乳腺癌术后治疗期间疾病不确定感体验与应对方式的质性研究

2015-03-18蒋维连冯爱素

护理与康复 2015年5期

芦艳，蒋维连，冯爱素

（1.绍兴市上虞人民医院，浙江绍兴 312300；2.广西壮族自治区南溪山医院，广西桂林 541002）

乳腺癌是女性最常见的恶性肿瘤，手术、化疗、放疗是国内治疗乳腺癌的主要方法，疗程一般需要6～12个月。疾病不确定感是一种认知状态，是指缺乏确定与疾病有关事务的能力［1］。有研究发现［2－5］，乳腺癌术后治疗期间各个阶段都存在疾病不确定感，对患者的生存质量、心理状态等方面均造成不良影响。质性研究是架起科研理论与临床实践的桥梁，可以获得患者具体、真实的想法［6］。本研究采用质性研究的方法，对15例乳腺癌患者进行深度访谈，旨在深入了解乳腺癌患者在术后治疗期间的疾病不确定感体验及其应对状况，为制定更为有效的、有针对性的干预措施提供依据。现报告如下。

1 对象与方法

1.1 对象纳入标准：初中及以上文化程度；经病理诊断确诊为原发性乳腺癌；患者对所患疾病知情，同意且愿意参与本研究，能充分表达自己内心真实的体验。质性研究样本量的确定以受访者的资料重复出现，且资料分析时不再有新的主题呈现为标准［7］。本研究采用立意抽样法，选取绍兴市上虞人民医院普外科住院的乳腺癌术后行化疗加放疗的女性患者，共15 例；年龄36～50 岁；学历：初中4 人，高中4 人，大专4 人，本科及以上3人；职业：农民5人，工人4人，其他6人；收入状况：＜1 500元／月6人，1 500～3 000元／月5人，＞3 000元／月4人；婚姻状况：已婚10人，未婚及离异5人。

1.2 方法

1.2.1 伦理学要求访谈前向受访者详细说明研究的内容、目的和方法，尊重其参与本研究的意愿，就能否对访谈过程录音征得其同意，同时签署知情同意书。向受访者承诺所有访谈资料只为本次研究所用，整个质性研究过程都严格遵守伦理学要求。

1.2.2 资料收集访谈前，在查阅大量相关研究文献基础上拟定初步访谈提纲，并由绍兴市上虞人民医院护理专家进行评价和修改，最终确定的访谈提纲内容包括：能谈谈患病和治疗对您的生活有什么影响吗？患病后您经历了哪些改变？您目前最不确定的是什么？您想知道疾病的相关知识吗？未来您是如何打算的？您还有没有不理解或不明确的问题？通过深入访谈，获取受访者疾病不确定感体验和应对方式，并作现场笔录，对愿意录音的受访者进行录音，每次访谈时间约30min。

1.2.3 资料分析访谈结束后，及时将访谈录音转化为书面文字，然后将受访者陈述的所有内容和研究者的现场记录输入计算机并进行打印。在访谈资料的分析过程中采用现象学资料7步分析法［8］：仔细阅读所有记录；择取有重要意义的陈述；对反复出现的观点进行编码；将编码后的观点汇集；写出详细无遗漏的描述；辨别出相识的观点；对存在疑问的地方，返回患者处进行求证，然后研究者按照一定的顺序和主题进行重构，使最终形成的主题间具有一定的内在关联，以全面了解受访者的疾病不确定感体验与应对方式。

2 结果

2.1 主题1：疾病不确定感体验

2.1.1 不明确症状的严重度及其意义大部分受访者提及“担忧症状、无法预测症状的严重程度以及无法判断症状的意义”。N2说：“刚开始化疗那时候一点力气都没有。掉头发也比较害怕，每一次醒来枕头上全是一片黑的，那阵子可害怕了。”N4说：“越来越重，化疗这么厉害的毒药，进入身体里面，反应很强烈，胃口很不好，浑身没劲，那几天在屋里待着，哪也不去。”N5说：“如果再化疗几次还不好，我就不化疗了，我怕疼，太难受了。”也有部分受访者谈及面对症状时，不知道意味着癌症复发，还是正常的治疗副作用。N1 说：“我觉得胸口很胀，不知道是不是因为胸口里面还有癌细胞。”N6说：“就是怕复发了。”

2.1.2 不明确治疗相关的各方面信息由于信息缺乏和认知模糊，大部分受访者表示难以选择治疗方案，不确定治疗时长，不确定治疗效果，不确定治疗费用。N6说：“医生的谈话很模糊，让我们无所适从，不管选哪一种治疗方案，对我们来说都是很为难的。”N7说：“不知道还要化疗几次，怎么样才能治好，医生也没给我们明确的答案。”8例受访者认为自己“不清楚治疗效果”，并且，患者易受外界负面信息的影响而诱发对治疗效果的不确定感。N9说：“我不知道这效果到底怎么样？并且，我一直有个疑问，复发后能治愈吗？看到很多人复发后都是在治疗的痛苦中去世的，前些天隔壁房的一位老人家乳腺癌复发以后还是去世了，看到她我就想到了自己。”6例受访者表示“担心治疗费用”。N11说：“家里日子本来就紧张，手术后现在还得化疗，现在就花了五六万了，孩子还得上学，日子更难了！”

2.1.3 难以预测疾病预后多数受访者在谈到这个问题时，都表现出情绪低落、无奈、内心充满恐惧，这对所有的乳腺癌患者来说，是一个即将伴随一生的挑战。N1说：“我不愿意复查，怕查出转移复发。”N12说：“医生说我这种情况治愈率很高的，可我查到的一些关于乳腺癌的报道，说的都很吓人，要是转移了，我该怎么办？”N13说：“要是现在已经转移了怎么办？再手术？再化疗？我真的想也不敢想。”N11说：“我真不知道自己还能活多久，我现在还是无法相信这种事居然降临在我头上，每当我低头看到自己的一侧胸部时，就有一种莫大的恐惧感。”

2.1.4 对各类支持的不确定患者的社会支持可分为两类：一类是由医护人员在患者就医过程中提供的专业性社会支持；一类是由患者家属、亲友或其他社会团体所提供的非专业社会支持［9］。7例受访者表示，由于不确定来自医护人员的专业性社会支持的真诚度，因此住院期间其对医患之间的小矛盾，往往采取“不说”“忍让”的态度。N15说：“医生说我化疗必须要用这些药，我们觉得这些药太贵了，实在用不起，但这不能对医生说，不然还怎么看病。”受访者都表示“家庭支持非常重要。”N12说：“我老公对我说，只要有我在，家才是完整的家，这样我要坚强地活下去！”N13 说：“手术后爱人关心、安慰、体贴我，彼此的感情比过去更好了，这点比什么都重要。”部分受访者表示对来自他人的社会支持不确定，这里的他人包括朋友、同事、邻居等，不确定感表现出隐瞒内心的情绪和想法。N9 说：“生病以后什么活动我都不参加了，生怕他们提到此事，我怕他们怜悯我、耻笑我。”N11说：“在外面我不会说自己是病人，说了别人还不知道怎么看我。”

2.2 主题2：疾病不确定感的应对

2.2.1 主动寻求知识与信息 N2说：“以前我从不关注癌症方面的知识，现在我会看书、咨询医生。”N3说：“我属于心比较大的人，调整比较快，我知道这病挺严重的，该怎么治就怎么治。”

2.2.2 渴望并寻求社会支持大部分受访者渴望并主动寻求家人或专业医护人员的社会支持。N7说：“我希望老公经常来看我，有他在我身边的话我就什么都不用担心了。”N14说：“我觉得一是对医生、护士的信任，二是对家人的关怀，治疗期间，希望医生、护士能与我多交流一点，我觉得我们非常需要心灵上的鼓励和支持。”

2.2.3 压抑或发泄或回避部分受访者表示自己曾经或正在运用压抑、回避或发泄方式应对疾病不确定感，表现为“只能自己忍着”“不想提”“发脾气”。N7说：“我不会在家人面前哭，怕他们担心，其实我浑身都疼。”N5 说：“那种不知道结局、自己不能把控的感觉真不好，我控制不住对家人发脾气。”N1说：“以前我是个要强的人，什么事情都要搞清楚，现在我什么都不想知道。”

2.2.4 调整与顺应部分受访者表示自己“调整心态”，对无法预料的事以“顺其自然”的心态去面对。N10说：“我脾气变的很怪，后来意识到这样对家人不好，就开始调整自己。”N8说：“我没看那些资料什么的，有时候知道得多，压力更大，我的意思就顺其自然，该来的总会来的。”N6说：“现在一天天也挺好的，那就往前看呗，活一天是一天，今天没转移，我就高兴，明天转移了，再说转移的事吧，把每一天过好就好了。”

3 讨论

3.1 乳腺癌患者存在疾病不确定感体验有研究认为［10］，疾病不确定感来源于以下4个方面：不明确疾病的症状，复杂的治疗与护理，缺乏与疾病诊断和严重程度有关的信息，不可预测的疾病预后。本研究中15例受访者均表示其在患病过程中有疾病的不确定感体验，结果与Mishel理论［11］的观念基本一致，但也有其特点，可能是因为受自身文化观念的影响。中国女性患者为他人活下的信念尤为强烈，与中国封建时代“三从四德”的律条长期控制着中国妇女的思想与行为有关［12］，且家庭至上的观念仍然根深蒂固地影响着现代中国已婚妇女的价值观，这种观念并不因危及生命的应激事件而改变。本研究结果显示，大部分受访者表示家庭支持非常重要，能为其带来很多的希望，从而能够推动自身积极应对；结果还显示，绝大多数受访者都面临较大的经济压力，尤其低收入及经济欠发达地区的被访者表现的更为强烈。这也提示要结合患者社会文化背景、因人而异地评估和干预疾病不确定感。另外，研究结果还显示受访者对各类社会支持的不确定感体验较突出，表现为隐瞒内心的情绪和想法，可能是因为受访者往往较敏感、自尊心强，对外界给予的社会支持抱怀疑态度。由此可见，如何将疾病不确定感理论更好地运用于我国的护理实践中，是亟待思考和解决的问题。

3.2 乳腺癌患者疾病不确定感的应对方式有研究表明［13］，疾病不确定感的应对方式包括两种，即以情绪为中心的应对方式和以问题为中心的应对方式。本研究归纳的4种应对方式中，以问题为中心的应对方式包括主动寻求知识与信息、渴望并寻求社会支持，以情绪为中心的应对方式包括压抑、回避或发泄及调整与顺应。

3.2.1 以问题为中心的应对方式这类应对方式的受访者根据问题的不同性质采用不同的应变措施，应对的结果就是接受和适应，并有主观正面的想法。这类受访者对于接受手术或化疗采取的应对方式为积极应对，主动寻求和了解相关的知识，能够做出正确的计划，对治疗充满信心；治疗结束后能很快克服疾病带来的困扰，恢复正常的生活。

3.2.2 以情绪为中心的应对方式这类应对方式的受访者不会主动寻求疾病或治疗的相关信息资料。对于这类受访者来说，了解到的知识越多，对自己的压力越大，什么都不要知道，顺其自然就好；对于疾病带来的困扰，患者不会去积极处理与应对，而是顺从，活一天是一天，有时甚至采取压抑、回避或发泄等方式来应对疾病不确定感。

3.3 对策只有针对性的给予干预措施，才能帮助患者更好地应对疾病。李月玲等［14］的研究表明，向术后乳腺癌患者提供和解答与疾病治疗和康复有关的信息，给予情感支持，可以降低疾病的不确定感。因此，对于采取以问题为中心应对方式的患者，医护人员详细告知病情，使患者能够熟悉将要发生的事情，帮助其明确疾病发展，熟悉治疗进程，经历与预期一致的体验，以降低疾病的不确定感。社会支持被认为是患者采取所有积极应对方式的基础［15］，具有专业知识的医护人员提供的支持可以增加患者对医护人员的信任度，提高患者生存质量。因此，对采取以情绪为中心应对方式的患者，医护人员充分调动其支持系统，包括家庭和社会支持系统。

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