艾滋病高发区艾滋病关键知情人医疗保障现状认知及意向调查

陆梅泾许燕君万　瑾杨　光徐　鹏陈　春王　颖大理州疾病预防控制中心，大理，67000；上海交通大学医学院附属第九人民医院，上海，000；复旦大学公共卫生学院，上海，000；中国疾病预防控制中心性病艾滋病预防控制中心，北京，006；温州医科大学人文管理学院，温州，0

艾滋病高发区艾滋病关键知情人医疗保障现状认知及意向调查

陆梅泾1许燕君2万瑾3杨光3徐鹏4陈春5王颖31
1大理州疾病预防控制中心，大理，671000；2上海交通大学医学院附属第九人民医院，上海，200011；
3复旦大学公共卫生学院，上海，200032；4中国疾病预防控制中心性病艾滋病预防控制中心，北京，102206；5温州医科大学人文管理学院，温州，325035

目的：了解艾滋病高发区艾滋病病毒感染者及病人的费用负担及医疗保障现状。方法：选择艾滋病高发区云南省大理州为样本地区，选取样本地区艾滋病卫生服务提供者、管理者和艾滋病病毒感染者及病人共58人，从供、需、管理三方关键知情人视角就艾滋病医疗保障现状的认知进行调查。结果：绝大多数艾滋病病毒感染者及病人对医疗保障政策、救助政策及报销制度缺乏了解；艾滋病卫生服务提供方、管理方专家以及逾七成卫生服务利用方认为艾滋病患者疾病负担不重，但艾滋病治疗的报销范围过小。结论：现有医保报销比例合理但报销范围褊狭，政府对艾滋病患者常规检测投入不足，且艾滋病患者面临沉重心理负担。应加强对艾滋病相关医保及救助政策的宣传，扩大医疗保障报销范围，增加对艾滋病定点医疗机构常规检测的投入并加强正确认识艾滋病的宣传。

医疗保障；服务供方；服务需方；艾滋病

艾滋病病死率高且无法治愈，给患者带来沉重的医疗费用负担，为此世界各国广泛关注艾滋病患者的治疗及费用负担情况。我国从2000年开始重视艾滋病患者医疗保障问题［1］，2013年将艾滋病机会性感染纳入新农合大病保障范围［2］，其间我国实施了大量医疗保障政策，并已初步形成以政府为主导、多部门协作及全社会参与的工作局面［3］。但各级相关部门对政策执行的情况究竟如何，艾滋病患者享受到的医疗保障水平如何，仍不得而知。为全面了解艾滋病费用负担及医疗保障情况，本研究对艾滋病医疗保障的关键知情人展开调查，选择艾滋病高发地区云南省大理州具有丰富实践经验的艾滋病卫生服务提供者、管理者及艾滋病感染者与患者进行面对面深入访谈，从艾滋病医疗保障“当事人”——供、需、管理三方的视角，探讨艾滋病医疗保障体系存在的问题、实施层面的漏洞、艾滋病患者迫切需要的保障重点，以解决既有问题，为更好地完善艾滋病相关保障提供科学依据。

1　资料来源与方法

1.1研究对象

云南省为我国艾滋病疫情高发流行区，其中大理州为代表性地区，本次调查以云南省大理州为样本地区开展访谈调查。被访谈者包括艾滋病卫生服务提供者、管理者和卫生服务利用者3类人群，其中卫生服务提供者为艾滋病定点医疗机构的随访医生以及疾病预防控制中心、医保中心、新农合办公室等单位从事相关工作的人员；服务管理者为卫生局艾滋病防治办公室（简称防艾办）工作人员，按照各岗位工作人员数量比例从各岗位随机抽取工作人员进行访谈；卫生服务利用者为艾滋病病毒感染者和病人，随机抽取入组艾滋病病人和未入组感染者各20名作为访谈对象。要求受访者基本熟悉艾滋病防治工作。

1.2研究方法

采用面对面访谈法，由复旦大学公共卫生学院的在读硕士在对方知情同意的原则下进行访谈。

现场访谈由访谈员按照事先设计好的访谈提纲进行面对面访谈，事先充分估计可能出现的各种情况，做好准备工作。访谈形式为个人深入访谈。访谈地点安排在独立房间、无第三人在场，每人大约20 -30分钟。访谈时，接受过访谈培训的访谈员先向访谈对象作自我介绍，说明访谈目的，消除访谈对象的顾虑，取得他们的信任，接着进行深入访谈。调查过程中，要求每一位访谈员耐心细致地与受访对象交谈，确保受访对象掌握和理解每个问题的含义。

访谈内容主要包含艾滋病医保或救助政策知晓情况，对新型农村合作医疗、城镇职工医疗保险、城镇居民医疗保险报销制度的了解情况，“四免一关怀”的内容及其缓解艾滋病费用压力的效果，对当前艾滋病患者医疗保障的了解情况，艾滋病患者的医疗保障现况及存在问题，艾滋病患者医疗救助的作用，艾滋病患者的医疗费用负担，建立针对艾滋病患者的保障体系的必要性等。

1.3统计学方法

通过Excel2007建立数据库，录入同类人员访谈记录，逐条分析整理访谈内容，排除客观因素，针对每类人群写出访谈总结报告。

2　结果

2.1一般情况

被访谈者包括艾滋病卫生服务提供者和管理者共18名，其中卫生局防艾办2名、疾病预防控制中心3名、医保中心3名、新型农村合作医疗管理委员会4名、随访医生6名；艾滋病病毒感染者和病人共40名，其中入组艾滋病病人和未入组感染者各20名。被访谈者表示接受和支持这种调查方式。

被访谈对象中，从事艾滋病卫生服务的提供者和管理者平均年龄为40岁，年龄最大者51岁，最小27岁，以女性居多，学历以本科为主，平均工作年限为19年，从事艾滋病防治或医疗保障工作的平均年限为8.7年；艾滋病病毒感染者和病人平均年龄为41.6岁，年龄最大者68岁，最小者26岁，男性占70%，确诊感染时间最早的为2003年。

2.2艾滋病患者和感染者对医疗保障政策、救助政策及报销制度的了解情况

20名艾滋病病人中除1人由于长期参加各种艾滋病项目从而对各类型保险都较熟悉外，其余调查对象均对当地医保政策不了解，仅有4人表示对自己所参加的医保类型有所了解，而对未参加的其他医保不了解。接受访谈的20名无症状感染者对当地的医保政策具体内容基本不了解，除了知道自己所参加的医保类型及相应的保费外，对各类医保出台年份、变更历程等一无所知。

访谈对象对救助政策的了解差强人意。以“四免一关怀”为例，20名艾滋病病人中有15人对该项救助政策在一定程度上有所了解，对其落实情况基本表示满意，同时也提出了一些建议。有访谈对象表示，该政策落实还存在很多问题：①各部门在落实该政策的过程中衔接不紧密，容易导致患者的信息被暴露；②保障力度还不够，要加大监测、关怀的比例；③在农村和城市间该政策的效果有很大的差异，在农村，很多人的文化水平低，可能都不知道有这个政策，真正受惠到的人就很有限了。无症状感染者中，有16人听说过该政策，并对该政策的落实情况表示基本满意或非常满意，仅有1人表示对该政策不了解，另有3人因为认为该政策可能导致自身病情的暴露而表示不是很满意。

2.3卫生服务供需双方对艾滋病疾病负担的看法

2.3.1艾滋病卫生服务提供方及管理方专家。关于艾滋病患者的医疗保障情况，18名艾滋病卫生服务提供方人员及15名管理方专家表示当地目前的保障很到位，门诊和住院的报销比例已经足够高，目前艾滋病患者的医疗费用负担不重，从整体上看，医疗负担减轻了很多，极少部分人因没有收入来源而费用负担略重。

医疗保障部门的受访者认为，艾滋病患者的医疗保障比任何疾病的都好，国家目前的保障很到位，外来务工的艾滋病患者同样可以享受同当地人一样的报销水平；病人医疗费用负担不重，经保障后，大概只需要出1/4的费用。

随访医生认为，有低保的艾滋病病人基本上不需要自己出钱，没有低保的，自己仅需要负担大约20%的费用，有些艾滋病患者甚至比其他疾病病人减免得还多，因为抗病毒药物、常规检测都免费了，如享受低保，再申请补助，可以报销保障后50%的费用。

2.3.2卫生服务利用方。20名艾滋病病人中有7位表示患病后压力有点大，对家庭也有影响，但还能承受；7位表示经济压力过大以至于承受不起，还有6位表示目前暂时还没有感到经济压力。

7位表示患病后压力有点大的艾滋病病人中，有4位曾有过较高的艾滋病相关花费，对家庭造成了一些影响，但觉得还可以承受。如一位39岁的男性受访者说，自从患病后心理压力很大，经济上还能承受，没有耽误孩子上学，但是相对以前困难许多；一位50岁的女性感染者则表示，觉得艾滋病治疗花费不高，因为抗病毒治疗药物基本上是免费的，但是家里生活还是有点困难。另外3位提到因为艾滋病相关的花费很少，没有什么负担，但是由于疾病导致劳动能力下降，失去工作，没有收入，由此造成了一定的生活压力。如一位2012年在劳教所查出患有艾滋病的27岁男性表示，目前身体很好，也没有出现什么并发症，所以没去看过病，没怎么花钱。但是因为得病后，没有工作，家里人为了照顾自己还会耽误工作，再加上没有参加医保，所以对家庭生活还是造成了影响。一位40岁的女性感染者提到疾病治疗费用可以承受，抗病毒治疗药都不用钱，检查费、化验费也不用出钱，没有出现机会性感染和毒副反应，但是因为疾病，劳动能力降低，导致收入降低，有一点压力。

此外，表示经济压力大的7名艾滋病病人中，一位42岁长期参加各种艾滋病活动的男性志愿者谈到，即使报销过后，还是觉得高，因为丧失劳动力，收入低了。另一位37岁的男性则提到，现在患有尿毒症，脾脏不好，可能与艾滋病相关，治疗的费用很高，家里几乎不能承受。一位28岁的男性说，自己因为有湿疹，由此产生的住院费用很高，生活很困难，承受不了，并且交通不方便。另一位35岁的被丈夫传染的女性则表示，2008年出现口腔溃疡花费3万多，只报销了800元，当时还是农村医保，身无分文，存款全部用完，有很大经济压力。可见，访谈对象中感到经济压力大的一般都是患有艾滋病相关的机会性感染或毒副反应等较重的疾病，即使报销以后，也还是觉得压力大；同时，由于这些患者劳动力减弱，收入来源的减少，更加剧了家庭的经济负担。

6位艾滋病病人表示目前暂时还没有感到经济压力，无压力的主要是因为目前身体状况比较好，到现在为止尚未发生机会性感染和毒副反应，而且抗病毒治疗药物和基本的检测都是免费的，所以基本上该病的治疗还没有产生什么费用。一位34岁的女性表示，由于抗病毒治疗免费，其他并发症较少，所以感觉治疗费用对生活影响不大，还能承受，入组治疗后就没有住院和门诊看病了。

相对病人而言，20位无症状的感染者中，多达17位表示尚未觉得疾病负担重，仅3位觉得疾病负担过重以至于难以承受。表示疾病负担过重的感染者中，一位由于白细胞过低尚未入组治疗的47岁男性谈到，抗病毒药物有很多副作用，容易导致贫血、伤肝等，体力很差，做不动活，收入就下降了，所以费用压力还是很大的。一位42岁男性和一位68岁男性均表示，艾滋病相关的治疗门诊是自费的，费用高承受不起，治疗对家庭是有影响的，造成了一定的生活困难。另外17位访问对象则表示尚未觉得有经济压力。一位感染了12年的女性说，自己没有机会性感染和毒副反应等，现在抗病毒治疗等还不用出钱，所以现在和正常人是一样的。一位38岁男性则表示，费用虽然高，但报销后基本还可以承受，如果没报销，就承受不起了。一位34岁的女性感染者说到，得了艾滋病后收入没什么变化，暂时也没有对家庭负担造成什么影响。还有一位已经感染了10年的对象则说到，在相关治疗中，抗病毒治疗、检测和咨询都是免费的，没有其他费用产生所以能承受，暂不影响家人正常生活。

2.4医疗保障对艾滋病治疗的报销范围

2.4.1艾滋病卫生服务提供方及管理方专家。艾滋病病人易发各种机会性感染及毒副反应，且在治疗中抗生素的使用量通常大于一般人群，而相关医疗保障的覆盖范围显小。

从事疾病预防控制工作的受访者认为，医保应增加机会性感染、毒副反应等的报销力度。

医院随访医生认为，因为大部分机会性感染没有被纳入保障范围，出现机会性感染的病人在治疗中费用较高，但最终疗效甚微；同时，艾滋病病人CD4水平偏低时，易发各种机会性感染，病情复杂且通常无法入组上药，产生的医疗费用很高；此外，虽然规定抗生素的使用必须限量，且报销审批对抗生素的用量要求严格，但是现实中，抗生素的使用也存在漏洞，主要是由于艾滋病患者易患机会性感染等，抗生素的用量较大，经常超标，需病人自行去药店购买，这部分自费金额较大，给患者造成不小的经济负担；理论上报销范围大部分可以满足病人需求，但在实际操作中，基本药物目录中的有些药物厂家并不生产和提供，导致病人只能寻求报销范围以外的其他药物，这也增加了病人的疾病负担。

2.4.2卫生服务利用方。在对20位艾滋病病人的访谈中，16位表示需要扩大报销范围，其中一位47岁的男性患者说，上次住院花了8000多元，报销了2700多，输血报不了，后来想继续住院但是觉得贵，住不起，如果报销范围能扩大就好了。另有一位入组治疗2年的女性患者表示，提高白细胞、治疗贫血等药物属自费药物，不在报销范围内，而这些药物的价格十分昂贵，希望医疗保障能覆盖这些药物。

给予回复的17位无症状感染者中，11位表示有些药物无法报销，报销范围有待扩大。其中一位刚刚确诊感染的30岁女性患者说，机会性感染一旦发生了，负担就重，所以希望报销范围可以扩大些。

2.5艾滋病患者心理负担

对卫生服务利用方的访谈发现，20位入组艾滋病病人中，有4位主动表示自己心理压力比较大，有时候比经济负担更严重。一位42岁的男性被访者很无奈地提到增加了家庭的经济负担，家庭还被歧视。未入组的无症状感染者中，有5位主动提到目前心里压力大于经济压力，有人说常常情绪低落，有人则说怕被子女知道，也有人说费用还可以接受，就是心理压力太大无法承受。

在问及是否有必要建立专门针对HIV无症状感染者和病人的保障体系时，20名入组病人中有18名表示支持建立这样一个保障系统，但有8人认为如果这个专门的保障会使他们暴露的话，则不同意建立该保障系统。19名未入组的无症状感染者中，3人觉得这样的保障体系肯定会让自己暴露而不支持；其中一位刚入组的男性无症状感染者说到，我觉得没有必要，也不需要专门拎出来，因为会暴露隐私。另有16位则支持建立专门的保障体系，但其中有7位被访者表示如果会导致病情被暴露的话，还是宁可不要，如一位已经感染了2年的47岁男性表示，这样专门的医保体系好是好，但我还是不希望被别人知道，怕被别人瞧不起。

2.6政府对艾滋病患者常规检测的投入

卫生行政部门防艾办受访者认为，国家要求医院对艾滋病患者的常规检测免费，包括常规的B超、胸片、病毒载量和CD4水平测定等。这些常规检测的费用每人每年为大概1020元，但国家只提供了不到200元的补助，省里面也没有投入，剩下的800多元需要医院（即抗病毒治疗点）来承担，医院对此有很大的意见，建议国家增加对门诊检测费用的投入，如减免常规检测如B超、CT等常规检测的费用。

3　讨论

3.1加强对艾滋病相关医保及救助政策的宣传，强化患者获取最优保障的主观意识

访谈结果显示，绝大多数艾滋病患者对医疗保障政策、救助政策及报销制度缺乏了解，导致艾滋病相关医保及救助政策的实施效果大打折扣。艾滋病对国家、家庭及个人的影响都是巨大而沉重的，无论是政府或是社会成员都应该对艾滋病医疗保障给予足够的重视，立足我国国情，在积极实施艾滋病救治工作的同时，有必要开展艾滋病的医疗保障工作，而选择合适的艾滋病医疗保障策略对减轻艾滋病患者自身负担、完善我国社会保障体系乃至合理配置社会资源都能起到积极的促进作用。

艾滋病无症状感染者及病人处于充满顾虑和希望避免受到歧视的状态，一部分病人拒绝进行检测治疗，甚至拒绝治疗；部分人对保障政策不了解，没有享受到国家给予的医疗救助。应该通过加强宣传，强化艾滋病感染者及病人的保障意识，使之享受自己应得的权利。而且唯有充分调动艾滋病感染者及病人的主动性和积极性，才能更好地开展艾滋病的防治工作。

宣传工作可考虑从以下诸点开展：如从劳动保障和公益性宣传两方面着手；通过医疗部门和疾病预防控制机构合作，广泛开展宣传，提高艾滋病感染者及病人对保障的重视程度；重视咨询热线等的作用，做好相关指导和宣传工作［4］。宣传活动的设计和实施应从艾滋病感染者及病人实际需求出发，鼓励他们参与其中。

3.2扩大医疗保障报销范围，提高对艾滋病定点医疗机构常规检测的补贴

本研究结果表明，艾滋病卫生服务提供方及管理方专家认为医疗保障报销范围过小，卫生服务需方也认为医保需要扩大保障范围。目前针对艾滋病患者的治疗，包括抗病毒治疗、中医药治疗、出现机会性感染给予抗机会性感染治疗和其他非艾滋病相关的疾病的治疗。然而我国现行保障政策仅对于抗病毒治疗实行免费，机会性感染治疗适当减免，而药品毒副反应相关费用不在其保障范围内［5］。访谈结果亦显示，医疗保障对于抗机会性感染和毒副反应的报销力度尚有待提高；对于艾滋病患者使用量较大的药物使用量限制过于严格，如抗生素的用量经常超过限制，需患者自行购买。此外，还存在基本药物目录中的药物厂家不生产和提供，导致患者只能寻求报销范围外的其他药物的现象。医疗保障报销范围的狭窄势必无法完全满足艾滋病患者长期治疗的需求［6］，因此，对艾滋病医疗保障的报销范围进行适当扩充和调整，强化对抗机会性感染和毒副反应的报销力度显得尤为重要，对艾滋病患者需求量较高的一些药物可适当提高使用量标准和报销力度，同时保证基本药物目录中的药物的可及性。

研究还发现，政府对定点医疗机构中艾滋病患者常规检测的补贴不足，常规检测费用大部分需要由艾滋病定点医疗机构自行承担，增加了定点医疗机构的负担，不利于常规检测工作和艾滋病患者随访工作的开展。建议政府增加对门诊常规检测费用投入的力度，补偿常规检测，如B超、CT等检测的费用。

3.3加强正确艾滋病认识的宣传，减少歧视和偏见，创造艾滋病患者就医的有利环境

艾滋病不只是医学问题，也是一个严重的社会问题。早在1988年，世界卫生组织在英国伦敦召开的“全球预防艾滋病规划”部长级高级会议上就提出：“艾滋病并不可怕，可怕的是对艾滋病的无知与恐惧”。人们艾滋病知识的缺乏和误解是造成对艾滋病感染者及病人歧视的重要原因之一，部分病人由于得不到社会的接纳、家人的理解，存在着报复社会的心理。随着艾滋病病人的增多，社会不安定因素将会增加，因此需要加强艾滋病防治知识的宣传，使人们了解艾滋病的传播途径，能够平等地善待艾滋病感染者及病人，为他们就医营造良好的社会氛围和就医环境［7］。

消除对艾滋病患者的歧视和偏见，不仅需要政府的决心和力量，也需要全社会的自觉和合力。可以在社区、医疗机构和学校有针对性地开展艾滋病宣传教育活动。对涉及感染者歧视的条款，应注重可操作性，明确推诿、拒绝治疗的情形，建立感染者和病人投诉的机制，畅通投诉渠道。同时应在法律和政策上保障医务人员的权益，采取合理的手段规避其职业暴露的风险，并保护其在发生职业暴露之后的权益。可以设立制度和专项基金用于反歧视宣传培训，开展预防职业暴露的培训和配置相关设备。建立职业暴露风险补偿基金，一方面以确保教育和培训的正常进行，另一方面保障医务人员配备基本医疗防护用品，建立职业暴露风险补偿基金，解决其后顾之忧，才能从根本上消除对艾滋病感染者及病人的歧视［8］。

此外，艾滋病患者是耻辱和歧视的直接受害人，也是社区环境改善的直接受益者，应鼓励艾滋病患者参与到大众宣传中去，把切身感受和实际需求融入到宣传活动的制定和开展中，使得宣传教育活动真正起到改善艾滋病患者生存环境的目的［9］。

［1］聂宁宁.我国艾滋病人的医疗保障问题研究［D］.北京：北京交通大学.2010.

［2］李佳，王俊杰，周郁，等.艾滋病病人机会性感染救治保障机制研究［J］.中国艾滋病性病，2013，19（6）：441-444.

［3］许文慧.我国艾滋病防治政策的演变及实施效果分析［J］.现代商贸工业，2010（7）：70-72.

［4］吴琼，何纳，顾萍，等.上海市某区女性流动人口对性病艾滋病卫生服务利用的现状调查［J］.中国健康教育，2007，23（7）：518-520.

［5］陆铭，蒙燕，吴欣华，许云亚，金琳.艾滋病抗病毒治疗药物不良反应104例观察［J］.传染病信息，2008，21（6）：373-375.

［6］刘婷，钟敏，张锋镝，等.哈尔滨市艾滋病病人高效抗反转录病毒治疗效果评价［J］.中国艾滋病性病，2010，16 （3）：305-306/318.

［7］许鸣，温迎春，于精红.宣传教育和行为干预在艾滋病防治工作中重要性的探讨［J］.中国初级卫生保健，2005，19（9）：76.

［8］张丽坪，徐鹏，吕繁.我国艾滋病相关歧视现状研究及策略建议［J］.中国艾滋病性病，2011，17（5）：606-609.

［9］袁建华，刘康迈，徐熙阳，等.艾滋病对我国社会经济的影响［J］.科学决策，2009（3）：1-17.

Investigation on Medical Insurance among Key Informants with HIV/AIDS in the High HIV Epidem ic Area

Lu Meijing et al
Dali Prefecture Center for Disease Control and Prevention，Dali，671000

Objective：To understand health care burden and medical insurance among People Living with HIV/AIDS in Dali Prefecture of Yunnan Province.Methods：An In-depth literature review among 58 administrators，providers and consumers of health service of HIV/AIDS was conducted at Dali，Yunnan Province.Resu lts：Themajority of respondents livingwith HIV/AIDS lacked enough understanding ofmedical insurance，and related reimbursement system.In the opinion of the administrators，providers and more than seventy percent of consumers，disease burden of PLWHA was not heavy but the reimbursement scope was too small.Conclusion：The current reimbursement rate is reasonable and the scope is narrow.Insufficient finance for routine testing is invested by the government，and PLWHA are facing heavy psychological burden.It's suggested that related departments should strengthen relatedmedical insurance and assistance policy，expand the scope ofmedical insurance reimbursement，and improve the investment in routine testing.

Medical Insurance；Health Service Provider；Health Service Consumer；AIDS

R197.1

A DOI：10.13723/j.yxysh.2015.03.002

艾滋病全球基金项目，编号为2010年第（243）号；国家自然科学基金，编号为71473046；国家自然科学基金，编号为71373008；全球卫生政策制定和治理核心机构（Consulting service for center of excellence in Global Health Policy Development and Governance in China），基金代码为GHSP-CSOP3-02。

王颖，wangying1013@fudan.edu.cn。

（2014-11-01； 编辑 邱心镜）