阿尔茨海默病性痴呆患者的照料者负担及其影响因素调查

罗 平，谭小林，陈 非，蒋平静，蒋振虹，胡 舒，罗英茂，曹国兴（.江津精神康复院精神科，重庆4060；.重庆市精神卫生中心老年科4047）

阿尔茨海默病性痴呆患者的照料者负担及其影响因素调查

罗 平1，谭小林2，陈 非2，蒋平静2，蒋振虹2，胡 舒2，罗英茂2，曹国兴2
（1.江津精神康复院精神科，重庆402260；2.重庆市精神卫生中心老年科401147）

目的对阿尔茨海默病（AD）性痴呆患者的照料者的照料负担及其相关影响因素进行评估。方法选取2013年1～12月在重庆市精神卫生中心住院、门诊及同地区养老机构中经临床确诊的192例AD性痴呆患者及其主要照料者为研究对象，按患者不同将照料者分为三组：住院组（住院痴呆患者的照料者）63例、家庭组（居家痴呆患者的照料者）64例、机构组（养老机构痴呆患者的照料者）65例。采用扎瑞特照料负担量表（ZBI）、症状自评量表（SCL-90）、WHO生活质量测定简表（QOL-BREF）、社会支持评定量表（SSRS）评定照料者；采用简易智力状态检查（MMSE）、日常生活活动能力量表（ADL）、神经精神科问卷（NPI）评定患者，并对有关影响因素进行调查和统计学分析。结果（1）AD性痴呆患者的照料者ZBI总分得分显著低于中国常模，差异有统计学意义（t=-13.059，P＜0.01）；不同组别ZBI总分及各因子得分比较，差异均有统计学意义（P＜0.01）；住院组ZBI总分及责任负担得分明显低于家庭组，机构组ZBI总分及各因子得分明显低于家庭组，住院组ZBI总分及个人负担得分显著高于机构组，差异均有统计学意义（P＜0.01）。（2）照料者ZBI总分得分与照料者年龄、照料时间、是否家属、躯体疾病、ADL评分、NPI评分、SCL-90评分呈显著正相关（r=0.244、0.347、0.444、0.209、0.299、0.323、0.605，P＜0.01），与照料者人均月收入、患者病程呈正相关（r=0.151、0.179，P＜0.05），与MMSE评分、QOL-BREF评分呈显著负相关（r=-0.282、-0.236，P＜0.01），与SSRS评分呈负相关（r=-0.157，P＜0.05）。（3）将是否家属、NPI评分、照料时间、躯体疾病等因素进入总体回归方程，R2=0.324；照料时间、躯体疾病、患者年龄分别是住院组、家庭组、机构组的主要预测因子。结论家庭照料者的照料负担较重，并且影响照料者的心理健康及生活质量；减少照料时间和改善患者精神症状有助于减轻照料者负担。

阿尔茨海默病； 痴呆/护理； 数据收集； 干预性研究； 照料者； 照料负担； 影响因素

随着人口老龄化，老年痴呆人数迅速增加，成为世界各国面临的重大疾病负担和公共卫生难题。我国老年人平均痴呆患病率为3.7%～7.8%，且随年龄的增加而上升，60岁以后，年龄每增加5岁，患病率增加1倍。与老年人高痴呆患病率形成鲜明对比的是，该类患者的就诊率非常低，且存在家庭支持率低、综合性医院相应管理较失败等问题。近年来，国内针对痴呆照料负担的研究不少，但这些研究对象大多是居家照料者[1-2]，很少有足够的调查数据将不同类型照料者进行对比研究[3]。因此，作者对此进行调查研究，旨在探讨有效、可行的干预措施。现将结果报道如下。

1 资料与方法

1.1 一般资料 选取2013年1～12月在重庆市精神卫生中心住院、门诊及同期同地区养老机构中临床确诊的192例阿尔茨海默病（AD）性痴呆患者及其192例照料者为研究对象。痴呆患者符合WHO颁布的《国际疾病分类》（ICD-10）中AD性痴呆诊断标准[4]。患者纳入标准：（1）年龄大于或等于60～＜95岁患者；（2）确诊时病程大于或等于6个月患者；（3）有照料者，并愿意配合本次调查研究的患者；排除合并其他精神疾病、不愿意参加本次调查和不符合以上标准患者。痴呆患者的照料者纳入标准：（1）属于患者的主要照料者；（2）年龄大于或等于18岁，照料时间大于或等于3个月照料者；（3）对整个家庭情况、患者疾病情况较为了解，能提供全面、可靠信息的照料者；排除有语言表达及交流障碍，不能理解本研究问卷内容，不愿意配合调查者。符合入组标准的192例照料者中男83例，女109例；年龄23～80岁，平均（54.98±8.67）岁；受教育年限0～17年，平均（6.47± 3.58）年。192例痴呆患者中男66例，女126例；年龄60～94岁，平均（72.55±7.90）岁；受教育年限0～16年，平均（6.55±4.17）年。按患者不同将照料者分为三组：住院组（住院痴呆患者的照料者）63例、家庭组（居家痴呆患者的照料者）64例、机构组（养老机构痴呆患者的照料者）65例。三组患者及其照料者在性别构成、年龄分布、受教育程度等方面比较，差异均无统计学意义（P＞0.05）。

1.2 方法

1.2.1 调查方法 采取调查问卷方式进行病例对照研究。根据本研究实际情况，按就诊线索选择痴呆患者，采用便利取样方法，当场发放调查问卷，由经培训的调查员进行现场调查，并指导照料者进行自评，60～80 min内完成问卷后当场收回问卷。共计发放问卷195份，回收有效问卷192份，有效回收率为98.46%。

1.2.2 调查工具

1.2.2.1 一般情况问卷 包括AD性痴呆患者及其主要照料者的社会人口学资料和疾病情况，如性别、年龄、受教育程度、职业情况等。

1.2.2.2 照料者调查工具 （1）扎瑞特照料负担量表（ZBI），用于评价照料者的照料负担。采用王烈等[5]译制的中文版ZBI（以此研究中社区健康老年人照料者ZBI总分为中国常模）用于老年痴呆患者照料者的护理研究已被证实有较好的信效度[6]。该量表包括个人负担和责任负担2个维度。最高88分，得分越高，代表负担越重，0～20分为很少或无负担，21～40分为轻到中度负担，41～60分为中到重度负担，61～88分为严重负担。（2）症状自评量表（SCL-90）、WHO生活质量测定简表（QOLBREF）、社会支持评定量表（SSRS），分别用于评价照料者的心理健康状况、生活质量和社会支持水平。

1.2.2.3 患者调查工具 简易智力状态检查（MMSE）、日常生活活动能力量表（ADL）、神经精神科问卷（NPI），分别用于评定患者痴呆严重程度、躯体功能状况及精神行为症状。

1.3 统计学处理 应用SPSS13.0统计软件进行数据分析，描述ZBI总分及各因子得分等计量资料以±s表示，被调查者各组之间的照料负担比较采用方差分析，组间两两比较采用SNK检验，与中国常模进行比较采用t检验，对被调查者照料负担的影响因素分析采用相关分析和多元逐步回归分析。P＜0.05为差异有统计学意义。

2 结 果

2.1 三组照料者ZBI评分比较 192例照料者ZBI总分平均得分[（32.54±15.51）分]显著低于中国常模[（47.16± 14.64）分]，差异有统计学意义（t=-13.059，P=0.000）。三组照料者ZBI总分及各因子得分比较，差异均有统计学意义（P＜0.01）；住院组ZBI总分及责任负担得分明显低于家庭组，机构组ZBI总分及各因子得分均明显低于家庭组，住院组ZBI总分及个人负担得分均显著高于机构组，差异均有统计学意义（P＜0.01），见表1。

表1 三组照料者ZBI评分比较

表2 影响照料者ZBI总分得分的单因素相关分析

续表2 影响照料者ZBI总分得分的单因素相关分析

表3 影响照料者ZBI总分得分的多因素回归分析

2.2 影响照料者ZBI总分得分的单因素相关分析 192例痴呆照料者ZBI总分得分与照料者年龄、照料时间、是否家属、躯体疾病、ADL评分、NPI评分、SCL-90评分呈显著正相关（P＜0.01），与MMSE评分、QOL-BREF评分呈显著负相关（P＜0.01），与SSRS评分呈负相关（P＜0.05），与照料者人均月收入、患者病程呈正相关（P＜0.05）。住院组ZBI总分得分主要与照料者年龄、照料时间、SCL-90得分呈正相关（P＜0.05），与QOL-BREF评分、SSRS评分无相关性（P＞0.05）；家庭组ZBI总分得分与患者MMSE评分、QOL-BREF评分呈负相关（P＜0.05），与NPI评分、SCL-90评分呈显著正相关（P＜0.01）；机构组ZBI总分得分与患者年龄、ADL评分、NPI评分均呈显著正相关（P＜0.01），与QOL-BREF评分、MMSE评分呈显著负相关（P＜0.01），与SCL-90评分无相关性（P＞0.05）。家庭组ZBI总分得分与主观支持得分呈显著负相关（r=-0.273，P＜0.05）；机构组ZBI总分得分与客观支持呈显著负相关（r=-0.318，P＜0.01）。见表2。

2.3 影响照料者ZBI总分得分的多因素回归分析 以照料者ZBI总分得分为因变量，以经相关分析有意义的变量（照料者年龄、照料时间、是否家属、人均月收入、躯体疾病、SSRS评分及患者病程、MMSE评分、ADL评分、NPI评分）为自变量进行逐步回归分析。结果显示，是否家属、NPI评分、照料时间、躯体疾病等因素进入回归方程，R2=0.324。照料时间、躯体疾病、患者年龄分别是住院组、家庭组、机构组的主要预测因子，见表3。

3 讨 论

AD是老年期痴呆中最常见的类型，占所有痴呆的50%～70%。在对AD性痴呆患者的照料和监护中，照料者不仅承担料理其生活的体力劳动，更在精神上、经济上、人际关系等方面承受一定的压力。国内已有调查研究发现，随着痴呆疾病的进展，患者功能缺陷越来越明显，痴呆患者的需求不断增加[7]，照料者不得不付出更多的时间来照料患者，从而加重照料者负担。我国由于医疗服务保障体系还不够健全及受传统文化的影响，高达90%以上的痴呆患者在家中接受家庭成员照料，这些照料者主要为配偶、子女或其他亲属，他们在承担义务时存在着对AD的认识不足，加之缺乏专业人员的指导和相关培训，致使患者在家庭中难以得到正规的、系统的康复护理。国外研究发现，配偶比子女、儿媳、女婿等其他亲属提供更多的照料，经济和身体负担更重[8]。本调查结果表明，AD性痴呆照料者的照料负担居轻到中度，ZBI总分得分明显低于中国常模[5]，与朝鲜族居家老年人的照料者的照料负担总分得分[（34.19±16.59）分][2]相仿，显著高于同期研究中的日本老年人的照料者的照料负担得分[（28.2±16.9）分][6]。原因可能与调查地区和研究对象不同有关，也可能与各地的护理保险制度以及各种护理服务项目等的差异有关。各组的照料负担水平由轻到重依次为机构组、住院组及家庭组，提示家庭照料者照料负担相对较重，医疗和养老机构的照料负担相对较轻，说明照料者的照料负担与居住环境和照料的状况也有明显关系。

本次调查经相关因素分析发现，机构组照料者的照料负担与患者年龄和认知水平关系密切，主要影响照料者的生活质量，与心理健康无相关性。住院组照料者的照料负担与照料者自身因素，如照料者年龄、是否家属、照料时间等显著相关，并且明显影响照料者心理健康。家庭组照料者的照料负担与照料者躯体情况及患者病情均显著相关，且对心理健康、生活质量均产生明显影响。因此，根据不同照料环境，针对照料者或患者采取不同干预措施，可更好地降低照料者的照料负担[9]。本调查经回归分析结果显示，是否家属、照料时间、躯体疾病、NPI评分4个因素容易对照料者照料负担产生影响，提示非正式照料、照料时间长、躯体疾病多、患者精神行为症状重者，照料负担较重。本调查结果还发现，照料时间、躯体疾病、患者年龄分别是住院组、家庭组、机构组的主要预测因子，说明不同照料环境下，照料者的主要压力来源是不同的。根据压力/健康状况模型，照料者的首要压力源来自于患者认知受损的水平、紊乱的行为问题、照料时间的长短等，其中紊乱的行为问题对照料者的负担影响甚至超过了对患者日常生活料理的负担。本调查中家庭、机构组照料者的照料负担与患者痴呆精神行为症状呈显著正相关，说明患者精神行为症状是困扰机构管理者和家庭照料者的主要原因之一，因此，缓解痴呆患者的精神行为症状对于减轻照料者的照料负担有着极其重要的意义。对于医疗机构，照料任务能够得到合理的分配，医护人员给予有效的药物治疗和行为干预，可有效控制痴呆患者的紊乱行为和精神症状，故能减轻照料者的照料负担。住院组照料者的照料负担主要与照料时间有关，长期照料痴呆患者，体力、精力消耗均较大，身体负荷增加，容易出现躯体疾病；与外界接触减少，日积月累就会出现社交孤立和精神压抑[10]。因此，探索如何减少照料者直接照料时间，有助于减轻痴呆照料者负担。

社会支持属于照料者的外部资源，是压力的缓冲剂。如果主动寻求社会及家人的支持和帮助，可有效降低负担水平，促进照料者身心健康，最终提高照料质量[11]。相关调查结果显示，照料负担与社会支持得分呈显著负相关，其中家庭照料负担与主观支持得分呈显著负相关，机构照料负担与客观支持得分呈显著负相关[12]。因此，通过专业机构照料，能给予照料者尤其子女照料者休息、工作与社会活动的时间，缓解照料者的客观负担。对于照料者本人进行知识宣教、技能指导及情感支持，则有助于提升照料者适应能力，调节照料中的主观负担[13]。随着社会日益重视及对痴呆的研究进展，痴呆照料者负担在不久的将来会得到更加合理的干预和控制。

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读者·作者·编者

论文前言的撰写方法

论文前言（亦称引言）是论文的开场白，要求开门见山，简明扼要，介绍论文的写作目的、范围和相关领域研究概况，说明目前研究的热点及存在的问题，引出本文主题，给读者以引导。可简述本研究内容、结果、意义及前景，但切忌写成讨论、综述和回顾，一般要求在200个汉字以内。

本刊编辑部

Survey on burdens and its influencing factors of caregivers of Alzheimer′s dementia

Luo Ping1，Tan Xiaolin2，Chen Fei2，Jiang Pingjing2，Jiang Zhenhong2，Hu Shu2，Luo Yingmao2，Cao Guoxing
2
（1.Department of Psychiatry，Jiangjin Psychiatric Rehabilitation Hospital，Chongqing 402260，China；2.Department of Geriatrics，Chongqing Mental Health Center，401147，China）

ObjectiveTo assess care burdens and related factors of caregivers of patients with Alzheimer′s disease.MethodsA total of 192 patients clinically diagnosed with Alzheimer's disease and their primary caregivers from Chongqing Mental Health Center，outpatients and nursing institutions from January 2013 to December 2013，who were divided into three groups including the hospitalization group with 63 cases（the caregivers of the Alzheimer′s disease in hospital），the family group with 64 cases（the caregivers of the Alzheimer′s disease at home）and the nursing institutions with 65 cases（the caregivers of the Alzheimer′s disease in the nursing institutions）.The caregivers of patients with Alzheimer′s disease were assessed with Zarit Caregiver Burden Interview（ZBI），Symptom Checklist-90（SCL-90），World Health Organization（WHO）of Quality of Life Scale-Brief Form Questionnaire（QOL-BREF）and Social Support Rating Scale（SSRS）.The patients were assessed with Simple Mental State Examination（MMSE），Activities Of Daily Living Scale（ADL），Neuropsychiatry Questionnaire（NPI）.And then the relevant factors were investigated and analyzed.Results（1）The total scores of ZBI in caregivers of Alzheimer′s disease were significant ly lower than the national normal，the difference had statistical significance（t=-13.059，P＜0.01）；There were statistically significant difference between the three groups in the total score of ZBI and each factor score（P＜0.01）；The total score in the family group was significantly higher than that in the hospitalization group（P＜0.01）and the total score in the hospitalization group was significantly higher than it in nursing institutions group（P＜0.01）.（2）The ZBI score was significantly positive correlation with the ages of caregivers，care time，familymembers or not，physical illness，ADL scoring，NPI scoring and SCL-90 scoring（r=0.244，0.347，0.444，0.209，0.299，0.323，0.605，P＜0.01）and positive correlation with caregivers′income and disease duration of patients（r=0.151，0.179，P＜0.05），and significantly negatively correlated with MMSE score and QOL score（r=-0.282，-0.236，P＜0.01），and negatively correlated with SSRS score（r=-0.157，P＜0.05）.（3）It took NPI score，care time，whether family members or not and physical illness into the regression equation，R2=0.324.It found that care time，physical illness，the ages of the patients were the main predictor respectively to the hospitalized，family and agency group.ConclusionThe burden to care patients with Alzheimer′s diseasefor family caregivers was so heavy that it impacted the mental health and quality of life of caregivers and reduce the time for care and improve the symptoms of patients，which could help them release caregiver burden.

Alzheimer disease； Dementia/nursing； Data collection； Intervention studies； Caregivers； Care burden； Influencing factors

10.3969/j.issn.1009-5519.2015.06.014

：A

：1009-5519（2015）06-0837-04

2014-12-11）

重庆市卫生局医学科研计划项目（2012-2-247）。

罗平（1973-），女，重庆江津人，主治医师，主要从事精神医学临床工作；E-mail：1354297184@qq.com。

谭小林（E-mail：tanxiaolincq@sina.com）。