医护合作综合关怀团队在儿童血友病患者管理初探*

卢喜玲

(河南省人民医院 血友病诊疗中心，郑州大学 人民医院，郑州 450003)



医护合作综合关怀团队在儿童血友病患者管理初探*

卢喜玲

(河南省人民医院 血友病诊疗中心，郑州大学 人民医院，郑州 450003)

医护合作综合关怀团队是血友病患儿最为有效的一种管理方式。2010年该院成立医护合作综合关怀团队以来，对河南地区血友病患儿进行规范的管理、登记、就诊、治疗、健康教育等，为患儿及家长搭建交流平台，做好家庭护理宣教，协调团队成员之间工作组织与安排，极大地方便了患者就诊；该团队定期举办健康教育学习班，促进了预防性注射和家庭治疗的开展，通过对血友病患儿自我正确注射的健康教育，让其熟练掌握注射技能，有效保证治疗效果，减少并发症的发生，改善和提高血友病患儿的生活质量。满足患者自我护理需要，对患者适应现状、保持情绪稳定、调节心理平衡、回归家庭及社会具有重要意义。

血友病儿童；医生护士关系；合作行为

随着护理学的发展，护士在疾病预防、治疗、康复中作用日益凸显。新型专业结构的形成和护士形象的提升使医护合作模式发生改变，由主导——从属模式向并列——互补的模式转变[1]。团队管理指在一个组织中依据员工工作性质、能力组成各种小组，参与组织各项决定和解决问题等，以提高组织生产力和达成组织目标[2]。本文介绍了医护合作模式应用于儿童血友病患者管理，提出科学的方法和策略，为管理者提供参考和借鉴。

血友病是一种常见的遗传性出血性疾病，临床上以外伤或自发的肌肉、关节、软组织出血为主要特征，反复出血导致关节畸形、肌肉萎缩、终生残疾，给血友病患者、家庭及社会带来很大的负担[3]。血友病的精确诊断、综合治疗、护理管理、康复锻炼等具有很强的专业性，需要多学科专业医护合作为患者提供全面的医疗服务和疾病管理[4]。新型血友病综合关怀管理模式运行，血友病患者的住院率、死亡率及并发症发生率明显下降，提高了患者的生存质量。国外血友病患者的平均寿命已接近或达到正常人平均预期寿命[5]。

国内血友病患者医护综合关怀模式起步晚，患者生存率低，并发症发生率高。2010年河南省人民医院成立儿童血友病医护合作综合关怀模式，承担河南地区儿童血友病的管理，患者生存质量逐步提高，医护综合关怀模式为血友病儿童的生命健康保驾护航。

1 医护合作综合关怀团队成员组成及工作内容

医护合作综合关怀团队成员共17人，其中有血友病专业主任及护士长，血友病专业医生及护士，实验室人员，放射科、口腔科、整形外科、耳鼻喉科、妇科、儿科、遗传所、骨科医师，药剂师，理疗师，心理医师患者和社会工作者。团队成员协助血友病专科医护人员共同服务于居住在河南及周边地区血友病儿童。该院将血友病患者门诊定于每周一全天，团队成员全部在岗，以协助血友病患儿的诊断和治疗。团队成员每两周举办一次血友病患儿及家属集中健康教育讲座；每月对就诊患儿进行1次病例分析；每半年进行一次检查，包括用药、治疗、生长发育情况，影像学检查、心理疏导等；每年开展一次血友病患儿沟通交流沙龙活动，微信平台相互交流沟通。医护合作分别负责诊断、治疗及专业知识指导、就诊指导、健康宣教、定期随访、协调综合关怀团队成员间的各项活动及组织安排等。

2 血友病患儿的健康教育

2.1 健康教育对象 健康教育目的是帮助患儿或家属增强健康理念。有资料显示：近年来健康宣教新理念认为，宣教时最好家属在场，患儿认为家属在场有安全感、舒服感，会有一种强大的心理支持。在家属支持和帮助下，患儿实施全面的、有效的健康宣教，是提高生存质量的关键[3]。家属是患儿的支持者、代言人、保护者，他们每时每刻都在影响着患儿。因此，健康宣教不仅要给患儿宣教，最重要的是对于家属的宣教。

2.2 健康教育的方法与时机把握 正确把握健康教育时机至关重要，健康教育方法要得当，及时答疑解惑，宣教时贴近实际、语言得当、通俗易懂。激发大家的参与意识，便于交流与沟通。宣教前必须对患儿进行全面评估，了解患者及家属文化程度、心理状况、知识的理解能力、家庭情况、社会背景、生活习惯、对疾病知识熟知的程度及要求。在具体实施过程中，集中宣教与一对一宣教相结合。有针对性地制定个性化的健康教育计划，满足患者及家属需求。根据疾病特点，护理人员将相关知识、用药原则、出血特点与预防治疗，制定成图文并茂的健康教育手册，便与患儿及家属学习。健康教育形式要多种多样，可以采用面对面集中宣教、多次反复一对一交流、展板、宣传册、病例介绍、介绍成功案例等。随机以口语宣教或文字形式相结合讲解有关健康教育知识，增强患儿及家属战胜疾病的信心。护理人员要给予患儿及家属强大的心理支持，当出现焦虑、恐惧及失去生活信心时能及时进行心理疏导。护理人员耐心指导，介绍治愈病例，科学干预疾病进展，消除患者心理负担。护理人员应用森田心理疗法理论-顺应自然心理学，让患者充分表达自己的情感，耐心倾听其诉说。护理人员通过健康教育使患者消除负面情绪，愉快的接受自己，战胜疾病[6]。

3 家庭治疗与管理

3.1 家庭治疗与管理的意义 研究表明，家庭治疗与管理有利于提高疾病患者的生存质量[7]，能够提高患者自我效能、自我管理能力、生活质量和生活能力，减少心理障碍的发生[8]，对于发展中国家的血友病患者非常重要[9]，但是我国以前研究的主题集中在血友病的诊疗方面，关于家庭治疗与管理的研究较少，缺乏适合我国国情的血友病家庭治疗和护理指南及健康教育资料[10]。

3.2 血友病患者资料管理 加强血友病中心与患者的交流，利用现代化科技手段提高患者自我管理能力。患者的资料，依靠网络，患者可以享用血友病中心资源，让他们享用这些信息，提高家庭护理水平[11]。

3.3 家庭治疗与管理需求 虽然多数患者及家属掌握了基本家庭预防治疗和护理知识，但是他们仍然需要进一步熟知更多的相关知识。据研究表明，多数患者及家属迫切想熟知更多的健康教育知识，日益提高自我护理能力。女性患者希望得到血友病治疗管理和心理护理方面的知识，而男性患者更想获得物理治疗和关节替代治疗等方面的知识[12]。

3.4 血友病患者家庭治疗自我注射小课堂 目前替代疗法即补充凝血因子Ⅷ或Ⅸ，建立静脉通道是保证治疗的重要条件。随着我国经济条件的发展，人民生活水平不断提高，家庭治疗日益重要及成熟，自我注射是保证家庭治疗顺利开展的必要条件。治疗前应明确凝血因子的用量，家庭治疗必须由综合关怀团队密切监管，只有在得到充分的教育和培训后才开始进行，培训内容应包括：剂量计算，凝血因子配置、存放和使用，无菌技术，静脉注射方法，填写记录及保存，正确处理医疗废物，出血评估，急救措施等。

首先请有意参加者或直接向该院血友病中心工作人员电话报名，每一期选取10个血友病家庭，且必须签署免责同意书方可参加培训。隔周一次周三下午为自我注射小课堂时间，时间为3 h。授课形式采用集中宣教与一对一宣教指导相结合。集中宣教采取PPT形式给患儿及家属详细讲解静脉注射全过程，示范，演示，练习期间循环播放静脉注射过程。一对一辅导为患者提供自我注射模拟练习用物及工具，指导患者及家属完成整个模拟注射过程。模拟过程熟练后，严格无菌操作，采取一对一形式，指导患者或家属真实完成注射生理盐水的过程。部分患者如有注射因子需要，可直接指导其注射[13]。

4 管理效果

4.1 医护合作方便了血友病患儿就诊 河南省人民医院为河南省血友病诊疗中心，医护合作综合关怀团队成立后，极大地方便了患儿就医，当患者需要多学科就诊时，会畅通绿色通道，优先诊治，这在患者群体中影响力大，就诊人数逐年攀升。截止2015年7月31日，登记人员达到1 317人。

4.2 医护合作提高了患儿的生活质量 预防性注射和家庭治疗的实施，明显减少了血友病患儿出血的次数，提高了生活质量[14]。医护合作综合关怀团队帮助患儿获得更多的援助机会，成员积极配合“中华慈善总会拜科奇血友病儿童援助项目”，帮助2～18周岁的中、重度血友病患儿获得援助，减少关节损伤的发生，提高血友病儿童的生活质量，目前已经帮助该中心15例患儿成功获得援助。

5 结语

目前多学科人员组成的血友病医护合作综合关怀团队是世界上最有效的血友病关怀模式，综合管理团队在提高血友病患者生活质量方面起到巨大的作用。医护合作强调知识共享和责任共同承担，医护相互借力，不断提高医疗护理质量。护士承担了协调和管理工作，在团队中发挥着重要作用，最终实现医疗护理质量显著提升。

[1] 李卡，胡艳杰，汪晓东，等.医护一体模式下实施快速流程方案对护理工作环境的影响[J].中华护理杂志，2015,50(2):141-144.[2] 李德霞，赵淑坤，吕英华，等.糖尿病团队在风险管理中的作用[J].中华护理杂志，2012,47(11):974-976.

[3] 妖景鹏.内科护理学[M].3版,北京：人民卫生出版社，1999:290.

[4] 吴心怡，王春立，甄英姿.儿童血友病综合关怀团队中专业护士的工作实践[J].护理学报，2015,2(7):23-25.

[5] Smith P S,Levine P H.Benefits of Comprehensive Care of Hemophilia：A Five Study of Outcome[J].Am J Public Health,1984,74(6):616-617.

[6] 史健.血友病患者的健康教育及护理[J].中国实用医药2010,5(4):231.

[7] 华锦嫦，郑小华，李伟玲.家庭护理干预对提高风湿性瓣膜置换术患者生存质量的影响[J].护理管理学杂志，2009,9(2)：18-19.

[8] King HS,Kim WO,Lee HS.Effects of a self-help group program for young adults with hemophilia[J].Taechan Kanho Hakhoe Chi，2005,35(3)：602-610.

[9] Beheshtipour N，Cohan N，Karimi M.Home therapy and the effect of educational programmes in Iran：An alternative treatment option in developing countries[J].Haemophilia，2009,15(4)：966-967.[10] 钟晓红，李亚洁，孙竞.我国及欧美血友病综合关怀模式的现状[J].护理管理学杂志，2007,7(8)：20-21.

[11] Pattacini AM，Rivolta GF,Di Pema C，et al.A web-based clinical xl Emofilia for out patients with haemophilia and allied disorders in the Region of xl Emilia-Romagna：Features and pilot use[J].Haemophilia，2009,15(1):150-158.

[12] 钟小红.A型血友病患儿家庭治疗护理状况回顾性分析调查[J].中华护理杂志，2011,46(7):691-693.

[13] 方云，陈洁君.自我注射小课堂在血友病患者家庭治疗中的作用[J].当代护士，2013,12.115-116.

[14] 冯晓勤.儿童血友病的预防治疗[J].中国小儿血液与肿瘤杂志，2010,15(2):54-57.

[责任编校：李宜培]

Effect of Physician-Nurse Cooperation on the Comprehensive Care of Child Hemophilia Patients

LU Xi-Ling

(HemophiliaDiagnosisandTreatmentCenterofHenanProvincalPeople’sHospital,Zhengzhou,Henan,450003China)

The physician-nurse cooperation team is one of the most effective management approach to child hemophilia patients. The comprehensive care center of hemophilia in Henan Provincial People’s Hospital was founded in 2010. Hemophilia patients from Henan Province registered in the center and managed by physician-nurse cooperation team. Besides the diagnosis and treatment, health education is another main job of Physician-Nurse cooperation team. The forms of health education include periodic meetings and classes. Hemophilia patients were taught how to do injection by themselves to reduce bleeding and complications and improve life quality. Physician-Nurse cooperation team can also work as the bridge between patients and their families, attention their social and psychological well being. In conclusion, cooperative behavior in Physician-Nurse cooperation team has great significance in helping hemophilia patients to adapt their current situation, maintain emotional stability and psychological balance, return to the family and the community.

hemophilia child；physician-nurse relations；cooperative behavior

2015-12-03

卢喜玲(1970-)，女，河南省新郑市人，本科，主管护师，从事临床护理工作。

2014年河南省医学科技攻关计划普通项目(豫卫办[2015]2号)；2015年河南卫计委课题(编号：201403192)。

R 473.55

B

1008-9276(2016)06-0521-04