乳腺癌患者及其配偶婚姻调适的调查研究
2015-12-16王梅香孙孟青孟爱凤董高悦
邾 萍,王梅香,孙孟青,孟爱凤 ,董高悦
(江苏省肿瘤医院 a.综合科;b.乳腺外科;c.护理部,江苏 南京 210000)
乳腺癌患者及其配偶婚姻调适的调查研究
邾 萍a,王梅香b,孙孟青b,孟爱凤c,董高悦a
(江苏省肿瘤医院 a.综合科;b.乳腺外科;c.护理部,江苏 南京 210000)
目的了解乳腺癌患者及其配偶的婚姻调适现状,探讨患者婚姻调适的影响因素。方法采用方便抽样法,选取4所三级甲等医院243对乳腺癌住院患者及其配偶照顾者为研究对象,使用Locke-Wallace婚姻调适测定量表(Marriage Adjustment Test,MAT)评估乳腺癌患者及配偶的婚姻调适情况,分别使用乳腺癌患者生活质量量表 (Functional Assessment of Breast Cancer Therapy,FACT-B)和安德森症状评估量表(M.D Anderson Symptom Inventory,MADSI),评估患者生活质量和症状发生情况。结果婚姻调适得分患者为(104.80±21.88)分,配偶为(106.45±23.79)分,患者婚姻失调者占34.2%,配偶婚姻失调者占32.8%,一致性检验显示夫妻双方婚姻调适评估结果一致性不可靠(Kappa值为0.363);多元线性回归分析显示:社会/家庭状况、患者症状严重程度、婚姻状况为患者婚姻调适的影响因素(F=11.174,R2=0.250,P=0.000)。结论大部分乳腺癌患者夫妻婚姻调适较好,两者婚姻调适情况互相影响,但不能用一方评估结果代替夫妻双方评估结果。应重点关注社会/家庭支持较少、症状程度严重、再婚的患者。鼓励配偶参与照顾工作,将患者—配偶作为一个整体实施干预,以提高其婚姻质量。
乳腺癌;配偶;婚姻调适;症状;生活质量
乳腺癌发病率在全球范围内呈持续上升的趋势,现已居我国女性癌症发病的首位[1],而随着社会对乳腺癌的关注及医疗水平的提升,乳腺癌的5年生存率已达85%以上[2],乳腺癌发病率高、生存率高意味着伴癌生存家庭越来越多。然而乳腺癌这一疾病的诊断、治疗、复发的威胁以及躯体形象改变等会给患者及其配偶造成极大的压力,在一定程度上可能会影响患者的婚姻生活,已有多项研究[3-4]证明婚姻质量与人的心理健康、家庭稳定等密切相关。但是现有研究关注乳腺癌患者较多,鲜见对夫妻双方共同测评婚姻情况的研究报道,本研究旨在明确乳腺癌患者及其配偶婚姻调适现状及其影响因素,为乳腺癌伴癌生存家庭的干预研究提供理论依据。
1 对象与方法
1.1 研究对象 采取方便抽样法选择2012年3—6月西安市和芜湖市共4所三级甲等医院乳腺癌住院患者及其配偶照顾者为研究对象。患者纳入标准:(1)经病理学诊断确诊为乳腺癌的住院患者;(2)已婚女性;(3)无精神病史,能正常沟通交流;(4)能够独立或在研究者的指导下完成本问卷。排除标准:(1)同时患有其他癌症;(2)中途退出或拒绝参加本研究。配偶纳入标准:(1)男性配偶;(2)记忆力正常,能正常沟通交流,对患者病情知情;(3)由患者认可为主要照顾者,连续照顾时间不少于72 h[5];(4)能够独立或在研究者的指导下完成本问卷。排除标准:中途退出或拒绝参加本研究者。
1.2 研究工具
1.2.1 一般资料调查表 包括人口学特征(年龄、文化程度、工作状态、居住地、家庭人均月收入);婚姻家庭情况(婚姻状态、婚龄);疾病信息(确诊至今时间、手术类型、目前治疗)。
1.2.2 Locke-Wallace婚姻调适测定量表(Marriage Adjustment Test,MAT)[6]由 Locke和 Wallace 于 1959年编制,可以客观、定量的反映夫妻婚姻调适程度和婚姻质量。包括15个条目,各条目得分总和为问卷总分,总分范围为2~158分。分数越高,婚姻调适越好,婚姻质量越高。得分<100分为婚姻失调,≥100分为婚姻调适良好。问卷信度系数为0.90,判别比为17.5,具有较好的信度和效度。
1.2.3 乳腺癌患者生活质量量表(Functional Assessment of Breast Cancer Therapy,FACT-B)[7]由美国结局研究与教育中心研制,包括5个领域36个条目,即:生理状况(7 条)、社会/家庭状况(7 条)、情感状况 (6条)、功能状况 (7条)和附加关注(9条)。将各个领域所包括的条目得分相加即可得到该领域的得分,各领域的得分相加得到总量表的得分。万崇华等[8]对该量表进行汉化,研究显示中文版FACTB具有良好的信度、效度及反应度,可用于中国乳腺癌患者的生命质量测定。
1.2.4 安德森症状评估量表(M.D Anderson Symptom Inventory,MDASI)[9]由美国安德森癌症中心于2000年编制,共2个部分19个条目,第1部分评估患者过去24 h中13种癌症常见症状的严重程度,共13个条目,各条目采用0(无症状)~10(能想象的最严重程度)数字评分;第2部分评估症状对患者日常生活的干扰程度,共6个条目,各条目采用0(无干扰)~10(严重干扰)数字评分,各部分总分越高,表示症状越严重和对生活干扰越严重。中文 MDASI内部一致性信度为 0.84~0.86。
1.3 资料收集 由研究者发放自评问卷进行问卷调查,患者问卷包括 MAT、FACT-B、MDASI,配偶问卷包括MAT,调查过程中调查人员为患者和配偶进行答疑,确保其正确理解问卷条目含义,答卷结束检查合格后现场收回。共发放249套问卷,收回有效问卷243套,有效回收率97.6%。
1.4 质量控制
1.4.1 偏倚控制 (1)调查员偏倚控制:对调查员进行培训,统一标准和认识,指导语严格按照量表要求进行;(2)被试应答偏倚控制:选择精神和记忆力正常的研究对象,避免信息偏倚。明确告知匿名化处理资料信息,调查结果予以保密,发放问卷前向被试介绍本研究的目的和意义,统一指导语,使其充分理解后进行自评,对文化程度低、书写能力差、视力差者由调查者以中性、无暗示和偏向的方式逐项念给被试者理解后自行答之。避免被试不愿做出真实选择引起的偏倚;(3)信息偏倚控制:录入数据时采用双路录入法,保证录入的准确性。录入结束后,检查变量赋值的合理性,变量间的逻辑性及一致性等,发现错误及时修正,以避免资料分析错误。
1.4.2 伦理问题 获得医院伦理委员会认可,调查前详细告知研究对象本研究目的、内容和方法,双方共同确认并签署知情同意书。由被试选择受调查时间,在调查过程中观察和了解本次调查对被试的影响,若被试表现异样,立即停止调查,且资料收集过程中被试有退出研究的权利。
1.5 统计学方法 采用Epidata 3.0建立数据库,使用SPSS 17.0进行数据分析。统计描述包括平均值、标准差、构成比。患者与配偶婚姻调适得分比较采用单样本t检验,患者婚姻调适单因素分析采用独立样本t检验和单因素ANOVA方差分析,双变量相关性分析采用Pearson相关分析,患者与配偶量表评分一致性检验采用Kappa检验,患者婚姻调适影响因素的多因素分析采用多元线性回归分析,以P<0.05为差异有统计学意义。
2 结果
2.1 一般资料 共调查患者243例,主要为中年女性(89.8%),年龄 24~78(47.38±8.98)岁,婚龄 1~56(24.51±9.71)年,患者 50.0%高中以上文化,66.3%离职,97.9%初婚,78.2%行改良根治术,59.3%目前接受化疗/放疗。 配偶 243 例,年龄 26~80(49.52±9.39)岁,56.0%高中以上文化,68.3%家庭居住于城镇,69.7%家庭人均月收入<2 000元。
2.2 乳腺癌患者及其配偶婚姻调适 从量表均值来看,本组乳腺癌患者与配偶的婚姻调适良好,患者婚姻调适 MAT 量表得分 25~151(104.8±21.88)分,婚姻失调者占34.2%;配偶婚姻调适MAT得分17~151(106.45±23.78)分,婚姻失调者 32.8%。 单样本 t检验显示,两者得分差异无统计学意义(t=1.083,P>0.05)。Pearson相关分析显示,两者婚姻调适得分呈正相关(r=0.446,P<0.01),但一致性检验显示 Kappa值为0.363,说明两者评估婚姻调适的一致性不可靠。
2.3 乳腺癌患者生活质量和症状 乳腺癌患者FACT-B 总体得分为(86.79±19.79)分,生活质量处于中等水平,各维度中乳腺癌附加关注得分最高,功能状况得分最低(见表1)。患者症状MDASI得分显示,13种症状中有11种症状的发生率高于50.0%,其中忧虑发生率最高(93.8%),其次为悲伤(90.9%)和疲乏(80.2%);症状对生活的干扰中,对心情的干扰率最高(92.2%),其次为工作/家务(91.4%)和享受生活(84.0%),对与别人关系条目的干扰率最低(38.7%)。
表1 乳腺癌患者生活质量量表各维度得分情况(±S,分,n=243)
表1 乳腺癌患者生活质量量表各维度得分情况(±S,分,n=243)
维度 得分 排序附加关注 22.51±4.92 1社会/家庭状况 19.73±5.07 2生理状况 17.10±5.54 3情感状况 14.42±5.76 4功能状况 13.03±5.99 5
2.4 乳腺癌患者婚姻调适的影响因素 以乳腺癌患者MAT得分为因变量进行单因素分析,结果显示仅有婚姻状况(t=3.31,P<0.01)组间差异有统计学意义。Pearson相关分析显示,与婚姻调适相关的因素有患者症状严重程度(r=-0.301,P<0.01)、症状干扰程度(r=-0.199,P<0.01)、生理状况(r=0.231,P<0.01)、情感状况(r=0.170,P<0.01)、社会/家庭状况(r=0.402,P<0.01)、功能状况(r=0.307,P<0.01)。
以MAT得分为因变量,以单因素分析及相关性分析结果中有意义的7个因素为自变量,进行多元线性回归分析,进入回归方程的因素为婚姻状况、症状严重程度、社会/家庭状况。婚姻调适得分模型F=11.174,R2=0.250,P=0.000,见表 2。
表2 乳腺癌患者婚姻调适影响因素的多元线性回归分析(n=243)
3 讨论
3.1 大部分乳腺癌患者及其配偶婚姻调适良好 对婚姻质量的研究主要分为个人感觉学派和婚姻调适学派。个人感觉学派认为婚姻质量是一个主观概念,表示已婚者对婚姻的感性认知和体会;婚姻调适是美国社会学者Hamilton于1929年提出,指的是夫妻之间在一定的时间内的相互适应,是客观反映婚姻质量的重要指标之一[10]。本研究采用婚姻调适学派理论,客观评估乳腺癌患者及其配偶的婚姻质量,结果显示乳腺癌患者和配偶的总体婚姻调适良好,约有1/3的夫妻婚姻失调,这与国内外关于乳腺癌患者婚姻质量研究结果一致[11-12]。分析原因可能为:一方面,男性的工具性角色功能在婚姻幸福中起着举足轻重的作用,婚姻高满意度更取决于男性的角色表现[10],本研究中配偶均为患者的照顾者,他们参与患者的治疗计划,在照顾期间将患者的需求放在第一位,夫妻交流时间增多,对健康和家庭的完整性更加渴望[13],这些都可能是促进夫妻感情亲密的催化剂,使婚姻质量中的一些方面更好。同时夫妻双方居住在一起,丈夫和妻子彼此迁就融合的水平较好,婚姻质量较高[14];另一方面,本研究中>45岁的患者占62.1%,65.4%的夫妻婚龄超过20年,较年长的夫妻表现出较少愤怒、厌恶、争斗性和抱怨,有助于夫妻婚姻关系[14],在稳定和牢固的家庭生活中,已很少有婚姻的危机和压力[15]。本研究提示乳腺癌患者配偶参与照顾工作,与患者同步面对疾病和治疗,有助于改善乳腺癌夫妻婚姻关系。
3.2 乳腺癌患者婚姻调适的影响因素分析 婚姻质量是一个复杂、多样的概念,婚姻关系是夫妻双方互动的结果,影响婚姻质量的因素较复杂。本研究中未发现郭桂芳等[16]对乳腺癌手术后患者研究得出的年龄和教育程度对婚姻质量的影响,可能与调查对象、研究工具不同有关。本研究中患者的疾病信息对婚姻调适也无影响,虽然国内早期文献报道,手术方式是影响婚姻质量的因素之一,接受保乳术患者比接受根治术患者的婚姻质量高[17-18],但本研究中并没有发现不同手术方式对夫妻间婚姻调适的影响,这与有关婚姻调适研究的结果一致[19]。分析原因可能是乳腺癌手术方式对患者及配偶婚姻质量的影响主要表现在性生活方面[20],而本研究中婚姻调适量表对于性生活方面的评估只有一条,且本研究中保乳术患者较少,因此手术方式对整体婚姻调适的影响作用不明显。
3.2.1 婚姻状况 本研究将婚姻状况分为初婚和再婚,结果显示初婚患者的婚姻调适优于再婚患者,提示应关注再婚乳腺癌家庭。但需要说明的是本研究中再婚夫妇仅有5对,样本量较小,可能会对结果产生影响,后期研究建议扩大再婚家庭的样本量,进一步研究验证。
3.2.2 社会/家庭状况 社会/家庭状况是FACT-B的一个维度,该维度主要评估患者从朋友、家人和配偶处获得的支持,以及自己对这些支持的利用情况。社会/家庭状况是患者婚姻调适的影响因素,表示家人对患者疾病的态度、配偶与患者的亲密关系、朋友等人的支持不仅对患者的个体健康非常重要,还可以影响其婚姻质量,良好的社会/家庭支持可以提高患者的自信心和自尊感,使其更有勇气来面对疾病和治疗给婚姻关系带来的问题。因此,在临床工作中,医护人员应注意引导家属和朋友为患者提供更多的支持。
3.2.3 患者症状 本研究中患者忧虑、悲伤症状发生率高,患者症状严重程度对婚姻调适有消极影响。症状是个体经历的对正常功能和外貌改变引起的不适的感知和感觉,已有研究[21-22]报道癌症患者的症状体验不仅会引起焦虑、抑郁、悲伤感等主观心理问题,对患者及照顾者日常的活动、人际交往、工作等诸多方面均有严重影响。本研究结果也进一步丰富了癌症患者症状研究。提示患者症状管理十分重要,对于症状严重的患者应给予更多的关心和支持,尤其是心理疏导,以减少这些不适症状给患者婚姻关系带来的压力。
3.3 配对评估乳腺癌患者婚姻质量 本研究采用乳腺癌患者-配偶配对研究,虽然结果显示乳腺癌患者与配偶的MAT得分比较差异无统计学意义,且二者MAT得分呈正相关,但是Kappa检验显示两者对婚姻调适评估的一致性不可靠。这就说明乳腺癌家庭夫妻一方对婚姻质量的评估结果,并不能反映夫妻双方的情况。提示在评估乳腺癌患者的婚姻质量时,不能以配偶代替患者进行评估,而是需要配对评估双方的婚姻调适情况来了解其婚姻质量。由于中国传统文化观念中认为婚姻情感、性生活等是隐私而敏感的话题,而乳房又是女性的重要第二性征,乳腺癌患者经历生理、心理的创伤后,夫妻双方对于婚姻的看法更为复杂,质性研究可以更好的了解夫妻双方的主观婚姻感觉,建议后期对于乳腺癌患者家庭研究结合配对研究和质性研究2种研究方法进行。
4 小结
本研究配对调查243对乳腺癌患者—配偶的婚姻调适情况,约1/3乳腺癌患者夫妻婚姻失调,医护人员在控制疾病发展的同时,应针对患者婚姻调适的影响因素,加强对于社会/家庭支持较少、症状程度严重、再婚患者的干预。在关注乳腺癌患者的同时,要重视配偶照顾者的评估,帮助乳腺癌夫妻提高婚姻调适,重视乳腺癌患者回归家庭,回归社会后的生活质量。
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Marital Adjustment between Breast Cancer Patients and Their Spouses
ZHU Pinga,WANG Mei-xiangb,SUN Meng-qingb,MENG Ai-fengc,Dong Gao-yuea
(a.General Department,b.Dept.of Surgical Oncology in Breast,c.Dept.of Nursing Administration,Jiangsu Cancer Hospital,Nanjing 210000,China)
ObjectiveTo investigate the current status and influencing factors of marital adjustment between breast cancer patients and their spouses.MethodsA questionnaire survey was conducted in 243 breast cancer patients and their spouses in four hospitals.They were investigated with Marital Adjustment Test(MAT),Functional Assessment of Breast Cancer Therapy (FACT-B)and MD Anderson Symptom Inventory(MDASI).ResultsThe scores of MAT in breast cancer patients and their spouses were 104.80±21.88 and 106.45±23.79 respectively.The consistency check showed that assessment results of the couples were unreliable(Kappa=0.363).Social/family well-being,severity of symptoms and marital status had significant effect on marital adjustment of breast cancer patients and their spouses (F=11.174,R2=0.250,P=0.000).ConclusionMost breast cancer couples are satisfied with their marriage but around a third of couples present poor marital adjustment.Marital adjustment interact with each other between the couples but it is not suitable to evaluate only one of the couples.Strategies should be implemented on both patients and their spouses to improve the quality of marriage,especially the patients with less social/family support,high level of symptoms and those remarried.
breast neoplasms;spouse;marital adjustment;symptom;quality of life
R473.73
A
10.16460/j.issn1008-9969.2015.17.034
2015-01-19
江苏省肿瘤医院护理科研项目(ZH2011014)
邾 萍(1987-),女,安徽芜湖人,硕士研究生学历,护师。
吴艳妮]