自闭症者及家庭的社会支持现状分析与建议——以辽宁省大连市为例

●　董　欣



自闭症者及家庭的社会支持现状分析与建议
——以辽宁省大连市为例

●董欣

摘要：对辽宁省大连市自闭症者及家庭的调查表明，其诊疗、教育、就业和社会养护等情况不佳。要改善自闭症者及家庭的情况，可从增加社会关注与人文关怀，加大教育投入与规划、就业照顾力度，建立与规范发展自闭症者养护机构，建立起环环相扣的社会保障制度等方面着手。

关键词：自闭症；社会支持；社会保障

一、研究背景和意义

自闭症又称孤独症，在医学上被称为“广泛性发育障碍”，导致在学习说话、表达感情、认知事物等各方面的障碍。与普通人相比，自闭症者有几个明显的特点。首先是不正常的行为模式。如毫无规律的自言自语，无理由地乱发脾气，突然间攻击别人，不知规避危险甚至会有自伤行为。其次是不具有正常的社交能力。他们一般不懂得如何与他人交往，对父母没有依恋感，不敢面对陌生人或者对别人的询问毫无反应，有时又会固执地去拥抱或拒绝拥抱他人。第三，兴趣爱好较为异常。他们往往执着于重复某些一般人看来毫无意义的动作，如固执地将某种物品摆放在确定的地点，甚至激烈反对任何形式的改变。

实践表明，由于自闭症者的社交障碍、语言障碍和刻板行为等核心障碍，60%—70%的自闭症者不能独立生活，需终身照顾，这给自闭症者及家庭造成了沉重的精神和经济负担。很多家长由于长期精神压抑而产生抑郁、焦虑、孤独甚至放弃自我等心理问题，有自闭症儿童的家庭离婚率也明显高于普通儿童家庭。另外，孩子在未来的自立问题成为很多家长的心病，他们非常担心自己丧失照顾子女的能力之后，自闭症子女将无法维持基本的生活。因此，研究如何保障自闭症者及家庭的基本生存具有重要的现实意义。

二、自闭症者及家庭的社会性支持现状

（一）自闭症者的生活现状

1.自闭症者的诊疗与康复现状

20世纪90年代以前，自闭症常被误诊为儿童精神病、精神分裂、智力低下、聋哑甚至散发性脑炎。1992年，北京大学精神卫生研究所杨晓玲教授报道了30例自闭症。同年2月，南京儿童心理卫生指导中心陶国泰教授发表了《重视孤独症的防治》一文，指出我国对此病的研究尚处于早期认识阶段。

目前，家长是自闭症儿童康复的主体。我国各大城市一般都成立了自闭症儿童康复协会或具有自闭症幼儿教育资质的特殊教育学校，自闭症儿童家长与那里的家长和教师交流孩子的情况，取得心理支持和技术支持。

2.自闭症者的教育现状

我国对自闭症的认识研究起步较晚，对其教育也是近些年才开始发展成型的。1994年，原国家教委基础教育司委托北京市教育局进行自闭症儿童学前教育和义务教育训练实验，并把自闭症儿童教育列入了“九五”特教工作计划。此后，各大城市中的培智学校、普通学校、幼儿园逐步开始接受自闭症儿童随班就读。但是，由于自闭症儿童的患病程度和矫正时间不同，很多自闭症儿童不能满足入学的标准，也会出现受到班级其他孩子及家长孤立的情况。

目前，除随班就读外，有些自闭症儿童被安排与一些智力障碍孩子一起读书。还有一种就读方式是部分时间随班就读，即把自闭症儿童安排进与之行为能力相适应的普通班级或特殊班级，进行部分时段的学习训练。一些具有较高师资水平和设备的特教学校有单独为自闭症儿童成立的班级，对每位儿童进行有针对性的教育训练。而症状较为严重的自闭症儿童，则大都在家接受家人的教育养护。

3.自闭症者的就业与社会融入现状

由于行为、情绪、沟通等问题，自闭症者在工作场合极易引起周围人的不满。家长们为了能让成年自闭症者“就业”尝试过各种方法。有的家长在孩子长大后与所在学校达成了“模拟就业”协议，即让孩子在学校帮着做些辅助工作，家长每月交给学校一些费用，但这一举措持续时间往往不长。

很多企业和机构愿意在经济上对自闭症者伸出援助之手，但由于管理成本和责任成本过大，大多数企业并不愿意接纳自闭症者就业。

4.自闭症者的护理与照顾现状

调查发现，自闭症孩子的去向主要为在家接受抚养、普通学校或幼儿园就读、全天在训练机构或特教学校就读以及请保姆或亲属照顾等。其中，在家接受抚养和进入普通或特教学校就读是自闭症者家庭的主要选择，在训练机构接受康复护理的仅占20%左右，其原因多为，家庭住址附近缺少愿意接纳自闭症者的养护机构，去较远的地方又会消耗过重的时间成本或经济成本。

目前我国有500多家自闭症康复机构，其中公办机构有100多家，其余大都为自闭症者家庭举办的民办机构，而且大都分布在大中型城市。

（二）自闭症者家庭的生存现状

1.自闭症者家长就业现状

问卷调查发现，大多数自闭症者家长的就业情况不理想。近60%的受访者表示他们现在处于无业状态，夫妻二人中一人工作、另一人负责看护孩子的现象非常普遍，且多为母亲负责照顾孩子及家庭。

调查中，超过90%的受访者表示家庭月收入在4000～6000元之间，而根据大连市2014年在岗职工每人每月平均工资5300元计算，大连市2015年家庭平均月收入应为一万元左右。因此，自闭症者家庭经济情况与普通家庭相比处于明显的劣势。

2.自闭症者家长教育培训情况

自闭症者家长所需要的教育培训主要包括提高自身就业技能的就业培训和提高教育辅导自闭症儿童技能的教育培训。在就业技能培训方面，由于大多数家长自身就业能力不强，基本上能得到社区和当地政府的普惠式就业能力培训。但对于教育辅导自闭症儿童技能的教育培训，目前各个城市还基本没有开展。自闭症者家长大都是通过一些自发式社会组织（如自闭症者家长联谊会）或网络获得相应的教育指导。

3.自闭症者家庭社会融入情况

自闭症者家长不仅要承受经济上的压力，也要面对严重的心理压力，经济上和心理上的双重压力对自闭症者家庭社会融入往往会产生不良影响。通过调查访问，笔者了解到，很多自闭症者家长在得知孩子病情后，会渐渐减少社交活动，甚至抵触周围人群关切的询问。尽管在了解相关知识后，家长们能意识到该病并非由于自己疏于对子女的关注引起的，但是大多数家长在与其他有普通孩子的家庭相处时依旧会感到自卑和难受，进而不愿意多加来往，久而久之，将自己及家庭置于一个缺乏沟通和交流的境地中。

三、我国对自闭症者及家庭社会性支持存在的问题

（一）社会公众对自闭症者及家庭的人文关怀不足

从1992年陶国泰教授发表《重视孤独症的防治》一文，到1995年《人民日报》首次刊登一则关于自闭症的案例，再到1995年上海市《新民晚报》“康健园”版面开始从医学认知角度介绍自闭症，再到2012年我国大众媒体对自闭症的宣传关注达到纵深的程度，自闭症已逐步走进公众的视野。但目前我国对自闭症关注的媒体主要是报纸和网络，电视媒体对自闭症的关注明显不足，公众对自闭症者及家庭的认知程度并未得到明显提升。

另外，由于公众对自闭症者有形无形的疏远排斥，使自闭症者家长心理问题愈加严重，而自闭症者家长的心理干预和社会支持也没有得到有效的保障。

（二）自闭症者及其家庭的教育资源不足

1.自闭症教育师资不足

2014年教育部网站统计数据显示，我国特教学校专任教师4.81万人，在校生39.49万人。虽然目前我国并没有自闭症教学班师生比的明确要求，但根据笔者教学体验，即使是教学经验丰富的教师也不可能同时照顾好近十名自闭症学生。为了维持正常的课堂秩序，大多数培智学校都请部分自闭症学生家长到校陪读，如果把家长计算在内，一节课师生比会高达1∶1。由于工作任务较为繁杂、工资待遇与工作压力不成正比等原因，愿意流动到自闭症学生教育方面的人力资源很少，存在着严重的师资资源不足问题。

2.接受教育的成本高

自我国提高对自闭症儿童的康复训练补助后，越来越多的自闭症儿童能够到康复训练中心接受教育，但自闭症儿童家庭接受教育的成本仍然很高。首先是人力成本。自闭症儿童基本都无法自行完成从家到康复中心的通勤过程，很多孩子在接受康复训练时还需要家长从旁辅助，所以往往需要父母中的一方放弃工作，专职照顾他们。其次是经济成本。为了能让孩子接受教育，父母一方辞职陪同，在减少了经济来源的同时，还增加了生活开支，同时辞职一方的养老医疗保障问题也全部转到了家庭，这对大部分普通家庭都是个不小的负担。

（三）自闭症者及家庭工作保障不到位

1.自闭症者职业培训缺位

在对自闭症者及家庭的就业调查中，90%以上的自闭症者家庭表示，所在社区并没有针对自闭症者的就业培训。在特教学校的职业培训班里，自闭症学生人数也极少。很多自闭症学生家长的期待很低，相比就业，往往只希望孩子能掌握简单的语言交流技能和基本的自理自立能力。

2.自闭症者及家长福利性就业岗位较少

随着市场竞争日趋激烈，各种类型企业对人才的要求日益提高，减员增效成了不少福利企业寻求发展之路的选择。在当前劳动力过剩的环境下，国内适合自闭症者就业的福利性岗位非常少。笔者在调查中发现，自闭症者家庭所在社区几乎没有针对自闭症者及家长的技能培训，也很少给他们介绍工作。

（四）自闭症者及家庭护理保障不足

无论是教育还是医疗，抑或是护理照顾，自闭症者及家庭所能享受到的社会资源不足。且目前我国现存的自闭症康复机构以民办为主，政府通过购买服务、配备康复器材、减免部分营业税等形式进行扶持。可即便如此，由于康复机构数量少、患者多，众多康复机构依然收费高昂。

四、加强对自闭症者及家庭社会性支持的建议

（一）增加对自闭症者及家庭的社会关注与人文关怀

1.加强对自闭症者家庭的心理干预

必须加强对自闭症者家庭的心理干预，使家长尽快面对现实，逐步掌握照顾和教育自闭症儿童的技巧以及调节自身情绪的方法。

2.拓宽公众对自闭症者及家庭的了解渠道

调查显示，公众对自闭症者及家庭的了解程度越深，越能够理解自闭症者的行为并接受他们。首先，大众传媒应增加对自闭症者及家庭的报道频率和深度。通过电视、网络、报纸杂志等多种传播形式增加对自闭症相关常识的报道，指导公众如何与自闭症者相处。其次，各街道社区也应充分宣传相关科普知识，促进居民对自闭症的认识，营造更加宽松和谐的社区环境。此外，特教学校可通过定期组织自闭症者日常生活、学习照片展等形式，来增进广大群众对自闭症者及家庭的了解。

3.积极引导自闭症者及家庭融入社会

学校可在家长会时给出特定的时间，让自闭症学生家长与其他家长分享孩子平时生活的细节，减少普通孩子家长对自闭症孩子的排斥心理。社区工作人员可设计更多便于全区人员参与的社区活动，并积极邀请和鼓励自闭症者及家庭参与其中。

（二）加大对自闭症者及家庭教育的投入与规划

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1.各级政府应加大对自闭症者及家庭的教育投入

目前，国内针对自闭症者及家庭的培训机构极少，各级政府有必要加大财政投入力度，帮助自闭症教育康复机构走出资金匮乏的困境；还可通过组织各种形式的机构经营和管理方面的培训，提升自闭症康复训练机构管理者的经营水平和管理艺术，以此来全面提升自闭症康复训练机构的发展水平，保障自闭症者接受高质量的康复训练。

2.合理布局和发展自闭症者及家庭教育培训机构

目前我国自闭症教育培训机构主要集中在东部地区的大中型城市，广袤的中西部地区除部分大城市的教育训练机构可接收自闭症者，其余地区几乎没有专业机构（特教学校）。很多农村地区的自闭症儿童往往被误诊为智障、精神病等，加之医疗条件和经济条件有限，常被置之不理。因此，应该进行合理布局，加大培训力度。

3.加大生活教育和职业教育比重

自闭症教育机构应根据家长需求，设计更多能够培养孩子日常生活能力和简单职业技能的课程。根据国外经验，适合自闭症者的工作主要有超市货物整理、工厂配件组装、图书馆图书整理、电脑修复组装等。对康复效果比较理想的自闭症者，应酌情进行相关职业教育，以增强其求职竞争力。

（三）加大对自闭症者及家庭的就业照顾力度

1.加大对自闭症者的保护性就业支持

2.探寻符合自闭症儿童家长需求的岗位

各级人力资源保障部门和社区街道应积极引导自闭症者家庭与社会建立联系，通过门户网站、宣传展板、定向短信通知等各种渠道发布岗位信息，帮助自闭症儿童家长找到更多适合他们的岗位。

（四）建立与规范发展自闭症者养护机构

1.增加自闭症者养护机构数量

应增加能接收自闭症者的养护机构数量，对于没有就业能力的自闭症者，可通过缴纳不同标准的费用进入养护机构，由专职人员照顾并继续实施康复训练。

2.合理规划自闭症者养护机构

目前我国无明确的关于自闭症者数量、分布、流动轨迹等情况的报告，民政部门应尽快收集相关资料，根据自闭症者数量和地域分布，合理布局自闭症者养护机构。

3.规范自闭症者养护机构服务和收费

由于目前自闭症者养护机构多为民办性质，在没有政府机构和第三方组织补贴的情况下，应允许自闭症者养护机构根据不同的服务内容收取不同层次的费用，以鼓励更多的企业和个人开办自闭症者养护机构，引入竞争机制，最终形成合理的市场价格。

（五）政府引导建立起环环相扣的社会保障制度

1.探索针对自闭症者的医疗保险制度

自闭症对患者家庭的冲击是巨大的，让患者家庭独自承受巨大的经济压力和社会压力显然有悖社会保障公平正义的原则。因此，应积极探索针对特种疾病的医疗保险制度，把包括自闭症、智障、聋哑等在内的特殊疾病都包含进去，通过个人缴费、国家补贴的形式，帮助公民对抗疾病风险。

2.探索针对自闭症者的护理保险制度

很多自闭症者需要终身护理，但目前我国自闭症者护理机构非常有限，再加上巨额护理费用，往往堵塞了很多人通往护理机构的道路。因此，有必要逐步建立专门针对贫困而又亟须护理服务的自闭症者的护理保险制度，保障他们得到基本照顾的权利。

3.探索针对自闭症者的养老保险制度

老年问题对自闭症者及家庭来说更为严重。在个人和亲友无法保障自闭症者的老年生活时，国家应承担起保障公民基本生存的责任，积极探索建立适合自闭症者的人性化的养老保险制度。

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中图分类号：G760

作者单位：（辽宁省大连市甘井子区特殊教育中心，116000）