu, X., Summers, J.A., et al.The quantitative measurement of family quality of life:a review of available instruments.Journal of Intellectual Disability Research, 2011(12):1098-1114; Hu, X., Wang, M., Fei, X.Family quality of life of Chinese families of children with intellectual disabilities.Journal of Intellectual Disability Research, 2012(1):30-44.这一量表包括残障儿童家庭的五大结构——家庭互动、父母养育、情感健康、身体健康与物质福利以及与残障相关的支持等，并分别从重要性和满意度两方面进行测量。⑨Summers, J.A., Poston,D.J., et al.Conceptualizing and measuring family quality of life.Journal of intellectual disability research, 2005(10):777-783.Summers等⑩Summers, Jean Ann, Marquis, Janet, et al.Relationship of Perceived Adequacy of Services, Family -Professional Partnerships, and Family Quality of Life in Early Childhood Services Programmes.International Journal of Disability, Development and Education, 2007(3):319-338.对美国中西部州的残障儿童家庭的调研发现，家庭照料者对孩子获得的服务量满意，对家庭获得的服务量较不满意；对获得的基础性服务较满意，对为孩子提供个别化服务和信息提供的能力较不满意；对其家庭物质生活较满意，但对情感生活较为不满意。在对家庭生活质量满意度影响因素的研究中，现有研究发现孩子的残障状况⑪⑪Zuna, Nina I., Selig, James P., et al.Confirmatory Factor Analysis of a Family Quality of Life Scale for Families of Kindergarten Children without Disabilities.Journal of Early Intervention, 2009(2):111-125.⑫Hu, X., Wang, M., Fei, X.Family quality of life of Chinese families of children with intellectual disabilities.Journal of Intellectual DisabilityResearch, 2012(1):30-44.、残障儿童家庭收入和家长的工作状况⑫⑪Zuna, Nina I., Selig, James P., et al.Confirmatory Factor Analysis of a Family Quality of Life Scale for Families of Kindergarten Children without Disabilities.Journal of Early Intervention, 2009(2):111-125.⑫Hu, X., Wang, M., Fei, X.Family quality of life of Chinese families of children with intellectual disabilities.Journal of Intellectual DisabilityResearch, 2012(1):30-44.、助残服务的充足性①Summers, Jean Ann, Marquis, Janet, et al.Relationship of Perceived Adequacy of Services, Family -Professional Partnerships, and Family Quality of Life in Early Childhood Services Programmes.International Journal of Disability, Development and Education, 2007(3):319-338.对家庭生活质量影响显著。国内的相关研究主要是针对发展性障碍的儿童家庭，对其他种类的残障儿童家庭则关注较少。②Hu, X., Wang, M., Fei, X.Family quality of life of Chinese families of children with intellectual disabilities.Journal of Intellectual Disability Research, 2012(1):30-44.

纵观国内的残障研究，残障人士一直以来都是国内弱势群体研究中的重要研究对象。在既有残障研究中，学者多从残障人士的法律权利、教育、就业、社区康复、社会保障等角度进行探讨；而在生活质量研究领域，国内学者多通过主客观相结合的综合生活质量评价方法来测定残障人士的生活状况。③许家成、王勉、向友余： 《关于中国智障者生活质量的分析研究》，《中国特殊教育》，2004（8）；彭虹、许家成等：《智力残疾人生存质量与自然支持的相关性研究》，《中国康复医学杂志》，2007（7）；曾凡林、王霄、张晓昕：《上海市“阳光之家”智障人士生活质量调查》，《中国特殊教育》，2008（7）。审视国内现行对残障人士福利政策的研究，多侧重个体的生活质量而忽略家庭作为整体的生活质量。尽管目前的残障研究已关注到对残障人士家庭支持的重要性④佟新：《给残疾人家庭更多的社会支持》，《北京观察》，2008（10）。，并强调了残障人士家庭的需求问题⑤曾凡林：《上海市成年智障人士家庭需求调查》，《中国特殊教育》，2006（9）；谷长芬、陈耀红等：《北京市0—7岁残疾儿童家庭需求调查研究》，《中国特殊教育》，2010（10）。，但以家庭视角系统探讨其家庭生活质量的研究仍非常欠缺，探讨专业服务对其家庭生活质量的影响则更为鲜见。

基于此，本研究从家庭适应理论出发，试图探讨以下问题：（一）不同背景的家庭对助残服务的需求有何不同？（二）现有针对残障儿童家庭的助残服务充足性如何？（三）残障儿童家庭生活质量的重要性和满意度呈何特征？（四）残障儿童家庭所获服务的充足性是否与家庭生活质量相关？本研究希望通过对上海地区残障儿童家庭所获得的服务充足性与家庭生活质量的探究，以期对相关家庭政策的完善和家庭服务的发展提出建议，进而更好地促进残障儿童家庭的需求满足和残障儿童的康复成长。

三、数据与样本

（一）研究对象与抽样方法

本研究首先通过电话一一联系了上海特殊教育学校名录中的各所学校，向他们介绍了本项目的研究目的与研究内容。其后，共有12所学校同意参与研究。具体地，先由学校老师向残障学生发放本研究的知情同意书和研究介绍；同意参加的则由残障儿童的家庭照料者填写问卷，并在问卷填写完毕后由学生带回学校，学校老师负责回收问卷，研究者最后统一回收。

本研究一共发放问卷1115份，回收问卷985份，问卷回收率为88.34%。⑥本研究的参与者中，有10人表示不需要任何量表中的服务。结合实际情况对这些个案进行了删除处理。根据研究目的，本研究设定参与者须回答至少15%的家庭生活质量量表中的问题，故剔除了在家庭生活质量量表中缺失值达到85%、且异常对⑦为了得到更有效的量表测量值，本研究采用方差法和相关系数法验证了量表结果的可靠性。详见王卫东等：《抽样调查资料的清理与验教》，载蔡禾、边燕杰、李路路著：《社会调查方法与技术：中国实践》，北京：社会科学文献出版社，2006，第230-253页。数量大于10和其他带有异常项的样本；再剔除掉不需要量表中的任何服务的参与者和户籍为“外籍或港台”样本后，最后得到有效问卷940份。

除助残服务和家庭生活质量状况之外，参与者还需对其个人、残障孩子的情况及其家庭的总体信息进行回答。这些问题包括被访者个人、残障孩子的基本人口社会背景。样本的基本情况见表1。六成左右的残障儿童家庭是独生子女家庭，家长为全职工作，家庭收入较低。

表1　样本基本情况

续表

（二）研究工具与测量

本研究的问卷包括残障儿童家庭的服务需求、所获得的服务充足性、家庭生活质量量表，以及相关人口学信息。

1.残障儿童家庭的服务清单和所获得的服务充足性

针对残障儿童家庭的服务清单、所获服务的充足性基于美国Beach Center on Disability对智障儿童家庭的服务需求、服务充足性的测量改编而成。包括残障儿童家庭是否需要某项服务，并评价所获得的服务是否充足。这些服务大致分为针对残障儿童的和残障儿童家庭的两类，分别细分为特殊性服务和一般性服务（详见表4）。针对残障儿童的服务包括：辅助器具，健康服务，专业服务（例如，语言康复服务、特殊教育），贫困残疾人救助与扶持及其他。针对残疾儿童家庭的服务包括：照护服务（例如，看护小孩的服务）；家务代劳（例如，帮助支付账单）；自助团体；信息获取等。每个参与者需要回答，他们的残障儿童及其家庭是否需要某项服务。如果参与者的选择是“是”，那么还需要回答他们已经获得的服务较之其需求的满足程度，即感知的服务充足性（包括0=“没有服务”，1=“有一些服务，但不够”，2=“有充足的服务”）。

2.家庭生活质量量表

在对美国堪萨斯大学Beach Center on Disability开发的汉译版《家庭生活质量量表》（Family Quality of Life Scale）基础上，结合胡晓毅等②Hu, X., Summers, J.A., et al.The quantitative measurement of family quality of life:a review of available instruments.Journal of Intellectual Disability Research, 2011(12):1098-1114.对北京地区发展性残障儿童家庭生活质量的研究，进行了语言上的调整和内容上的修改，使之更符合中国残障儿童家庭的实际情况，也使研究对象能够更好地理解问卷内容并完成问卷的填写。

本量表测量残障儿童家庭对家庭生活质量量表中五个因素的重要性的看法和对家庭生活中这五个因素的满意度。该量表包含25个项目和五个因素的分量表：家庭互动（6项）、父母养育（6项）、情感健康（4项）、身体健康/物质福利（5项）、与残疾相关的支持（4项），量表各因素的重要性和满意度的Chronbach'sα coefficient参见表3，各因素的Chronbach'sα coefficient均高于0.78，量表的整体重要性Chronbach'sα coefficient =0.97，满意度Chronbach'sα coefficient =0.961，均超过0.96，故本研究具有良好的信度。重要性的选择范围是从1（“不重要”）到5（“非常重要”），满意度的选择范围是从1（“非常不满意”）到5（“非常满意”）。

表3　各因素与总量表的Cronbach's　α　coefficient

（三）数据分析方法

本研究利用STATA 13.0软件进行了单变量统计、方差分析、多元线性回归等分析。

四、研究结果

（一）上海地区残障儿童家庭的服务需求与服务充足性

表4　服务需求与服务充足性

续表

从表4可以看出，对家庭所需服务和已有服务的充足性的填写质量较好。在第13、27项，表示需要其他服务的家庭较少，这表示表中所列举的服务比较全面，基本上能够涵盖残障孩子及其家庭所需要的服务类型。在表4中，残障儿童家庭所需服务排前五位的分别是：职业教育与培训（84.97%）、教育费用补助或减免（83.83%）、健康服务（82.70%）、特殊教育服务（82.07%）、为残障孩子提供信息的服务（76.95%），这体现了家庭对这些发展性服务的需求。在服务的充足性方面，除了教育费用补助或减免服务以外，大部分所需服务呈无或不足的状况，这和一些学者得出的我国现有的残障儿童家庭服务中亲职教育、特殊教育发展不足等结论是一致的。①胡晓毅、王勉：《北京地区发展性障碍儿童家庭生活质量的研究》，《中国特殊教育》，2012（7）；王倩：《残疾儿童亲职教育研究》，《残疾人研究》，2014（1）；金炳彻、张金峰：《残疾儿童家庭支持体系研究综述》，《残疾人研究》，2014（1）。值得注意的是，在教育费用的补助或减免上，大部分家庭（46.89%）表示已经获得了足够的服务，这和表示有一些服务但不够的家庭（44.40%）基本持平，可见目前上海市在残障儿童教育补助方面已取得了长足进展，相较北京等地区发展得更为完善。②胡晓毅、王勉：《北京地区发展性障碍儿童家庭生活质量的研究》，《中国特殊教育》，2012（7）。并且，由数据可知，家庭对给残障孩子提供的服务的量比较满意，而认为给家庭提供的服务比较少甚至是缺失，这与已有国外学者对西方研究的结论也较一致。③Summers, Jean Ann, Marquis, Janet, et al.Relationship of Perceived Adequacy of Services, Family-Professional Partnerships, and Family Quality of Life in Early Childhood Services Programmes.International Journal of Disability, Development and Education, 2007(3):319-338.

将所涉服务项目的需求进行汇总，可以得到不同家庭对助残服务需求的整体状况。

表5　不同家庭的残障儿童家庭的需求状况

续表

从表5可以看出，孩子残障程度、年龄、家长就业状况、家庭收入水平等都是影响残障儿童家庭需求的显著因素。孩子残障程度为重度、孩子年龄为7—12岁、家长的就业情况为待业、家庭去年总收入处于最低端的家庭对相关服务的需求最多。首先，重度残障的孩子往往因为残疾程度比较严重，在自理能力培养等方面需要更多的服务，这必然使得这些家庭对服务的需求更为突出。其次，7—12岁年龄段的孩子尚未独立并处于接受义务教育年龄段，特别是可能需要接受特殊教育，其日常生活照料、在校教育以及亲职教育的叠加，加重了家长的负担，家庭因而需要更多的帮助。再次，受访者的就业情况为待业的家庭中，同时面临着失业和残障儿童照料等多重压力，可能需要更多的帮助；另一方面，兼职的家长为了增加收入，可能会从事一些工作时间不固定的兼职工作，这使得照顾孩子的时间变得不稳定，也可能会需要更多的服务。最后，低收入家庭在物质条件和购买服务等方面会比其他家庭遇到更大的困难，对相关服务和支持的需求也会更多。

表6　家庭照料者所感知的针对残障孩子和家庭的服务充足性

根据上文表4所列服务，求得对应服务类别充足性的分析（见表6），可进一步厘清现有针对残障儿童家庭的助残服务供给特征。整体上，目前残障儿童家庭所感知的对残障孩子和家庭的服务充足性还处于比较低的水平，相关的服务基本上处于缺失的状况，现有服务还远远不能满足残障孩子和家庭的需求。家庭对于给残障孩子提供的服务充足性较满意，对给予家庭的服务充足性较不满意。为残障孩子提供的服务中，特殊性服务、一般性服务的供给均要优于助残服务整体。而在为家庭提供的服务中，特殊性服务和一般性服务均处于整体水平之下，说明现有助残服务的家庭视角比较欠缺。

家庭生活质量各因素在重要性和满意度上都存在差异（p=0.00）。满意度的均值为3.53，标准差0.61。并且，各因素的满意度大致处于中等水平，这和台湾地区、北京地区的结果类似。①胡晓毅、王勉：《北京地区发展性障碍儿童家庭生活质量的研究》，《中国特殊教育》，2012（7）。数据显示，家庭生活质量各因素的得分按均值由大到小依次排序：在重要性层面，与残疾相关的支持（M=4.30,SD=0.67）、父母养育(M=4.22,SD=0.63)、家庭互动(M=4.19,SD=0.65)、情感健康(M=4.16,SD=0.65)、身体健康/物质福利(M=4.11,SD=0.68)；在满意度层面，家庭互动(M=3.67,SD=0.68)、父母养育(M=3.57,SD=0.66)、与残疾相关的支持(M=3.55,SD=0.71)、情感健康(M=3.49,SD=0.67)、身体健康/物质福利(M=3.33,SD=0.73)。

图1　FQOL量表的重要性和满意度落差侧面图

通过落差侧面图可以发现，各个因素在重要性和满意度上均存在着差异（t值在7.69到16.52之间，p=0.00）。其中，在身体健康/物质福利、残疾支持、情感健康三个因素上落差较大，呈现显著差异。这些因素呈现出三种现象：第一种是重要性程度较高，满意程度也较高，即父母养育、家庭互动两个因素；第二种是重要性程度较高，满意程度较低，即与残疾相关的支持、身体健康/物质福利两个因素；第三种是重要性程度较低，满意程度较高，即情感健康因素。这个现象和胡晓毅等②同上。在北京地区的研究发现基本一致。其中，重要性程度高、满意度低的因素——身体健康/物质福利、与残疾相关的支持两个因素，说明现有的助残服务还未能有效回应残障儿童家庭的基本需求，这在政策制定中需要特别注意优先考虑。

表7　身体健康/物质福利和与残疾相关的支持两个因素的重要性与满意度落差分析

续表

从表7可以看出，除交通工具外，身体健康/物质福利因素中重要性和满意度的落差都比较大，特别是医疗补助、定期体检两项上的落差最大；在与残疾相关的支持因素中，帮助残障孩子结交朋友这一项上落差最大。这说明，未来的助残政策与服务亟需对残障儿童的医疗、康复、社会融入等方面进行回应。

（二）上海地区残障儿童家庭生活质量的影响因素

基于前述分析，本研究试图拟合三个模型：模型一考察家长和家庭的相关因素对残障儿童家庭生活质量满意度的影响；模型二在模型一的基础上加入对残障孩子的服务充足性，以考察其对家庭生活质量满意度的解释程度变化；模型三在模型二的基础上，进一步增加对家庭的服务充足性变量，以综合检验服务充足性对家庭生活质量的影响。三个模型均控制了残障儿童的户籍、残障程度、残障类型、住房条件等因素。

表8　残障儿童家庭生活质量满意度①经由正态分布检验显示，家庭生活满意度(均值)在偏度（p=0.0000）或将偏度和峰度结合考虑（p=0.0001）时都显示出显著的非正态。故对应变量做了非线性转换，即取原有的平方根，并呈正态分布。影响因素的多元线性回归

续表

经过VIF统计检验，各模型方差膨胀因子均小于2，显示三个模型都不存在多重共线性。在模型一中，被检验显著的变量为：残障程度、残障类型、孩子户籍、住房条件，调整后的R2仅为0.04，模型解释力非常有限。相对而言，孩子残障程度较重、孩子残障类型为发展性障碍、住房条件拥挤的残障家庭更需要专业的助残服务支持。模型二确认了针对残障孩子的服务充足性是影响家庭生活质量的重要因素。相比模型1，调整后的模型解释力提高到9%。其中，农村户籍这个因素对残障儿童家庭生活质量的影响有所增强。模型三在模型二的基础上，进一步检视了针对家庭的服务充足性这一变量，发现整个模型的解释力提高到了13.35%，并增强了针对残障孩子的服务充足性、发展性障碍等变量对家庭生活质量的影响。从中可以看出，服务充足性是影响家庭生活质量满意度的重要因素。并且，针对家庭的服务充足性的引入提高了针对残障孩子的服务充足性对家庭生活质量的影响。在未来的政策制定上，有必要对那些残障程度重、家庭经济条件差、住房拥挤、农村户籍的家庭给予更多针对性的服务，以提高这些残障儿童的家庭生活质量，支持残障孩子和家庭的发展。

五、结论与政策意涵

有残障成员的家庭是抗风险最弱的群体之一。在残障儿童的康复和成长过程中，残障儿童父母面临着比一般家庭严峻得多的负担和挑战。他们更需要家庭政策和家庭服务的介入与支持。援引2004年全球疾病负担研究报告（Global Burden of Disease study of 2004），全球约百分之五的0—14岁儿童伴有中度或严重残疾①WHO/World Bank.World Report on Disability.World Health Organization .http://www.who.int/disabilities/world_report/2011/en/index.html.，这迫切需要各国助残政策与服务加强家庭介入的意识。

本研究通过对上海地区特教学校中残障儿童的助残服务充足性、家庭生活质量等的研究，得到了一些重要的发现。首先，汉译版家庭生活质量量表具有较好的信度，能比较可靠地测量出残障儿童家庭的福祉状况。其次，上海残障儿童家庭所需服务供给不足，大多处于“没有服务”的状态，且现有的助残服务缺乏视家庭为一个整体的视角。残障儿童处于7—12岁的家庭、重度残障儿童家庭、低收入家庭等要比其他家庭有着更大的服务诉求；以残障儿童为中心的个体取向服务明显要比以家庭为中心的服务充足。再者，残障儿童家庭照料者的家庭生活质量满意度处于中等水平，户籍、残障程度、残障类型等都对家庭生活质量有着显著影响。无论是针对残障儿童的助残服务充足性，还是针对家庭的助残服务充足性，都会对残障儿童家庭生活质量产生显著影响，这些发现对未来的助残政策与服务的发展提出了新的方向和议题。

未来，亟待加强以家庭为视角的助残政策与服务体系建构，以此激活家庭在残障儿童康复与成长中的能动性。这需要对残障儿童家庭的相关服务需求进一步聚焦和评估，特别是在家长认为重要性程度较高、但满意程度较低的“与残障相关的支持”、“身体健康/物质福利”方面，要加大从家庭层面的投入，更好地满足残障儿童家庭需求，进而激发家庭在残障儿童康复与成长中的潜能。与此同时，应当从宏观层面完善我国的家庭政策与服务体系，走出“碎片化”的政策困局；发展形成以家庭为本的助残福利政策与服务，实现“家庭化”与“去家庭化”的理念融合①韩央迪： 《家庭主义、去家庭化和再家庭化：福利国家家庭政策的发展脉络与政策意涵》， 《南京师大学报（社会科学版）》，2014（6）。，形成针对残障儿童家庭的常态干预体系。

同时，基于残障体验的一般化，引入生命历程视角，建构支持残障人士家庭的动态服务体系，促进残障人士的权利实现。党的十八大特别提出要“健全残疾人社会保障和服务体系，切实保障残疾人权益”，这突出强调了残疾人事业在中国特色社会主义事业中的公民权利导向。这也反映了一个社会以人为本的发展理念和对公平正义的价值追求。结合本研究的发现，应当基于残障类型、残障程度、家庭综合条件等因素，动态回应不同家庭生命周期中残障家庭的需求。并在中国现有的助残服务介入体系中，引入专业化的助残社会工作服务，提高残障家庭的获得感；进行政策倡导，促成更多证据为本的助残政策与服务。

囿于时间、地域等因素限制，本研究不可避免存在局限：一是家庭生活质量量表原版是针对智障儿童家庭的测量，而本项研究的研究对象为范围更广的残障儿童，尚需进一步对一致性信度以外的信效度检验；二是研究范围仅限于上海地区的特殊教育学校中的残障儿童家庭，不能反映出更多的中国其他地区的残障儿童家庭生活质量现状；三是本研究是一项截面研究，未能收集残障家庭动态，如残障家庭如何应对助残服务的不足，这些信息对家庭生活质量的主观评分可能会有影响，等等。今后的研究可进一步完善测量工具，针对更有代表性的残障儿童家庭进行数据收集，从而得出更科学的结论。

(责任编辑：祝玉红)

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Adequacy of Services for the Disabled Persons and Family Quality of Life —Family Caregivers of the Disabled Children in Shanghai

HAN Yang-di, HUANG Xiao-hua, ZHOU Jing

Abstract:Family provides the most important support for the disabled children.Western welfare countries have developed supportive policies and services for the disabled from the family perspective, along with the relevant indicators:family quality of life.Comparatively, China neither has sufficient evaluation on services for the disabled, nor pays enough attention on family quality of life (FQOL) of families with disabled children.This study examined the FQOL of Shanghai families of disabled children in special education schools, based on the Chinese version of the

FQOL-Scale by U.S.Beach Center on Disability.It indicates that the overall scale has good reliability.Services for families of disabled children are not enough, or even “nothing”.Overall, there are more services of individual than that of family perspective.Those families with disabled children aged 7 to 12, or children with severe disabilities, or families in a poor financial condition, would have more demanding appeals.FQOL of Shanghai families with disabled children is at a medium level.Controlling the Hukou of disabled children, the degree and category of children’s disability, family annual income, etal., the perceived adequacy of services is tested as a significant factor in predicting family quality of life.Policies and interventions are discussed to improve the wellbeing of disabled children and their families.

Key words:family quality of life; disabled children; caregiver; family support

作者简介：韩央迪，复旦大学社会工作学系副教授，主要研究方向为社会政策、社会福利、残障社会工作、青少年发展等；黄晓华，复旦大学社会发展与公共政策学院硕士研究生；（上海， 200433）周晶，通讯作者，上海立信会计学院讲师，主要研究方向为社会工作研究。（上海，201620）

基金项目：本文得到2015年上海浦江人才计划资助。