脑卒中患者家属长期照护经验的质性研究

魏邦莹，张 勇，何 冰，李发恩，柳佳良

（潍坊护理职业学院，山东 青州 262500）

脑卒中患者家属长期照护经验的质性研究

魏邦莹，张 勇，何 冰，李发恩，柳佳良

（潍坊护理职业学院，山东 青州 262500）

目的 探讨脑卒中患者家属长期照护的体验。方法 采用现象学研究法，对9名脑卒中患者家属进行非结构式访谈，用质性研究分析法对资料进行分析。结果 脑卒中患者家属长期照护体验主题分别为：患者家属在面对患者生病后所承受的压力、患者家属的自我调适与支持力量、面对签署患者DNR（拒绝心肺复苏）的决策与意义、患者家属在陪病过程中获得的感受。结论 脑卒中患者家属有来自身体、心理、社会、经济等层面的压力，亲友、宗教信仰和社会福利资源都是患者家属的重要支持力量。

脑卒中；患者家属；照护体验；质性研究

目前国内慢性病的发病率提高，身心障碍者人数也逐年增加，因此，长期照护的需求也在逐年增加[1]。本研究运用质性研究方法，以患者家属长期照护体验为起点，对脑卒中患者家属长期照护的真实体验进行研究。通过对脑卒中患者家属真实体验的理解，分别直接与间接地探讨如何满足脑卒中患者家属长期照护的护理服务需求。

1 对象与方法

1.1 对象

本研究共有9位研究参与者，采用目的抽样法选取，当每位研究对象的数据信息开始有重复时，即为此研究参与者数据饱和。此研究以山东省潍坊地区教学医院以及老年护理院的脑卒中患者家属为研究对象，研究对象年龄在18岁以上，无生理或心理疾病，能够正常进行语言交流，且同意参与此研究。与脑卒中患者的关系：父母4人，子女2人，配偶3人。

1.2 方法

1.2.1 访谈方法 采用质性研究中的现象学研究方法，对符合条件的9位患者家属进行非结构式访谈。访谈前向家属解释研究目的、方法，与家属签订知情同意书后进行访谈录音，并认真做好记录。访谈开始时以“能根据您家属现在的身体状况谈谈您的心情吗？”进行提问，访谈中不设定访谈提纲，鼓励受访者自由表达自己的感受与观点，研究者只做适时追问，直至无新问题出现。对每位研究对象进行1～2次访谈，每次30～60分钟。当访谈到所述信息重复出现，即表明样本量饱和[2-3]。患者家属分别以字母加数字表示。

1.2.2 资料分析方法 访谈结束后，将研究对象所陈述的内容（包括其表情、动作）录入计算机并进行打印。逐字逐句反复阅读后分析其含义并进行分类推理。采用Colaizzi内容分析法对研究资料进行相应的分析[4]。

2 结果

2.1 患者家属所承受的压力

脑卒中是多种慢性疾病中造成患者残障失能的主要疾病之一，约有50%的患者因永久失能导致认知、情绪、社会功能及日常功能障碍，日常生活上需要他人协助。而从脑卒中患者出院的那一刻起，患者家属即面临独立照护患者的责任。患者家属A3：“某天他被别人从外面带回家，全身都是血，跌得鼻青脸肿的，刚好，他的亲家来家中作客，看到这样的景象，就赶紧跟他的大媳妇说，赶紧去申请外劳。”在长期照顾历程中，不管国内外文献都指出，家庭的主要照顾者以配偶居多且大多数为女性，再就是子女或媳妇，家中经济状况允许者，会考虑聘请护工，有些家属会辞去工作，在家中照顾其亲属。患者家属A2：“因为我老公对我很好，所以我在照顾老公期间任劳任怨，虽然感觉很苦、很累，但我没有抱怨过他。”

2.2 患者家属的自我调适与支持力量

亲情与责任是患者家属能够继续照顾患者的最大动力，患者家属在自我调适方面可以是找人聊天、听广播、忍耐、放轻松、往好的方面想、认命等。另外，最令患者家属感到欣慰的则是患者的鼓励与肯定，可见患者的支持对患者家属影响很大，可是大多数患者家属却表示不曾获得任何支持与协助，只有少数患者家属从医师、政府或其他家属中得到协助。患者家属A9：“我只想我是欠他的，有时累了，躺在那里休息一下，在房间里走一走，要不然就是看电视…偶尔打电话和我的女儿和孙女聊聊也是挺好的呀！”面对不同的患者，家属的心理状态也会有很大的差异。特别是家中有失能、中风或植物人的患者家属，可能要有长期调适的心理准备，否则，可能会遭遇更大的挫折与情绪波动。患者家属选择自己的生活方式去努力适应，从中获得经济效益并在照顾模式中取得相应的平衡点，对患者家属来说虽然有些辛苦，但却甘之如饴。患者家属A1：“在有限的时间，我就利用时间去创造一些额外的经济效益，这部分我觉得应该可以的，该去赚钱就去赚钱，该回来换尿布翻身，我就回来换尿布。虽然会有点累，但也是一种减压的方式。”

2.3 患者家属面对签署病患DNR（拒绝心肺复苏）的决策与意义

DNR的处置能让患者有尊严地走向生命的终点，只有好的生活质量，生活才有意义。瑞典籍学者的研究中发现，关于DNR的决策者，DNR的签署人以配偶最多，其次是子女。当患者年龄越大，家属越倾向同意DNR。患者家属A8：“顺其自然，也借了呼吸机24小时用着，我有跟他们说，不可以急救、不要电击、不可以送加护病房，顺其自然吧。”患者家属A4：“身上起水泡，感觉受罪，真的还不如早点走掉好了……王医生说，要是我的家人，我就放弃了。王医生曾经给我讲过，要有心理准备，我也知道历代皇帝都逃不过这一劫，但心里头还是有点舍不得。”

2.4 患者家属在陪病过程中获得的感受

人们总是重新解释过去，为现在寻找意义，并将自己向未来的可能性开放，借此丰富了人对于自己或所处世界的理解，维持个人生命的延续。患者家属A3：“我想说的是既然发生了，前面的路还是要继续走，我们尽心尽力照顾到最后一刻，不要把问题想得太难。”患者家属A5：“我都跟我儿子说，让他解脱吧，你们解脱，我也解脱，我大儿子跟医生说无论花多少钱都没关系。”当一个人遭遇到一种无可避免也不可能逃脱的情境时，决定采取的态度就等于得到一个最后机会。每个人都有其独特的生命意义，因为生命意义是个体在和外界事物互动时主观建构出来的。

3 讨论

3.1 患者家属身心压力十分大

患者家属会经过一段时间的混乱，但同时又得面对高压力的生活形态。脑卒中患者家属在身体、心理、社会及经济层面皆要承受较大的压力，在身体层面：艰辛的照顾工作导致照顾者可能面临筋骨酸痛、睡眠不足、慢性病的产生；在心理层面：要面对患者病情不稳的压力、焦虑、孤单、愤怒等；在社会层面：面临社交圈缩小及失去自由、角色改变、受到束缚、社交机会减少、娱乐活动减少等压力；在经济层面：因在家中照顾患者，照顾者无法外出工作，经济易陷入困境，长期聘请护工也是一笔大开销。通过分析脑卒中患者与家属在照顾过程中经历的点点滴滴，期望在今后接触到这一类照顾者时，专业医疗人员能提供适时的服务，更贴近民众及照顾者的需求[5]。

3.2 患者家属在照顾过程中的自我调适及支持力量

患者家属面对家人脑卒中发生且疾病严重度不一时，大部分人一开始都是积极处理面对，但随着病情的变化、卧床时间的延长，患者家属面对病情的发展由采取积极的介入措施到选择放弃治疗。在照顾的过程中，他们的自我调适方式因各自的家庭背景、生活环境及方式而有所不同。许多家属会觉得社会资源的运用并不能即刻得到帮助，但对于家中有长期卧床的失能者家属而言，适时的社会福利资源介入能让家属得到喘息的机会。

3.3 患者家属对生命意义的态度及想法

面对脑卒中患者的照护，患者家属常因性别及角色不同、患者失能程度不同会有不同的感受。女性不仅在家中扮演主要照顾者的角色，其中更包含牺牲及忽略自己的健康，且她们知道必须去调整自己面对未来的心态及想法。

[1]冯社军，刘鸣，李卫征，等.脑卒中患者复发及其影响因素研究[J].南方医科大学学报，2009，29（5）：983-985．

[2]胡美玲，王曙红.脑卒中病人自我感受负担的研究进展[J].护理研究，2015（5）：1673-1675.

[3]Sibbald R，Downar J，Hawryluck L.Perceptions of futile care among caregivers in intensive care units[J].Canadian Medical Association Journal，2007（10）：1201-1208.

[4]黄金月，杨笑明.脑卒中患者整体护理中灵性需求的探讨[J].中国护理管理，2010（10）：27-30．

[5]Walker MF.troke rehabilitation evidence-based or evidence-tinged[J].J Rehabil Med，2007，（39）：193-197.

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1671-1246（2016）24-0115-02