浅析临终关怀服务对象的自决权——基于社会工作视角

贾冰云,王志中(山西医科大学 人文社会科学学院，山西 太原 030001)



浅析临终关怀服务对象的自决权
——基于社会工作视角

贾冰云,王志中
(山西医科大学 人文社会科学学院，山西 太原 030001)

由于社会对临终关怀服务对象自决的关注度增高，医学伦理学和社会工作学科对尊重临终关怀服务对象自决权观点的认可度增强，临终关怀服务对象自决存在必要性、可能性，因此需要探讨并推进临终关怀服务对象自决。在此过程中，社会工作者须从清除保守观念、明确专业角色定位、实现社会认同、加强理论和实践研究等几个方面努力，以帮助临终关怀服务对象获得自决权。

临终关怀；自决权；社会工作

随着社会经济的快速发展，人们对于生命的自我掌控意识不断提升，让临终者自主决定医疗方案，“有尊严的离世”呼吁逐渐引起各界关注。但是现实社会中，文化背景、传统观念、思想认识等因素却严重阻碍其实现。因此，对于将“尊重服务对象自决权”奉为从业人员伦理准则的社会工作专业来说，为什么要维护临终关怀服务对象的自决权以及如何维护，这一主题值得研究。

一、临终关怀服务对象自决权的界定

世界卫生组织指出，临终关怀是对没有治愈希望患者的积极与整体性的照顾，目的在于确保患者和家属最佳的生活品质。临终关怀的重点在于控制疼痛、缓解患者其他相关生理症状并解除患者心理、社会与灵性层面的痛苦,强调的是通过医护人员、社会工作者等服务者为患者提供保守性的治疗和支持性的照顾,尽可能地使患者有尊严、安详地死亡；与此同时,向患者家属提供支持系统与哀伤辅导[1]。

《中国大百科全书(现代医学卷)》医学伦理学部分规定，尊重患者的自主权利，即患者有权利就关于自己的医疗问题作出决定。由于年幼、无知、智力低下、精神不正常等原因，缺乏自主地做出合理决定的能力的患者除外。《美国社会工作者协会伦理守则》规定，服务对象的自决原则：社会工作者尊重并增进服务对象的权利，帮助他们自我决断、以自我努力厘清自身的目标[2]。

结合上述规定，本文所要探讨的临终关怀服务对象的自决权问题，是处于临终关怀阶段的能够做出理性决定的患者的自决权问题。这类患者经过目前的医学治疗已经不能恢复到健康状态，并几乎或完全丧失自理能力，只能依靠医疗设施维持生命，但是他们仍然具备理性判断的能力，能够在社会工作者的帮助下，对生命做出自我判断、以自我努力厘清临终关怀阶段自身的目标。

二、尊重临终关怀服务对象自决权的原因

分析尊重临终关怀服务对象自决的原因，首先需要归纳出这一问题得到重视的社会原因、学术原因，并且要以相关理论、政策为依据，证明临终关怀服务对象自决的必要性和可能性，从而说明应该充分尊重其自决权，在此基础上能够更完善地提出为实现临终关怀服务对象自决，社会工作者以及其他相关方应承担的相应责任。

(一) 社会对临终关怀服务对象自决权的关注度增高

我国即将步入老龄化时代，老年人口剧增引起社会对老年人服务事业的关注，临终关怀是高龄老人服务领域的重要内容，其中涉及的伦理问题需要重视。国家统计局数据显示，截至2014年底，我国60周岁及以上老年人口为21242万人，占总人口的15.5%，老年抚养比达到13.7%。随着人口老龄化时代的到来，老年人口在社会总人口中的比重还会不断上升，老年人群体逐渐成为社会的一类主要人口群。老年群体成员的文化素质、维权意识都有显著提升，他们维护自身正当权益的诉求引起了政府、社会的关注。保障老年人在人生的最后阶段——临终关怀阶段享有高品质的生活，享受国家提供的专门性公共服务，获得对自我生命的掌控感，是老年人自身的需求和社会的责任，是老年社会工作者需要探索的重要领域之一。对此政府及相关组织要做充分准备，制定各项政策、做预期投资、建设公共设施，并且将临终关怀的有关政策措施深入到老年人生理、心理、社会等多方面。

社会对临终关怀服务对象生命质和量的重要性探讨出现争议,部分人群越来越注重追求生命的高质量。随着生活质量的提高和对生命价值、生命意义探索的深入，人们对生命的看法有了新的转变：一部分人不再如过去一味追求延长寿命，而是更注重生命的质量，希望在有限的时间里选择理想的生活方式，获得幸福感。所以，进入临终关怀阶段的服务对象可能面临采取医疗措施继续维持生命，或者放弃治疗、在舒适的环境中自然死亡的双重选择。从这个层面看，临终患者有权利获知自身病情的真实情况，在治疗方案中，对自己的生命做出“质”或“量”的选择。

个体在生命面前的平等权利应该得到维护，尤其是临终关怀服务对象，他们的平等权利体现为对生命的自决权。临终患者快到达生命的终点，已经没有为社会创造价值的能力，反而需要社会其他成员的服务和帮助。他们能够利用的资源依赖于其他社会成员的分配，享受到的权利大多由他人赋予，被动接受来自外界的安排，甚至最终无法决定自己的命运。无形中，临终患者成了社会上的次等人，这显然与人权观念强调的“人人生而平等”是相悖的。因此，在临终关怀的过程中，重视患者自主权利，让他们参与其中，决定医疗、照顾的方案，获得自决权利的呼声越来越高。

(二) 自决权是医学伦理与社会工作伦理的交叉议题

《中国大百科全书(现代医学卷)》医学伦理学部分指出，医学伦理学有三个最基本的伦理学原则：(1)患者利益第一。(2)尊重患者,首先是尊重患者的自主权利。(3)公正。《美国社会工作者协会伦理守则》规定，社会工作者对服务对象的伦理责任包括：(1)对服务对象的承诺；(2)自决原则；(3)知情权；(4)称职；(5)文化能力与社会多元化；(6)利益代表；(7)保密[2]。

结合医学伦理学的基本原则的第二点与社会工作者的伦理守则的第二点，可以得出尊重服务对象的自决权是两类学科共同的基本伦理要求，说明自决原则的探讨是进入医务领域的社会工作者要面临的重要课题。社会对于临终关怀患者权利关注度的提高和医务社会工作者的伦理要求，决定了研究临终关怀服务对象自决权的重要意义。

(三)临终关怀服务对象自决的必要性

尊重临终关怀服务对象自决权的客观必要性依据有两项：一是恩格尔哈特以及彼切姆和查尔德里斯提出的生命伦理学中的相关原则，二是社会工作“当事人在终止生命决定中的自决”的政策声明。

首先，生命伦理学中的原则依据。尊重临终关怀服务对象的自决权的理论依据是恩格尔哈特所著的《生命伦理学基础》中的“允许原则”，以及彼切姆和查尔德里斯合著的《生命医学伦理学原理》中的“尊重自主原则”。恩格尔哈特认为，在当前多元化的世俗社会中，只有获得别人的允许才能采取涉及别人权利或利益的行动。假设没有得到别人的允许或同意，行动就没有权威；而没有权威的行动是受社会责备的，因为行动者已经把自己置于社会道德认同感之外，并使得别人的自卫性的、报复性的、惩罚性的强制手段变得正当[3]。对进入临终关怀阶段的患者实施医学治疗，直接关系患者对自己身体状况进行了解和支配的权利。根据允许原则，医务社会工作者须协助医生在将患者身体的状况、可供选择的全部医疗方案如实告知患者，并且由其对方案做出自主选择的前提下，提供相应的医疗服务。不能违背患者的自决权威，依据外界其他社会成员比如医护人员、社会工作者或者亲属所持有的道德观念为患者做出安排，否则就要受到社会道德的责备。彼切姆等人提出的尊重自主指的是尊重某个自主的主体，至少是要承认这个主体拥有坚持某种观点，作出某种选择，以及根据自己的价值观来采取行动的权利。这种尊重不仅是一种姿态，更是要落实到实际行动上。即要求我们不仅仅是停留在不随意干涉他人私事的层面上，而是尽我们所能促进并帮助他人获得自主选择的能力，同时帮助他人消除削弱或者破坏其自主行为的因素[3]。面对处于临终关怀阶段的服务对象，社会工作者依然需要尊重他们的人格尊严以及对待生命的态度，维护他们安排生命最后旅程的个人权益，尽可能为他们的自我实现提供帮助。这其中最重要的一点就是，维护临终关怀服务对象自主决定治疗方案的权利。社会工作者协助他们清楚了解各种医疗方案的内容以及可能带来的后果。对选择放弃医学治疗的服务对象，要帮助他们克服来自医护人员、家人等对阻碍自决的干预，并最终将选取的方式付诸实施。

其次，社会工作政策声明中的依据。1993年，美国全国社会工作者协会代表大会本着当事人自决应适用于所有生与死的决定的原则，批准了一项“当事人在终止生命决定中的自决”的政策声明。声明主要内容如下。(1)社会工作专业致力于增强生活质量；鼓励探索各种生活选择；倡导获取各种选择，包括提供所有信息以做出适当的选择。(2)社会工作者在帮助个人识别可以采取的终止生命的方式中有重要的作用。(3)有行为能力的人应该有机会自己做选择，但做这样的选择前应该知晓所有可以有的选择和后果，不应该让个人在强制的情况下做选择[4]。这项声明为社会工作者处置临终关怀服务对象的自决问题提供了指南，明确了尊重服务对象自决权的义务，是社会工作在临终关怀领域关于服务对象自决的伦理抉择的政策依据。根据声明的内容，社会工作者应该明确：对于临终关怀阶段的服务对象，关注的重点应该是他们的生命质量，让他们在人生的最后阶段尽可能享受到高品质的生活，减轻因疾病或者是医疗造成的痛苦；社会工作者应该协助医生将所有医疗方案的内容以服务对象可以理解的方式告知他们，提供的医疗选择应该是全面的，既包括积极治疗方案，也包括放弃药物治疗的方案，并且告知各种选择的利弊；最终，将对方案进行选择的权利交给服务对象自己，并在他们自决的过程中提供所需的帮助。

(四)临终关怀服务对象自决的可能性

库伯勒·罗斯把临终者从获知病情到死亡的心理反应分成五个阶段：否认期、愤怒期、祈求期、抑郁期、接受期，这五期是多数临终者会出现的行为反应[5]。在临终关怀服务对象得知病情后，没有达到接受期前，由于情绪不稳定，可能会影响到主观判断能力，无法对之后的医疗安排做出自决。但是根据五阶段论，大多数临终关怀服务对象在得知病情后都会经历由出现负面情绪到情绪恢复的过程，即使没有外界干预，最终也可以恢复平静，即接受自己得病的事实。如果社会工作者给予服务对象适当的心理疏导，可以有效地缩短前四期，使他们尽快度过悲伤阶段，减轻痛苦，避免因为情绪问题加重病情。当处于接受期时，临终关怀的服务对象就可以对可选择的方案做出自决，并按照自己希望的方式度过人生最后阶段。

因此，依据库伯勒·罗斯的五个阶段论可知，临终者在得知自己病情的真实情况后，如果情绪得到及时疏导，最终就能够恢复平静，接受生命即将结束的现实，这就为临终关怀服务对象对之后的医疗安排进行自决提供了主观可能性。

三、实现临终关怀服务对象自决权必须解决的问题

为尽快实现临终关怀服务对象自决的目标，社会工作者须从清除保守观念、专业角色定位、实现社会认同、加强理论和实践研究这几方面作出努力。

(一)革新阻碍实现临终关怀服务对象自决权的保守观念

当前，阻碍临终关怀服务对象自决的观念主要有三个。一是传统医学观念。传统的医学观念以治愈患者为目标，医生以能够全力救治患者的生命为唯一的追求，认为患者的生存是最重要的，不论其生命以哪种形式存在。因此，一些患有严重病症并且已经确认无法治愈的患者，被迫接受种种延长生命的抢救，导致他们最终伴随着治疗造成的巨大疼痛而死亡。二是传统孝道观念。“侍疾”是孝道文化的一项重要内容，要求子女在年迈的父母生病时候及时就诊，悉心地给予精神和物质上的最佳照料。许多子女在已经感受到父母被重病折磨得痛苦不堪的情况下，仍会竭尽人力、财力和物力保住他们的性命。三是忌讳谈论死亡。受中国传统文化的影响，在面对病患时，人们往往避讳谈及死亡，似乎只要不提到“死亡”，死亡就不存在，就不会发生在病患身上。医护人员通常只会把患者的真实情况告诉家属，家属在面对患者时，对于死亡也难以启齿。从患者自身角度看一些人也刻意避免谈论死亡。这使得临终关怀服务对象失去把握生命最后一段时光的机会，在避讳中遗憾地离去。

传统医疗观念、传统孝道观念以及忌讳死亡的观念，与社会工作专业在临终关怀中主张服务对象自决的观念相冲突，阻碍服务对象自决的实现。社会工作者应协助所服务的临终关怀对象认清面临的观念障碍，有针对性地改变医护人员和家属的态度，改变当事人对死亡的看法，以坦然的心态面对死亡，而非一味逃避。

(二)厘清社会工作者在临终关怀服务对象实施自决权后扮演的角色

社会工作者在临终关怀阶段的服务对象行使自决权，完成医疗方案的自主选择之后，应当承担起陪伴者和资源链接者的角色。临终关怀的服务对象在对医疗方案做出自决之后，不论是选择继续依靠药物维持生命还是放弃治疗，服务对象和家属都要面对因此引发的各种后续压力事件，生理、情感和物质上的脆弱性都可能导致灾难的发生。此时，社会工作者需要陪伴在服务对象和家属的身边，给予关心、支持、保护，帮助他们度过难关。社会工作者除了要陪伴服务对象和家属，还要为他们链接到此时迫切需要的资源。服务对象在得知真实的病情后，需要专业的心理咨询师为其提供辅导，以便尽快度过哀伤期，安详地走完人生的最后旅程；需要医护人员根据他们的选择做出后续的医疗安排；需要律师帮助拟定遗嘱；选择放弃治疗的服务对象，还要帮助他们联系社区，以便在家中得到所需的服务等。这些都离不开社会工作者施以援手，发挥资源链接作用。另外，家属可能需要学习照顾临终者必备的护理知识；需要联系儿童照顾机构，帮助照顾孩子；需要协调工作；需要参与到由丧亲者组成的互助小组当中，相互安慰、鼓励，疏导哀伤情绪。这些都要由社会工作者帮助家属们一一协调和争取。

(三) 通过舆论宣传，实现临终关怀服务对象自决的社会认同

国外研究者认为，社会认同中的认知模型是社会群体成员看待世界的方式，影响着个人对自我、他人、群体的理解和看法[6]。依据认知模型，将临终关怀服务对象自决的伦理观念在个体层面付诸实践的前提是使其得到社会认同。在如今信息时代，大众传媒是传播思想、引导舆论的利器，能够有效拓展时间与空间，促进信息流通，迅速实现公众对宣传观念的认同。社会工作者可以充分借助网络、电视、杂志等传媒的力量，倡导尊重临终关怀服务对象自决权的伦理观念，以讲述故事、纪实片方式将真实的成功案例公开化，引起公众关注、思考，并最终付诸实践。

(四) 深化临终关怀服务对象自决权的理论基础

学界支持临终关怀服务对象自决的理论基础目前尚为薄弱，没有形成对该问题广泛而深刻的理论研究。为了使相关服务对象获得并充分行使应有权利，而不受复杂因素干扰，真正掌控自己的命运并对生命做出决定，就必须加强理论研究。尤其是我国的社会工作研究者应该结合我国特有的文化、观念、社会关系等背景，对此问题进行本土化研究，更加准确地指导我国临终关怀实践和服务对象的自决。

尊重临终关怀的服务对象自决权，既是服务对象的权利，也是社会工作者和整个社会的义务。做好充足的事前准备和妥善的善后措施，发挥社会工作者和其他相关方的作用，就可能有效避免在此问题上造成的伦理争议，实现临终关怀服务对象的自决。

[1] 史金玉.社会工作介入临终关怀的本土化路径初探[J].中国医学伦理学,2013(1):33.

[2] 李迎生.社会工作概论 [M].2版.北京：中国人民大学出版社，2010:87.

[3] 张媛媛.恩格尔哈特的允许原则与彼切姆等的尊重自主原则之述评[J].中国医学伦理学，2011(2)：144-145.

[4] 拉尔夫·多戈夫,弗兰克·M·洛温伯格,唐纳·哈林顿.社会工作伦理实务工作指南[M].7版. 隋玉杰,译.北京：中国人民大学出版社,2013:193.

[5] 定光莉.案主自决原则在临终关怀中的应用及伦理冲突[J].中国医学伦理学,2011(2):232.

[6] 王卓琳,罗观翠.论社会认同理论及其对社会集群行为的观照域[J].求索,2013(11):86.

The Self-determination of Hospice Care Clients——Basedontheperspectiveofsocialwork

JIA Bingyun，WANG Zhizhong
(SchoolofHumanityandSocialSciences,ShanxiMedicalUniversity,Taiyuan030001,China)

Because of the enhanced social awareness, the elevated academic recognition in the field of medical ethics and social work about the necessity and possibility of the self-determination of hospice care clients need to be probed and advanced. At the same time, social workers should make much effort in removing their conservative ideas, clarifying their professional roles, realizing their social identity, and strengthening their theory and practice research so as to implement self-determination of hospice care clients, and enable them to take control of their life and determine their fate by themselves.

hospice care；self-determination；social work

2016-09-09

贾冰云(1991-)，女，山西临汾人，山西医科大学教师，硕士。研究方向：医务社会工作、老年社会工作。 王志中(1965-)，男，山西原平人，山西医科大学教授(通信作者：13834200542@163.com)。

10.16396/j.cnki.sxgxskxb.2016.12.008

C913

A

1008-6285(2016)12-0035-04